Проблемы взаимоотношения общества, государства и биомедицинской науки и биотехнологии

Перспективы, открывающиеся в области биомедицинской науки и биотехнологии, огромны, поэтому любые ограничения этих перспектив многими учеными рассматриваются как «оковы» научного прогресса. Эзра Сулейман, профессор и глава Комитета по европейским исследованиям в Принстонском университете (США), так характеризует сциентистскую позицию, но вопросу об отношении государства к научным исследованиям: государство «должно оставаться сторонним наблюдателем там, где дело касается научных исследований; не должно диктовать, как именно следует распространять результаты научных изысканий. Ученые, являясь владельцами плодов своей деятельности, сами знают, какие результаты следует делать достоянием широкой общественности; не должно вмешиваться в определение направлений научных поисков или осуществлять контроль за применением научных открытий; вмешиваясь в дела науки, государство способно превратить ее из объективного поиска знаний в инструмент государственной идеологии»^[1].

Эта позиция может быть оценена как либеральная, так как для либерального сознания недопустим контроль государства за безопасностью биогенетических исследований.

В настоящее время к тем, кто лоббирует либеральные подходы, радеет за слияние сциентизма и государственной политики и за проникновение рыночных интересов в науку, подчиняется прагматичным законам рынка, относятся частные коммерческие корпорации. Например корпорации, которые занимаются работой по секвенированию и картированию человеческого генома. Они полагают, что после того, как будут установлены генетические маркеры таких заболеваний, как сахарный диабет, атеросклероз, опухолевые заболевания, паркинсонизм, болезнь Альцгеймера, медицинская генетика разработает методы их лечения. И здесь знания о первичной последовательности соответствующих генов в целях создания генетических конструктов для генной терапии окажутся незаменимыми. Если запатентовать текст участка ДНК аналогично тому, как в фармакологии оформляется патент на формулу лекарственного вещества или на любое другое изобретение в технике, то не сулит ли это фантастическую прибыль держателям патентов? XXI в. именуют веком биотехнологии и частные компании, например Celera Genomics, активно включились в гонку по расшифровке человеческого генома, надеясь выиграть в ней и получать прибыль от патентования фрагментов ДНК человека.

В связи с этим встает вопрос об этичности патентования генов. Позиция частных компаний, вложивших в исследования по данному проекту многие миллионы долларов и стремящихся получить прибыль, понятна. Но стремление запатентовать генетическую информацию встречает ряд принципиальных вопросов и порождает острые дебаты между участниками геномных исследований.

Во-первых, может ли человек быть автором того, что не является результатом его труда? Живой организм — это плод деятельности фирмы «Р и К°» или явление природы (Божие творение)? Человек может быть собственником своего изобретения, но может ли он стать держателем патента, если суть его работы состоит только в описании биологического объекта? В отличие от создателя формулы нового лекарства или вектора для генной инженерии, текст первичной последовательности ДНК не был создан исследователем, а только расшифрован. «Что создано природой и Богом, не может патентоваться человеком»^[2].

Во-вторых, не представляет ли коммерциализация проекта «Геном человека» опасную тенденцию изменения парадигмы современной науки и угрозу для основополагающей научной ценности — принципа объективности научного знания? Данный тезис весьма существенен хотя бы потому, что доминанта либерально-финансового фактора, связанного с патентованием генов, может сильно затормозить практическое применение результатов проекта по картированию генома.

На сегодняшний момент большинство специалистов придерживается консервативной позиции по отношению к процедуре патентования генов. Консервативная позиция ученых и философов охраняет традиционную парадигму науки, включающую принципы открытости, доступности и объективности информации.

Сохранение нравственного фактора научного знания никогда еще не было так важно для развития биологии и медицины. Именно научные открытия явились причиной того, что этика, имеющая прямое отношение к проблемам человеческой жизни, становится связующим звеном, позволяющим разрешить проблему доверия всех членов общества к научному сообществу.

В случае генной терапии искомое доверие основывается на добросовестном определении возможных пользы и вреда ее применения, в случае генной диагностики — на принципах соблюдения врачебной тайны и принципе уважения автономии личности, в том числе и ее права сохранения даже негативно протестированной беременности.

Несомненно, что именно укрепление доверия общества к генетическим исследованиям — одна из задач биоэтики, которая не только некое интеллектуальное пространство диалога, но и фактор, формирующий правовую базу существования науки.

Первые этико-правовые документы были разработаны на основе заключений международной конференции, которая состоялась в 1975 г. в США и на которой широко обсуждались возможные последствия исследований в области генетической инженерии. На этой конференции впервые был выработан принцип классификации степеней опасности, составлен список запрещенных экспериментов, а также указана необходимость законодательной регламентации генно-инженерной деятельности и наблюдения за ней.

Наиболее важные международные юридические документы, имеющие принципиальное значение для генетических исследований:

• • «Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека»;
• • «Конвенция Совета Европы о защите нрав и достоинства человека в связи с приложениями биологии и медицины: Конвенция о нравах человека и биомедицине», принятая в 1997 г. странами — участниками Совета Европы (где геному человека целиком посвящены ст. 11 — 14 разд. VI). Комитет министров Совета Европы одобрил и дополнительный протокол, запрещающий клонирование человека;
• • Рекомендация № Р (92)3 Комитета министров Совета Европы по проблемам диагностики и массового генетического обследования населения, проводимого в целях охраны здоровья;
• • Руководство ВОЗ «Proposed International Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and Genetic Sendees», посвященное этическим проблемам медицинской генетики (1997 г.).

«Всеобщая декларация о геноме человека и о нравах человека» в ст. 1 постулирует, что «геном человека лежит в основе изначальной общности всех представителей человеческого рода, а также признания их неотъемлемого достоинства и разнообразия. Геном человека знаменует собой достояние человечества». Следующей статьей утверждается:

• а) каждый человек имеет право на уважение его достоинства и его прав, вне зависимости от его генетических характеристик;
• б) такое достоинство непреложно означает, что личность человека не может сводиться к его генетическим характеристикам, и требует уважения его уникальности и неповторимости.

В этом документе подразумевается, что телесностью (в частности, геномом) не исчерпывается достоинство человека, однако телесность составляет существенный компонент реальности человеческого бытия и генетический код рассматривается как основная глубинная структура телесности. В ст. 4 утверждается, что «геном человека в его естественном состоянии не должен служить источником извлечения доходов». Статья 5, подробно раскрывающая значение принципа информированного согласия, содержит положение, согласно которому любые лечебные или диагностические манипуляции, связанные с геномом, могут проводиться после тщательной предварительной оценки связанных с ними «рисков» и «польз». «Во всех случаях следует заручаться предварительным, свободным и ясно выраженным согласием заинтересованного лица. Если оно не в состоянии его выразить, то согласие или разрешение должны быть получены в соответствии с законом исходя из высших интересов этого лица». В следующей части статьи заключен принцип добровольной информированности: «должно соблюдаться право каждого человека решать быть или не быть информированным о результатах генетического анализа и его последствиях»^[3].

В ст. 6 Декларации постулируется, что «по признаку генетических характеристик никто не может подвергаться дискриминации, цели или результаты которой представляют собой посягательство на нрава человека, основные свободы и человеческое достоинство». В ст. 8 утверждается право на справедливую компенсацию того или иного ущерба, причиненного в результате непосредственного и детерминирующего воздействия на его геном в соответствии с законодательством. В ст. 7 провозглашается, что «конфиденциальность генетических данных, которые касаются человека, чья личность может быть установлена, и которые хранятся или подвергаются обработке в научных или любых других целях, должна охраняться в соответствии с законом». Утверждается право всеобщего доступа к достижениям науки в областях, касающихся генома человека, при условии должного уважения достоинства и прав каждого человека.

«Конвенция Совета Европы о защите прав и достоинства человека в связи с достижениями биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине» в ст. 2 опирается на положение, что «интересы и благо отдельного человека превалируют над интересами общества или науки». Глава VI озаглавлена «Геном человека» и содержит статьи о запрете на дискриминацию, прогностическом генетическом тестировании, вмешательстве в геном человека, запрете на выбор пола. Конвенция содержит дополнительный протокол о запрете клонирования человека.

Перечисленные статьи и нормы международного права — результат работы биоэтических конференций, семинаров, дискуссий, диалогов, обсуждений — приводят к выводу о верности представлений о биоэтике как науке о выживании (science of survival) человека и человечества в условиях применения новейших биомедицинских технологий.

Мораль, по аналогии с геномом человека, обеспечивает процессы наследования человеком представлений о добре и зле. Биоэтика в ее консервативной форме обеспечивает саму возможность этого наследования, оберегая общество и науку от возможных губительных «мутаций в локусе морали».

Контрольные вопросы и задания

• 1. Дайте определение евгенике. Чем отличаются негативная и позитивная евгеники?
• 2. В чем состоит морально-этическая недопустимость искусственного отбора в отношении человека? В чем заключается риск генной терапии соматических и половых клеток?
• 3. Кто, по мнению Ф. М. Достоевского, является подлинным идеалом и абсолютным критерием достоинства и человечности для человека?
• 4. Геном человека расшифрован: что дальше?
• 5. С чем связаны надежды генной терапии и в чем заключается ее опасность?
• 6. Назовите международные документы по этико-правовому регулированию исследований генома человека.
• 7. Лечение генами — фантастика или реальность?
• 8. Раскройте содержание понятий «биовласть» и «биополитика» в контексте возможностей биологических манипуляций с геномом человека.
• 9. Может ли евгеника решить проблемы качества и количества людей?
• 10. Патентование генов: кому принадлежат авторские права?
• 11. Есть ли связь идей трансгуманизма и идеи о сверхчеловечестве?

• [1] Сулейман Э. Границы дозволенного // Курьер ЮНЕСКО. Ноябрь, 1994. С. 17.
• [2] Голубовский М. Д. Неканонические наследственные изменения // Природа. 2001.№ 8—9. С. 21.
• [3] Биомедицинская этика / под ред. И. В. Силуяновой. С. 306.