Динамика семьи ребенка с ОВЗ

Помимо того что родители ребенка с ОВЗ испытывают трудности, характерные для всех семей, имеющих детей, перед ними встают задачи, связанные и с особыми потребностями его развития (рис. 5.5). В книге М. Селигмана и Р. Б. Дарлинг «Особые дети, обычные семьи. Системный подход к помощи детям с нарушениями в развитии» (2009) подробно описаны стадии жизненного цикла семьи ребенка с ОВЗ и специфические для них задачи. Некоторые из этих стадий семьи проходят медленнее, а некоторых могут не достигнуть вовсе. При достижении ребенком каждого критического периода развития родители могут с новой силой испытывать тревогу и печаль. Эти кризисы описаны ниже.

Столкновение с нарушениями в развитии ребенка.

От типа нарушений ребенка зависит, когда и как об этом узнают родители. Такие генетические нарушения, как синдром Дауна, становятся очевидны сразу или вскоре после рождения и, следовательно, о них родители узнают быстро. Другие дефекты, например, глухота, нарушения развития речи или обучения, проявляются позже. Кроме того, нарушения могут возникнуть в результате несчастного случая. В любой ситуации выявление проблемы развития у ребенка вызывает кризис и оказывает влияние на всю семью.

Появление нарушений у ребенка — психологически всегда неожиданное событие, так как у родителей есть в отношении него ожидания, связанные с «нормальным» прохождением жизненного цикла в положенные для этого сроки. Неожиданное событие, препятствующее нормальныму ходу вещей, переживается как травма. Появление у ребенка нарушений или известие о них переживается родителями как смерть нормального, здорового ребенка, что позволяет отследить в их реагировании стадии горевания, наблюдаемые при утрате значимых связей, отношений, близких людей (Kubler-Ross, 1969; Duncan, 1977)^[1]. Знание этих стадий помогает специалистам понять реакцию семьи на кризис, оценить поведение ее членов как адекватное ситуации либо как патологическое, а также оказать им оптимальную помощь.

Рис. 5.5. Задачи развития семьи, имеющей ребенка с ОВЗ.

Шок и отрицание — первая реакция родителей (первая фаза горсвания). Отрицание ограждает психику от чрезмерной боли и тревоги и на ранней стадии играет полезную роль, смягчая удар. Однако затянувшееся отрицание нарушений опасно для всех членов семьи: например, родители могут требовать от ребенка то, что ему не по силам; отказываться от участия в программах раннего вмешательства и бесконечно ходить по врачам, добиваясь приемлемого для них диагноза. На этой стадии родители, по их собственным сообщениям, испытывают растерянность, дезорганизацию и беспомощность. Некоторые родители, когда им сообщают диагноз ребенка, как бы «отключаются» и почти перестают воспринимать информацию. Специалисту важно понимать, что сразу после сообщения диагноза родители могут быть не в состоянии выслушивать подробные объяснения и рекомендации. Их вопросы на этой стадии, как правило, отражают те ответы, которые они готовы услышать.

Фаза сделки (вторая фаза) характеризуется господством «магического» мышления. В ее основе лежит представление о том, что, если очень постараться, состояние ребенка чудесным образом улучшится. Это улучшение должно стать «наградой» за старательную работу, помощь другим или участие в каком-нибудь добром деле, поэтому для этой фазы характерно обращение к религии или ожидание чуда.

По мере того как родители начинают понимать, что чудесного исцеления не произойдет, усиливается гнев (третья фаза). Это может быть гнев на Бога («Почему я и мой ребенок?»), на себя или супруга, часто гнев проецируется на специалистов, по мнению родителей, не оказывающих ребенку достаточной помощи (врачей) или плохо его обучающих (учителей). Источником гнева может быть и раздражение, причиной которого становятся недоброжелательные соседи, черствые специалисты, отсутствие адекватной помощи, усталость. Чрезмерное чувство вины, когда родитель винит в нарушениях ребенка себя, также может перерасти в гнев, обращенный на себя самого, который часто перерастает в депрессию. Для специалиста важно позволять родителям и даже поощрять их выражать нормальный и понятный гнев. Невозможность выражать эмоции, их подавление отчуждают членов семьи друг от друга, усиливают депрессию.

Когда родители осознают хроническую природу нарушений ребенка и их последствия для всей семьи, на смену гневу приходит депрессия (четвертая фаза) — отчуждение, опустошенность, безразличие ко всему. Эта реакция, по-видимому, означает, что родители начинают признавать реальность нарушений у ребенка, и это становится поворотным пунктом процесса адаптации.

Принятие (пятая фаза) считается достигнутым, когда родители демонстрируют все или некоторые из следующих характеристик:

• — способны относительно спокойно говорить о проблемах ребенка;
• — в состоянии сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку, поощрением его самостоятельности, с одной стороны, и необходимыми запретами, требованиями и наказаниями, с другой;
• — способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткосрочные и долгосрочные планы развития;
• — имеют личные интересы, не связанные с ребенком.

Достижение этой стадии отражает принятие позиции «родителя особого

ребенка" со всеми ее специфическими задачами и обстоятельствами.

Как и при других серьезных потерях, средний срок адаптации семьи к «особой» ситуации развития их ребенка составляет два-три года. Однако семьи неоднородны, и эмоциональные процессы в них проходят по-разному. Для некоторых семей эти стадии цикличны и повторяются с каждой вехой развития или с каждым кризисом (например, при ухудшении состояния ребенка). Одни семьи проходят весь процесс довольно быстро, в то время как другим, чтобы достичь приемлемого уровня адаптации, требуются годы; есть и такие, что не достигают полной адаптации вообще (Hornby, 1994).

В годы раннего детства семья впервые сталкивается с хронической природой нарушений и с тем, что это означает для ребенка и его близких. Чем больше и тяжелее становится ребенок, тем больше сил требуется, чтобы поднимать и носить его. Вместе с физической нагрузкой увеличивается и эмоциональное бремя: родители ожидают окончания младенчества, а необходимость в подгузниках и бутылочках все не исчезает. Это разрушает их мечты и вызывает нелегкие вопросы о будущем. (В поведении родителей проблемного ребенка раннего возраста выделяется ряд особенностей, среди которых распространены неумение создавать ситуацию совместной деятельности, неэмоциональный характер сотрудничества и недостаточная потребность в общении с ребенком (Мишина, 1998))^[2].

Для разрешения семьей этого кризиса важны ее гибкость и открытое общение между ее членами. Возможно, им придется взять на себя непредвиденные роли: например, братьям и сестрам придется участвовать в уходе за сиблипгом с ОВЗ активнее, чем ожидалось, отцу — больше помогать матери в уходе за ребенком и сильнее поддерживать ее психологически и т. п. Гибкость и открытость коммуникации (способность обсуждать свои проблемы, просить о помощи, оказывать психологическую поддержку) важны для всех семей, но особенно необходимы тем, в которых имеется хронический стрессовый фактор.

В школьном возрасте родители снова должны продумать планы на будущее, уже касающиеся образования ребенка и его дальнейшей социализации. Ему может потребоваться специальное образование, возможно, с необходимостью поездок на дальние расстояния. Это время может стать трудным для сиблингов, поскольку большинству их одноклассников уже становится известно, что их брат или сестра имеет нарушения развития. Данный период можно охарактеризовать как стадию «выхода на публику»: семья должна больше взаимодействовать с окружающим миром. Важными факторами разрешения семьей задач этой стадии являются готовность школьной системы обеспечить адекватное образование для детей с особыми нуждами, а также необходимый уровень доброжелательности и толерантности общества.

Подростковый возраст — период множества изменений как в жизни подростка, так и его семьи. У ребенка происходят соматические, физиологические, психологические, социальные изменения, на фоне которых родители готовятся к завершению своего родительства. Семья подростка с ОВЗ решает специфические задачи^[3]:

• — налаживание связей со сверстниками, принятие или отвержение которыми является фактором психологического благополучия и подростка, и членов его семьи;
• — приспособление к последствиям нарушений для взрослой жизни; принятие решений о месте дальнейшего проживания, формах социализации (учеба, работа, занятость);
• — решение проблем, связанных с половым созреванием;
• — осознание продолжающейся ответственности семьи за благополучие ребенка с нарушениями, в том числе за решение проблем, связанных с продолжающимися финансовыми последствиями зависимости и ограниченными возможностями социализации подростка вне семьи.

На стадии взрослой жизни семью волнуют вопросы о том, где будет жить взрослый ребенок с ОВЗ и какой уход ему необходим. Одна из основных проблем заключается в том, кто и как будет заботиться о ребенке, когда родители уже не смогут этого делать. «Когда я думаю о том, как будет Лори жить без родителей, — к глазам подступают слезы. Она так привыкла, что мы всегда рядом! меня неотступно мучает страх» (Seligman, Дарлинг, 2006).

Каждая стадия развития семьи имеет определенные задачи и временные границы. Если взросление ребенка не приводит его к самостоятельности и независимости, родительство может/должно продолжаться дольше обычного. Нежелание/невозможность родителей оставаться в родительских ролях и неготовность молодого человека с ОВЗ к самостоятельной жизни ведут семью к глубокому кризису. Один из распространенных способов выхода из этого кризиса заключается в том, что сиблинги в той или иной мере берут на себя бремя ухода за «особыми» братьями и сестрами. При этом они нередко чувствуют, что жизнь проходит мимо, не могут осуществить свои мечты, добиться поставленных целей, иногда даже не могут создать собственную семью.

Итак, в этот период семья снова сталкивается с проблемой продолжающейся зависимости ребенка. Адаптация, достигнутая ранее, не отменяет необходимости принимать решения о его будущем, и родители, как правило, начинают новый поиск — подходящего жилья, возможностей трудоустройства и других условий, которые понадобятся их детям, когда сами родители окажутся не в состоянии о них заботиться. Для некоторых семей равновесие восстанавливается после того, как они принимают решение о помещении ребенка в интернат. Другие выбирают продолжение активной работы в организациях людей с особыми нуждами. Третьи не находят нового решения и продолжают заботиться о взрослом ребенке.

Основной детерминантой дальнейшего жизненного пути членов семьи становится структура ее социальных возможностей. Чем старше становится ребенок, тем критичнее действие на семью таких факторов, как толерантность общества к различиям, наличие государственных программ поддержки и интеграции людей с особенностями развития в систему социальной занятости, экономические ресурсы семьи.

Рождение ребенка является серьезным стрессом, приводящим к изменениям всей семейной системы. Рождение особого ребенка — стресс другого порядка, так как семья вынуждена вступить на ненормативный путь развития, связанный с определенными трудностями. Одно из серьезных ограничений, с которым пока сталкивается почти каждая семья с особым ребенком, заключается в неготовности социума принять его из семьи, т. е. предоставить ему адекватные и достойные формы социализации, что приводит к искажению развития жизненного пути семьи как целого. Фиксация ребенка в роли зависимого члена семьи затрудняет прохождение ею нормативного цикла развития, и в результате она может оказаться в глубоком кризисе.

Характер нарушений в развитии ребенка как фактор семейного функционирования. Проявления дизонтогенеза ребенка — их качественное своеобразие, степень, длительность, обратимость, возможность компенсации — обусловливают особенности родительского отношения к нему, влияют на внутрисемейные и внешние социальные связи^[4]. Следует отметить, что травматизация родителей, вызванная нарушениями в развитии ребенка, оказывается более глубокой в том случае, если сами они здоровы. По наблюдениям В. В. Ткачевой^[5], если родители имеют те же дефекты, что и ребенок, например мать или отец страдают глухотой или умственной отсталостью, нарушения развития ребенка практически не травмируют их. В этом случае родители идентифицируют дефект ребенка с собственным, что воспринимается ими как некая норма.

Специфика развития умственно отсталых детей характеризуется недоразвитием высших корковых функций, инертностью и трудностями произвольной регуляции психических процессов, в том числе аффективных (например, немотивированные страхи, неспособность регулировать свои влечения), что обусловливает слабые социально-адаптивные возможности ребенка. Предметом глубоких переживаний родителей и близких умственно отсталых детей является недостаточность интеллектуальной деятельности, что расценивается как крайне тяжелый дефект в обществе, ориентированном на обучение как основу социализации. Родители умственно отсталых детей стыдятся диагноза, поставленного ребенку, часто стремятся изменить его на другой.

Отношение матерей к умственно отсталым детям имеет противоречивый характер: с одной стороны, многие из них эмоционально не принимают ребенка, наказывают, испытывают раздражение к нему, игнорируют его интересы в силу их примитивности, с другой — проявляют к нему жалость, ограждают от любых трудностей, требующих самостоятельности^[6]. Одной из проблем детско-родительского взаимодействия являются трудности родителей в организации совместной деятельности с ребенком.

Проблемы развития при детском церебральном параличе (ДЦП) характеризуются сочетанием двигательных, психических и речевых расстройств (с сопутствующими нарушениями зрения, слуха и сенсомоторной чувствительности). Патология двигательной функциональной системы — один из важнейших факторов, замедляющих и искажающих психическое развитие детей с ДЦП; уровень интеллектуальных и речевых нарушений при этом может быть очень разным.

Наиболее фрустрирующими родителей оказываются двигательные расстройства ребенка: во-первых, они сопровождаются внешней уродливостью (искаженные движения, гримасы, нарушения речи, специфические модуляции голоса, саливация (неконтролируемое слюноотделение)) и привлекают внимание окружающих; во-вторых, низкий темп и трудности при передвижении предполагают необходимость постоянной физической помощи детям, особенно за пределами дома. Стиль взаимодействия родителей с ребенком, страдающим ДЦП, характеризуется гиперопекой, которая сопровождается эмоциональными проблемами у родителей (тревожность, фрустрированность), их фиксацией на физической и психической беспомощности ребенка (Мамайчук, Мартынов, 1989; Чавес, 1993).

Симптоматика нарушений при раннем детском аутизме (РДЛ) отличается большим полиморфизмом. Отечественные специальные психологи и дефектологи рассматривают в качестве ядра клинико-психологической структуры аномалии развития этого типа сенсорно-аффективную гиперстезию и слабость энергетического потенциала, что сопровождается отсутствием или значительным снижением потребности ребенка в контактах с окружающим миром (В. В. Лебединский, К. С. Лебединская, О. С. Никольская и другие). Исходная энергетическая недостаточность, быстрая истощаемость и пресыщаемость любой целенаправленной активности, в том числе и речевой, низкие сенсорные пороги с выраженным отрицательным тоном ощущений — все это создает хроническую ситуацию дискомфорта и стимулирует ребенка к ригидному сохранению привычного статуса и щадящей внешней обстановки.

Следствиями этих факторов являются разнообразные нарушения развития речи, недостаточность социально-бытовых навыков, навыков самообслуживания, предметной деятельности и интеллектуальные нарушения. В отдельных случаях при расстройствах аутистического спектра (РАС) у детей развивается парциальная одаренность в какой-либо узкой области знаний.

Травмирующим для родителей фактором данного типа дизонтогенеза является нарушение способности ребенка к установлению адекватного контакта с окружающим социумом и с ними лично. Родители страдают из-за отсутствия ожидаемого от взаимодействия с ребенком контакта: прижать ся, приласкаться, обменяться невербальными посланиями, наконец, просто побеседовать (см. подпараграф 4.4.5 — о феномене «настройки», описанном Д. Штерном). При этом отстраненность аутичных детей сочетается с ранимостью и эмоциональной хрупкостью: они пугаются резких звуков, громкого голоса, перемен в обстановке, что требует постоянных усилий родителей, направленных на создание специальных условий для ребенка, и эмоционально истощает их.

Ведущая роль в формировании синдрома РДА долгое время отводилась особым характерологическим чертам матерей — холодности и доминантности, парализующим аффективную сферу ребенка и вызывающим у него состояние «аутистического барьера» (В. Bettelheim, М. Klein, L. Kanner; о феномене «шизогенной матери» также см. главу 3, 3.2.3). Позже у исследователей на основе теории привязанности начало формироваться мнение, что подобные черты матери возникают вторично, так как аутичный ребенок, не проявляющий привязанности, не «запускает» у нее ответную программу поведения (М. Shopler, Е. A. Tinbergen, N. Tinbergen, М. Kolvin).

В исследовании Л. С. Печниковой^[7] показано, что материнское отношение к детям с РДА проходит свой путь формирования и представляет собой результат различных по психологическим механизмам реакций матерей на патологию ребенка. Особенности патологии таковы, что матери часто не осознают нарушений ребенка, изначально обусловленных органической дефицитарностью, и принимают на себя вину за невозможность наладить с ним оптимальный контакт. Своими органическими особенностями ребенок предъявляет специфические и противоречивые требования к матери, которая, осуществляя его связь с внешним миром, должна не столько вовлекать его в социальную активность, сколько, наоборот, стараться снизить интенсивность окружающей среды. Иными словами, она должна стать своеобразным «буфером» между ним и средой, что эмоционально истощает ее, приводит к хроническому напряжению и тревоге, а также способствует устойчивости специфического синдрома растерянности.

Задержка психического развития с психопатоподобпыми расстройствами поведения у детей характеризуется возможной обратимостью нарушений при адекватном сопровождении. Однако сопутствующие нарушения, возникающие у детей с психогенной и органической задержкой — упрямство, немотивированная грубость, агрессивность, постоянное желание быть в центре внимания, контроль и принуждение близких — вызывают у родителей проблемы социального характера (о симптомах нарушения привязанности см. подпараграф 2.2.2). Патологическое развитие личности, проявляющееся в постоянных конфликтах, социальной неадекватности и неприемлемых формах поведения, вызывает у родителей чув ство безысходности и полной потери связи с ребенком. Несомненно, что родительское отношение и внутрисемейная атмосфера играют при этом важную роль: одними из факторов психогенной задержки психического развития являются социальная и семейная депривация ребенка, хроническая семейная дисфункция.

Особенности влияния сенсорных нарушений у детей на функционирование семьи связано с модальностью дефекта, а также с тем, есть ли подобные нарушения у родителей, представлены ли они в семье. Так, родители детей с нарушениями слуха, имеющие подобный дефект, как правило, не испытывают особых трудностей взаимодействия с ребенком в силу идентификации подобных нарушений с их собственными. Для родителей с нормальным слухом нарушение слуха у ребенка является фрустрирующим, препятствующим установлению естественного контакта. При этом не каждый слышащий родитель стремится к усвоению специальных форм коммуникации — дактилологии и жестовой речи (Мазурова, 1997; Соломатина, 2001; Никитина, Хохлова, 2015). Детско-родительское взаимодействие в семье ребенка с нарушениями зрения часто характеризуется гиперопекой родителей и деспотизмом ребенка: предметом понятного хронического беспокойства родителей являются трудности ориентации детей в пространстве, их способность к самостоятельному передвижению и деятельности, что часто связано с инфантилизацией ребенка, его эмоциональной глухотой к потребностям близких, деспотизмом (Солнцева, Хорош, 1988).

Специфика детско-родительского взаимодействия существует и в семьях детей с длительно протекающими инвалидизирующими соматическими заболеваниями (пороки внутренних органов, онкологические заболевания, ВИЧ-инфекция). В исследовании О. Б. Зерницкого^[8], выявлено определенное сходство родительского отношения в семьях детей с соматической патологией. Оно характеризуется гиперпротекцией, потворствованием, недостаточностью (или полным отсутствием) требований-обязанностей и чрезмерностью требований-запретов в адрес ребенка, страхом его утраты, расширением сферы родительских чувств, игнорированием потребностей ребенка, неустойчивостью стиля воспитания. При этом чем более важным компонентом жизни семьи и социальной ситуации развития ребенка является заболевание, тем большее влияние оно оказывает на характер развития как семьи в целом, так и ребенка в частности^[9].

Очевидно, что на семью влияет не только тип, но и степень нарушений у ребенка. Тяжесть нарушений имеет большое значение для тех, кто заботится о ребенке: она определяет его нужды, степень проявления заботы и внимания, частоту контактов с медицинскими и социальными службами, перспективы на будущее. Деление нарушений у детей на легкие, средние и тяжелые полезно для исследовательских и практических целей, хотя во многом произвольно^[10]:

• — легкая степень: состояние здоровья детей требует специального ухода и (или) лечения, однако оставляет им значительные возможности нормального функционирования;
• — средняя степень: тяжелые поражения у детей по крайней мере в одной сфере, однако нормальное функционирование других;
• — тяжелая степень', нарушения у детей влияют на многие или все сферы их функционирования.

Согласно автору этой классификации (Fewell, 1991)^[11], дети, входящие в легкую и среднюю категории, испытывают больше проблем в образовательной и эмоциональной сферах. Характерная для этих категорий неопределенность диагноза ребенка побуждает родителей к хождению от врача к врачу в поисках приемлемого диагноза, что погружает семью в постоянный стресс, а оптимальная помощь откладывается. Чем более «нормальным» выглядит ребенок, тем больше родители склонны задерживаться на начальных стадиях принятия факта особых потребностей и возможностей у ребенка — стадиях отрицания и сделки (Hornby 1994; Seligman, 1979) b.

Обычное следствие тяжелых нарушений — серьезнейшие проблемы в овладении необходимыми навыками самообслуживания и общежития. Порой семье требуются чрезвычайные усилия просто для того, чтобы терпеть такого ребенка рядом, — не говоря уже о том, чтобы изменять его к лучшему (Harris, 1994; Lyon & Lyon, 1991)^[1][11]. Главными характеристиками, отличающими семьи детей с тяжелыми нарушениями от семей детей с отклонениями более легкими, являются хроническая и неотступная необходимость заботы о ребенке, многочисленность и разнообразие нужд. Однако такие семьи не сталкиваются с проблемой, сопутствующей более легким нарушениям, — ощущением «маргинальное™» ребенка и тревогой, связанной с его функционированием в обществе.

В современном обществе важной задачей «особой» семьи на всех этапах развития является ее стремление к нормализации своей жизни, приближению своего жизненного уклада к некоторому нормативному образцу. Социальные структуры, окружающие семью, — и члены расширенной семьи, и работающие с ней специалисты, и средства массовой информации, и др. — ожидают от нее стремления к «нормальности»: желания преодолеть трудности, стремления «не унывать» и «не падать духом», продолжения прерванной карьеры и т.н. Разумное (а не маниакальное, отрицающее реальность) стремление членов семьи к нормализации служит для них важным стимулом, мотиватором развития.

Когнитивная основа нормализации состоит в принятии родителями убеждений, имеющих поддерживающую функцию (Voysey)^[14]:

• — принятие неизбежного («такое могло случиться с каждым»);
• — отказ от долгосрочных планов («стоит переживать неприятности, но мере их поступления»);
• — переопределение понятий хорошего и плохого в жизни («по сравнению с другими нам еще повезло»);
• — ориентация и опора на новые ценности («больше радуешься успехам своего ребенка, когда понимаешь, что их могло бы и не быть»);
• — позитивная оценка страдания («благодаря ему мы стали ближе друг к другу»);
• — позитивная оценка «инаковости» («для него самого лучше, что он такой»).

Внешними показателями нормализации и одновременно ее факторами являются профессиональная занятость одного или обоих родителей; получение детьми соответствующего их потребностям и возможностям основного и дополнительного образования; доступ к адекватной медицинской помощи; надежность социальных связей с родными и друзьями, их доброжелательность; возможность отдыха и свободного от забот о ребенке времени; свобода посещения общественных мест; уровень доходов семьи, позволяющий поддерживать принятый в ней стиль жизни; наличие у ребенка друзей и социальных возможностей в будущем^[15].

Итак, наиболее упоминаемыми в специальной литературе являются следующие факторы, определяющие способность семьи ребенка с ОВЗ достичь нормализованного стиля жизни:

• — характер нарушений у ребенка и степень их тяжести (микросистема);
• — особенности внутрисемейных ресурсов, а именно показатели ее гибкости и коммуникации (микрои мезосистема);
• — наличие и доступность общественных ресурсов, обеспечивающих помощь и поддержку семье (экзои макросистема).

Основные направления психологической помощи семье ребенка с ОВЗ. Работа специалистов по психолого-педагогическому сопровождению семьи ребенка с ОВЗ является комплексной и разворачивается по нескольким направлениям^[16].

• 1. Обучение эффек? пивпой коммуникации членов семьи, способствующей доверию, оптимальной открытости информации, дающей возможность получать эмоциональную поддержку и договариваться о правилах, регулирующих жизнь семьи. Обучение может происходить в форме группового тренинга для нескольких семей или в рамках семейной терапии конкретной семьи. Важными компонентами такой работы являются обучение навыкам активного слушания, новым способам общения (в частности, с опорой на позитивное подкрепление партнера вместо его критики), навыкам выражения мыслей и чувств от первого лица («Я-сообщение»), выражению поддержки друг друга («Мы-сообщения») и др.
• 2. Формирование адекватного, реалистичного отношения к ограниченным возможностям ребенка, в частности с помощью метода психологического просвещения^[17].
• 3. Психологическая помощь членам семьи, направленная на принятие жизненных обстоятельств, центром которых становятся забота о ребенке с особыми потребностями развития, помощь при прохождении стадий горевания. Мощным ресурсом для реализации этого и предыдущего направлений сопровождения семьи являются группы поддержки, состоящие из людей, оказавшихся в похожем положении. Эти группы создают условия для катарсиса, специального обучения, взаимной помощи и понимания.
• 4. Организация коррекционно-развивающей и оптимальной образовательной среды для ребенка составляет предмет деятельности специальных психологов, дефектологов и педагогов. На протяжении двух последних десятилетий появляется все больше возможностей и видов помощи ребенку с ОВЗ и его семье: центры раннего вмешательства, лекотеки, консультативно-диагностические центры, инклюзивные образовательные учреждения. В специальной психологии, лечебной педагогике, дефектологии разрабатываются стратегии и программы ранней помощи и сопровождения на разных этапах развития семей с детьми с ОВЗ разных типов. В них интегрируются самые разные коррекционные и развивающие средства — иппотерапия, арти музыкотерапия, инклюзия, тьютерство и многое другое. Все это увеличивает возможности нормализации в разрешении задач развития ребенка с ОВЗ и его семьи в целом.
• 5. Работа с внесемейными связями, мотивация членов семьи на поиск и установление контактов с различными сообществами и организациями, объединяющими людей со схожими проблемами.

Для решения практических задач сопровождения семьи ребенка с ОВЗ на основе социально-экологической модели У. Бронфенбреннера была разработана диаграмма, наглядное графическое отображение социальных связей семьи и доступных для нее ресурсов — экокарта (Hartman, 1978) к Как и генограмма, экокарта помогает специалисту и членам семьи оценить обстоятельства своей жизни, источники поддержки семьи и стрессовых факторов и продумать подходящую стратегию сопровождения. Она крайне полезна в отношении семей, которые квалифицируются как социально изолированные, позволяя прояснить природу, степень и последствия этой изоляции. Kazak & Marvin (1984)^[18][11] выделили несколько компонентов социальных сетей:

• — размер — количество людей, предоставляющих семье разнообразные виды поддержки: медицинскую, психологическую, физическую; как правило, чем больше социальная сеть, тем выше возможность успешной адаптации семьи;
• — густота — степень, в которой члены социальной сети знают друг друга независимо от личности, находящейся в ее центре; показатель отражает взаимосвязанность элементов социальной сети;
• — проницаемость границ — определяется количеством членов сети, которых знают и помощью которых пользуются оба родителя или другие члены семьи; одним из способов определения проницаемости границ является задание обоим супругам по отдельности составить список сети и посмотреть, до какой степени их списки совпадут (высокий процент совпадений — хорошая проницаемость сети — коррелирует со стабильностью брака);
• — взаимность — характеризует степень симметричности эмоциональной и инструментальной поддержки, показывает, насколько поддержка идет в обе стороны, т. е. не только дается, но и принимается;
• — многомерность — количество ее функций: чем более разнообразную помощь способны оказать члены сети семье, тем выше ее эффективность.

Являясь относительно новой сферой деятельности специалистов в нашей стране, адекватное сопровождение семьи ребенка с ОВЗ на всех стадиях ее развития необходимо и востребовано.

• [1] См.: Селигман М., Дарлинг Р. Б. Обычные семьи, особые дети. Системный подходк помощи детям с нарушениями развития.
• [2] Добряков И. В., Защиринская О. В. Психология семьи и больной ребенок: учеб, пособие: хрестоматия. СПб.: Речь, 2007.
• [3] Селигман А/., Дарлинг Р. Б. Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощидетям с нарушениями развития.
• [4] Красильникова Е. Д, Никольская И. М. Психологические характеристики семей, воспитывающих детей с различными вариантами нарушения психического развития // Клиническая и специальная психология. 2012. № 4. URL: http://psyjournals.ru/psyclin/2012/n4/57 308.shtml (дата обращения: 26.05.2016).
• [5] Ткачева В. В. Психологическое изучение семей, воспитывающих детей с отклонениямив развитии.
• [6] Багдасарьян И. С. Межличностные отношения в семье, имеющей умственно отсталогоребенка: автореф. дис… канд. психол. наук. Н. Новгород, 2000; Савина Е. А, Чарова О. Б. Особенности материнских установок по отношению к детям с нарушениями в развитии //Вопросы психологии. 2002. № 6. С. 15—23.
• [7] Пемникова Л. С. Особенности материнского отношения к детям с ранним детскимаутизмом: автореф. дис… канд. психол. наук. М., 1997.
• [8] Зерницкий О. Б. Исследование взаимосвязи родительского отношения с психоэмоциональными состояниями детей с тяжелыми соматическими заболеваниями: автореф. дис. …канд. психол. наук. М., 2005.
• [9] Горячева Т. Г. Роль детско-родительских отношений в психическом развитии подростков, оперированных по поводу врожденных пороков сердца в раннем возрасте: автореф. дис… канд. психол. наук. М., 1995.
• [10] Селигман М., Дарлинг Р. Б. Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощидетям с нарушениями развития.
• [11] См.: там же.
• [12] См.: Селигман М., Дарлинг Р. Б. Обычные семьи, особые дети. Системный подходк помощи детям с нарушениями развития.
• [13] См.: там же.
• [14] См.: там же
• [15] Селигман М., Дарлинг Р. Б. Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощидетям с нарушениями развития. С. 95.
• [16] Селигман М., Дарлинг Р. Б. Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощидетям с нарушениями развития; Ткачева В. В. Технологии психологической помощи семьямдетей с отклонениями в развитии: учеб, пособие; Туревская Р. А., Косарева Е. //., Егор-шева И. В., Апросин М. М. Личностно-ориентированный подход в системе сопровождениясемей, воспитывающих детей с отклоняющимся развитием // VI Международная научнаяконференция «Психологические проблемы современной семьи»: сборник тезисов / под ред. О. А. Карабановой, Е. И. Захаровой, С. М. Чурбановой, Н. Н. Васягина. М.; Звенигород, 2015. С. 1265—1281; Шипицына Л. М. «Необучаемый» ребенок в семье и обществе. Социализация детей с нарушением интеллекта. 2-е изд. СПб.: Речь, 2007; Микаэлян Л. Психологическая работа с родителями «особых» детей: ресурсная модель // Консультативная психологияи психотерапия. 2006. № 2. С. 147—169.
• [17] Лукъянченко Н. В. Формирование позитивной родительской идентичности родителейдетей с особенностями развития в контексте работы служб сопровождения // Психологическая паука и образование. 2013. № 2. С. 35—42; Николс М., Шварц Р. Семейная терапия: концепции и методы: пер. с англ.
• [18] См.: Селигман М., Дарлинг Р. Б. Обычные семьи, особые дети. Системный подходк помощи детям с нарушениями развития. С. 34.
• [19] См.: там же.