Современные формы помощи семье, воспитывающей ребенка-инвалида

Оказание своевременной и комплексной помощи детям раннего возраста с тяжелыми формами инвалидности и их семьям предполагает организацию структур, поддерживаемых государством, обладающих достаточными ресурсами и устойчивыми межведомственными и междисциплинарными связями.

Для решения этой задачи в городе Москве в системе образования созданы вариативные формы дошкольного образования: центры игровой поддержки ребенка (ЦИПР), консультативные пункты (КП), лекотеки и службы ранней помощи (СРП) для детей, воспитывающихся в условиях семьи и родителей (законных представителей), специализированные детские сады, для детей школьного возраста — специализированные школы, учреждения интегрированного и инклюзивного типа.

Помимо государственных учреждений существуют некоммерческие организации по оказанию помощи семье с детьми-инвалидами: Центр лечебной педагогики; Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» (работает с детьми с синдромом Дауна от рождения до 8 лет); Центр «Наш солнечный мир» (оказание реабилитационных услуг детям со сложной структурой дефекта, с расстройствами аутистического спектра и ДЦП от 2 лет до 21 года). Организации, осуществляющие реабилитацию детей-инвалидов средствами иппотерапии, нейро-психологической коррекции и кинезотерапии: «Живая нить», «Московский конно-спортивный клуб инвалидов» и др. Также оказывает коррекционную помощь детям с особенностями в развитии Институт коррекционной педагогики РАО.

В системе социальной защиты населения функционируют центры социальной реабилитации инвалидов, Государственное автономное учреждение города Москвы «Московский научно-практический центр реабилитации инвалидов вследствие детского церебрального паралича», отделения социальной реабилитации для детей-инвалидов в центрах социального обслуживания населения, Реабилитационный центр для инвалидов методами физической культуры и спорта в Зеленограде. На базе Центров содействия семейному воспитанию «Южное Бутово», «Юнона» и др., Центров реабилитации для детей-инвалидов «Южное Бутово» и «Нагатино-Садовники» открыты реабилитационные отделения дневного пребывания для оказания детям с отклонениями в умственном и физическом развитии, ироживающим в семье. Создаются мобильные бригады, предоставляющие «тяжелым» инвалидам, в том числе детям-инвалидам, услуги по реабилитации на дому.

Однако потребность в таких программах для детей с тяжелыми нарушениями развития в полной мере не удовлетворена. Дети с особенностями развития до сих пор выпадают из образовательного процесса. Поэтому одной из приоритетных задач, поставленных правительством Москвы, является расширение сети услуг по консультированию и психолого-педагогической помощи всем семьям с детьми.

Родители, воспитывающие детей с выраженными врожденными нарушениями, находятся в особо трудных условиях и нуждаются в психологопедагогической и медико-социальной помощи. Они находятся в ситуации стресса с самого рождения ребенка, что ведет к формированию феномена инвалидизации семьи и возникновению вторичных нарушений в развитии у ребенка.

Несмотря на то что в последние годы появилось немало государственных и общественных структур, оказывающих социально-реабилитационную, психолого-педагогическую помощь людям с тяжелыми и множественными нарушениями развития, однако, осуществляемых ими мер поддержки этой группе населения явно недостаточно. Для создания наиболее эффективных условий для развития любого ребенка, уменьшения возникновения вторичных и последующих нарушений и предотвращения формирования изоляции семьи детей-инвалидов и детей с ОВЗ необходима инклюзивная служба сопровождения семей с детьми, где консультативную помощь, регулярные индивидуальные и групповые занятия смогут получать различные категории детей и их родители. Одним из актуальных направлений специальной педагогики и психологии, реабилитологии на современном этапе как в России, так и во всем мире, является ранняя комплексная помощь детям с ограниченными возможностями. С этой целью создаются службы ранней помощи или раннего вмешательства, службы социального сопровождения.

Служба ранней помощи — это междисциплинарная структура, предназначенная для оказания помощи детям с ограниченными возможностями в возрасте от рождения до трех лет и их семьям. Деятельность службы ранней помощи строится на ряде принципов: междисциплинарный подход; семейная центрированность; родитель как член команды; уважение к личности; опора на сильные стороны ребенка и семьи; конфиденциальность; развитие ребенка в естественной среде; акцент на коммуникацию; нормализация жизни семьи; раннее выявление и др.

Получателями социальных услуг Службы ранней помощи являются семьи, имеющие детей от рождения до трех лет с особыми потребностями, вызванными медицинскими, биологическими и социальными факторами. Это дети, которые имеют выявленное отставание в развитии и медицинские диагнозы, с высокой вероятностью приводящие к отставанию в развитии; проживающие в условиях социального риска, подвергшиеся серьезному стрессу (насилию); входящие в группу биологического риска.

Необходимость ранней помощи данной категории семей очевидна. Современные научные исследования показывают важное значение первых двух-трех лет жизни в развитии ребенка. Развитие у детей с ограниченными возможностями происходит более медленно, чем у нормально развивающихся сверстников. Отсутствие помощи или несвоевременное ее оказание может привести к более тяжелым последствиям. Трудно переоценить роль семьи, отношений с матерью, раннего опыта и социального окружения в формировании личности ребенка и его развитии. В связи с этим программы раннего вмешательства являются семейно-центрированными, направленными на помощь всей семье, а не только ребенку с нарушениями.

«Семейно-центрированный принцип кардинально меняет традиционную практику взаимодействия специалистов помогающих профессий и родителей, воспитывающих детей раннего возраста с выявленными нарушениями или с риском их возникновения. На основании кровной принадлежности к ребенку, личной заинтересованности в его благополучии родитель включается в команду специалистов в роли параспециалиста или ко-терапевта»^[1].

Семье, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, также необходима помощь для того, чтобы адаптироваться к полноценной жизни в обществе. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать его в специализированное учреждение, лишив его главного — родительской любви и заботы.

Цель работы Службы раннего вмешательства: повышение качества жизни семей, воспитывающих детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья. Задачи такой службы сводятся к следующим.

• 1. Организация взаимодействия с учреждениями системы здравоохранения, социальной защиты, образования для обеспечения выявления детей, нуждающихся в ранней помощи и определения оптимальных программ дальнейшего развития ребенка с особыми потребностями.
• 2. Ранняя помощь ребенку и семье: междисциплинарная оценка основных областей развития ребенка (познавательной, социально-эмоциональной, двигательной, речевой, области самообслуживания); создание программы индивидуального сопровождения ребенка и семьи; сопровождение ребенка и семьи в соответствии с разработанной программой; отслеживание эффективности ранней помощи, внесение дополнений и изменений в разработанную программу.
• 3. Социально-психологическая поддержка родителей и семьи: раннее сопровождение и поддержка родителей и членов семьи при рождении ребенка с особыми потребностями; консультирование родителей по вопросам, связанным с индивидуальными особенностями ребенка и условиями его оптимального развития.
• 4. Обеспечение преемственности между службой раннего вмешательства, отделением дневного пребывания реабилитационного центра и учреждениями системы здравоохранения, образования и социальной защиты,

Это и есть межведомственный подход в оказании услуг семьям, имеющим детей от рождения до грех лет с особыми потребностями.

Этапы работы Службы ранней помощи следующие.

• 1. Обращение семьи в Службу ранней помощи. Это может быть направление или самостоятельная инициатива родителей ребенка. Направление ребенка в службу ранней помощи возможно в том случае, когда рекомендации даются специалистами поликлиник, больниц, медицинских центров, учреждений системы социальной защиты населения, а также отдельных специалистов.
• 2. Диагностический этап. Определение потребностей ребенка и семьи. На основе анализа проблем и потребностей семьи и ребенка составляется индивидуальная программа сопровождения семьи. В программе определяются формы, методы и сроки работы с семьей и ребенком. В процессе выполнения в программу могут вноситься коррективы, которые определяются междисциплинарной командой специалистов на основе анализа динамики изменений в состоянии ребенка и семьи, происшедших в результате работы.
• 3. Социальная реабилитация (абилитация) ребенка. Коррекционнопедагогическое воздействие, проведение индивидуальных и групповых занятий с детьми.
• 4. Обучение родителей. Методическое сопровождение самостоятельной деятельности родителей и их консультирование.
• 5. Оценка эффективности выполнения индивидуальной программы сопровождения семьи. В конце реабилитационного курса проводится повторная диагностика и делается вывод о завершении либо корректировке программы. При достижении результата, планируемого при составлении индивидуальной программы сопровождения семьи, специалисты рекомендуют посещение группы кратковременного пребывания либо ребенок уходит в дошкольное учреждение. При завершении программы специалисты дают рекомендации родителям по дальнейшей работе с ребенком, но за семьей оставляется право повторного обращения в службу раннего вмешательства в случае необходимости. Родители в дальнейшем могут обратиться в Службу с целью повторной оценки развития, а также для консультационной помощи.

Рассмотрим формы и методы работы Службы ранней помощи.

• Первичный прием — это специфическая процедура оценки, которую проходят все семьи, впервые обратившиеся в службу. Первичный прием проводят два специалиста, как правило, педагог-психолог и учитель-дефектолог.

На первичном приеме решаются следующие задачи:

• 1) сбор общих данных о ребенке и его семье;
• 2) оценка потребностей семьи и ребенка;
• 3) оценка соматического здоровья ребенка;
• 4) проведение первичной оценки развития ребенка (анкета KID или RCDI, диагностика ШФРМ, скрининги).

На первичный прием, как правило, отводится 1 ч, этого времени обычно достаточно для знакомства с семьей и спокойного обсуждения имеющихся проблем. На первой встрече с семьей внимание специалистов должно быть направлено не на формальную процедуру знакомства, сбора данных и заполнения необходимой документации, а на установление контакта с семьей. Выслушать родителей, понять главные источники их трудностей и беспокойства, помочь и проконсультировать их по интересующим вопросам, создать благоприятную безопасную атмосферу для общения — самая главная задача специалистов междисциплинарной команды.

Каждый случай рассматривается командой специалистов, в ходе обсуждения составляется индивидуальная программа сопровождения семьи, которая включает индивидуальные, совместные или групповые развивающие занятия с детьми, а также работу с родителями.

• • Индивидуальные занятия проводит один из специалистов междисциплинарной команды, занятия направлены на формирование у ребенка навыков и умений, способствующих его развитию, в сферах, где это наиболее необходимо по результатам диагностики, наблюдений специалистов и запроса родителей.
• • Совместные занятия проводятся двумя специалистами. Один выступает в роли коммуникативного партнера, который устанавливает контакт с ребенком и предлагает игры. Второй является ассистентом ребенка, и в свою очередь помогает ему быть активным в игре или выполнении просьб коммуникативного партнера.
• • Групповые занятия проводятся одним-двумя специалистами, интенсивность занятий — один раз в неделю, продолжительность — 1,5—2 ч. В группе, в зависимости от возраста детей, присутствуют от 5 до 7 детей с родителями.
• • Домашнее визитирование — знакомство с домашней обстановкой, развивающей средой для ребенка и оказание психологической поддержки родителям. Для специалистов важно увидеть ребенка в естественных для него условиях, узнать его возможности и сильные стороны, что помогает разработать наиболее адекватные способы помощи семье.
• • Консультирование — форма общения, при которой родители имеют возможность договориться об отдельной встрече со специалистом, индивидуально поговорить в конце занятия или побеседовать со специалистом по телефону, чтобы обсудить особенности и потребности ребенка и семьи, волнующие вопросы. Основными темами консультирования являются личные переживания родителей, вопросы воспитания и развития ребенка раннего возраста, внутрисемейные отношения.
• • Семейные интегрированные группы общения направлены на расширение социального окружения семей, воспитывающих с ограниченными возможностями, на формирование толерантного отношения к ним со стороны семей, воспитывающих обычно развивающихся детей. Занятия в группе общения помогают родителям детей с нарушениями развития понять, что их дети имеют те же потребности и проблемы в повседневной жизни, что и другие. Данная группа несет в себе элемент психологической разгрузки для родителей, они могут отвлечься от повседневных дел, обсудить волнующие вопросы, поделиться «новым хорошим», выпить чаю в кругу друзей. Занятия проходят один раз в неделю в вечернее время в течение 1,5—2 ч.
• • Телекоммуникационные формы общения. Предоставление консультативных услуг дистанционно через сеть Интернет.
• • Пункты проката. Организация работы пунктов проката для обеспечения техническими средствами реабилитации и адаптации, не включенными в гарантированный перечень средств социальной адаптации детейинвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья.
• • Оказание психолого-педагогической помощи детям-инвалидам на дому, в том числе социокультурная реабилитация детей — проведение занятий с детьми с использованием дидактических игр, переносного реабилитационного оборудования, а также обучение родителей методам реабилитации в домашних условиях.
• • «Санаторий на дому» — оказание социально-медицинских услуг в домашних условиях медицинскими работниками в соответствии с назначениями врачей.
• • Работа со средствами массовой информации по освещению деятельности службы сопровождения.
• • Издание и распространение информационных материалов, брошюр, буклетов, памяток для семей.
• • Сотрудничество с профессиональными организациями (поликлиники, дошкольные и школьные образовательные учреждения и др.) для повышения эффективности и качества услуг службы сопровождения.
• • Ведение единого банка данных учета семей, имеющих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья.

Технологии, используемые в работе: элементы программы ТЕАССТ1, система PECS, простые средства ААС (дополнительная и альтернативная коммуникация), методы сенсорной стимуляции (сенсорная комната), технологии методики Марии Монтсссори и др.

Все перечисленные формы работы позволяют семьям, воспитывающим ребенка с ограниченными возможностями раннего возраста, преодолеть социальную изоляцию, повысить педагогическую компетентность родителей в вопросах воспитания и развития ребенка, а также помогают малышу стать более самостоятельным и независимым.

По результатам работы проводится оценка эффективности программ раннего вмешательства. Рекомендуемая частота оценки — не реже одного раза в три месяца. Оценка эффективности программы должна осуществляться совместно специалистами и родителями. Для этого планируются отдельные встречи специалистов и родителей.

При оценке эффективности программы необходимо учитывать все аспекты ее реализации:

• — динамические показатели, характеризующие прогресс в развитии ребенка;
• — характер изменения семейного потенциала и других факторов окружающей среды;
• — динамику участия ребенка в различных социальных ситуациях;
• — улучшение понимания членами семьи сильных сторон своего ребенка, его способностей и особых потребностей;

повышение компетентности членов семьи в развитии и воспитании ребенка;

• — улучшение поддержки членов семьи в плане социальных контактов;
• — улучшение знаний членов семьи о своих правах, правах ребенка и умение их эффективно отстаивать;
• — расширение доступа родителей и ребенка к необходимым услугам, программам и мероприятиям.

Ожидаемые результаты для детей сводятся к следующим.

• 1. В результате программы у ребенка должны установиться позитивные социальные отношения, при которых он:
  • — демонстрирует привязанность к наиболее значимым взрослым;
  • — начал инициировать и поддерживать социальное взаимодействие с другими детьми; ребенок демонстрирует доверие к другим людям;
  • — строит отношения с детьми и взрослыми;
  • — может регулировать свои эмоции; понимает и выполняет социальные правила.
• 2. В результате программы ребенок должен приобрести новые знания и навыки. Оцениваются достижения ребенком относительно приобретения новых навыков в одной или нескольких из следующих областей:
  • — когнитивное развитие;
  • — двигательное развитие (крупные и тонкие движения);
  • — коммуникативное развитие;
  • — социально-эмоциональное развитие;
  • — самообслуживание.
• 3. Ребенок участвует в различных мероприятиях и получает поддержку, соответствующую своим потребностям.
• 4. Одним из самых значимых результатов программы раннего вмешательства является переход ребенка в образовательное учреждение. В этом смысле программы раннего вмешательства являются подготовительным этапом для того, чтобы в дальнейшем ребенок мог начать посещать образовательное учреждение.

Ожидаемые результаты для семьи сводятся к следующим.

• 1. Семьи понимают сильные стороны своих детей, их способности и особые потребности: знают о специфических факторах риска, состоянии ребенка и его нарушениях; понимают, как развивается ребенок с нарушениями, развитие каких навыков и способностей нужно поддерживать на каждом этапе; отвечают на потребности ребенка как общего характера (например, в игре, общении), так и специфического характера, связанные с конкретными особенностями своего ребенка; понимают стиль обучения своего ребенка и его предпочтения; могут, наблюдая за поведением ребенка, определять, какие изменения произошли в результате программы помощи, обучения, изменения стиля воспитания или домашней обстановки; знают о рекомендованных программах помощи и услугах, направленных па улучшение состояния ребенка или устранение факторов риска.
• 2. Семьи помогают детям развиваться и учиться: обеспечивают безопасную, обучающую или стимулирующую среду для своего ребенка; используют специальные методы, которые могут быть эффективными для обучения ребенка или устранения его поведенческих проблем; помогают ребенку участвовать в семейных ежедневных мероприятиях, обеспечивают не только физическое присутствие, но и включение ребенка в деятельность; знают об аффективных стилях воспитания и используют их на практике; изменяют домашнюю обстановку так, чтобы подстроить их под стиль обучения ребенка и его потребности в адаптации к окружающей среде; знают о технических вспомогательных средствах и помогают ребенку их использовать.
• 3. У семей есть система поддержки — для родителей ребенка с нарушениями развития важна система поддержки как со стороны близких людей, так и со стороны профессионалов. Нередко родители замыкаются в себе, стараются избегать контактов даже с близкими родственниками и друзьями, уходят в самоизоляцию. Однако семьям, лишенным поддержки со стороны близких людей, гораздо сложнее справляться с ситуацией, такие семьи чаще распадаются, родители чаще и сильнее страдают от депрессии. Важным показателем программы реабилитации службы раннего вмешательства является преодоление семьей самоизоляции, расширение круга социальных контактов: это могут быть родственники, друзья, соседи, семьи со здоровыми детьми и семьи с детьми, также имеющими проблемы в развитии.
• 4. Семьи знают свои права и умеют эффективно их отстаивать для своих детей: знают свои права и обязанности относительно получения необходимых для ребенка услуг; знают, куда обращаться, чтобы получить определенные услуги и поддержку, знакомы с различными программами, проводимыми различными организациями и профессионалами; родители чувствуют себя спокойно и уверенно, разговаривая с профессионалами и задавая им вопросы; знают, как использовать различные источники информации, чтобы получить информацию о правах и услугах; способны в качестве полноправных членов программы принимать участие во встречах по планированию услуг и постановке целей работы; требуют предоставления услуг, которые они считают необходимыми, и знают, что делать, если эти услуги не предоставляются.

Для определения эффективности реализации программы ранней помощи специалисты используют такие методы, как наблюдение за семьей и ребенком, соцопрос, проведение фокус-групп, интервью, беседа с членами семьи, проведение повторных мониторинговых исследований развития ребенка по программе диагностического обследования, которая предусматривалась на первичном приеме, проведение повторных исследований семейной ситуации, детско-родительских отношений, воспитательских умений родителей.

• [1] Тюрина Н. Ш. Роль и ресурсы родительского сообщества в изменении практики предоставления услуг ранней комплексной помощи // Ранняя помощь ребенку с ОВЗ в междисциплинарном пространстве города Москвы. М.: Акварель, 2015. С. 109.