Повышение качества жизни детей больных онкологическими заболеваниями

Содержание Введение Глава 1. Теоретические основы изучения качества жизни детей больных онкологическими заболеваниями

1.1 Общая характеристика понятия «качество жизни»

1.2 Оценка КЖ в многоцентровых рандомизированных исследованиях

1.3 Оценка КЖ на индивидуальном уровне Глава 2. Изучение зарубежного и российского опыта оказания помощи детям больных онкологическими заболеваниями

2.1 Паллиативная помощь

2.2 Реализация международной программы «Я борюсь за моего ребенка»

2.3 Реализации проекта «Мастер-класс по жизни»

Заключение

Список использованной литературы

Введение

Актуальность исследования. Онкологические заболевания занимают центральное место среди проблем клинической медицины. Достижения современной терапии привели к тому, что все большее число заболевших переживает длительные сроки после начала лечения, а значительный контингент может быть отнесен к категории выздоровевших. Особенно это касается основного варианта опухолевого процесса в детском возрасте — лейкоза: с каждым годом растет число детей с ремиссиями более пяти лет; медицина и общество в целом сталкиваются с не существовавшими ранее случаями практического выздоровления при острых лейкозах. При этом оказалось, что одно только противоопухолевое лечение с назначением инвалидности, которая дается всем онкологически больным детям, не решает полностью возникших проблем. Результаты лечения детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями, так называемый «уровень качества жизни» определяются не только тяжестью основного заболевания, но и психологическим состоянием, возможными психическими нарушениями как у самого больного, так и у членов его семьи, чему ни в научных исследованиях, ни в практическом здравоохранении в нашей стране почти не уделяется внимания. Проблема тяжело хронически больных детей включает в себя следующие основные аспекты:

* психические расстройства, связанные с длительным и тяжелым течением соматической болезни;

* влияние болезни на психическое развитие ребенка;

* влияние стрессов и психотерапии на развитие заболевания;

* влияние семьи на состояние больного ребенка и влияние хронически больного ребенка на психологический климат в семье.

Л.С.Сагидуллина (1973) выявила синдромы поражения нервной системы у 38,8% больных острым лейкозом детей. И. К. Шац (1989), изучавший детей с острым лейкозом, обнаружил у всех психические нарушения: у 82,6% детей они проявлялись на пограничном уровне и были представлены астеническим, дистимическим, тревожным, депрессивным и психорганическим синдромами. У 17,4% больных наблюдались психотические расстройства. С возрастом и длительностью заболевания увеличивался удельный вес депрессивных состояний, психотические расстройства преобладали у подростков. Нами (И.П. Киреева, Т. Э. Лукьяненко, 1992) были обобщены данные обследования 65 детей 2−15 лет с острыми лейкозами. Психические нарушения в виде астении выявлялись у всех больных. У 46 детей (70,8%) наблюдались более сложные, требующие специальной коррекции психические нарушения.

Проблема рака является общемировой. Ежегодно во всем мире диагностируется около 10 млн случаев злокачественных опухолей.

При этом около 8 млн больных умирает от рака. В России в 2000 году рак был диагностирован почти у 450 тысяч человек, а в Москве — почти у 30 тысяч.

У половины больных рак диагностируется в запущенных стадиях, когда полное излечение уже невозможно. Такие больные нуждаются в паллиативной помощи.

Достижения современной онкологии позволяют не только добиваться улучшения результатов лечения, но и ставят вопрос о качестве жизни больного.

Если для излеченных больных качество жизни имеет определенное значение в их социальной реабилитации, то для инкурабельных (неизлечимых) онкологических больных повышение качества жизни является основной и, пожалуй, единственно выполнимой задачей оказания помощи этой тяжелой категории пациентов, тесно переплетаясь с качеством жизни и здоровых членов семьи, родственников, друзей, окружающих больного.

В своем отношении к безнадежным больным очень важно руководствоваться такими этическими соображениями, как уважительное отношение к жизни больного, к его самостоятельности, к его достоинству.

Необходимо стараться умело использовать оставшиеся в распоряжении больного существенно лимитированные физические, психические и эмоциональные ресурсы. Последние месяцы существования больных, если они пребывают не в стационаре, а дома, протекают в весьма тягостной обстановке.

Именно в этот период больной больше всего нуждается в достаточно многообразных формах паллиативной помощи.

Исходя из вышеперечисленных фактов, мы сформулировали тему нашего исследования: «Повышение качества жизни детей больных онкологическими заболеваниями» .

Объектом нашего исследования является качество жизни детей больных онкологическими заболеваниями.

Предмет исследования — повышение качества жизни детей больных онкологическими заболеваниями.

Цель исследования — охарактеризовать повышение качества жизни детей больных онкологическими заболеваниями.

Задачи исследования:

1. Проанализировать литературу по теме исследования.

2. Дать характеристику основным понятиям работы

3. Охарактеризовать повышение качества жизни детей больных онкологическими заболеваниями

Глава 1. Теоретические основы изучения качества жизни детей больных онкологическими заболеваниями

1.1 Общая характеристика понятия «качество жизни»

Понятие качества жизни (КЖ) больного появилось в Index medicus в 1977 г. и в настоящее время широко используется в медицине зарубежных стран. В Европе под КЖ понимают интегральную характеристику физического, психологического, эмоционального и социального функционирования человека.

Американские исследователи определяют КЖ как физическое, эмоциональное, социальное, финансовое и духовное благополучие человека. Оценка КЖ представляет собой простой и надежный метод изучения состояния здоровья человека, основанный на субъективном восприятии и дающий интегрально-цифровую характеристику его физического, психологического и социального функционирования.

К настоящему времени имеется более 10 тыс. публикаций по оценке КЖ в различных разделах медицины. Этим методом широко пользуются для оценки состояния здоровья больных в кардиологии, онкологии, гематологии, ревматологии, нефрологии, гастроэнтерологии, хирургии, пульмонологии, эндокринологии, неврологии, а также при трансплантации органов и тканей. Исключительно важную роль играет оценка КЖ больных в онкологии.

Примерно половина всех исследований КЖ после 1980 г. связана с лечением онкологических больных. С 1990 по 1995 г. опубликовано 980 статей по КЖ больных онкологическими заболеваниями. За это время проведено 156 многоцентровых рандомизированных исследований, в которых наряду с другими параметрами оценивалось КЖ. Только в 1996 г. опубликовано 672 статьи, связанные с изучением КЖ у онкологических больных.

Эти исследования выполнены в 30 странах, главным образом в Северной Америке и Европе, однако есть работы из Азии и Австралии. В последнее время в России также проводятся исследования, посвященные КЖ онкологических больных, и опубликованы работы, в которых имеются сведения о КЖ больного.

Динамика количества публикаций по КЖ больных. 1 — общее число публикаций: 2 — публикации о КЖ онкологических больные.

Количество публикаций по КЖ у больных злокачественными опухолями (1996, Medline)

1.2 Оценка КЖ в многоцентровых рандомизированных исследованиях

I. Определение КЖ в многоцентровых рандомизированных исследованиях является одним из важных критериев оценки эффективности лечения в онкологии. Наряду с традиционными клиническими критериями (выживаемость, непосредственная эффективность лечения — «опухолевый ответ», безрецидивная выживаемость) КЖ является одним из надежных критериев оценки результатов лечения. На конференции Национальною Института Рака США (NCI) и Американского Общества Клинической Онкологии (ASCO) в 1990 г. постулировано, что КЖ является вторым по значимости критерием оценки результатов противоопухолевой терапии после выживаемости и является более важным, чем первичный опухолевый ответ. В многоцентровых рандомизированных исследованиях КЖ может быть дополнительным или основным критерием оценки эффективности терапии в зависимости от целей, задач и результатов протокола. КЖ оказывается основным критерием в том случае, если не выявлены достоверные различия в выживаемости между группами больных, включенных в протокол многоцентрового рандомизированного исследования. В этом случае именно на основании данных КЖ может быть сделан выбор правильной программы лечения заболевания.

Одним из классических примеров выбора стратегии лечения на основании данных исследования КЖ является лечение сарком мягких тканей [2|. Естественно предположить, что КЖ у больных, которым проведено хирургическое вмешательство с сохранением конечности, а затем радиотерапия (РТ) лучше, чем у больных после ее ампутации. Однако многоцентровые рандомизированные исследования по лечению сарком мягких тканей нижних конечностей, выполненные в США в 80-е годы, показали, что КЖ в группе больных, которым проведена ампутация, по крайней мере, не хуже, чем у больных, которым удалена опухоль с последующим облучением. Кроме того, выявлены достоверно значимые различия между группами, согласно которым у больных после ампутации наблюдались менее выраженные нарушения в сексуальной и эмоциональной сферах. Полученные результаты дали толчок к ряду исследовании по изучению роли и объема хирургического вмешательства, доз РТ. значению химиотерапии и соматическом терапии и лечении сарком мягких тканей, что в дальнейшем привело к формированию новых подходов лечения. В настоящее время имеется много новых данных по оценке КЖ в онкологических многоцентровых исследованиях, в которых КЖ выступает основным критерием оценки эффективности лечения. Так, и многоцентровом рандомизированном исследовании лечения больных карциномой глотки в запушенной стадии сравнивались две программы лечения: I — комбинированная терапия, включающая хирургическое вмешательство с последующей РТ, II — только РТ. КЖ у больных. которым проводили комбинированную терапию, было достоверно выше, чем у больных, которым проводили только облучение.

2. Прогностические значение оценки КЖ. В многочисленных многоцентровых рандомизированных исследованиях показано прогностическое значение КЖ для оценки эффективности противоопухолевой терапии. толерантности больного к лечению и выживаемости. Установлено, что онкологические больные, у которых КЖ изначально было выше, имеют лучшие результаты лечения. Эта закономерность оказалась более выраженной у больных с запущенной стадией заболевания. Имеются также данные о том. что показатели КЖ онкологического больного до лечения коррелируют с отдельными побочными эффектами комбинированной терапии и возможностями их коррекции. Исключительно интересный и важный результат был получен в исследованиях. убедительно продемонстрировавших расхождение в оценке КЖ. данной самим больным и сделанной лечащим врачом. При этом оказалось, что именно оценка больного в большей степени коррелирует с выживаемостью. Показательными являются данные, полученные при исследовании больных, имеющих метастазы в печень рака толстой кишки или запущенный немелкоклеточный рак легкого. КЖ у этих больных имело большую прогностическую значимость в отношении выживаемости, чем общеизвестные клинические данные о стадии заболевания и первичном опухолевом ответе.

Было предпринято изучение прогностической ценности КЖ больных немелкоклеточным раком легкою в запушенной стадии при использовании трех режимов противоопухолевой терапии. Результаты многофакторного анализа показали, что параметры КЖ больных до лечения имели статистически достоверную связь с уровнем выживаемости. Самая длительная выживаемость наблюдалась у больных с изначально хорошим КЖ. которое не ухудшалось или улучшалось в первые 6 нед терапии. У больных с изначально плохим КЖ. которое ухудшалось в первые 6 нед. был самый низкий уровень выживаемости, У больных с промежуточным КЖ были зарегистрированы промежуточные показатели выживаемости.

Выживаемость больных немелкоклеточным раком легкого в запущенной стадии при различных данных по КЖ, определенных спустя 6 нед после начала лечения.

1 — изначально хорошее, стабильное/улучшающееся КЖ: 2 — изначально плохое, ухудшающееся КЖ; 3, 4 — промежуточное КЖ.

1.3 Оценка КЖ на индивидуальном уровне Одним из противоречий в лечении онкологического больного является необходимость, с одной стороны, проводить стандартную, строго регламентированную терапию по поводу определенной злокачественной опухоли, с другой, индивидуализировать лечение (известный принцип медицины «Лечить не болезнь, а больного»). Изучение КЖ больного до начала лечения и в процессе терапии позволяет получить исключительно ценную многомерную информацию об индивидуальной реакции человека на болезнь и проводимую терапию. Анализ КЖ при планировании программы лечения онкологических больных представляется важным не только с позиций необходимости учета индивидуальных черт больного, но в связи с данными о высокой корреляции уровня КЖ с показателями выживаемости при ряде злокачественных опухолей.

Способы оценки КЖ Среди способов оценки КЖ наиболее общеприняты и распространены опросники, заполняемые больными. В США и Европе созданы специальные центры, занимающиеся разработкой опросников КЖ. Имеются общие опросники, которые могут быть использованы для оценки КЖ при различных заболеваниях и специальные опросники для определенной группы болезней или одного заболевания. В настоящее время используется более 400 общих и специальных опросников. Например, для оценки КЖ при диабете используется 25 опросников. Наиболее распространенные общие опросники перечислены ниже.

Название Автор

UROQOL EUROQOL Group

MOS-SF20 John Ware. USA

MOS-SF22 John Ware. USA

MOS-SF36 John Ware. USA

Имеется много опросников, применяющихся в онкологии. Однако наиболее распространенными являются два опросника: американский опросник FACT-G (Functional Assessment of Cancer Therapy-General) и европейский — EORTC QLQ-C30 (Quality of Life Questionnary-Core 30 of European Organisation for Research and Treatment Cancer). EORTC QLQ-C30 используется в многоцентровых рандомизированных исследованиях в Европе. Канаде и ряде протоколов в США.

Этот опросник разработан Группой Оценки КЖ при Европейской Организации Лечения и Исследования Рака (EORTC Study Group on Quality of Life) во главе с N.K. Aaronson. Теоретическая концепция, которая положена в основу опросника. состоит в том. что КЖ является многомерной интегрированной характеристикой жизни человека.

У человека, заболевшего таким тяжелым заболеванием, как рак, некоторые параметры КЖ приобретают определяющее значение, их можно идентифицировать и измерить.

На основании субъективной оценки КЖ, проведенной самим больным, можно получить интегрально-цифровую характеристику состояния здоровья больного.

Методологическая основа, на которой базируется опросник, включает следующие положения:

I) специфичность к раку:

2) многомерность в структуре (т. е. наличие нескольких шкал, характеризующих КЖ):

3) возможность заполнения опросника самим больным:

4) применимость в различных культурах.

Первым опросником, отвечающим данным критериям, явился опросник EORTC QLQ-C36. который разработан в 1987 г. и относится к опросникам первого поколения. Он включает 36 вопросов и оценивает состояние здоровья больного по физическому, психологическому и социальному функционированию, общему КЖ и симптомам, связанным с болезнью и лечением. В результате усовершенствования и дополнения этого опросника разработан опросник второго поколения — EORTC QLQ-C30. Этот опросник апробирован во многих международных клинических исследованиях [8. 9, 36]. Многочисленные исследования показали его применимость для различных культур. Он отвечает критериям, разработанным для опросников. применяемых в онкологии — критериям надежности, обоснованности и реализуемости. Опросник высокочувствителен и применим для оценки КЖ у больных независимо от типа онкологического заболевания. Современная версия-2 EORTC QLQ-C30 включает 30 вопросов и состоит из 5 функциональных шкал (физическое, ролевое, когнитивное, эмоциональное и социальное благополучие). 3 шкал симптоматики (слабость, тошнота/рвота и боль), шкалы общего КЖ и одиночных пунктов.

В основу опросника FACT-G положена концепция и методология, находящаяся в основе EORTC QLQ-C30. D.F.Cella возглавляет американскую Группу КЖ (Center on Outcomes, Research and Education. Evanston Northwestern Healthcare), занимающуюся разработкой, усовершенствованием и адаптацией опросников системы FACIT (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy) к различным культурам, и является главным соавтором FACT-G [12—15]. Современная версия-4 FACT-G включает 27 вопросов и оценивает КЖ по 4 шкалам — физического социального (включая семейное), эмоционального и функционального благополучия. Оба опросника являются модульными, т. е. в основу каждого положен модульный подход, согласно которому имеется базовый опросник (FACT-G или EORTC QLQ-C30). К базовому опроснику может быть добавлен модуль — несколько дополнительных вопросов. специфичных к тому или иному типу рака или программе лечения. Как для FACT-G. так и для EORTC QLQ-C30 разработано значительное число модулей. Как базовые опросники. так и многие модули переведены на различные языки, в том числе и на русский. Опросник заполняется больным в точках обследования — до начала лечения, во время лечения и после лечения.

Включение оценки КЖ в онкологические исследования является важным элементом, позволяющим улучшать качество исследования. Данный метод прост, надежен и высокоинформативен. Однако полученные данные по КЖ могут быть использованы только в том случае, если соблюдены следующие условия: правильная постановка задачи исследования: выбор адекватного опросника: корректный выбор точек обследования. Основные трудности метода заключаются в сборе данных, их анализе и интерпретации.

В 1994 г. создано Международное общество изучения КЖ, в которое сегодня входят эксперты из различных стран Европы, Америки, Азии. Одним из главных направлений работы общества является изучение КЖ онкологического больного, разработка и усовершенствование способов его оценки.

Глава 2. Изучение зарубежного и российского опыта оказания помощи детям больных онкологическими заболеваниями

2.1 Паллиативная помощь Поддерживающая помощь — это помощь, обеспечивающая оптимальный комфорт, функциональность и социальную поддержку пациентам (и членам семьи) на всех стадиях заболевания.

Паллиативная помощь — помощь, обеспечивающая оптимальный комфорт, функциональность и социальную поддержку пациентам (и членам семьи) на стадии заболевания, когда специальное, в частности, противоопухолевое, лечение уже невозможно.

Паллиативная медицина (паллиативное лечение) — когда противоопухолевое лечение не позволяет пациенту радикально избавиться от болезни, а приводит только к уменьшению опухолевых проявлений.

Повышение внимания к проблеме оказания помощи инкурабельным больным вплоть до их смерти позволило выделить еще одно направление в этой области — помощь в конце жизни.

Возможности повышения качества жизни инкурабельным онкологическим больным достаточно велики. Эта проблема может решаться с использованием тех же лечебных методик, которые применяются при осуществлении радикального противоопухолевого лечения.

Успехи, достигнутые в хирургии благодаря использованию лазеров, позволяют повысить качество жизни больному, даже когда возможности радикального лечения практически исчерпаны.

Методики лучевой терапии, используемые в настоящее время, позволяют многим пациентам избавиться от необходимости прибегать к выполнению хирургического вмешательства, сохраняя при этом пораженный орган, что, безусловно, сказывается на качестве жизни пациента.

Проведение химиотерапии во многих случаях сопровождается тягостными для пациентов тошнотой и рвотой, что в ряде случаев является причиной отказа от проведения такого необходимого лечения. Успехи современной фармакологии дали возможность успешно бороться с этими симптомами, что значительно повысило качество жизни больных, получающих химиотерапию.

Обеспечивая повышение качества жизни инкурабельным онкологическим больным и комфорт последних дней жизни, следует исходить из того, что каждый больной имеет право на избавление от боли. Это право существует наравне с правами больного на установления диагноза и получения лечения. И общество обязано организовать и предоставить такую помощь больному.

Главной в организации паллиативной помощи является исходная задача — все виды такой помощи должны по возможности оказываться дома.

Работники этой службы оказывают консультативную помощь больным на дому, а при необходимости и в стационарах перед выпиской, проводя при этом соответствующую психологическую подготовку больного и членов его семьи. При этом закладывается фундамент эффективности будущей помощи и лечения в домашних условиях.

Больной и его родственники должны быть уверены, что за стенами больницы они не окажутся без внимания и должной поддержки, в первую очередь, конечно же, моральной и психологической. Психоэмоциональное состояние больного и его близких имеет большое значение при проведении дальнейшей работы. Центры паллиативной помощи не исключают, а даже предусматривают возможность самостоятельного обращения больных 2−3 раза в неделю за консультацией и необходимой помощью и поддержкой. Это намного упрощает и облегчает сосуществование больного и членов его семьи.

Основой успеха паллиативной помощи является длительное профессиональное постоянное наблюдение за больным. Это требует обязательного участия работников здравоохранения, которые, в свою очередь, должны быть обучены, чтобы правильно и быстро оценить состояние больного, его нужды и возможности их удовлетворения; знать, какие советы необходимо дать больному и членам его семьи.

Они должны знать основные принципы применения различных лекарственных препаратов при проведении симптоматического лечения, в частности, анальгетиков, в том числе и препаратов наркотического ряда, для борьбы с болью. Они должны обладать навыками психологической поддержки и помощи больному и, что немаловажно, членам его семьи.

Не следует исключать возможности привлечения для оказания помощи добровольных помощников, соседей. Однако основное бремя ухода за тяжелым больным ложится на его семью, которая не должна забывать, что их близкий человек нуждается в специально подобранной и приготовленной, удобной для употребления пище. Семья должна знать, какие препараты и лекарства следует дать больному, как произвести ту или иную процедуру для облегчения страданий.

Главной задачей паллиативной помощи является поддержка состояния благополучия, а иногда и улучшение общего самочувствия больного, находящегося в терминальной стадии заболевания.

Паллиативная помощь и специальное противоопухолевое лечение не исключают, а дополняют друг друга, повышая тем самым эффективность терапии.

Элементы паллиативной помощи должны осуществляться с первых же дней лечения больного. Это повысит качество его жизни на всех этапах и предоставит врачу больше возможностей для проведения противоопухолевой терапии.

Имея достаточную информацию о течении заболевания, врач и больной совместно могут выбрать рациональные пути борьбы с ним. Выбирая ту или иную тактику лечения онкологического больного, врач должен обязательно включать в нее, наряду с противоопухолевым лечением, элементы паллиативного, симптоматического лечения с учетом биологического состояния больного, его социального, психологического и эмоционального статуса.

Только с учетом все этих факторов можно рассчитывать на успех, на улучшение качества жизни пациента, что и является конечной задачей при решении проблемы оказания паллиативной помощи онкологическим больным в терминальной стадии болезни.

Программа паллиативного лечения онкологических больных имеет следующие составные компоненты:

В отличие от противоопухолевого лечения, требующего помещения больного в специализированный стационар, паллиативное лечение предусматривает оказание помощи в основном в домашних условиях.

Предусматривает консультирование больных специалистами, владеющими методикой оказания паллиативной помощи в стационаре и на дому.

Организуются для оказания паллиативной помощи одиноким и ограниченным в передвижении больным. Пребывание в дневном стационаре в течение одного дня 2−3 раза в неделю дает возможность больному получить квалифицированную, в том числе и консультативную помощь.

Немаловажное значение имеет и психоэмоциональная поддержка, когда размыкается круг домашнего одиночества. Кроме того, большую помощь получают члены семьи, осуществляющие домашний уход. В настоящее время на территории России функционируют 23 дневных стационаров, а еще 10 находятся на стадии организации.

Стационары, предусматривающие помещение больных на 2−3 недели для оказания того или иного вида симптоматического лечения, в том числе обезболивания, когда это невозможно осуществить в домашних условиях или в дневном стационаре.

Хоспис является государственным учреждением, предназначенным для инкурабельных онкологических больных для обеспечения паллиативного (симптоматического) лечения, подбора необходимой обезболивающей терапии, оказания медико-социальной помощи, ухода, психосоциальной реабилитации, а также психологической поддержки родственников на период болезни и утраты близкого (Из положения о первом Московском хосписе Комитета здравоохранения г. Москвы).

Медицинская помощь и квалифицированный уход за больными в хосписе осуществляется бесплатно. Дотации (оплата со стороны родственников или больных) запрещаются. Не запрещаются благотворительные пожертвования.

Хоспис не занимается коммерческой, хозрасчетной и иной деятельностью, он является бюджетным учреждением. На хоспис возлагается создание службы добровольных помощников, обеспечивающих безвозмездный уход за больным в домашних условиях и в стационаре, обучение их.

Хоспис включает в себя следующие службы: поликлиническое отделение (выездная служба и дневной стационар), стационар, организационно-методический кабинет.

При оказании паллиативной помощи главным является не продление жизни больному, а принятие мер, делающих оставшуюся жизнь по возможности комфортной и значимой. Паллиативная помощь в хосписе — это большой круг задач, среди которых трудно выделить отдельные компоненты. Медицинские, социальные, психологические, духовные и другие задачи, стоящие перед пациентом, его родственниками, персоналом, добровольцами, органично связаны и вытекают друг из друга.

" Хоспис — это путь к избавлению от страха перед страданием, сопутствующим смерти, путь к восприятию ее как естественного продолжения жизни; это дом, в котором соединяются высочайший гуманизм и профессионализм…

Помощь другим важна и для самого помогающего. Только активная помощь другим может как-то успокоить нашу совесть, которая все же должна быть беспокойной"

В настоящее время в России функционируют 45 хосписов, а еще около 20 находятся на стадии формирования.

Система паллиативной помощи для детей не может быть создана одномоментно во всех регионах, по одной схеме. В каждом регионе программа может отличаться в зависимости от того, кто готов её инициировать и финансировать, какие профессиональные ресурсы могут быть использованы для обеспечения помощи и т. д. Каждая программа может опираться на пыт, накопленный при работе Детского Хосписа в Москве [4, 5], который должен быть расширен так, чтобы оказывать помощь детям с различными заболеваниями, не только с онкологическими. В каждом регионе модель должна быть создана на основе местных ресурсов.

Принципиально важный вопрос — кадры. В начале предлагаемой работы неизбежно придется опираться на специалистов, существующих в настоящее время в структуре педиатрической помощи регионов. Затем, после специализации в вопросах оказания паллиативной помощи, могут подключаться другие врачи, медицинские сестры.

При организации паллиативной медицинской помощи детям с онкопатологией следует учитывать основные структурные педиатрические уровни: поликлинический — участковый врач и медицинская сестра; стационарный — общепедиатрический (желательно боксированное отделение) или специализированный со специалистами, занимающимися проблемами, которые являются ведущими в клинической картине заболевания в данный момент.

При этом важнейшее значение имеет представление о функциональных обязанностях различных специалистов.

Для решения вопроса о возможности осуществить некоторые серьезные лечебные мероприятия на дому или в стационаре необходим консилиум педиатра и соответствующего стационарного специалиста (анестезиолога, детского хирурга, нейрохирурга и др.).

Возможность помощи детям с такими разными проблемами в рамках структуры паллиативной помощи основывается на единых методологических принципах и подтверждается опытом ряда стран [6, 7, 8, 9, 16].

Разумеется, при создании структуры для оказания паллиативной помощи детям или расширения для этого задач детского онкологического центра или структуры паллиативной помощи для взрослых, возникают новые проблемы, как методологические, так и организационные, включая финансовые.

Исследование доступных ресурсов — важная часть работы по организации структур паллиативной помощи детям с угрожающими жизни заболеваниями. Эта задача должна решаться в каждом регионе отдельно. Данные, приведенные D. Clark и M. Wright [7], подтверждают обоснованность расчета на привлечение дополнительных ресурсов при условии хорошей организации и обеспечения уровня паллиативной помощи, соответствующего стандартам [5, 7, 8].

паллиативный дети онкологический больной Таблица 1. Функциональные обязанности специалистов при оказании паллиативной помощи детям с онкопатологией

2.2 Реализация международной программы «Я борюсь за моего ребенка»

Годовой отчет о программе «Я борюсь за моего ребенка «показал значительное улучшение качества помощи детям, больным раком, в развивающихся и новых индустриальных странах.

Согласно отчету, распространенному на 43-м Ежегодном собрании Американского общества клинической онкологии (American Society of Clinical Oncology, ASCO), программа «Я борюсь за моего ребенка «, выполнение которой начато Международным союзом по борьбе с раком (International Union Against Cancer, UICC) и санофи-авентис, значительно улучшила качество помощи детям, больным раком, в развивающихся странах.

В то время как в индустриально развитых странах выживают почти 80% детей, получающих лечение от рака, в развивающихся странах, где отсутствует доступ к информации и нет условий для раннего выявления и лечения, процент выживших гораздо ниже — 20% или даже 10%. Однако, большинство видов рака у детей можно излечить при условии раннего выявления и незамедлительного лечения.

" При таком выраженном различии выживаемости пациентов в индустриально развитых и развивающихся странах такие программы как «Я борюсь за моего ребенка «становятся совершенно необходимыми» , — сказал президент UICC д-р Франко Кавалли. «Эта инициатива повышает осведомленность о том, что у детей рак можно лечить, а часто и вылечить. Также важно, что эта программа продвигает инновации путем облегчения общения в пределах международного сообщества онкологов.»

Программа «Я борюсь за моего ребенка «побуждает больницы и неправительственные организации к разработке практически осуществимых подходов к повышению информированности населения, раннему выявлению, доступности лечения и ухода, устранению боли. Общая задача состоит в том, чтобы лучше справляться с физическими, социальными и культурными проблемами рака, встающими перед детьми и их семьями.

В декабре 2005 г. были начаты 14 пилотных программ. Девятьсот работников здравоохранения прошли обучающие программы по лечению онкологических заболеваний у детей; эти программы принесли пользу более чем 4000 детям и 2100 семьям.

Анализ результатов работы за год выявил улучшение инфраструктуры оказания помощи детям, повышение уровня профессионального обучения и информированности общественности, более раннее выявление и облегчение доступа к помощи. Кроме того, улучшилось качество психологической поддержки и последующего наблюдения пациентов, а частота отказа пациентов от лечения снизилась.

" Восемьдесят процентов детей, больных раком, во всем мире живут в бедных развивающихся странах, где неправильный или поздний диагноз, недоступность лечения и отказ от него являются почти неустранимыми препятствиями на пути улучшения исходов заболевания" , — сказал д-р Рауль Рибеиро, соавтор отчета и директор Международной программы помощи на местах исследовательской детской больницы Сен-Джуд.

" Наш анализ подтверждает, что умеренная и направленная финансовая помощь, а также внешнее руководство способны помочь учреждениям развивающихся стран оказывать высококачественную помощь детям с онкологическими заболеваниями" .

Благодаря успеху программы и ввиду имеющейся потребности в помощи, в декабре 2006 г. были выбраны 12 дополнительных проектов. Программа «Я борюсь за моего ребенка «теперь включает 26 проектов в 16 странах, в том числе в Бангладеш, Боливии, Египте, Гондурасе, Индонезии, Кении, Мали, Марокко, Перу, Филиппинах, Румынии, Сенегале, Танзании, Украине, Венесуэле и Вьетнаме. «Когда мы создавали эту гуманитарную спонсорскую программу в 2003 году, нашей целью было предоставление конкретных решений по устранению различий в лечении рака у детей в развивающихся странах» , — сказал Жан-Франсуа Деэк, Президент санофи-авентис. «Результаты, представленные сегодня на заседании ASCO, являются весьма обнадеживающими. Они показали, что благодаря духу инициативы и солидарности оказалось возможным создать атмосферу сотрудничества международных, национальных и местных учреждений, которая ускоряет процесс преобразования в странах, где детская онкология еще находится на начальных стадиях развития». Примечание составителя отчета: комитет по информации о раке ASCO постановил включить анализ результатов программы «Я борюсь за моего ребенка «за один год в программу для прессы. Международный союз по борьбе с раком (International Union Against Cancer, UICC) является единственной международной неправительственной организацией, целиком посвятившей себя борьбе с раком во всемирном масштабе. Его работа направлена на искоренение рака в будущих поколениях на земле как самого опасного смертельного заболевания. Более чем 270 организаций-членов в более чем 80 странах мира делают UICC важным ресурсом для действий и пособником преобразований.

Санофи-авентис — одна из мировых лидеров фармацевтической индустрии, занимающая первое место в Европе. Благодаря своим крупномасштабным научно-исследовательским разработкам, санофи-авентис имеет ведущее положение в семи основных терапевтических областях: сердечно-сосудистые заболевания, тромбоз, онкология, метаболические нарушения, заболевания центральной нервной системы, внутренние заболевания и вакцины.

Группа санофи-авентис зарегистрирована на Парижской (EURONEXT: SAN) и Нью-Йоркской (NYSE: SNY) биржах.

Члены организационно-консультативного комитета программы «Я борюсь за моего ребенка «:

Д-р Франко Кавалли (Президент UICC, директор онкологического института Svizzera Italiana),

д-р Тим Эден (президент Международного общества педиатрической онкологии),

д-р Джо Харфорд (директор международных программ Национального института рака США),

д-р Джин Лемерле (президент Франко-Африканской группы педиатрической онкологии),

д-р Иан Магарат (президент Международной сети лечения и исследования рака),

д-р Рауль Рибейро (директор международной программы помощи на местах, Исследовательская детская больница Сен-Джуд, США), д-р Хелен Санчо Гарние (руководитель отдела профилактики и эпидемиологии, Epidaure, Франция),

д-р Ева Стелиарова-Фуше (Международное агентство по исследованию рака IARC),

д-р Изабель Таба-Фиш (главный медицинский директор по онкологии, санофи-авентис),

г-н Джеофф Такстер, вице-президент Международной конфедерации организаций родителей детей, больных раком).

Список 26 проектов в 16 странах-участницах:

Бангладеш.

1. Отделение помощи на дому и паллиативной терапии для нуждающихся детей — с. Шудхари, фонд ASHIC, Дака.

2. Распространение информации, активизация раннего выявления и лечения рака у детей — М. А. Маннан, Медицинский университет Бангабндху шейха Муджиба, Дака Боливия

1. Обучение воспитанию детей в особых условиях — Люсия Пареджас, фонд AFANIC, Санта Крус

2. Бесплатная диагностика лейкозов у детей Боливии — Рикдардо Амару Лукана, Медицинская школа Университета Маджор де Сан Андрес, Ла Пас.

3. Борьба с раком у детей и активизация ранней диагностики в детской онкологии — д-р Иоланда Эрнст, Институт Ориенте Боливиано, Санта Крус Египет

1. Распространение информации и помощь в социальной поддержке детей, больных раком — А. Омар, Онкологический центр Факкус, г. Факкус

2. Информация и обучение с целью улучшения лечения пациентов в детской онкологии — С. А. Хади, Национальный институт рака, Каир Гондурас

1. Борьба с отказом от лечения в детской онкологии путем создания межрегиональных сателлитных клиник — Л. Фу, больница Эскуэла Тегусигалпа Индонезия

1. Раннее выявление лейкозов и ретинобластомы у детей и кампания лечения по направлениям — д-р Мелисса С. Лувия, Индонезийский фонд рака, Джакарта Пусат

2. Программа раннего выявления и быстрого лечения ретинобластомы в Индонезии — Рита С. Ситорус, Кафедра офтальмологии медицинского факультета Университета Индонезии, Джакарта Пусат Кения

1. Распространение информации о заболеваемости лимфомой Беркитта с целью раннего выявления, быстрого лечения и определения, связанных с этим заболеванием факторов наследственности и окружающей среды — проф. Николас Энтони Отиено Аниниа, Кенийский медицинский исследовательский институт, Найроби Мали

1. Улучшение лекарственной терапии и психологической поддержки детей, больных раком, в Мали — д-р Того Бубакар, больница Габриела Туре, Бамако.

Марокко

1. Национальная кампания по ранней диагностике рака у детей — Ф. М. Алауи, Ля Мезон де л’авенир, Рабат

2. Обезболивание при раке у детей — М. Хариф, Марокканское общество гематологии и детской онкологии, Касабланка Перу

1. Исследование по детской онкологии в Перу. Предложение по организации медицинского дома для детей — д-р Густаво Сарриа Бардалес, Национальный институт для больных раком, Лима

2. Улучшение помощи и повышение качества жизни детей, больных раком — Нелли Изабел Терез Хумани и Карлос Энтике Пресиадо Хуапая, ALDIMI, Лима Филиппины

1. Повышение доступности лечения и качества помощи детям с ретинобластомой и лейкозом — Дж. Лецционес, Филиппинский детский медицинский центр, Кверзон Сити Румыния

1. Повышение качества диагностической помощи детям, больным раком — Доина Михаила, Детская больница скорой помощи Св. Марии, Иази

2. Оценка затрат, связанных с лечением рака у детей в Румынии и рекомендация возможных улучшений — Адела Ратиу, Институт онкологии им. проф. д-ра Алекса Трестиоренау, Бухарест

3. Создание будущего для детей, больных раком, в Румынии — Ольга Родица Кридланд, ассоциация PAVEL, Бухарест Сенегал

1. Организация отделения постоянной помощи в детской онкологии — К Мореира, Больница Дантек, Дакар Танзания

1. Повышение доступности лечения лимфомы Беркитта у детей — Т. Нгома, Онкологический институт Ошн Роуд, Дар эс Салам Украина

1. Иммуноцитохимическая диагностика лейкозов и злокачественных опухолей у детей — Д. Глузман, Национальная академия наук Украины, Киев Венесуэла

1. Питание и психологическая поддержка детям, с опухолями, и их семьям — К. Мачука, Онкологический институт, д-р Луис Разетти, Каракас

2. Повышение безопасности парентерального питания путем создания специального отделения и обучения медицинских работников — К. Заппи, Детская больница Дж.М. де лос Риос, Каракас Вьетнам

1. Программы профилактики, лечения и поддержки для детей, больных раком, во вьетнамских провинциях — Н. Ба Дук, Национальный институт рака, Ханой

2.3 Реализации проекта «Мастер-класс по жизни»

Этот проект направлен на усиление социальной активности родителей детей, больных онкологическими заболеваниями; привлечение внимания к проблемам этих детей, повышение качества их жизни, повышение уровня социальной адаптации и реабилитации детей; нормализацию жизни их семей; формирование системы психологической помощи детям и внедрение ее в практику Детского онкогематологического центра областного клинического онкологического диспансера; распространение опыта среди специалистов здравоохранения.

Цели проекта достигаются путем оказания социально-психологической помощи детям с онкозаболеваниями и их семьям, в первую очередь, матерям. В рамках проекта предполагается создание родительской группы самопомощи, проведение индивидуальных консультаций с детьми, родителями и сотрудниками детского отделения онкологического диспансера, проведение групповых тренингов и организация работы телефона доверия для детей и их семей, ведение на сайтах Общества им. Выготского и Центра «Нейро» рубрик вопросов и ответов по психологическим проблемам онкологии.

Результатом выполнения проекта станет оказание непосредственной помощи 40 детям и их семьям Волгограда и области, проходящим лечение и наблюдающимся в Детском онкогематологическом центре. Предполагается просвещение по психологическим проблемам специалистов, непосредственно работающих с детьми, и широкой общественности.

Уникальность проекта в том, что он даст возможность проработать механизмы существенного влияния на повышение эффективности лечения за счет социально-психологической помощи, когда союзниками врачей онкологов в лечении ребенка выступает сплоченная команда специалистов психоневрологического профиля.

Проект даст аргументы и статистику органам здравоохранения для организации такой помощи детям с онкозаболеваниями и возможность использования апробированного алгоритма социально-психологической помощи тяжело и долго болеющим детям.

За две недели деятельности по проекту проведено анкетирование родителей детей, находящихся на лечении в Онкоцентре. Анализ анкет выявил широкий спектр проблем больного ребенка и его окружения. Даже те родители, которым врачи-онкологи дают хороший прогноз по поводу состояния ребенка, т. е. родители оптимистично настроенные, с трудом справляются с ощущением пожизненного «Дамоклова меча», который навис над ребенком. Групповая работа с родителями поможет им выработать адекватное отношение и оптимальных подход к ребенку, преодолеть чувство вины, ощущение бессилия перед лицом болезни.

Групповая работа с детьми и подростками даст возможность ребятам поговорить о своих тяжелых переживаниях, страхах, помочь справиться с затруднениями, поделиться друг с другом опытом преодоления страхов, проработать их в рисунках, играх, научиться делиться этими чувствами друг с другом и родителями. В этой работе будут использоваться такие методы психологической помощи как арттерапия, сказкотерапия и др.

Проектом предусмотрена и педагогическая помощь детям: на основе нейрофизиологической и психологической диагностики детей в стадии ремиссии будут разработаны индивидуальные рекомендации для родителей и педагогов по выбору программ и режима обучения.

Заключение

Оценка КЖ является надежным, информативным и экономичным методом оценки здоровья больного как на групповом, так и на индивидуальном уровне. В онкологических исследованиях оценка КЖ является важным критерием оценки эффективности лечения и имеет прогностическое значение. Оценка КЖ может помочь врачу индивидуализировать симптоматическую терапию и получить важную для прогноза заболевания информацию. Данные КЖ могут стать основой, на которой разрабатываются реабилитационные программы для онкологических больных. Следует также отметить, что за рубежом ни один лекарственный препарат не проходит клинические испытания без изучения КЖ больных, и ни один новый метод лечения не может быть использован, если не проведен анализ КЖ. Оценка КЖ в клинических исследованиях улучшает качество самого исследования. Основной принцип медицины «лечить больного, а не болезнь» может быть реализован с помощью КЖ.

Приведенные данные свидетельствуют о необходимости:

1) организации междисциплинарных научных исследований по проблеме психических и личностных нарушений у детей, страдающих жизнеугрожающими заболеваниями и в их семьях;

2) проведения научных исследований, направленных на разработку наиболее эффективной медикаментозной тактики при лечении психических нарушений у онкологически больных детей;

3) организации псхисоциальной помощи онкологически больным детям и их семьям. При этом одни только психологи и психиатры, работающие в системе здравоохранения, не смогут решить всех проблем. Им нужна помощь, участие педагогов, социальных работников, деятелей культуры и религии, поиск сотрудничества не только с больными, но и с их семьями, родственниками и обществом, в котором эти люди живут.

1. Адьювантная психологическая терапия при раке//Медикал Маркет. — 1992, № 8.-С. 22−23.

2. Блинов Н. Н. Некоторые гуманистические аспекты онкологии (докл.)//Вопр. онкол.—1996.—№ 3.—С. 108.

3. Блинов Н. Н., Комяков И. П., Лазо В. В. и др. Пути повышения качества жизни онкологических больных.—Пособие для врачей онкологов и научных работников.—СПб, 1996.—18с.

4. Блинов Н. Н., Комяков И. П., Чулкова В. А. и др. Комплексное лечение — путь к улучшению качества жизни онкологических больных // Там же.—1997.— № 1.—С. 67—71.

5. Блинов Н. Н., Чулкова В. А. Роль психоонкологии в лечении онкологических больных // Вопр. онкол.— 1996.-№ 5.-С, 70−73.

6. Бухны А. Ф. Научные основы амбулаторно-поликлинической помощи детям со злокачественными новообразованиями. В сб. «Актуальные вопросы онкологии», III конференция онкологов Таджикистана с международным участием 15−16 октября 1992 г., с.13−15.

7. Бялик М. А. К вопросу об истории развития хосписов для детей, неизлечимо больных онкологическими заболеваниями. «Курс лекций по паллиативной помощи». Опубликовано в Интеренет www.palmedfund.ru.

8. Бялик М. А., Бухны А. Ф. О потребности создания службы паллиативной помощи для детей с угрожающими жизни состояниями. «Первый международный форум дети в чрезвычайных ситуациях (First world forum children in complex emergencies)». Москва, Россия. Moscow, Russia 14−16 октября 2003, с. 20−21.

9. Бялик М. А., Моисеенко Е. И. Базовая модель Хосписа для детей, неизлечимо больных онкологическими заболеваниями. «Курс лекций по паллиативной помощи». Опубликовано в Интернет www.palmedfund.ru

10. Бялик М. А., Моисеенко Е. И. Ресурсы в работе Хосписа для детей с онкологическими заболеваниями «Курс лекций по паллиативной помощи». Опубликовано в Интернет www.palmedfund.ru

11. Гиндикин В. Я. Рецензия на книгу «Психосоматика в клинической медицине. Психиатрически-психотерапевтический опыт при тяжелых соматических болезнях.» Под ред. Е. Бениша и И. Е. Мейера. Зап. Берлин-Гейдельберг-Нью-Иорк, 1983//Журнал невропатологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. — 1987, Вып. 2. — С, 297−299.

12. Гуськова А. К, Шакирова И. Н. Реакция нервной системы на повреждающее ионизирующее излучение (Обзоры/Журнал невропатологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. — 1989, Вып. 2. С. 138−142.

13. Дурнов Л. А., Голдобенко Г. В., Курмашов В. И. Детская онкология. Москва, «Литера», 1997

14. Евтюхин А. И., Шульга Н. И., Дунаевский И. В. Гипербарическая оксигенация — метод, улучшающий качество жизни онкологических больных в процессе хирургического и комбинированного лечения // Там же.-1996.-№ 5.-С, 90−92

15. Исаев Д. Н. Формирование понятия смерти в детском возрасте и реакция детей на процесс умирания//0бозрение психиатрии и медицинской психологии им. В. М. Бехтерева. — 1992, № 2. C.17−28.

16. Киреева И. П., Лукьяненко Т. Э. Психиатрические аспекты в детской соматологии//Научная конференция молодых ученых России, посвященная 50-летию Академии медицинских наук: тезисы докладов. Москва, 1994. — С. 287−288.

17. Киреева И. П., Лукьяненко Т. Э. Психосоциальная помощь в детской онкогематологии//Реабилитация детей с ограниченными возможностями в Российской Федерации. — Дубна, 1992. — С. 76−77.

18. Проблемы паллиативной помощи в онкологии. Антология научных публикаций. Том 1−2. Под редакцией Новикова Г. А., Чиссова В. И., Осиповой Н. А. Фонд «Паллиативная медицина и реабилитация больных»; М. 2002.

19. Психодиагностические методы в педиатрии и детской психоневрологии. Учебное пособие. Под ред. Д. Н. Исаева и В. Е. Кагана. — С.-Птб. ПМИ, 1991. 80 с.

20. Сагидуллина Л. С. Поражение нервной системы при острых лейкозах у детей: Автореф. дис. канд. мед. наук. — М., 1973. — 21 с.

21. Семиглазов В. Ф. Разработка новых подходов к лечению рака молочной железы //Там же.—1997.—№ 1.-С, 22−26.