Концепция и философия хосписов

Идея создания хосписов родилась не в отрыве от общечеловеческих потребностей, а благодаря им. Создание условий, при которых не было бы унижения личности болью, страхом, обреченностью, позволила бы в последние дни сохранить ему мир с его любовью и ценностями и, в конечном счете, уйти из него спокойно и с достоинством. По образному выражению А. В. Гнездилова, это будет «нравственная смерть», и возможно, только такая смерть будет давать право судить о нравственности общества.

Работа хосписов предполагает изучение ряда вопросов, связанных с содержанием основных теоретических положений концепции их функционирования. К ним относятся:

• — характер заболевания поступающих больных;
• — формы медицинской помощи;
• — характеристика первичного объекта обслуживания;
• — вопросы сообщения больным их диагноза и прогноза;
• — особенности лечения болевого синдрома;
• — формы обеспечения психологического комфорта.

По данным многих авторов, основной контингент больных хосписа — это онкологические больные с признаками генерализации опухолевого процесса (IV стадия заболевания), когда «возможно применение лишь паллиативного или симптоматического лечения» (А.В. Чаклин и др.). Важным моментом является медицинская документация, в которой должны быть представлены результаты биопсии и других лабораторно-инструментальных исследований, подтверждающих диагноз (А. В. Гнездилов).

Кроме злокачественных новообразований, ряд авторов говорят и о других болезнях, являющихся причиной госпитализации в хоспис. Так, Джим Кесли упоминает о хосписах для больных СПИДом в терминальной стадии. Сачнер [61], описывая хоспис в Сан-Франциско, сообщает, что на 30 его койках госпитализируются как онкологические больные (15 коек), так и больные СПИДом (15 коек). Лигнер [52] упоминает о больных с параличами и другими неврологическими заболеваниями, которые, являясь «долгожителями», оказывают положительное эмоциональное воздействие на онкологических больных в части их ухода от сознания мрачных прогнозов. Браун [39] сообщает, что программа хосписов рассчитана не только на онкологических больных, но и на больных с прогностически неблагоприятными диагнозами (3—6 месяцев до смерти), которые также требуют аналогичного медицинского ухода. При этом автор не конкретизирует характер заболеваний. Однако чаще всего речь идет все же о больных раком IV стадии, подтвержденным клиническим и гистологическим исследованиями.

Формы оказания паллиативной помощи пациентам могут быть различными. Важным концептуальным положением является обеспечение помощи умирающим больным не только в стационаре, но и на дому, а также в условиях пребывания больных в стационаре только в дневное или ночное время — дневной (ночной) стационар. «Стационарами паллиативной помощи являются хосписы, отделения (палаты) паллиативной помощи в рамках структуры больниц любого профиля, онкологических диспансеров, а также стационар — ных учреждений социальной защиты населения. Помощь на дому осуществляется специалистами выездной службы, которая может быть как самостоятельной структурой, так и подразделением стационарного учреждения» [1, с. 24].

«В структуру хосписа как самостоятельного учреждения обычно входит стационар на 25—30 коек (на 300—400 тыс. населения по стандартам ВОЗ), поликлиническое отделение (выездная служба и дневной стационар) и организационно-методический кабинет» [1, с. 29]. В состав выездной службы, кроме врачей и среднего медперсонала, могут входить социальный работник, психолог, юрист и представитель церкви (а также — при необходимости — другие специалисты). В дневном стационаре пациенты, предпочитающие основную часть времени находиться дома или продолжающие заниматься делами, получают правовую, социальную, психологическую или реабилитационную помощь, проходят лечебные и физиотерапевтические процедуры, восполняют недостаток общения.

Пациент, находящийся под наблюдением выездной службы, по желанию самого пациента и/или его близких, обеспечивающих уход, может быть госпитализирован в стационар хосписа. Больные госпитализируются на определенный период времени (обычно — примерно на три недели). Основными показаниями для этого являются [1, с. 30]:

• — необходимость подбора адекватного обезболивания и купирования других тягостных симптомов при отсутствии эффекта от проводимой терапии на дому;
• — необходимость проведения манипуляций, которые не могут быть выполнены в домашних условиях;
• — отсутствие условий для оказания паллиативной помощи на дому (одинокие пациенты, сложная психологическая ситуация в семье и другие социальные причины);
• — предоставление кратковременного отдыха ухаживающим за больным родственникам.

«В стационаре больные находятся на свободном режиме. Обстановка в хосписе приближена к домашней, близкие и родные могут в любое время их посещать и помогать персоналу ухаживать за ними» [1, с. 30]. После подбора адекватного лечения и достижения стабильного состояния больного выписывают домой, однако сотрудники выездной службы продолжают оказывать необходимую, в том числе консультативную, помощь на дому или по телефону. В случае необходимости возможна повторная (третья и т. д.) госпитализация.

Вопрос о выборе формы медицинской помощи (амбулаторная, стационарная) зачастую оказывается вопросом о том, где умирать больным. Решение зависит от состояния больного, житейских и бытовых условий, обуславливающих возможность (или невозможность) ухода за больным в домашних условиях. Конечно, умирать дома, в своей постели, среди любящих людей, легче. И чем эффективнее работа выездной службы хосписа, тем больше ее подопечных может себе это позволить.

Одно из фундаментальных положений концепции хосписа заключается в том, что первичным объектом обслуживания являются пациент и его семья. Хотя медицинское обслуживание фокусируется на больном, но вся система ухода требует общения с семьей и другими близкими пациенту людьми. Браун выдвигает тезис о том, что «чем ближе пациент к смерти, тем больше внимания он требует от семьи». хоспис биоэтика философский Семья пациента, как объект обслуживания хосписа, рассматривается большинством авторов в двух аспектах.

Крант, Сондерс, Уорд и др. отмечают, что целью многих хосписов является вовлечение в процесс ухода родственников больного. При этом многие бригады по организации ухода на дому обучают родственников методам ухода за умирающими. Такой подход позволяет снизить нагрузку на медицинский персонал, а родственников включить в активную фазу поддержки уходящего из жизни.

Крант выделил следующие потребности родственников умирающих больных:

• — быть с больным во время смерти;
• — иметь возможность помогать больному;
• — быть уверенными; что больному комфортно;
• — получать ежедневную информацию о состоянии больного;
• — быть лично информированными о приближающейся смерти больного;
• — иметь возможность справляться со своими эмоциями;
• — иметь возможность успокаивать больного в любое время (свободный режим посещения);
• — иметь поддержку медицинского персонала.

«Понятие идентификации, отождествления человека со своей семьей и близкими приводит к тому, что родственник проходит все те же стадии психологического стресса, что и сам больной. Шоковая фаза у родственника развивается зачастую раньше, чем у самого пациента, так как знание о диагнозе он получает первым. Фаза торговли с судьбой, отрицания, вытеснения ситуации проявляется в надежде найти другого врача, который выявит „ошибочность диагноза“, в поисках чудотворцев — все это круг, по которому прошла не одна семья» [1, с. 160]. Нередко меняются и отношения внутри самой семьи. Гипе ропека лишает пациента «права голоса», тем более когда арестована правда о его диагнозе. Эти тонкости учитываются хосписной командой. С ее участием корригируются отношения в семье, причем самое главное, что вся группа людей, ухаживающих за пациентом, занимается в первую очередь его проблемами. Единство зиждется на партнерстве близких пациента и родных, родных и персонала, персонала и больного. Преемственность этой связи создает и правильный ритм ухода, и гармонию взаимоотношений, и равенство прав всех сторон, начиная с больного и кончая семьей.

Часто одной из проблем, мучающих родных, является вопрос — отдавать ли больного в хоспис. Только общение с персоналом и наглядное представление об атмосфере хосписа позволяют понять простую истину — полноценная забота о пациенте не может быть осуществлена одним человеком. Лишь группа, команда, бригада способна создать режим круглосуточного дежурства у постели больного. Лишь распределение ролей с пониманием задачи каждого члена команды помогает принимать правильные решения в отношении ведения пациента.

Наряду с распределением обязанностей по обслуживанию пациента происходит переориентировка семьи со смерти на продолжение жизни. Идея о единстве семьи, о ее развитии и значимости в продолжении рода смещает акценты. Чего хотел бы умирающий больше всего? Чтобы его семья продолжила его жизнь, чтобы он оставался любимым и поминаемым в сердцах родных, чтобы его близкие были счастливы, пережив его смерть. Эта установка позволяет персоналу регламентировать время и нагрузку, ложащуюся на семью. Команда сестер, врачей, волонтеров старается дать семье передохнуть, избавить от наиболее негативных впечатлений. В моменты умирания, смерти взаимопонимание между хосписной командой и родными умирающего столь велико, ведь это время, когда «съедается вместе пуд соли», что они все объединяются в одну семью людей. В дальнейшем эти тесные связи, подкрепляемые совместными переживаниями, помогают создавать систему психологической поддержки. Горе, переживаемое вместе, легче, чем в одиночестве. Стоит ли объяснять, насколько легче пациенту хосписа оставлять семью, видя, что она окружена заботой и поддержкой людей, которые стали друзьями семьи.

Вторым аспектом работы с родственниками пациентов является проведение с ними психологической подготовки к потере близкого человека, а также предоставление семье соответствующей поддержки после смерти близкого человека. Смерть больного вызывает эмоциональный и физический риск у его родственников. Печаль — нормальная реакция, но всепоглощающая печаль вызывает ухудшение соматического и психического состояния, вплоть до смерти или попытки суицида.

Это подтверждается впечатляющей статистикой о том, что после смерти больного резко возрастает заболеваемость и смертность среди его близких (на 40% и выше).

Одна из функций, выполняемых членами бригады паллиативной помощи, которые контактируют с людьми в течение периода, когда они находятся в состоянии острого горя, состоит в оказании помощи тем, кому угрожает развитие глубокой депрессии. Этим пациентам может быть оказана затем дополнительная помощь: медицинское обследование и назначение лечения, например, каким-либо антидепрессантом.

Работа с родственниками умершего больного — это очень сложная функция, выполнение которой иногда затягивается на один и даже на два года. Особое место в паллиативной помощи занимает забота о детях, которые потеряли родителя, умершего от рака.

Одним из концептуальных положений в работе хосписа является «принцип открытости диагноза» [63].

Преобладание в хосписе тенденции «открытости диагноза» обусловлено тремя факторами. Во-первых, аргументация исследователей, считающих необходимым говорить правду, представляется весьма сильной, так как пациентам хосписа, как правило, действительно необходимо устроить свои земные дела. Во-вторых, обреченные больные очень чувствительны к фальши, вот почему Р. Поллетти считает, что «на их вопросы нужно отвечать честно и не отгораживать их от мира стеной молчания». В-третьих, большинство больных в терминальном состоянии и так знают или догадываются о серьезности болезни и прогноза. По этому поводу Р. Поллетти пишет: «Покрасневшие глаза родственников, шепот, изменившееся к нему отношение, растерянность, перемена темы разговора, уклончивость в ответах говорят больному больше, чем слова».

«Открытость диагноза» далеко не всегда приводит умирающих к обострению страданий. Н. Эльштейн отмечает, что «умирающие больные, проходя через стадии естественного внутреннего „противления“ неизбежному, а затем депрессии, в конечном счете становятся более спокойными и в то же время более восприимчивыми к психотерапии».

Доктор Кюблер-Росс и ее сотрудники описали пять стадий, через которые проходит человек, узнав о приближающейся смерти [1, с. 57−58].

Первая стадия — отрицание («Это не так»), неприятие плохого известия. «Эта стадия нужна, она смягчает шок. Без нее страх и горе были бы слишком велики. На больного вдруг навалилось что-то угрожающее и страшное. Поймите и разделите это с ним. Дайте надежду».

Когда проходит первый шок, появляется гнев, возмущение. «Почему я? Почему другие и, может быть, люди старше меня будут жить, а я должен умереть»? Это вторая стадия — протест. Негодование больного может быть направлено против Бога — Бог несправедлив. Такое отношение к Богу может вас возмутить и оттолкнуть от больного. Это было бы неверно. Часто это — неизбежная стадия; она трудна, но она пройдет.

Скоро вспышка протеста стихает и приходит третья стадия — просьба об отсрочке. Больной уже просит Бога, говорит с Ним, хотя, может быть, никогда раньше к Богу не обращался. Он обещает стать лучше, жить лучше, если ему дадут некоторое время. Приходят начатки веры, ему хочется верить, и в это время близкий человек, особенно верующий, может существенно помочь ему.

Четвертая стадия — депрессия. Больной слабеет и осознает это. Протеста больше нет, а есть сожаление и горе. Ему жаль оставлять близких и все, что он любил при жизни. Он сожалеет и о своих плохих поступках, об огорчениях, причиненных другим; он старается исправить причиненное им зло. Но он уже готовится принять смерть. Он стал спокоен. Он хочет иногда остаться один, не любит посетителей с пустыми разговорами. Он не хочет отвлекаться ни на что постороннее, он кончил с земными заботами и ушел в себя.

Последняя стадия — принятие. В этой последней стадии особенно нужна поддержка близких. Очень важно, чтобы кто-то был рядом, пусть даже без слов. Даже когда больной без сознания или спит, он чувствует, что с ним рядом кто-то есть.

Описанные выше стадии необязательно сменяют друг друга именно в такой последовательности. Они могут повторяться, или какая-то из них может отсутствовать вовсе.

«Принятие», как финал психологического развития личности умирающего, и есть та духовная основа, которая дает возможность больному умереть спокойно и с достоинством. Вот почему «принцип открытости диагноза» является одним из ключевых в концепции хосписов.

Другим принципиальным положением концепции хосписа является необходимость обеспечения психологического комфорта больного, т. е. избавление его от страданий. Это достигается, прежде всего, за счет атмосферы уважения к его личности, содействия в удовлетворении его желаний и сохранении его связей с внешним миром, поддержания в нем интереса к жизни.

«Целью паллиативной помощи является обеспечение всесторонней помощи для предупреждения и уменьшения всех аспектов страдания пациента. Компоненты паллиативной помощи или аспекты помощи и лечения, которые должны быть реализованы, вытекают логически из причин, приводящих к страданию. Каждый из этих компонентов должен быть реализован как часть всеобъемлющей паллиативной, или тотальной, помощи. Купированию боли и других физических симптомов уделяется первоочередное внимание, так как если они не будут устранены, будет невозможно осуществить все другие составляющие компоненты паллиативной помощи». [1, с. 22].

Отсюда вытекает следующее принципиальное положение концепции хосписа — ликвидация (уменьшение) боли при полном сохранении сознания. Боль никогда не носит чисто физического характера, не сводится к чисто физическим страданиям. Она связана и с душевыми страданиями. Психика человека изменяется, он начинает иначе воспринимать себя и окружающий мир. Его отношения с окружающими людьми ухудшаются. И, что самое главное, боль изменяет его восприятие смысла жизни.

Для снятия болей применяют наркотические и ненаркотические анальгетики, психотропные средства, акупунктуру (иглоукалывание) или сочетание этих средств. Лигнер сообщает, что в хосписе св. Кристофера наркотики назначают 1 раз в 4 часа, действуя по принципу: «Не ждать болей, а предупредить их». Важным аспектом проблемы обезболивания является передача среднему медицинскому персоналу хосписа широких полномочий по назначению анальгетиков. Такое сочетание систематического и свободного назначения анальгетиков позволяет уменьшить количество пациентов с болями. Так, если боли, по данным различных авторов, испытывают 58—87% больных, то благодаря обезболиванию их количество снижается до 1%.

В связи с назначением наркотических анальгетиков чрезвычайно важно отрешиться от проблемы наркомании. Перед лицом смерти и во имя больного опасения врачей, особенно бытующих в среде отечественных медиков, о возможном развитии пристрастия к наркотикам, являются несостоятельными, а в ряде случаев и лжегуманными, так как не позволяют разорвать порочный круг боли и страха.

Подробнее методы лечения болевого синдрома описаны в Методических рекомендациях по организации паллиативной помощи (Приложение № 3).

* * *.

На русском языке в наиболее полном виде основные положения концепции хосписов представлены в Московских городских строительных нормах (МГСН) 4.01 — 94 «ХОСПИСЫ»:

Извлечение из МГСН4.01 — 94: ОСНОВНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ КОНЦЕПЦИИ ХОСПИСОВ.

• — Хоспис оказывает помощь преимущественно онкологическим больным с выраженным болевым синдромом в терминальной стадии заболевания, подтвержденного медицинскими документами.
• — Первичным объектом медико-социальной и психологической помощи в хосписе являются больной и его семья. Уход за больными осуществляет специально подготовленный медицинский и обслуживающий персонал, а также родственники больных и добровольные помощники, прошедшие предварительное обучение в хосписе.
• — Хоспис обеспечивает амбулаторную и стационарную помощь больным. Амбулаторная помощь оказывается на дому бригадами

выездной службы хосписа («хоспис на дому»). Стационарная помощь в зависимости от нужд больного и его семьи оказывается в условиях круглосуточного, дневного или ночного пребывания больных в стационаре.

• — В хосписе может быть реализован принцип «открытости диагноза». Вопрос о сообщении больным их диагноза решается индивидуально и только в случаях, когда на этом настаивает больной.
• — Вся совокупность медико-социальной и психологической помощи больному должна быть направлена на ликвидацию или уменьшение болевого синдрома и страха смерти при максимально возможном сохранении его сознания и интеллектуальных способностей.
• — Каждому больному в хосписе должен быть обеспечен физический и психологический комфорт. Физический комфорт достигается созданием в стационаре условий, максимально приближенных к домашним. Обеспечение психологического комфорта осуществляется на основе принципа индивидуального подхода к каждому больному с учетом его состояния, духовных, религиозных и социальных нужд.
• — Источниками финансирования хосписов являются бюджетные средства, средства благотворительных обществ и добровольные пожертвования граждан и организаций".