Комплексная реабилитация детей-сирот с ТМНР в практике лечебной педагогики

Дети-сироты с ТМНР в условиях переходного периода

Тяжелые и множественные нарушения психофизического развития относятся к группе комплексных нарушений и характеризуются наличием трех или более выраженных дефектов первичного характера или ряда небольших нарушений, имеющих отрицательный кумулятивный эффект. К ним относятся патологии генетического происхождения, тяжелые органические поражения ЦНС, при которых сочетаются интеллектуальные, двигательные, сенсорные нарушения, выраженные в разной степени.

Основной характеристикой данной группы является наличие интеллектуальной недостаточности: умеренной, тяжелой или глубокой степени умственной отсталости, сочетающейся с другими расстройствами: опорно-двигательного аппарата, эмоционально-волевой сферы, сенсорной сферы, системными нарушениями речи и др. Состояние здоровья детей часто отягощается наличием неврологических, психических, соматических заболеваний [22].

Сочетание у одного ребенка нескольких первичных нарушений ведет к их взаимоусилению, что приводит в свою очередь к более качественно и количественно выраженным отрицательным последствиям [28]. «При этом каждое из них существует в этом комплексе с характерными для него вторичными расстройствами, что чрезвычайно усложняет общую структуру дефекта, затрудняет его компенсацию, соответственно отражается на психическом развитии детей данной категории и вызывает трудности социальной адаптации» [29, с.12].

Несмотря на то, что дети с ТМНР являются крайне многообразной и разнородной группой, в структуре дефекта можно выделить следующие общие черты: совокупность психофизических нарушений, вызванных органическим поражением ЦНС, оказывающих существенное влияние на развитие личности в целом; высокая степень выраженности нарушений; потребность в получении интенсивной помощи в специально адаптированной среде. Тяжесть нарушений в значительной степени ограничивает возможности лиц данной категории, они нуждаются в постоянной поддержке и сопровождении во всех ситуациях жизнедеятельности (самообслуживание, передвижение, общение и др.) [25].

Данной категории детей посвящены работы следующих отечественных ученых: И. Ю. Левченко, Е. М. Мастюкова, В. И. Лубовский, Т. А. Басилова, М. С. Певзнер, М. Г. Блюмина, Г. П. Бертынь и др., и иностранных исследователей: Я. ван Дайк, Т. ван Дер Меер, В. Диксик, М. Заорска и др.

«Сочетание первичных нарушений приводит к отставанию в развитии мышления, внимания, памяти, восприятия, это в целом негативно отражается на функционировании познавательной системы ребенка» [29, с. 14]. Характерными особенностями лиц с ТМНР являются трудности формирования всех психических процессов, особенно высших психических функций, ограниченные представления об окружающем мире, некритичность поведения, низкий уровень самоконтроля, незрелость интересов, бедность эмоций, сложности развития произвольной и целенаправленной деятельности, низкая активность и пр. Проявления этих и других черт не позволяет применять традиционные программы обучения. До недавнего времени лица с ТМНР считались «необучаемыми», особенно если они находились в учреждениях соцзащиты, их образованию уделялось крайне мало внимания [8].

Под влиянием неблагоприятных социальных факторов происходит усиление проявлений вторичных дефектов, что наблюдается у детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, по причине длительной депривации и недостаточного уровня оказания психолого-педагогической помощи [10]. Высшие психические функции практически не развиваются, наблюдается грубая задержка психо-моторного развития, резкое снижение познавательной активности, различные деформации опорно-двигательного аппарата, стереотипные движения, самостимуляция, самоагрессия, соматические заболевания и пр. [3].

Лица с тяжелыми и множественными нарушениями развития — самая сложная, многогранная, малоизученная группа, они отличаются наибольшей уязвимостью, незащищенностью, изолированностью. Положение детей с ТМНР в значительной степени осложняется, если они являются сиротами. В этом случае они пребывают в специализированных домах ребенка или домах-интернатах для умственно отсталых детей (ныне ЦССВ), где зачастую их существование сводится к поддержанию биологической жизни.

Детские дома-интернаты для умственно отсталых детейДДИ — организации, подведомственные Министерству труда и социальной защиты РФ, осуществляющие стационарное социальное обслуживание.

Контингент воспитанников составляют дети в возрасте от 4 до 18 лет, имеющие нарушения интеллекта: умеренную, тяжелую или глубокую степени умственной отсталости, а также легкую степень в сочетании с существенными нарушениями опорно-двигательного аппарата. Дети поступают в ДДИ из специализированных домов ребенка в возрасте 4 лет, из коррекционных детских домов, из семей. В некоторых ДДИ открыты отделения для молодых инвалидов, где они живут обычно до достижения 23 лет, потом переводятся в психоневрологические интернаты (ПНИ).

В ДДИ имеются 4 отделения, в которые распределяются дети в зависимости от тяжести интеллектуальных и физических нарушений:

отделение «Милосердие»: для детей с ТМНР — самых слабых воспитанников, имеющих тяжелую или глубокую умственную отсталость, поражения опорно-двигательного аппарата и т. д., нуждающиеся в постоянном трудоемком уходе;

отделение медико-социальной реабилитации для детей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью без выраженных нарушений двигательной сферы; дошкольное отделение;

отделение психолого-педагогической реабилитации: для детей школьного возраста с умеренной умственной отсталостью, не имеющих выраженных поражений опорно-двигательного аппарата;

отделение социально-трудовой реабилитации предназначено для подростков, переведенных из школьных групп [64].

В отделениях «Милосердие» дети проживают в группах по 15−20 человек. На группе 2 воспитателя и 1 санитарка. Дети, которые не способны передвигаться, удерживать позу при сидении, практически все время проводят, лежа в кроватях, что приводит к образованию пролежней, деформациям опорно-двигательного аппарата и другим нарушениям. В свободное от режимных моментов время воспитанники, как правило, предоставлены сами себе, т. к. воспитатели обычно занимаются только обслуживанием физических потребностей детей, не играют с ними, не взаимодействуют с целью установления эмоционального контакта. Преобладание медицинского персонала над педагогическим обуславливает нехватку воспитателей, педагогов, дефектологов, психологов, логопедов и иных специалистов, осуществляющих коррекционно-педагогическую работу.

Образ жизни воспитанников сводится к поддержанию биологического существования, они рассматриваются как объект паллиативного ухода и медицинской гиперопеки. Задачи приобретения знаний, умений и навыков не ставятся; отнесение детей к группе «необучаемых» сформировало мнение о нецелесообразности коррекционно-педагогических занятий вследствие чего дети, как правило, не обучаются. Также не предполагается взаимодействия детей с внешним миром, социализация хотя бы в самых незначительных ее проявлениях. Дети практически никогда не покидают интерната, за исключением прохождения медицинских обследований, госпитализаций. Большую часть времени они проводят в группе, не посещают проводимые культурные мероприятия, не включены в жизнь интерната. Многие не имеют возможности свободно перемещаться в пределах группового помещения [62]. Одним из основополагающих факторов, тормозящих развитие, является стойкое нарушение привязанности, вызванное отсутствием у ребенка ведущего, значимого для него взрослого, с которым у него сформирована прочная эмоциональная связь, отношения, построенные на чуткости и доверии, позволяющие ребенку чувствовать себя в безопасности и проявлять собственную активность [12].

Совокупность неблагоприятных факторов, в первую очередь: недостаток эмоциональных проявлений и внимания к детям как к личностям, приводит к формированию у ребенка так называемого «госпитального синдрома», который характеризуется отставанием в психическом и физическом развитии, снижением активности, грубой задержкой психоречевого развития, отсутствием или бедностью эмоциональных реакций, навязчивыми, стереотипными движениями, самостимуляцией, самоагрессией, низкими антропометрические показателями, крайне ограниченными представлениями об окружающем, соматической ослабленностью и пр. [23]. Порой эпизоды аутоагрессии бывают настолько выраженными и частыми, что ребенка приходиться фиксировать, связывать, т. к. он способен в считанные минуты нанести себе серьезные повреждения. Тугое перетягивание постоянно доставляет ребенку определенные ощущения от своего тела, которых он и ищет, и постепенно он привыкает быть связанным; часто дети выражают протест, если их пытаются развязать. Это приводит к еще большему ограничению двигательных возможностей вплоть до полного их нивелирования. Процесс выхода из таких тяжелых состояний осуществляется посредством координированного взаимодействия специалистов разного профиля и требует значительных затрат времени и сил. Тяжелые и множественные нарушения развития в значительной степени ограничивают жизнедеятельность, дети не могут сами себя обслуживать, во всем требуется помощь и сопровождение взрослого. Лишь немногие способны есть самостоятельно, большинство детей нуждаются в помощи. Детей обычно кормят пассивно, не обучая самостоятельному приему пищи. Еда подается в протертом виде, то есть ее совсем не требуется жевать, причем первое блюдо сразу смешивается со вторым. По этим причинам практически у всех детей наблюдаются нарушения пищевого поведения, серьезные деформации зубо-челюстной системы, проблемы пищеварения. Лежачих детей кормят прямо в кроватях, что еще больше отягощает их состояние.

Как и при кормлении, во время гигиенических процедур ребенок остается пассивным, ни эмоционально, ни физически не вовлеченным в процесс. Все дети постоянно находятся в памперсах. На одного ребенка на сутки выделяется максимум 3 памперса, поэтому детям дают меньше воды, чтобы снизить мочевыделение, и многие страдают от недостатка жидкости в организме. Формированию санитарно-гигиенических навыков и навыков самообслуживания практически не уделяется внимания, проще и быстрее сделать все за ребенка, чем учить его самостоятельно есть, умываться, одеваться и пр.

Поскольку многие дети передвигаются только на колясках, а те, которые способны ходить самостоятельно, нуждаются в поддержке, то совершенно не представляется возможным гулять каждому ребенку хотя бы один раз в день. Обычно каждый ребенок гуляет не более 2−3 раз в неделю, нередко прогулка ограничивается просто времяпрепровождением на балконе. Как правило, воспитатели не катают коляски, не комментируют происходящее вокруг.

Режимные процессы не сопровождаются оречевлением действий, производимых с ребенком, то есть его молча кормят, моют, чистят зубы, одевают, раздевают и пр. Не ставится цель установления эмоционального контакта, взрослый часто находится вне поля зрения ребенка, действия выполняются в ускоренном темпе без привлечения ребенка к участию.

Единицы из детей владеют активной речью, подавляющее большинство — неречевые, понимание обращенной речи либо практически отсутствует, либо сильно ограничено и привязано к конкретной ситуации.

Дети испытывают острый дефицит общения, зрительного и тактильного контакта. У воспитателей просто не хватает сил и времени, чтобы заглянуть ребенку в глаза, попытаться организовать общение, поиграть, подержать на ручках, проявить ласку.

Помещение отделения «Милосердие» представляет собой большую комнату более похожую на больничную палату, с нечетко выделенными зонами для сна, приема пищи, игровой деятельности. Сенсорная среда крайне обедненная, игрушек и пособий практически нет. У детей наблюдается сильнейший сенсорный голод, познавательная активность резко снижена. Игровая деятельность у многих сохраняет младенческие черты, взаимодействие с предметами, как правило, носит патологический характер, не направлено на обследование, выявление их свойств и качеств. Предметная деятельность не сформирована, отсутствует целенаправленность и произвольность действий, дети демонстрируют «полевое поведение».

Медикаментозные методы коррекции занимают центральное место: часто применяются психотропные препараты, причем в избыточном количестве; необоснованные госпитализации некоторых детей в психиатрические больницы могут длиться порой несколько месяцев, вызывая ухудшение состояния ребенка, вплоть до распада сформированных навыков.

Несмотря на то, что большое внимание уделяется медицинскому сопровождению, высококвалифицированная помощь часто остается малодоступной, детей, как правило, не направляют в санатории, реабилитационные центры и др.

Иногда по причине тяжелых нарушений опорно-двигательного аппарата и, соответственно, потребности в постоянном уходе в отделения «Милосердие» попадают дети с легкой степенью умственной отсталости, которые могли бы обучаться по специальным программам, освоить профессию, неплохо социализироваться, но обычно они, как и все воспитанники в отделении, не получают достаточной психологопедагогической помощи, не обучаются, оказываются отстраненными от социума.

Такой образ жизни детей с ТМНР в условиях сенсорной, эмоциональной, двигательной, информационной, социальной депривации приводит к очень печальным последствиям, они просто не имеют возможности развиваться, реализовывать свой потенциал, качество их жизни крайне низкое.

Однако в настоящее время ситуация начинает меняться. Внимание к организации жизни в детских домах увеличивается как со стороны государства, так и со стороны общественности. Нормализация жизни детейсирот и детей, оставшихся без попечения родителей, является одним из приоритетных направлений государственной социальной политики. В настоящее время ведется активная работа по улучшению законодательства в этой сфере. Вступившее в силу 1 сентября 2015 г. постановление № 481 «О деятельности организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и об устройстве в них детей, оставшихся без попечения родителей» положило начало масштабному реформированию системы сиротских учреждений РФ.

Переход на новую семейную форму организации предполагает создание домашней атмосферы, комфортных условий для развития личности. В группах должно быть не более восьми детей разного пола, возраста и состояния здоровья. К каждой группе прикреплены свои постоянные воспитатели. Помещение группы организуется по квартирному типу с комнатами или зонами для сна, приготовления пищи, игровой и досуговой деятельности и пр. [61].

На данный момент актуальным является вопрос кардинального изменения жизни детей-сирот в ДДИ, что включает не только реализацию данного постановления, но и требований, закрепленных в иных документах: Конвенция ООН «О правах ребенка», «О правах умственно отсталых лиц», «О правах инвалидов»; Конституция РФ, Закон РФ «Об образовании», Закон РФ «О социальной защите инвалидов» и др., в которых отражены право на образование, право на проживание в соответствующих, естественных для ребенка, условиях, право на получение адекватной психологопедагогической помощи и др.

Детям, длительное время проживающим в специальных учреждениях и попавшим туда в младенческом или раннем возрасте, особенно сложно адаптироваться к новым условиям, предполагающим семейное проживание, организацию образовательной деятельности. Необходим комплекс мер для их адаптации, планомерного перевода в новую позицию активной жизнедеятельности.

В отношении ДДИ процесс реорганизации является наиболее трудным. Если с ребенком с ТМНР никогда не велась коррекционно-развивающая работа или психоло-педагогическая помощь оказывалась в малом объеме, если ребенок имеет стойкие нарушения привязанности, обилие вторичных дефектов, ярко выраженные черты госпитального синдрома вследствие депривации и социальной изоляции и иные особенности, обусловленные проживанием в интернатных условиях, то для нормализации его жизни требуются комплексные реабилитационные мероприятия [47].