Особенности социальной помощи семьям с детьми с ограниченными возможностями жизнедеятельности

МИНОБРНАУКИ РОССИИ Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение

высшего профессионального образования

" Омский государственный педагогический университет"

(ФГБОУ ВПО «ОмГПУ»)

Факультет психологии и педагогики Кафедра социальной работы

Организация социальной работы c семьей, имеющей детей с ограниченными возможностями

Выпускная квалификационная работа специалиста Выполнил: студент заочной формы обучения Ильина Полина Олеговна Научный руководитель:

к. п. н., доцент кафедры социальной работы Морозова Оксана Вагизовна Омск — 2011

• Введение
• Глава 1. Теоретические аспекты социальной работы в семьях с детьми с ограниченными возможностями
• 1.1 Основные концепции инвалидности в международном масштабе и в исследованиях отечественных социологов
• 1.2 Особенности социальной помощи семьям с детьми с ограниченными возможностями жизнедеятельности
• 1.3 Организация и содержание социальной работы в России в семьях с детьми с ограниченными возможностями
• Выводы по первой главе
• Глава 2. Организация социальной помощи семьям с детьми с ограниченными возможностями (на примере БУ КЦСОН «Пенаты»)
• 2.1 Социологическое исследование проблемы ухода в семье за детьми младшего школьного возраста с ограниченными возможностями
• 2.2 Разработка и апробация программы развития «Психолого-педагогическое сопровождение процесса социализации детей младшего школьного возраста с нарушениями речи»
• 2.3 Проверка эффективности программы и интерпретация результатов анализа
• Выводы по второй главе
• Заключение
• Список литературы
• Приложение 1
• Приложение 2

Актуальность. В любом обществе существует категория лиц, которые из-за определенных жизненных ситуаций не могут своевременно адаптироваться к сложившейся окружающей действительности, интегрироваться в общество после болезней, травм, психологических, стрессовых перегрузок, и поэтому нуждаются в социальной защите и поддержке (дети и взрослые с ограниченными возможностями, пенсионеры, безработные, несчастные, неустроенные, бездомные и т. д.).

Актуальность исследования определяется процессами гуманизации общественных отношений, реализуемыми в развитой новых форм и направлений социальной политики в аспектах интеграции, поддержки и реабилитации людей с ограниченными возможностями здоровья.

Лиц с ограниченными возможностями объединяют физические, телесные и душевные страдания, которые усугубляют их социальное положение, приводят к появлению новых проблем, связанных с потерей здоровья, ограничением их жизнедеятельности, нормального функционирования в обществе, что порождает необходимость в защите права на здоровье.

Необходима социальная защита личности, направленная на устранение всего комплекса негативных факторов внешней и внутренней среды и ее агрессивности, устранение последствий физических и психических дефектов, способствующих смягчению или коррекции социальной недостаточности, ущербности индивидуума, улучшению его социального благополучия. Лица с ограниченными возможностями наряду с непосредственно медицинской помощью, также нуждаются в социально-медицинской помощи. Не в меньшей степени эти лица нуждаются в мероприятиях социально-медицинской реабилитации, адаптации, психологической разгрузки и защиты.

Российская Федерация с 1993 года провозглашена демократическим социальным государством, обеспечивающим равенство прав и свобод гражданина, т. е. осуществляющим борьбу с дискриминацией, основанной на состоянии здоровья.

Таким образом, социальная политика российского государства должна базироваться на полной социальной защите детей с ограниченными возможностями здоровья, переходящих в разной степени под его попечительство.

Актуальность исследования проблем социальной защиты детей с ограниченными возможностями здоровья определяется в значительной степени не только научными задачами, но и потребностями практического совершенствования механизма социальной защиты в нашей стране в условиях продолжающейся общественной трансформации.

Разработка и реализация этого механизма в нашей стране выступает, на наш взгляд, не менее актуальной задачей, чем такие глобальные проблемы, как построение правового государства и формирование гражданского общества.

Также актуальность дальнейшего развития социальной помощи и поддержки граждан с ограниченными возможностями во многом обусловлена необходимостью расширения мер социальной защищенности, как на уровне всего населения, так и на индивидуальном уровне, в семье, коллективе [34, с. 35 — 37.].

Современные потребности различных групп населения, в том числе возникающие в связи с жизненными кризисными ситуациями, могут найти наиболее адекватные решения только на основе высокого уровня социальной работы, включающей комплекс взаимосвязанных мероприятий по социально-медицинской, социально-экономической, социально-психологической, правовой помощи семье, коллективу, индивидууму.

социальная помощь инвалидность ограниченный Это создает благоприятные предпосылки для профилактики нарушений соматического и психического характера, проявлений социальной деривации, а также совершенствования реабилитации и адаптации.

Проблема инвалидов раскрыты в работах современных отечественных социологов М. Баскаковой, О. Здравомысловой, М. Арутюнян; в публикациях А. Артюхова, Н. Ваганова, B. Елизарова, Н. Ловцовой, посвященных анализу документальных источников, ставящих вопрос об эффективности социальной политики в отношении семьи инвалидов.

Исследователи делают акцент на социальной природе тех трудностей, которые приходится испытывать инвалидам и их семьям, подчеркивая роль самооценки членов семьи, участие родственников, соседей, сообщества в ежедневном конструировании нормальной или аномальной идентичности.

В отличие от изучения ограниченных функций организма в медицинской модели, социальная модель инвалидности ориентирована на выявление факторов социального окружения, социальной политики и активной позиции самих инвалидов.

Таким образом, острота проблема исследования обусловлена, с одной стороны, ростом числа инвалидов, а с другой — неудовлетворительным функционированием системы социальной поддержки семей инвалидов.

Необходимость разработки теоретических и организационно-методических основ социальной помощи семьям с детьми с ограниченными возможностями жизнедеятельности предопределяется противоречием между необходимостью оказания социальной помощи детям с ограниченными возможностями жизнедеятельности и неразработанностью современных программ по оказанию им этой помощи.

Цель исследования: разработать и апробировать программу по социальной помощи семьям с детьми младшего школьного возраста с ограниченными возможностями на примере программы БУ КЦСОН «Пенаты» .

Объект исследования - социальная работа с семьями, имеющими детей младшего школьного возраста с ограниченными возможностями.

Предмет исследования - организация социальной работы с семьями, имеющими детей младшего школьного возраста с ограниченными возможностями.

Гипотеза исследования: если разработать программу, который включает социальную, реабилитационную, психотерапевтическую помощь для семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, то

— будут сформированы основы более эффективной социальной адаптации детей с ограниченными возможностями;

— возможно социально-личностное развитие детей.

Задачи исследования:

1. Изучить социально-медицинскую, психолого-педагогическую литературу исследуемой проблеме;

2. Изучить социальные аспекты помощи семьям с детьми младшего школьного возраста с ограниченными возможностями.

3. Провести исследование по организации социальной работы с семьей, имеющих детей с ограниченными возможностями

4. Разработать и апробировать программу развития «Психолого-педагогическое сопровождение процесса социализации детей младшего школьного возраста с нарушениями речи» ;

Методы исследования:

— теоретический - анализ социологической, медицинской, психологической, социально-педагогической литературы и документов, обобщающих опыт работы социальной помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями;

— эмпирический — анкетирование, опрос.

Практическая значимость работы состоит в том, что материалы исследования могут быть использованы специалистами социальных центров, работающими с семьями, имеющих детей с ограниченными возможностями.

База исследования: БУ КЦСОН «Пенаты» г. Омска, расположенный по адресу: Иртышская Набережная, 26.

Глава 1. Теоретические аспекты социальной работы в семьях с детьми с ограниченными возможностями

1.1 Основные концепции инвалидности в международном масштабе и в исследованиях отечественных социологов

Сначала дадим определение терминам «инвалид», «ограничение жизнедеятельности», «человек с ограниченными возможностями» .

В настоящее время на международном уровне проходят дебаты, инициаторами которых являются инвалидные организации, которые выступают за ту трактовку инвалидности, которая не носила бы дискриминационный характер. Согласно Федеральному закону «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 1995 года, инвалид характеризуется как лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты [13, ст. 4563.].

По определению Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ и о государственных пенсиях в РФ» термин «ограничение жизнедеятельности» означает полную или частичную утрату лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 18 лет устанавливается категория «ребенок-инвалид» [13, ст.382].

В Словаре по социальной работе человек с ограниченными возможностями определяется как тот, «кто не способен выполнять определенные обязанности или функции по причине особого физического или психического состояния или немощности. Такое состояние может быть временным или хроническим, общим или частичным» .

В контексте опыта обеспечения здравоохранения Всемирная организация здравоохранения проводит следующие различия между дефектом, инвалидностью и нетрудоспособностью: «Дефект: любая утрата психической, физиологической или анатомической структуры или функции, или отклонение от нее. Инвалидность: любое ограничение или отсутствие (в результате дефекта) способности осуществлять ту или иную деятельность таким образом или в таких рамках, которые считаются нормальными для человека. Нетрудоспособность: ограниченность конкретного индивидуума, вытекающая из дефекта или инвалидности, которая препятствует или лишает его возможности выполнять роль, считающуюся для этого индивидуума нормальной в зависимости от возрастных, половых, социальных и культурных факторов» .

Проводимая в настоящее время политика в отношении инвалидов — результат развития общества в течение последних двухсот лет. Во многих отношениях эта политика является отражением общих условий жизни и социально — экономической политики, проводимой в разное время. Однако инвалидность имеет много характерных для нее черт, которые повлияли на условия жизни инвалидов. Невежество, пренебрежение, предрассудки и страх — вот те социальные факторы, которые на протяжении всей истории являлись препятствием для развития способностей инвалидов и вели к их изоляции.

Политика в отношении инвалидов на протяжении многих лет изменялась: она прошла путь от обычного ухода за инвалидами в соответствующих учреждениях до получения образования детьми — инвалидами и реабилитации лиц, ставших инвалидами уже в зрелом возрасте. Инвалиды стали более активно выступать за дальнейшее развитие политики в отношении инвалидов благодаря образованию и реабилитации. Созданы организации инвалидов, их семей и сторонников, которые выступают за улучшение условий жизни инвалидов. После второй мировой войны появились такие концепции, как интеграция и включение инвалидов в нормальную жизнь общества, отражавшие растущее понимание потенциальных возможностей инвалидов.

В конце 60-х годов в некоторых странах организации инвалидов начали разрабатывать новую концепцию инвалидности. Эта концепция учитывала тесную связь между ограничениями, которые испытывает инвалид, структурой и характером окружающей его среды и отношением населения к инвалидам. Одновременно проблемы инвалидов все чаще начинают освещаться в развивающихся странах. В некоторых из этих стран процент инвалидов от общей численности населения весьма высок, причем инвалиды, как правило, являются самыми бедными лицами в обществе.

Концепция — это определенная система связанных между собою и вытекающих один из другого взглядов, способов понимания и трактовки явления, предмета или процесса, система достижения целей.

Концепция обеспечения равных возможностей для инвалидов были разработаны на основе опыта, приобретенного в ходе проведения Десятилетия инвалидов Организации Объединенных Наций (1983 — 1992 годы) (Провозглашено Генеральной Ассамблеей в ее резолюции 37/53). Политической и моральной основой настоящих Правил являются Международный билль о правах человека, включающий Всеобщую декларацию прав человека (Резолюция 217 А (III)), Международный пакт об экономических, социальных и культурных правах (Резолюция 2200 А (XXI)), и Международный пакт о гражданских и политических правах (Резолюция 2200 А (XXI)), Конвенция о правах ребенка (Резолюция 44/25), и Конвенция о ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин (Резолюция 34/180), а также Всемирная программа действий в отношении инвалидов

Концепция инвалидности в Конвенции № 159 Международной организации труда: в ст. 1.1 содержится следующая формулировка: «В целях применения настоящей Конвенции термин „инвалид“ означает лицо, чьи перспективы гарантий, сохранения и карьеры на соответствующем рабочем месте значительно ограничены в результате признанных в установленном порядке физических или психических отклонений». Определение инвалидности, содержащееся в Конвенции МОТ, не претендует на всеобъемлющий и универсальный характер применения. Его единственная цель заключается в том, чтобы разъяснить, что может означать инвалидность в плане приема на работу и трудовой деятельности.

Концепция инвалидности в свете определения Всемирной организацией труда: в документе, озаглавленном «Международная классификация отклонений, случаев инвалидности и неполноценности» (сокр. МКОИН), определение инвалидности с точки зрения медицины различает отклонения, инвалидность и неполноценность:

" С точки зрения медицины отклонение представляет собой всякого рода утрату или аномалию физиологической, психологической или анатомической структуры или функции" .

" С точки зрения медицины инвалидность представляет собой всякого вида ограничение или отсутствие (проистекающее из отклонения) способности осуществлять деятельность путем или в рамках установленной для человека нормы" .

" С точки зрения медицины неполноценность представляет собой неблагоприятную для данного индивидуума ситуацию, проистекающую в результате отклонения или инвалидности, в результате чего ограничивается или затрудняется выполнение той роли, которая считается нормальной (с точки зрения возраста, пола, а также социальных и культурных факторов) для человека" [47]

В предложенной ею концепции «неполноценности», содержится призыв к тем, кто отвечает за народное здравоохранение, учитывать при проведении социальной политики последствия конкретных проявлений неполноценности по отношению к гражданам, кого это затрагивает, и рассматривать процесс их лечения как часть комплексной системы обеспечения жизнедеятельности.

При объективной оценке степени инвалидности в плане ее социальных последствий (неполноценности) нельзя полагаться только на критерии медицины, а следует также принимать во внимание профессиональную, социальную и личностную базу — особенно отношение со стороны не инвалидов. При таком положении дел чрезвычайно затруднительно измерить и четко оценить «состояние инвалидности» .

За последние десять лет разработаны концепции инвалидизации, модель инвалидности, которые имеют отличительные особенности в сравнении с общепринятым понятием советского периода (Н.В. Васильева, В. Казначеев, А. И. Мухлаева и др.). Н. В. Васильева рассмотрела восемь социологических концепций инвалидизации (структурно-функциональный, социально-антропологический, макросоциологический и другие подходы).

По мнению Е. Ярской-Смирновой первая концепция ли традиционная, где главный акцент ставится на присутствии органической патологии или дисфункции и приписывает инвалидам статус девиантов. Любое действие в отношении последних будет сводиться к исправлению или изоляции.

В рамках данной концепции, методологической основой которой является позитивизм, необходимо рассмотреть модели инвалидности, представленные в классификациях К. Денсон, Д. Каплан, А. Ратска, У. Рот, переработанные и дополненные отечественными авторами [37, с.12; 48, с.45; 51, с.135; 60, с.46−48; 59, с. 368.].

Согласно медицинской модели, инвалидность определяется как дефект или болезнь, которую необходимо вылечить, используя средства медицины. Инвалид должен пройти курс медицинской реабилитации, чтобы соответствовать нормам, существующим в обществе. Состояние здоровья признается биологическим фактом, а нарушение здоровья обусловлено биологическими причинами. Поскольку медицинские знания эксклюзивны и являются прерогативой профессионалов, данный подход поддерживает общественные стереотипы о невозможности самостоятельного существования данной группы людей вне поддержки профессионалов и добровольных помощников [59, c.368]

Модель функциональной ограниченности описывает инвалидность как неспособность человека выполнять те или иные функции наряду со здоровыми людьми. В декларации о правах инвалидов, принятой Генеральной ассамблеей ООН 9 декабря 1971 г., на наш взгляд, дано определение понятия «инвалид» именно с позиций функционального подхода:". «инвалид» означает лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или нет, его или ее физических или умственных возможностей" .

Административная (реабилитационная) модель инвалидности ориентирована, прежде всего, на создание и поддержание систем помощи: специализированных учреждений, организации специального обучения и трудоустройства людей с ограниченными возможностями здоровья. Различными государственными подразделениями создаются социальные службы и разрабатываются специализированные программы, которые служат скорее фильтрующими механизмами, нежели средством интеграции людей с ограниченными возможностями здоровья в общество. Отрицательный эффект данной модели заключается в том, что человек, имеющий инвалидность и его близкие, становятся исключительно объектом для патронажа и защиты, лишаясь права самостоятельного выбора, принятия решения и управления жизненными ситуациями [57, с. 102.].

В рамках экономической модели инвалидность рассматривается как «длительная или постоянная, полная или частичная потеря трудоспособности вследствие стойких или трудно обратимых нарушений функций организма в связи с заболеванием, увечьем или дефектом развития». Данная модель исходит из концепции социальной полезности: люди, имеющие инвалидность, изначально рассматриваются государством как менее производительные и экономически ущербные, вследствие чего предполагается их зависимость от окружающих и государства.

В рамках моральной (или религиозной) модели, инвалидность рассматривается как результат греха, ответственность за который возлагается на самого человека и/или его семью. Членам семьи вменяется чувство вины за содеянное, расплатой за которое выступает инвалидность одного из ее членов. Семья наделяется атрибутом «прокаженности», подвергается остракизму со стороны общества, поэтому она пытается всячески скрыть наличие в семье инвалида. Это способствует исключению инвалида из социального мира. Исторически данная модель является одной из самых ранних, но в настоящее время она наименее распространена по сравнению с другими моделями.

Анализируя названные модели инвалидности в рамках первой концепции, отметим, что они предполагают социальную политику, объектом которой является человек больной, нуждающийся в постороннем уходе, требующий особых мер и специализированных условий. В данных моделях прослеживается либо порицание, либо жалость к человеку с инвалидностью и его ближайшему окружению, причем инвалидность остается индивидуальной проблемой ее носителей. Как отмечает У. Рот, модели в рамках традиционной концепции делают упор на то, что у данного лица отсутствует: здоровье, способности к производительному труду, способности в широком смысле этого слова. Подход к инвалидности в рамках первой концепции способствует снижению социальной значимости инвалида, обособляет его от «нормального» здорового сообщества, усугубляет его неравный социальный статус и обрекает на признание своего неравенства.

На современном этапе осмысления феномена инвалидности более перспективными, на наш взгляд, являются социокультурная концепция инвалидности и концепция независимой жизни инвалидов. Фундаментальным отечественным исследованием в рамках социокультурной концепции инвалидности является работа Е. Ярской-Смирновой «Социокультурный анализ нетипичности». Социальное конструирование инвалидности представляет собой процесс формирования объективной реальности ограниченных возможностей человека из знания о функциональной норме и отклонении посредством человеческой деятельности на индивидуальном и социетальном уровнях. В рамках данной концепции целесообразно рассмотреть социальную модель инвалидности.

В социальной модели проблема инвалидности выведена за рамки индивидуального существования и рассматривается в плоскости взаимоотношений между личностью и различными элементами общественной системы, акцентируя внимание на социальном давлении, дискриминации и эксклюзии. Данная модель не только популярна во многих цивилизованных странах, но и официально признана на государственном уровне, например, в США, Великобритании, Швеции. «Ограниченные возможности как проблема есть результат социального и экономического притеснения внутри общества, поэтому людей с ограниченными возможностями можно рассматривать скорее как притесняемую группу, чем как аномальную или трагическую». Важность социальной модели в том, что она не рассматривает инвалидов как людей, с которыми что-то не в порядке, а видит причины недееспособности в неподходящей архитектурной среде, несовершенных законах и т. п.

Важным моментом рассмотрения социальной модели инвалидности является то, что состояние здоровья социально конструируется, а нарушение здоровья обусловлено социальными факторами. Причины в данном случае идентифицируются через убеждения и мнения, которые изменяются и всегда субъективны, а также через интерпретации, построенные на обычаях и социальном давлении. В отличие от медицинской модели, медицинские знания здесь рассматриваются не как эксклюзивные, имеющие исторический, культурный, социальный контекст и формирующиеся вовлеченными в ситуацию людьми. Как отмечает Е. Ярская-Смирнова, «состояние человека может быть по-разному воспринято самим человеком и окружающими, а также иметь разные последствия для участников взаимодействия в зависимости от контекста рассматриваемой ситуации». Исходя из этого, важным является не только объективный статус инвалида в обществе, но и переживание своей инвалидности самим человеком. Инвалид конструирует свой образ, и сам определяет свою позицию в обществе, свой субъективный статус, свою персональную идентичность.

Концепция независимой жизни людей с ограниченными возможностями здоровья, как и социокультурная концепция инвалидности, позволяет выйти за рамки «медикализированного» понимания проблемы инвалидности и рассмотреть в ней общегуманитарную проблему равенства прав и возможностей, распространяющуюся на социальные группы, находящиеся в особо трудных жизненных условиях. Равенство возможностей является основным условием, обеспечивающим действенность основополагающего тезиса Конституции РФ о гарантиях прав и свобод гражданина.

Концепция независимого образа жизни предполагает право инвалида быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах. Это предполагает свободу выбора и свободный доступ к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию. Данная концепция ориентирована на возможность инвалидов самостоятельно принимать решения и управлять жизненными ситуациями. Философия независимого образа жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, ставить перед собой такие же задачи, что и любой другой член общества

Таким образом, независимый образ жизни человека с ограниченными возможностями здоровья понимается как снятие зависимости от последствий своего недуга, как ослабление ограничений, как становление и развитие самостоятельности. Движение за независимый образ жизни представляет собой движение в защиту гражданских прав миллионов инвалидов по всему миру, это волна протеста против сегрегации и дискриминации инвалидов.

В рамках концепции независимого образа жизни инвалидов необходимо рассмотреть политико-правовую модель инвалидности и модель культурного плюрализма. В соответствии с политико-правовой моделью инвалиды рассматриваются как социальное меньшинство, права и свободы которого ущемляются посредством внешних ограничений: недоступностью архитектурной среды, замкнутым кругом общения, ограниченным доступом к участию во всех аспектах жизни общества, к информации и средствам коммуникации, культуре и спорту. Содержание данной модели определяет следующий подход к решению проблем инвалидности: равные права инвалидов на участие во всех аспектах жизни общества должны быть закреплены законодательством, реализованы через стандартизацию положений и правил во всех сферах жизнедеятельности человека и обеспечены равными возможностями, создаваемыми социальной структурой. Политико-правовая модель инвалидности ориентирует общество на защиту особых прав инвалидов как социально уязвимой группы.

В программных документах общественных организаций и движений инвалидов, основанных на принципах философии независимой жизни, выделяют модель культурного плюрализма. Основной акцент в данной модели здесь делается на понятии равенства: «все аспекты жизни общества должны быть одинаково доступны для всех членов общества вне зависимости от их отличий от других» .

Утверждение понятия «лицо с ограниченными возможностями» находится также в русле этих изменений объема и сущности представлений общества об инвалидности. Ограничение возможностей иногда трактуется как неудовлетворенность «особых нужд» инвалидов, что приводит к их социальному исключению (social exclusion). Этой проблеме было уделено большое внимание в ходе проходившего в 1998 г. Объединенного всемирного конгресса Международной федерации социальных работников и Международной ассоциации школ социальной работы. Однако в теоретико-методологическом смысле каждое лицо имеет те или иные отклонения от среднестатистической нормы и за счет именно этого и является самостоятельной, отличной от других личностью. Поэтому, в сущности, каждое такое отличие может явиться причиной для социального исключения, и истории известны такие примеры, когда люди подвергались дискриминации за цвет кожи, длину волос, особенности одежды или характер мировоззрения. Таким образом, практически каждый индивид имеет те или иные особые нужды, к которым общество должно приспосабливать свои внешние условия.

Однако осуществить это невозможно, так как особые нужды одних индивидов могут противоречить нуждам других. С точки зрения экономических, организационных и прочих ресурсов крайне затруднительно адаптировать социальные условия к требованиям каждой непохожей личности. Вся социальная жизнь организуется как непрерывный процесс компромиссов в организации функционирования между личностью и социумом, индивидом, группой, обществом. При этом уважение прав личности предусматривает в то же время признание определенных прав общности.

Особые нужды инвалидов являются в полной мере «особыми», специфическими отклонениями от количественной нормы. Их особенность состоит в том, что в большинстве случаев сами инвалиды не могут в должной мере адаптироваться к условиям жизнедеятельности по причинам своих физических, сенсорных, психических, интеллектуальных нарушений. Необеспеченность инвалидов необходимым и качественным специальным оборудованием, медикаментами, материальной, социальной, психологической и юридической помощью резко сужает возможности их нормальной жизнедеятельности и полноценной интеграции в общественную среду. В данном случае «общество обязано прибегнуть к определенному неравенству, чтобы компенсировать таким образом инвалидам их дефекты здоровья и обеспечить максимально возможное равенство для них» .

Анализ работ отечественных исследователей приводит к выводу, что цель общества — «максимально полно обеспечить возможность для всех людей, с их специфическими, в том числе ограниченными, возможностями социальное функционирование и развитие». Люди сильного потенциала добиваются этого самостоятельно, а более слабые индивиды в процессе развития компенсируют уязвимые стороны своей личности, нуждаясь иногда в помощи. Лица, утратившие здоровье или не имевшие его, нуждаются в социальной реабилитации и последующей интеграции, осуществляемой с профессиональной помощью специалистов, так как степень их дефекта требует обширных ресурсов компенсации. «При помощи последовательной системы мер может быть достигнуть не только уменьшения воздействия инвалидизирующих факторов и условий, но и создания возможностей для инвалидов достичь интеграции, адаптироваться к жизни в обществе» .

Таким образом, термин «инвалид» в силу сложившейся традиции несет в себе дискриминационную идею, выражает отношение общества, выражает отношение к инвалиду, как к социально бесполезной категории. Понятие «человек с ограниченными возможностями» в традиционном подходе ярко выражает дефицит видения социальной сущности ребенка. Проблема инвалидности не ограничивается медицинским аспектом, это социальная проблема неравных возможностей.

Можно заключить, что ограничение возможности значительно дестабилизирует жизнедеятельность человека, что проявляется в особенностях формирования его личности и функционирования в обществе, характере взаимодействия с другими людьми, в связи с чем, инвалиды являются важным объектом социальной работы.

Разработанная в соответствии с Международной классификацией концепция инвалидности в России не предполагает оценку качества жизни, связанного со здоровьем. Качество жизни, связанное со здоровьем, следует рассматривать как самостоятельный и объективный интегративный показатель состояния инвалидов.

1.2 Особенности социальной помощи семьям с детьми с ограниченными возможностями жизнедеятельности

В настоящее время, несмотря на новый подход к проблемам инвалидности и инвалидов, продолжается падение основных показателей уровня жизни.

В настоящее время каждый десятый в населении Земли, т. е. более 500 млн. человек имеют те или иные ограничения в повседневной жизнедеятельности, связанные с физическими, психическими или сенсорными дефектами. Среди них не менее 150 млн. детей. Каждая четвертая семья сталкивается так или иначе с проблемой инвалидности. В Российской Федерации официально признанными инвалидами считаются свыше 8 миллионов человек. В перспективе их численность будет расти.

Дети с ограниченными возможностями составляют особую социальную группу населения, неоднородную по своему составу и дифференцированную по возрасту, полу и социальному статусу, занимающую значительное место в социально-демографической структуре общества. Особенностью этой социальной группы является неспособность самостоятельно реализовать свои конституционные права на охрану здоровья, реабилитацию, труд и независимую жизнь. Несмотря на гарантированные Конституцией равные права всем детям России, возможности реализации этих прав у детей-инвалидов различны и зависят от социального статуса родителей.

Реализацию гарантированных государством прав и удовлетворение основных потребностей, а также дальнейшее включение в общество детей с ограниченными возможностями осуществляют семья, школа, лечебные и реабилитационные учреждения, общество в целом.

В целях законодательного обеспечения государственной поддержки инвалидов в России разработаны и введены в действие такие важные законы, как «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов», «О ветеранах», «О социальной защите граждан, подвергшихся воздействию радиации вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС», Указ Президента Российской Федерации «О мерах по обеспечению государственной поддержки инвалидов» и другие [3; 13; 14; 26].

Отдельные аспекты проблемы инвалидности нашли свое отражение также в Налоговом кодексе Российской Федерации, в Кодексе Российской Федерации об административных правонарушениях, Градостроительном Кодексе Российской Федерации, Федеральном законе «О лицензировании отдельных видов деятельности». Принят и введен в действие Федеральный закон, установивший систему социальных гарантий для лиц, пострадавших от испытания ядерного оружия на Семипалатинском полигоне [8; 4; 15; 23; 24].

Права детей-инвалидов особо закреплены в Семейном кодексе Российской Федерации, Основах законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, а также в Законе Российской Федерации «Об образовании», в Федеральном законе «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» и других законах [1; 19; 25].

Во исполнение перечисленных законов Правительством Российской Федерации, принято более 20 федеральных нормативных актов. Кроме того, органами исполнительной и законодательной власти субъектов Российской Федерации по проблемам инвалидов принято свыше 800 нормативных актов.

Следует отметить, что наиболее существенным недостатком российского национального законодательства в области социальной защиты инвалидов, в том числе детей-инвалидов, является недостаточность в законодательстве конкретных механизмов реализации важнейших правовых норм по профилактике инвалидности и реабилитации инвалидов.

Очевидно, что стратегическим направлением реформирования государственной политики в отношении инвалидов, в том числе детей-инвалидов, является переход от вопросов материальной поддержки инвалидов к профилактике инвалидности, обеспечению для инвалидов среды жизнедеятельности и их медицинской, социальной и трудовой реабилитации.

Проблема соблюдения прав детей-инвалидов в Российской Федерации поднималась в Заключительных замечаниях Комитета ООН по правам ребенка, данных Российской Федерации по результатам рассмотрения Первого (1993 год), Второго (1999 год) и Третьего (2005 год) периодических докладов Российской Федерации о выполнении Конвенции о правах ребенка; в ежегодных государственных докладах «О положении детей в Российской Федерации»; в докладе Генеральной прокуратуры Президенту Российской Федерации «Об исполнении законодательства о социальной защите детей-инвалидов» (февраль 2002 года), а также в представлении заместителя Генерального прокурора Российской Федерации Министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации (январь 2006 года).

Новейшие данные о проблемах обеспечения прав детей-инвалидов содержатся в специальном докладе Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации за 2006 год «О соблюдении прав детей инвалидов в Российской Федерации», где приводятся следующие данные о нарушении права детей-инвалидов жить и воспитываться в семье: 29 тысяч детей-инвалидов постоянно живут в домах-интернатах органов социальной защиты; 67 тысяч — в специальных (коррекционных) школах-интернатах органов образования; 5 тысяч — в домах ребенка. Таким образом, 17 процентов (101 тысяча) детей-инвалидов лишены семейной среды. При этом доля детей-инвалидов с отклонениями в умственном и психическом развитии детей, постоянно живущих в интернатных учреждениях, достигает 30 процентов и имеет тенденцию к увеличению.

Следует отметить, что наиболее существенным недостатком российского национального законодательства в области социальной защиты инвалидов, в том числе детей-инвалидов, является недостаточность в законодательстве конкретных механизмов реализации важнейших правовых норм по профилактике инвалидности и реабилитации инвалидов.

Очевидно, что стратегическим направлением реформирования государственной политики в отношении инвалидов, в том числе детей-инвалидов, является переход от вопросов материальной поддержки инвалидов к профилактике инвалидности, обеспечению для инвалидов среды жизнедеятельности и их медицинской, социальной и трудовой реабилитации.

Таким образом, решение социальных проблем детей с ограниченными возможностями, связанных с включением их в общество может быть только комплексным, с участием органов управления социальной защиты населения, экономики, здравоохранения, культуры, образования, транспорта, строительства и архитектуры, а также в разработке единой, целостной системы социальной реабилитации. При комплексном взаимодействии различных государственных и общественных структур можно достичь такого уровня адаптации детей с ограниченными возможностями, что они смогут в будущем трудиться и вносить свой посильный вклад в развитие экономики страны.

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями — главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка — инвалида увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м² полезной площади на одного члена семьи, редко — отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Услуги для ребенка — инвалида в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т. д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Сведения показывают, что среди семей с детьми-инвалидами самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15% родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи.

Окружающие часто уклоняются от общения и дети — инвалиды практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т. д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка — инвалида, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Многие семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети — инвалиды обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Адаптация семей к ограниченным возможностям детей часто происходит за счет выполнения родителями традиционных семейных ролей. Поскольку женщина имеет больший опыт по воспитанию и обслуживанию детей и по ведению домашнего хозяйства, то ответственность за ребенка-инвалида закрепляется за матерью. Если к тому же учесть, что средняя заработная плата женщин ниже, чем мужчин, а «домашний потенциал» выше, то экономически рациональной стратегией семьи становится вариант, когда муж работает на условиях оплачиваемой занятости, а жена — в домашнем хозяйстве. Поскольку уход за детьми с ограниченными возможностями является вынужденной мерой, адаптация семей с установкой на традиционные гендерные роли проходит травматично для родителей. Женщины, вынужденные отказываться от профессиональной самореализации и от участия в общественной жизни, чувствуют обреченность на однообразный и психологически тяжелый труд, ощущают себя ущемленными в средствах, рассчитывая только на зарплату мужей. Мужчинам же в кризисных экономических условиях трудно соответствовать роли «кормильца» .

Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы могут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи — они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям. В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью: средства массовой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система образования.

Усилия социальной работы должны быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны, нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными возможностями, инициатива реабилитации ребёнка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь роль общественных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима. Надо всегда помнить, что именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстрировать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в семье может быть выработана единственно правильная установка — адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в развитии ребенка.

Задачи социальных работников и представителей общественных объединений: забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социального обеспечения; стимулирование усилий семьи по реабилитации ребенка-инвалида; интеграция инвалида и его семьи в жизнь местного сообщества. Работа с родителями предполагает следующее: направить их усилия по более оптимальному пути; обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность.

Таким образом, родители, организации и объединения должны воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способствовать устранению всех препятствий, мешающих успешному социальному развитию, обучению, социальной адаптации и интеграции ребенка-инвалида в социум.

1.3 Организация и содержание социальной работы в России в семьях с детьми с ограниченными возможностями

В России, имеющей глубокие национальные корни, богатые традиции, для которых характерны милосердие, взаимопомощь, где веками оказывалась практическая социальная помощь. Официальное появление социальной работы как профессии зарегистрировано лишь в начале 90-х годов, поэтому сегодня остро ощущается потребность в научных разработках, исследованиях, новых методиках и технологиях, способствующих созданию условий для максимального внедрения в общество отдельных лиц или групп людей, с ограниченными возможностями. Особую значимость в современных условиях имеет также социальная педагогика, поскольку именно воспитание как социальный феномен призвано содействовать изменению личности, оно играет важную в роль гармонизации отношений отдельной личности и общества. Более того, многие ученые утверждают, что социальная работа должна иметь педагогическую базу. Как пишет Бочарова В. Г., — для большей эффективности осуществляемой деятельности «слишком очевидной стала востребованность тех ценностей, которые являются общими для всех представителей этой профессии и которые отражают их социально-педагогическую сущность» .

Учитывая многоаспектность проблемы инвалидности и роль социальных факторов в ее возникновении, ведущим направлением социальной политики в отношении инвалидов определена реабилитация, которая заключается в восстановлении способностей человека к бытовой, общественной и профессиональной деятельности на уровне, соответствующем его физическому, психологическому и социальному потенциалу, а также воздействии на его микро — и макросоциальное положение.

Существуют различные подходы к определению понятия реабилитации (сам термин «реабилитация» происходит от латинского «ability» — способность, «rehabilitation» — восстановление способности), особенно среди специалистов-медиков.

В Российской энциклопедии социальной реабилитация определяется как «комплекс медицинских, педагогических и социальных мероприятий, направленных на восстановление (или компенсацию) нарушенных функций организма, а также социальных функций и трудоспособности больных и инвалидов» .

Во 2-м отчете Комитета экспертов ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения) по реабилитации (1969 г.) говорится, что реабилитация — это координированное применение медицинских, социальных, просветительских и профессиональных мероприятий по обучению или переобучению инвалидов для достижения ими по возможности наиболее высокого уровня функциональной активности [45, с.14−15].

Реабилитация — это процесс, направленный на достижение и поддержание инвалидом оптимального физического, интеллектуального, психологического и социального функциональных уровней, обеспечивающих ему возможность изменить жизнь в сторону более высокого уровня независимости. Таким образом, главным является создание системы комплексной реабилитации людей с ограниченными возможностями.

В свою очередь, в основе комплексной реабилитации лежит создание механизма, т. е. правовой базы, социальных методик, финансово-материального обеспечения, наличие соответствующих структур по включению инвалида во все типы комплексной реабилитации: медицинской, социальной, профессиональной.

Комплексная реабилитация — системное понятие, имеющее научные основы и способы практической реализации, которое включает взаимосвязанные элементы концептуального плана и частные технологии социальной работы при решении конкретных вопросов.

Концепция реабилитации включает и профилактику, и лечение, и приспособление к жизни и труду после болезни, и личностный подход к больному человеку.

Можно выделить следующие основные направления комплексной реабилитации инвалидов [28]:

1. Просветительское, целью которого является устранение недостатков существующего отношения общества к инвалидам и инвалидов к обществу, изменение нравов, политики, быта, ментальности в данной сфере межличностных и социальных отношений.

2. Досуговое, целью которого является организация и обеспечение досуга для удовлетворения духовных и физических потребностей инвалидов путем содержательного наполнения свободного времени инвалидов и членов их семей.

3. Коррекционное, целью которого является полное или частичное устранение или компенсация ограничений жизнедеятельности и развития личности по состоянию здоровья, а также вследствие педагогических и воспитательных упущений. При этом следует выделить:

коррекционно-воспитательное воздействие, включающее в себя привитие социальных норм, под которыми подразумеваются установленные обществом правила и устойчивые формы социального взаимодействия людей на уровне макро — и микроколлективов;

коррекционно-развивающее воздействие, ориентированное на всестороннее, целостное развитие личности, что подразумевает активное освоение богатств культуры и саморазвитие творческой личности;

коррекционно-образовательное, которое ориентировано на повышение образованности индивида.

4. Познавательное воздействие, ориентированное на приобретение инвалидами знаний, понятий о реальных явлениях, осознание окружающего их мира, связи с окружающими людьми, использование знаний в практической деятельности с целью преобразования мира.