Помощь в действии: кейсы из практики работы куратора семьи особого ребенка

Цель главы. Демонстрация использования кураторами семьи особого ребенка некоторых навыков, описанных в этой книге, в динамике и представление их результатов.

Алгоритм описания случаев:

• 1) описание состояние ребенка;
• 2) генограмма семьи;
• 3) анализ вовлеченности родителей в работу с момента взаимодействия с куратором семьи;
• 4) ЭКО-карта семьи;
• 5) перспективный план действий куратора в работе с семьей. Метафора к главе 4. Папа с сыном пошли однажды в горы, и сын,

ударившись о камень, крикнул:

— А-А-А-А-А-А-А!

И с удивлением слышит:

— А-А-А-А-А-А-А!

Мальчик спросил:

— Кто ты?

А ему в ответ:

— Кто ты?

Разозлившись от такого ответа, мальчик кричит:

— Трус!

А ему в ответ:

— Трус!

Мальчик спрашивает у отца: «Что происходит?».

Отец улыбнулся и говорит: «Слушай меня внимательно».

Отец кричит горе:

— Я тебя уважаю!

Ему в ответ:

• — Я тебя уважаю!
• — Ты лучший.

Ему отвечают:

— Ты лучший.

пз Мальчик оставался в удивлении, и потом папа ему объяснил: «Это явление называют „эхо“, но, по правде, это называется жизнь… Она тебе отдает все, что ты говоришь и делаешь».

Как важно куратору семьи особого ребенка научиться видеть сильные стороны в детях и показывать это родителям особого ребенка!

Исследовать семью как систему. Рисуем картину семьи вместе с родителями

Задача, которая стоит перед куратором, — вовлечь в работу с ребенком не только одного члена семьи (как правило, мать), но и других: бабушек и дедушек, сиблингов (братьев и сестер), а по возможности — и других родственников. Сбор информации о семье вызывает у куратора много опасений и тревог.

Вопросы, связанные с ребенком, обсуждать гораздо безопаснее. Что можно спросить у родителей о составе семьи, о взаимоотношениях между родителями и прародителями? Как не нанести травму? Что если родитель не имеет поддержки и справляется со всеми трудностями воспитания особого ребенка в одиночку?

Для того чтобы родитель захотел говорить о проблемах и трудностях семьи, о семейных секретах, между куратором и родителем должен уже существовать тесный рабочий контакт. Однако даже при хорошем рабочем альянсе между куратором и родителем остаются сомнения, захочет ли родитель делиться чем-то личным и сокровенным.

Как правило, кураторы, обдумывая начало такой беседы, опасаются вопроса «А зачем Вам эта информация? Ваша работа — заниматься с ребенком».

Для некоторых родителей гораздо проще писать о своей семье, а только затем обсуждать какие-то темы с куратором. Примеры эссе родителей, которые мы представляем в данном пособии, — яркое тому подтверждение.

Портрет моего ребенка

Мой сыночек — Дима А. — родился в 2004 г. четвертого октября в Москве. Он желанный ребенок, но, увы, только для меня, папа малыша отстранился от воспитания.

Сейчас моему мальчику уже 9 лет, он не может очень многого: говорить, читать и писать, дружить, общаться, рисовать, ездить на велосипеде, бегать и прыгать, даже жевать не может. Но, несмотря на все свои изъяны, он самый мною любимый и дорогой человек, с трудным, но волевым характером, который достаточно ясно просматривается через призму его диагнозов. Мой сын — чистое создание, ничего не требующее от жизни. Он мало о чем просит, ничего не присваивает себе, поэтому мне трудно дарить ему подарки — он всегда возвращает их обратно. Это качество характера ребенка вызывает во мне восхищение, так же как его умение терпеть боль, холод, одиночество. Его молчание сводит меня с ума в хорошем смысле. Умение молчать — великий дар, о котором я пока могу только мечтать. Иногда мне кажется, что он молчит только до поры до времени, но однажды настанет день, когда он прервет свое молчание и начнет говорить с миром.

Димка любит порядок и чистоту, меня это качество в нем умиляет. Он совестливый и очень переживающий товарищ, это особенно хорошо видно, когда он что-то сломает, испортит или сделает что-то не так, он начинает плакать, и сквозь рев я слышу: «Ай! Ай! Ай».

У него есть любимые музыка и мультфильмы. Полгода назад он научился пользоваться компьютером (включать, выключать, выходить в Интернет на сайт с советскими мультфильмами). Удивительно, но он, не зная цифр и счета, всегда находит нужный и актуальный для него мультик. Меня радует, что он не «застревает» на одних и тех же мультиках, он ищет новое, а когда находит, радуется. Это хороший симптом, признак живого ума. И, что бы мне ни говорили врачи про его умственную отсталость, я в это не верю, у моего сына сохранен интеллект. Он просто не может выразить себя с помощью речи. Центр понимания речи в головном мозге сына не «задет» и не поражен, это вселяет в меня оптимизм и надежду на исцеление. Я глубоко убеждена, что мой сынишка может освоить арифметику и научиться читать. Именно это сейчас является для него зоной ближайшего развития.

Мне кажется, что он — сама невинность, социум не запачкал его своим лицемерием и ложью. Все, что с ним произошло и происходит сейчас, моя вина.

Нет в наше время жизни без тяжкой ноши, и какая разница, в чем она? Мне кажется, мы должны учиться любить всех, служить всем, хранить свою ментальную целостность и не поддаваться влиянию тех, чьи сердца ожесточились и чьи речи жестоки. Жизнь есть посвящение, и мы к нему готовимся.

Я думаю, что такие детки, как мой сын, образец великой жертвы во имя любви. Они снимают пелену иллюзии с глаз тех, кто их видит и кто живет и дышит рядом с ними, помогая раскрывать сердце для Любви, а ум — для Света. Такие дети — наше спасение от жестокости и цинизма, от агрессии и подлости, от самообмана и гордыни. Они уязвимы и беспомощны, как, наверное, никто в нашем мире, — ив этом их сила, и мощь, и наша надежда на спасение и светлое будущее.

Мама Димы

Стоит подчеркнуть, что организации, которые на сегодняшний день занимаются с особыми детьми, становятся Центрами содействия семейному воспитанию, и куратору важно донести до родителей важность вовлечения в работу семьи, и, самое главное, самому верить в необходимость собрать как можно больше информации о семье и понимать, как эту информацию можно использовать в работе с ребенком.

Наш опыт работы показывает, что беседу с родителем о семье построить гораздо легче, если куратор предлагает вместе с родителем нарисовать «схему семьи», используя для этого метод «генограммы» (приложение 17). В пособии мы не ставим перед собой задачу обучения нашего читателя данному методу и приводим лишь краткое его описание. Мы считаем, что куратор не должен брать на себя роль психотерапевта и проводить данную методику в полном объеме. Достаточным является возможность куратора и родителя совместно обсудить состав семьи, взаимоотношения между ее членами, найти ресурсы, которыми обладает семья для улучшения семейной атмосферы и создания условии для развития особого ребенка.

Ниже мы приводим ряд кейсов — работы кураторов по сбору информации о семье (по предложенному нами алгоритму).

Кейс № 1. Семья Л.¹

Работаю в ЦССВ «Вера. Надежда. Любовь» (далее — Центр) педагогом дополнительного образования.

Кураторская работа с семьей — с сентября 2015 г.

Ребенок — Александр Л., 2003 г. р. (мальчику 13 лет).

Описание состояния ребенка. Поступил в Центр из дома 20 августа 2010 г. с диагнозами: «Глубокая умственная отсталость, выраженная прогрессирующая гидроцефалия, органическое поражение ЦНС ДЦП, левосторонний гемипарез, симптоматическая эпилепсия».

Ребенок находится на постоянном пребывании в Центре в группе № 2. Является инвалидом с 2004 г.

Генограмма семьи Л.

Ребенок лежачий. Голову не держит, не переворачивается, не ползает, не сидит, взгляд не фиксирует. Нет понимания обращенной речи, собственная речь отсутствует. Интереса к игрушкам не проявляет. Ест протертую пищу. Нуждается в полном уходе. Принимает медикаментозное лечение. Большую часть времени он спит или находится в сонном состоянии, которое прерывается криками, плачем (чаще всего мычанием).

При поступлении ребенка в Центр воспитанием занимался один папа. Причина папой не была озвучена.

В состав Сашиной семьи входят: папа, бабушка (папина мама), мама, младший сводный брат.

Папа с мамой в разводе с 2009 г., но они общаются между собой и сохранили хорошие отношения.

ЭКО-карто семьи Саши.

Диагноз:

Глубокая умственная отсталость.

Выраженная прогрессирующая гидроцефалия. Органическое поражение ЦНС ДЦП. Симптоматическая эпилепсия.

Мама находится в гражданском браке. От брака есть здоровый младший сын (2010 г. р.) Братья не общаются. Мама переживает за психическое состояние младшего сына. Ребенок не знает о брате и его заболевании.

Долгое время папа был в длительной командировке, общение с папой было затруднено, но на сегодняшний день папа может посещать ребенка в любое время, так как у него свободный график работы (работает неофициально).

Родители навещают Сашу стабильно один раз в неделю. Вывозят ребенка на коляске для прогулки по территории Центра. Досуг у ребенка проходит за прослушиванием музыкальных произведений.

Обучение ребенка проходит по специальной индивидуальной программе развития, разработанной с учетом рекомендаций специалистов.

Профессиональной поддержкой, существенной помощью для семьи и источником энергии является наш Центр. В Центре для ребенка проводится медицинская реабилитация: лечебная физкультура, массаж, физиотерапия, психотерапия, логопедическая помощь.

Родители поддерживают связь с медицинскими работниками Центра. Всегда готовы к общению со специалистами.

Мама приходила на родительское собрание, участвовала в консилиуме. Родители положительно относятся к сбору информации и заполнению анкет, всегда находятся на связи по телефону и электронной почте.

Перспективный план действий куратора в работе с семьей:

• 1) планируется наладить контакт с папой (ресурсная часть);
• 2) больше вовлекать родителей в деятельность специалистов. Помощь родителей в режимные моменты: прием пищи, прогулки, купание, массаж;
• 3) мотивировать и вовлекать родителей в совместное посещение консилиумов, родительских собраний, тренингов, досуговых мероприятий, консультаций, терапии.

Кейс № 2. Семья К.¹

Ребенок — Иван К., 2002 г. р. (мальчику 14 лет).

Описание состояния ребенка. Иван находится в ЦССВ на дневном пребывании с 1 сентября 2015 г. До этого времени находился дома. Периодически посещал занятия в УМЦ «Детство». Ребенок активный, разговаривает, обслуживает себя самостоятельно. Легко вступает в контакт как с детьми, так и со взрослыми. Любит гулять, общаться с детьми. Эмоциональные реакции не всегда адекватны.

Мальчик является учеником школы № 69. Во время адаптации к школе ребенок вел себя агрессивно, не желая выполнять инструкции взрослых (идти в класс/из класса, сидеть за партой и пр.). Сейчас ребенок с удовольствием посещает школу. На уроках Ваня занимается с интересом, общается с одноклассниками. Внимание неустойчивое, бывает рассеян и часто отвлекается. Программу 1 класса освоил, переведен во 2 класс. Мама периодически связывается с учителем по телефону, интересуется успехами сына. Домашнее задание первоклассник не получал, поэтому дома мама с Ваней не занималась.

ЭКО-карта семьи Ивана.

Мальчик имеет маму, бабушку (мать мамы) и старшего брата Дениса (19 лет). Мама разведена с отцом Вани, отношения давно не поддерживают. Бабушка в сложных отношениях с мамой и Ваней. Старший сын живет отдельно, но поддерживает маму, помогает материально, общается с братом. Бабушка хорошо относится к Денису.

Также у Вани есть дядя (брат мамы), который имеет свою семью, жену и двоих детей. Он помогает семье материально, но не имеет возможности часто общаться лично, так как много работает и далеко живет.

Мама не работает. Не общается с друзьями. Поддерживает отношения с семьей брата. Получает существенную помощь от здравоохранения и ЦССВ, который посещает Ваня. Не имеет хобби. Много времени тратит на уход за бабушкой Вани, которая больна диабетом.

В центр мама приходит по необходимости. Отвечала на вопросы анкеты. Посещала родительское собрание. Была на одном тренинге, при этом активности не проявляла. Встречалась с психологом два раза.

Перспективный план действий куратора в работе с семьей:

• 1) в новом учебном году я планирую вместе с мамой приехать в школу в начале года для личного знакомства с учителем Вани;
• 2) дальше — посредством телефонной связи 1 раз в месяц узнавать, поддерживает ли мама связь со школой;
• 3) также планирую привлекать маму к занятиям с ребенком дома, выполнению домашних заданий, данных в школе;
• 4) при необходимости буду оказывать помощь, привлекать специалистов ЦССВ при возникновении затруднительных ситуаций во время занятий с ребенком.

Кейс № 3. Семья М.¹

Ребенок — Максим М., 2003 г. р. (мальчику 13 лет).

Описание состояния ребенка. Максим, поступил в мае 2011 г. из дома ребенка, зачислен в отделение раннего ухода (ранее отделение милосердия). Диагноз: F 72.08 Умственная осталось тяжелая. ДЦП. Колясочник. Обслуживается полностью с помощью взрослого.

В Центре с Максимом проводят занятия следующие специалисты: логопед, учитель-дефектолог. Получает медицинские услуги. Участвует в мероприятиях, которые проходят на территории нашего Центра.

С сентября 2015 г. Максим обучается в ГКОУ Центр инклюзивного образования по адаптированной общеобразовательной программе для детей школьного возраста со сложной структурой дефекта с учетом индивидуальных особенностей и психофизических возможностей.

На момент поступления родители Максима были лишены родительских прав (мама лишена в 2009 г., отец в 2010 г.). Но отец по разрешению органов опеки и попечительства и администрации учреждения регулярно навещал своего сына, гулял на территории Центра.

В марте 2013 г. отец ребенка восстановился в родительских правах, и у ребенка изменился статус на «родительский».

Максим находится в учреждении на постоянной форме пребывания. Воспитанием ребенка в настоящее время занимается отец и гражданская жена отца. Отец ребенка один или вместе с женой регулярно навещает своего сына. Жена отца знает Максима с маленького возраста, когда он еще находился в доме ребенка, так как она раньше работала в этом доме ребенка. На выходные и в праздничные дни родители не забирают Максима домой, но могут забрать в течение года в домашний отпуск на 1—3 месяца.

ЭКО-карта семьи Максима.

В семье хорошие, доброжелательные взаимоотношения. Отец работает водителем на скорой помощи, жена не работает по состоянию здоровья. У отца Максима есть старший брат, но у них конфликтные отношения, и они не общаются. Со стороны гражданской жены есть двое взрослых детей, сын и дочь. Они знают про Максима, интересуются Максимом у мамы, когда созваниваются или приезжают к ним в гости.

Мама лишена родительских прав и судьбой своего сына не интересуется. Бабушек и дедушек у Максима нет.

Родители активно участвуют в анкетировании, в родительских собраниях, в тренингах не участвуют. Отец ребенка постоянно обращается за консультацией к врачам. Встречался один раз с психологом.

Перспективный план действий куратора в работе с семьей:

• 1) в работе с семьей планируется наладить взаимоотношения и обучение родителей совместно со специалистами Центра (логопедом, дефектологом, психологом), учителем из школы, так как родители не знают, какие специалисты занимаются с ребенком, какие успехи и неудачи ребенка, что необходимо постоянно закреплять в навыках самообслуживания ребенка;
• 2) привлекать родителей к участию в родительских собраниях и тренингах;
• 3) помочь и организовать совместно с родителями оздоровительный отдых (санаторно-курортное лечение) на летний период путем получения путевки, получить по ИПР технические средства реабилитации.

Кейс № 4. Семья П.^[1]

Ребенок — Семен П., 2005 г. р.

Описание состояния ребенка. Ребенок с множественными нарушениями в развитии. В ЦССВ поступил в 2010 г. на пятидневное пребывание. До этого времени находился дома с мамой и бабушкой.

За время нахождения в Центре получает медицинские и образовательные услуги: занятия с воспитателем, логопедом, учителем-дефектологом, музыкальным руководителем. С 11 лет зачислен в коррекционную школу и находится на домашнем обучении.

За последние два года у Семена появилась хорошая динамика в физическом развитии, пополнился активный речевой словарь, улучшились навыки самообслуживания (самостоятельно ест ложкой, надевает одежду, застегивает обувь на липучках, выполняет несложные поручения: вытирает пыль, собирает игрушки).

Семен живет в полной семье: родные отец, мать и 18-летний брат — сын матери от первого брака. В семье хорошие взаимоотношения, хотя в последнее время старший брат по отношению к Семену проявляет нейтралитет. У Семена есть бабушки, которые живут отдельно.

Бабушка по линии матери участвует в воспитании внука. Бабушка по линии отца живет в другой стране и с Семеном не видится, но проявляет информационный интерес.

ЭКО-карта семьи Семена.

У мамы Семена есть родная сестра — его тетя, многодетная мама. Ее четверо детей охотно общаются с двоюродным братом, а с самой младшей из детей, девочкой 7 лет, они часто играют вместе.

За время работы с семьей родители проявляют интерес к успехам ребенка. Участвуют в анкетировании, в групповых родительских собраниях, консилиуме.

Обращаются и получают консультации педагогов (как организовать занятия с ребенком дома); медицинского персонала (питание и лекарственная терапия); психолога (формирование активной жизненной позиции ребенка).

Перспективный план действий куратора в работе с семьей:

• 1) в дальнейшем работа с семьей будет построена на преемственности выполнения задач, поставленных Центром и семьей для развития необходимых навыков социальной адаптации Семена (навыки самообслуживания, трудовые навыки);
• 2) задача куратора семьи заключается в привлечении родителей и членов семьи к активному участию в мероприятиях «ЦССВ» (тренингах, совместной деятельности, досуговых игровых сеансах, коллективных выездных прогулках);
• 3) организовать для мамочек особых детей «Женский клуб взаимопомощи».

Женский клуб многодетных матерей «Семья помогает семье»

Общественная организация, объединяющая многодетных матерей ЮВАО города Москвы 1988—1991 гг.

Была создана по инициативе штаба гуманитарной помощи для многодетных семей. Первоначально все познакомились на гуманитарных акциях, а в дальнейшем 11—13 семей объединились в клуб на базе ЖЭКа. Каждая нуждающаяся семья заявляла о своих потребностях (письменно, по телефону), и желающие оказывали посильную помощь: детская одежда, мебель, коляски, бытовые приборы. За время существования клуба говорили о воспитании, уходе за детьми, в какие кружки ходить, как выполнять школьное домашнее задание, организовывали мастер-класс по рукоделию, выходили в семьи для уборки квартиры, где маленькие дети. Одной многодетной семье (8 детей) помогли оставить детей в семье (вопрос стоял о передаче детей в детский дом), мама не справлялась в силу своей болезни (ожирение). Трое ее детей по ходатайству инициативной группы были устроены в детский сад. Очень многие дети подружились, совместно отмечали день рождения, организовывались коллективные походы в театр, на новогодние мероприятия, мамы не боялись брать на себя ответственность за чужих детей.

Представленные в нашем пособии кейсы были составлены кураторами семей, которые не являются психологами по профессии. Однако каждый из них побывал на семинарах для кураторов, участвовал в обсуждении проблемных ситуаций в «Группе равных». Мы хотим отметить, что полученные на этих мероприятиях знания о психологии семьи особого ребенка и о психологических аспектах установления доверительного контакта с родителями позволили куратором проявить высокий профессионализм при общении с родителями, которые рассказывали о своей семье искренне.

Система закрепления знаний по главе 4

• 1. Что нового я узнал? Три главные идеи:
• 1._
• 2. _
• 3._
• 2. Что я планирую с этим сделать? Три конкретных действия:
• 1._
• 2._
• 3. _
• 3. С кем я поделюсь своим пониманием и планом?
• 1._
• 2._
• 3._

Рекомендуем ознакомиться.

• 1. Арт-терапия женских проблем / под редакцией А. И. Копытина. — М.: Когнито-Центр, 2010.
• 2. Эстес, К. П. Бегущая с волками. — URL: http://www.naturalworld. ru/kniga_begushchaya-svolkami.htm.
• 3. Шутценбергер, А. А. Психогенеалогия: Как излечить семейные раны и обрести себя. — М.: Психотерапия, 2010.
• 4. Шутценбергер, А. А. Синдром предков: семейные тайны, синдром годовщины, передача травм и практическое использование геносоциограммы. — М.: Психотерапия, 2008.

• [1] Описание случая дано в авторском изложении куратором семьи ЦССВ «Вера.Надежда. Любовь» Романенко Е. Ю.