Качество жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста

Актуальность исследования.

Эпилепсия — хроническое заболевание, которым страдает около 50 млн. человек или 0,5−1% населения мира. Оно оказывает существенное влияние на состояние физического и психического здоровья человека, приводя к выраженному снижению качества жизни. Термин «качество жизни» все более широко используется как показатель комплексной опенки состояния индивидуума, с позиций удовлетворения его потребностей и адаптации в физической, психологической и социальной сферах (ВОЗ).

Количество приступов и их тяжесть — только часть проблемы. Devinsky (1999) указывает, что пациент — «единственный кто знает, как оп себя чувствует, и единственное лицо, которое может это оценить». Уменьшение количества приступов не может полностью гарантировать улучшение качества жизни, т.к. снижение количества приступов, в ряде случаев, коррелирует с увеличением побочных эффектов проводимой АЭТ.

По определению Buelow and Ferrans (2003) качество жизни (КЖ) -состояние благополучия, которое определяется двумя составляющими: 1) способностью выполнять ежедневные обязанности, которые отражают физическое, психологическое и социальное благополучие и 2) удовлетворение качеством контроля над приступами.

Снижение связанного со здоровьем качества жизни (health related quality of life — HRQOL) у больных эпилепсией отмечено в большом количестве зарубежных работ. Так, по мнению Suurmejer Т.P., Reuvekamp M.F., Aldenkamp В.Р.(2001) и Morrel М. (2002) одним из наиболее серьезных последствий судорожного синдрома является стигма заболевания, которая накладывает отпечаток на эмоциональный статус и здоровье в целом, уровень самооценки, возможности трудоустройства, межличностные отношения и т. д. Особенно ярко, как указывают MacLeod J.S., Austin J. К (2003), Максутова А. Л., Железнова Е. В., Соколова Л.В.(2003), ощущение стигмы проявляется в подростковом возрасте. Многие пациенты считают стигму своей определяющей характеристикой, что оказывает значительное влияние на формирование их личности, настроение, поведение и когнитивные функции. Так, когнитивным расстройствам принадлежит ведущая роль в нарушении адаптации пациента в обществе, поэтому они могут играть даже более важную роль, чем сами приступы (Тюменкова Г. В., 2005; Земляная А. А., 2006).

Devinsky (2004) для больных эпилепсией подростков выделил группы риска к наиболее низкому качеству жизни: старший возраст, тяжесть эпилепсии, нейротоксичность, частота повторных госпитализаций, меньшее количество внеучебпых действий, стигма, социально-экономическое состояние.

Казаковцев Б. А. (1999) для оценки качества жизни больного эпилепсией вводит понятия степени ограничения жизнедеятельности и степени социальной недостаточности. Им проанализирована зависимость уровня трудовой адаптации больных от установленных типов течения эпилептического процесса: благоприятного, с отставленной экзацербацией и неблагоприятного. Так, автор считает, что неблагоприятному типу течения болезни свойственны элементарность и малая острота личностных реакций до появления припадков, пароксизмальные манифестации в детском и подростковом возрасте, преобладание больших судорожных и височных пароксизмов над вегетативными, серийное течение припадков, возможность купирования пароксизмального синдрома лишь при назначении максимальных доз противоэпилептических средств.

Существует мнение, что социальные аспекты эпилепсии наиболее важны для больных (Акименко М.А., 1980; Болдырев А. И., 1997; Максутова А. Л., Фрешер В., 1998; Кузьминова М. В., 2004; Brodie M.J., French J.A., 2000; Dodrill С.В., 1984; Fraser R.T., Smith W.R., 1982; Laaksonen R, 1983).

В последние годы проблеме социального функционирования, качеству жизни лиц с психическими расстройствами с учетом культуральных особенностей уделяется особое внимание (Кабанов М.М., 1985; Дмитриева Т. Б., Положий Б. С., 1994; Кабанов М. М., Корабельников К. В., 1977; Сосновский А. Ю., 1995; Гурович И Я., 1994; Семке А. В., 1995; Шмуклер А. Б., 1998; Ястребов B.C., 1998, Краснов В. Н., 2001, Стародубов В. И., 2004; Красненков B. JL, 2005). В частности, подчеркивается, что главной целью совершенствования психиатрической помощи является улучшение качества жизни больных и членов их семей (Katschnig Н., 1997; Sartorius N., 1998).

Исследования показали, что эпилепсия препятствует развитию независимости, влияет на социальную функцию, межличностные взаимодействия, уровень самооценки, настроение, когнитивные функции (Baker G.A., Jacoby A., Smith D., Dewey М., Johnson A., Chadwick D., 1994; Batzel L.V., Dodrill C.B., Dubinsky B.L., 1991; Carlton-Ford S., Nealeigh N., Jennings, 1995; Hoare P., 1993; Strax Т.Е., 1991; Westbrook L.E., Bauman L.J., Shinnar S., 1992; Тюменкова Г. В., 2005; Земляная A.A., 2006; Шестаков В. Ю., 2007; Михайлов В. А., 2009). Для подростков эти положения являются наиболее актуальными. Достаточная самооценка является ключевой задачей развития личности, межличностных взаимодействий и самостоятельности.

Для исследования КЖ и факторов, ассоциированных с риском снижения IOK у детей и подростков с эпилепсией, было разработано несколько шкал (Batzel L.V., Dodril, С.В., Dubinsky B.L., 1991; Camfield С., Breau L., Camfield P., 2001; Cramer J.A., Westbrook L.E., Devinsky O., Perrine K., Glassman M.B., 1999; Hoare P., 1986, 1995; Sabaz M., Cairns D.R., Lawson Г. А., Nheu R., Bleasel A.F., Bye A.M., 2000). Однако ни одна из этих шкал не основана только на личных взглядах больных. Большинство исследователей используют представления доверенных лиц, либо комбинированные шкалы оценки КЖ (где учитывается мнение пациента и мнение доверенных лиц: родителей и врачей). На самом же деле, даже комбинированные шкалы большей частью состоят из объективных данных (мнения врачей и родителей), и только малая часть содержит субъективные данные (мнение самих пациентов о своем КЖ). Такая оценка КЖ варьируется в зависимости от личностных особенностей наблюдателя (Apajasalo М., Sintonen Н., Holmberg С., 1996; Erling A., Wiklund I., Albertsson-Wilkland К., LeCompte S.H., Sockrider М.М., 1994; Weinfurt K.P., Trucco S.M., Willke R., Schulman K.A., 2002), так как мнения родителей и клиницистов являются достоверными по отношению к себе, но не являются достоверными по отношению к пациентам, у которых и исследуется их КЖ.

В отечественной эпилептологии имеются работы, посвященные изучению течения заболевания, социальных аспектов, психопатологии при эпилепсии у пациентов юношеского возраста (Карлов В.А., Петрухин А. С., 2002; Максутова А. Л. и др., 2002, 2003; Земляная А. А., 2006).

Вместе с тем, до настоящего времени отечественными эпилептологами не проводилось изучение качества жизни пациентов подростково-юношеского возраста, страдающих эпилепсией, и имеются лишь единичные зарубежные работы по данной проблеме (McEwan M.J. et al, 2004) с учетом анатомо-физиологических и психологических аспектов данной возрастной категории, влияния болезни на формирование личности, степени нарушения когнитивных функций, социальной адаптации, зависимости их от возраста манифеста заболевания, вопросов профессиональной ориентации.

До настоящего времени нет адекватного инструментария для анализа качества жизни подростков, степени их социальной адаптации и стигматизации. Как в мировой, так и в отечественной литературе вопросы профессиональной ориентации подростков с эпилепсией остаются без должного внимания.

Таким образом, недостаточная разработанность проблемы и ее высокая медико-социальная значимость определяют актуальность настоящей работы.

Цель исследования.

Оценка качества жизнианализ влияния базисных характеристик эпилепсии и психосоциальных показателей на качество жизни у больных эпилепсией подростково-юношеского возраста.

Задачи исследования.

1. Разработать интегральную модель оценки качества жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста.

2. Создать базу данных по основным аспектам эпилепсии и социальной сферы больных подростково-юношеского возраста амбулаторного звена.

3. Провести сравнительный анализ различных факторов, относящихся как к базовым характеристикам заболевания, так и к социальным аспектам, влияющим на качество жизни, социальную адаптацию и стигматизацию больных эпилепсией подростково-юношеского возраста.

4. Выявить «факторы-мишени» снижения качества жизни.

5. Разработать методические рекомендации по профессиональной ориентации и профессиональной пригодности больных эпилепсией.

Научная новизна исследования.

До настоящего времени отечественными учеными не производилась оценка качества жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста, учитывающая анатомо-физиологические и психологические аспекты данной возрастной категории, влияние болезни на формирование личности, степени социальной адаптации, вопросы профессиональной пригодности.

Впервые в России нами адаптирована и применена шкала оценки психо-социальной адаптации подростков, страдающих эпилепсией (Adolescent Psychosocial Seizure Inventory-APSI). Использование данной шкалы позволяет выявить наиболее значимые «проблемы-мишени» в различных сферах социальных отношений: условия в семье, эмоциональная сфера, межличностные взаимоотношения, школьная адаптация, профессионально-техническая перспектива, контроль над приступами, медицинская помощь, антисоциальные действия, полнота психосоциального функционирования. В ходе исследования установлено, что наиболее значимой проблемой для подростков с эпилепсией является проблема «контроля над приступами».

Создана и применена интегральная модель изучения качества жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста. Проведен сравнительный анализ влияния основных факторов социальной сферы и базисных характеристик заболевания, ведущих к снижению качества жизни и социальной дезадаптации. Показано, что наибольшее влияние на снижение качества жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста оказывают факторы социальной сферы.

Выявлены существенные тендерные различия в степени влияния различных социальных факторов и факторов болезни, с наибольшей дисперсией признаков у лиц женского пола.

Практическая значимость работы.

Анализ факторов, вызывающих снижение качества жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста установленные в ходе исследования закономерности, позволяют своевременно выявлять психосоциальные и медицинские проблемы, воздействовать на «факторы-мишени» с разработкой индивидуальной программы психосоциальной реабилитации. Среди факторов снижения качества жизни особое внимание уделено вопросам стигматизации подростков, гак как данный аспект ведет к социальной изоляции, школьной дезадаптации, усилению аффективной напряженности (вплоть до депрессивных расстройств).

Обосновано применение метода оценки качества жизни и социальной адаптации пациентов подростково-юношеского возраста, страдающих эпилепсией, для практической деятельности врачей психиатров, психотерапевтов, медицинских психологов и социальных работников.

Разработаны рекомендации по профессиональной ориентации и профессиональной пригодности больных при различных формах эпилепсии, с учетом характера течения заболевания, вида пароксизмального расстройства и степени ограничения трудоспособности (если таковая имеется). Особое место в данной работе уделяется фактору фотосенситивноси, так как у пациентов с фотосенситивной эпилепсией имеются более жесткие ограничения в выборе будущей профессии.

ВЫВОДЫ.

1. Проведенное исследование показало, что наибольшее влияние на снижение качества жизни (субъективное мнение) больных эпилепсией подростково-юношеского возраста оказывают факторы социальной сферы.

2. Такие базисные характеристики эпилепсии, как возраст манифестации, продолжительность и тип течения болезни, вид эпилепсии и тяжесть приступов не оказывают существенного влияния на снижение качества жизни.

3. Выявлены существенные тендерные различия в степени влияния как социальных факторов, так и факторов болезни, с наибольшей дисперсией признаков у лиц женского пола.

4. К факторам, вызывающим наибольшую социальную дезадаптацию и стигматизацию относятся: снижение качества жизни, тип течения заболевания, семейное неблагополучие и тип личности.

5. Личностные особенности больных являются одной из главных причин стигматизации. При этом, преморбид личности шизоидной структуры является фактором риска для стигматизации, в то время, как мотивация на социальную норму поведения является значимым фактором дестигматизации.

6. Выявлены четкие тендерные различия при формировании стигмы заболевания (субъективное мнение) для юношей: контроль над приступами, качество жизни, условия в семье, тип личности, при более высоком уровне невротизациидля девушек: тип течения заболевания.

7. Время возникновения приступа — один из существенных предикторов самостигматизации. При этом, для самих больных «предпочтительными» являются приступы, возникающие дома (либо во сне, либо через непродолжительное время после пробуждения).

8. Уровень стигматизации у больных с фотосенситивной эпилепсией в 2,4 раза ниже по сравнению с больными без фотосенститвности, что связано.

113 со сходством личностных особенностей при лобной и генерализованной эпилепсии.

————————ЗАКЛЮЧЕНИЙ.

С целью изучения факторов, вызывающих снижение качества жизни у больных эпилепсией подростково-юношеского возраста, выявления степени значимости этих факторов, анализа влияния базисных характеристик эпилепсии и психосоциальных показателей, обследован 101 больной Городской специализированной поликлиники № 156 (Городского медицинского центра для молодежи). Больные обследованы в амбулаторных условиях, вне отрыва от естественного социального окружения и повседневных обязанностей, путем сплошного невыборочного статистического метода.

В статистическом анализе учитывалось 120 параметров, включавших демографические характеристики (пол, возраст) — социальные характеристики (образование и удовлетворенность полученным образованием, занятость, наличие смены выбранной профессии в связи с возникновением заболевания, стигматизации, степени ограничения трудоспособности) — данные анамнеза (перинатальная патология, раннее органическое поражение, травмы, нейроинфекции, раннее психомоторное развитие, посещение детских дошкольных учреждений и степень адаптации в них, фебрильные судороги и аффективно-респираторные пароксизмы, пароксизмальные ночные страхи, тики, гиперкинезы, энурез, заикание, страхи, снохождения) — характеристики заболевания (форма и длительность болезни, возраст дебюта припадков, наличие органической патологии головного мозга, частота и тип припадков, их тяжесть и полиморфизм приступов) — терапия (базовый препарат, применявшийся для лечения пароксизмального синдрома, эффект от проводимой терапии) — данные параклинического обследования (данные КТ/МРТ головного мозга с учетом локализации поражения, данные ЭЭГ и видео-ЭЭГ-мониторинга с учетом локализации фокуса эпилептической активности).

В качестве дополнительных средств использовался ряд клинических тестов, с помощью которых оценивались как характеристики.

ТТароксизмального синдрома, так и особенности личности больных, их психическое состояние (состояние аффективной и поведенческой сферы, особенности психосоциального статуса).

Для оценки тяжести припадков использовалась шкала NHS 3 (Национальная госпитальная шкала тяжести припадков). Качество жизни подростков и лиц юношеского возраста оценивалось при помощи Шкалы оценки качества жизни (QOLI-IO). Особенности психосоциального состояния подростков, страдающих эпилепсией, изучалось при помощи субъективной шкалы APSI (Шкала оценки психосоциального состояния подростка, страдающего эпилепсией).

Аффективная сфера оценивалась как с помощью шкал субъективной оценки — шкала депрессии Бэка и шкала тревоги Шихана, так и с помощью объективной шкалы оценки депрессии Гамильтона. Для исследования особенностей личности использовался Мюнхенский личностный тест МРТ.

Психодиагностика невротических и сопряженных с ними расстройств осуществлялась при помощи шкалы SCL-90-R. Когнитивный профиль оценивался медицинским психологом.

С учетом клинической картины, видов припадков, данных нейровизуализационных методов и электроэнцефалографических характеристик среди больных подростково-юношеского возраста выделены группа больных с генерализованной идиопатической эпилепсией (35 человек) и группа больных с локально обусловленными формалш эпилепсии (симптоматическими. или предположительно симптоматическими/криптогенными формами) — 66 человек, среди которых с височной локализацией — 15 человек, лобной — 4 больных. Среди лиц с идиопатическилш формами эпилепсии с генерализованными судорожными пароксизмами (сна, пробуждения и бодрствования) было 27 больныхдетская абсансная эпилепсия (ДАЭ) диагностирована в 1 случаеюношеская миоклоническая эпилепсия (ЮМЭ) — в 5 случаяхюношеская абсансная эпилепсия (ЮАЭ) — у 2 больных. Парциальные формы эпилепсии.

— наблюдались—у 66 больных" При этом симптоматическая эпилепсия диагностирована у 26 больных. Среди больных этой подгруппы встречалась гидроцефалия (4 случая), кистозные образования (2 случая), мезиальный темпоральный склероз (1 случай) и корковая дисгенезия (1 случай). 18 больным был выставлен диагноз предположительно симптоматических эпилепсий, т.к. в этих случаях прослеживалась связь с экзогенными вредностями, такими, как раннее органическое поражение ЦНС (6 случаев), перинатальная патология (5 наблюдений), черепно-мозговая травма (3 наблюдения), нейроинфекция (1 случай) и сочетание экзогенных вредностей (3 наблюдения). Диагноз криптогенной парциальной эпилепсии был выставлен 40 больным.

Психическое состояние пациентов оценивалось в соответствии с критериями МКБ-10. Выделены следующие категории психических расстройств: расстройства личности и поведения, когнитивные нарушения, депрессивные расстройства и аффективные колебания, астенические расстройства, неврозоподобные расстройства, соответствующие следующим рубрикам: «легкое когнитивное расстройство» (F 06.7), «органическое (аффективное) расстройство настроения» (F 06.3), «органическое эмоционально-лабильное (астеническое) расстройство» (F 06.6), «неврозоподобное расстройство» (F 06.8), «органические расстройства личности и поведения» (F 07.0).

Понятие качество жизни у больных эпилепсией — многомерная структура, которая нами условно разделена на два главных аспекта: основные положения социальной сферы (семья, школа, профессия, личность, эмоциональная сфера, сопряженная с контролем над приступами, субъективная оценка, стигма, психосоциальное функционирование, межличностные взаимоотношения) и аспекты эпилепсии (медицинские аспекты, приступы, эффект от проводимой АЭТ, сопутствующие психопатологические синдромы).

При изучении КЖ больных эпилепсией подростково-юношеского возраста при помощи шкалы оценки КЖ (QOLI-IO) нами получены следующие данные: низкое качество жизни — у 4 больныхудовлетворительное — у 37 больныххорошее — у 59 больныхотличное — у 1 больного. При этом, в соответствии с требованиями ВОЗ, КЖ должно быть определено как хорошее/плохое или высокое/низкое. С учетом данных требований, полученные нами результаты можно представить следующим образом: свое КЖ как хорошее оценили 59,41% больных, как плохое -40,59% соответственно.

Нами проанализирована субъективная оценка КЖ больных в зависимости от возраста. Установлено, что больные в возрастном диапазоне 19−21 года на 12,7% ниже оценивают свое КЖ, по сравнению с подростками, что связано с более серьезным отношением к своему состоянию.

Анализ факторов, влияющих на качество жизни больных эпилепсией, (с учетом тендерных различий), показал, что среди факторов, вызывающих снижение качества жизни, на первом месте стоит проблема контроля над приступами. При ранжировании факторов контроля над приступами (оценка по шкале APSI) нами установлено, что более всего больной опасается возможности наступления припадка (опасение), далее по степени убывания следует недовольство (негодование больного из-за возможного наступления приступа) — результат приступа — существенная проблема для больного) — смущение (больной смущен из-за возможности возникновения приступа) — стигматизация (больной стеснен припадками в своей жизни) — самооценка (больной чувствует себя менее значимым и полноценным из-за припадков) — восприятие окружающими (больной осознает свою ущербность, т.к. окружающие знают о его припадках).

При анализе факторов, влияющих на аспект «контроля над приступами», при помощи регрессионного и корреляционного анализа нами установлено, что наиболее значимыми факторами в порядке убывания, являются: профессионально-техническая перспектива, стигма заболевания, тревога (данные по шкале Шиха11а)7семейные взаимоотношения, депрессия (оценка по шкале Гамильтона), школьная адаптация. Причем все из перечисленных факторов в значительно большей степени (в 2 — 3 раза) важнее для юношей по сравнению с девушками, при том, что сама «проблема контроля над приступами» в 2 раза более значима для девушек, что говорит о большей дисперсии признаков у лиц женского пола.

При опросе наших больных они указывали, что наиболее «предпочтительными» для них являются приступы, реализуемые дома (либо во сне, либо через непродолжительное время после пробуждения).

Подростки на первое место в аспекте «контроля над приступами» ставят проблему профессионально-технической перспективы. То есть, больные опасаются, что приступы будут влиять как на профессиональное обучение, так и на последующее трудоустройство. Если же заболевание развивается на этапе, когда больной уже получает образование по избранной им специальности, то зачастую приходится менять специальность, что сопряжено с аффективными реакциями различной глубины (вплоть до реактивных депрессий) и с социальной дезадаптацией. В данной возрастной категории выбор будущей профессии являются наиболее значимыми, что послужило основанием для создания нами Методических рекомендаций по вопросам профессиональной ориентации и профессиональной пригодности больных эпилепсией подростково-юношеского возраста с учетом характера течения заболевания, частоты приступов, фактора фотосенситивности и степени ограничения трудоспособности.

На втором месте среди факторов, снижающих качество жизни, стоят эмоциональные нарушения, которые сопряжены с «проблемой контроля над приступами» и выражаются в ощущении подавленности, угнетенности (вплоть до суицидальных мыслей), легкости возникновения чувства внутреннего напряжения, затруднении в решении повседневных проблем, раздражительности, вспыльчивости и т. д., что несомненно снижает общую самооценку и ограничивает больного в его повседневной жизни. При этом.

103 выявлены четкие тендерные различия. Так, влияние эмоциональных нарушений на качество жизни у девушек оказалось в 2 раза выше, чем у юношей.

Нами проанализированы факторы, влияющие на эмоциональный фон, среди них — условия в семье (вне зависимости от тендерных различий) — для юношей более значимыми по сравнению с девушками являются профессионально-техническая перспектива, межличностные взаимоотношения и тип личности, для девушек — частота приступов (чем чаще приступы, тем более выражены эмоциональные нарушения).

В рамках данной работы было проведено исследование влияния невротизации (по результатам шкалы самоотчета SCL-90 R) на эмоциональные нарушения. Наибольшая корреляция выявлена по осям парапоидности, психотической симптоматики, депрессии и тревоги, трудности социальных контактов, где коэффициент регрессии R2 наибольший. Интересно отметить, что данные показатели у юношей во много раз превосходят аналогичные результаты по отношению к девушкам, у которых показатели статистически недостоверны. Из сказанного можно сделать вывод, что дисперсия полученных данных значительно выше у девушек.

Нами установлена статистически достоверная связь личностных особенностей с эмоциональными нарушениями. Представляется интересным тот факт, что в нашем исследовании не было выявлено корреляции аффективных расстройств ни с формой эпилепсии, ни с другими базовыми характеристиками болезни (тип течения, частота приступов, тяжесть приступов и т. д.), а наиболее значимыми факторами, влияющими на эмоциональную сферу (более, чем в 2 раза по сравнению с другими), являются проблемы межличностных взаимоотношений, отношения в семье, уровень интеллекта. Однако существенной оказалась локализация патологических феноменов на ЭЭГ. При выявлении закономерностей эмоциональных нарушений у изучаемого контингента с локализаций измененийна-ЭЭГ-нами—бьтло^станоШШоРчто^гаибольшее влияние на эмоциональные нарушения оказывает височная локализация очага и в меньшей степени — лобная локализация очага. Полученные данные полностью совпадают с данными других авторов: Рогачевой Т. А. (2005), Земляной А. А. (2006), Гурьевой В. А., Дмитриевой Т. Б. (2007).

При изучении корреляции нарушений в эмоциональной сфере с депрессивными и тревожными расстройствами, оценка которых производилась с использованием субъективных и объективных шкал (шкала депрессии Бэка и Гамильтона, шкала тревоги Шихана), нами было установлено, что наиболее информативной при изучении данной сферы, в аспекте качества жизни, является шкала самооценки депрессии Бэка. Результаты, полученные при помощи регрессионного анализа более, чем в 2 раза превосходили данные, полученные при анализе материала, с использованием шкалы Гамильтона.

Аффективное состояние довольно динамичный показатель, а следовательно может служить одной из основных терапевтических «мишеней» в целях улучшения КЖ. Терапия аффективных расстройств при эпилепсии начинается с выбора современного АЭП с нормотимическим эффектом, с одновременным присоединением психотерапевтического воздействия, по показаниям назначаются антидепрессанты.

На третьем месте по влиянию на качество жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста стоит профессионально-техническая перспектива. При данной оценке учитывалось субъективное мнение подростка о возможном влиянии заболевания на будущую трудовую деятельность, возможность препятствия заболевания в выборе специальности, необходимость консультации в вопросе профессиональной ориентации и профессиональной пригодности. Основные факторы, влияющие на «профессионально-техническую перспективу»: контроль над приступами, эмоциональные нарушения, межличностные взаимоотношения, школьная адаптация, включающая широкий спектр школьных проблем посещаемость, контакт с учителями, конфликтные ситуации в школе), интеллектуальный уровень, психосоциальное функционирование.

Отдельно выделена группа больных с фотосенситивной эпилепсией. Особый интерес к данному контингенту вызван заведомо более строгими ограничениями в отношении их профпригодности, с исключением провоцирующих факторов, а ведь большое количество современных специальностей связано с использованием компьютерных технологий и пребывание у экрана монитора занимает более половины рабочего времени. Каждому третьему пациенту с фотосенситивностью пришлось сменить профессию в связи с заболеванием.

Установлено, что для девушек наиболее значимыми факторами, влияющими на профессионально-техническую перспективу, являются межличностные взаимоотношения, интеллектуальный уровень и психосоциальное функционирование, в то время, как для юношей наиболее значимыми являются проблемы контроля над приступами, эмоциональное благополучие, школьная адаптация.

Еще в 1958 г. Д. Е. Мелихов писал, что правильное трудовое обучение и трудоустройство больного эпилепсией, содействие его адаптации в коллективе и в быту являются лучшим психотерапевтическим стимулом, помогающим больному компенсировать чувство его собственной неполноценности, обусловленное болезнью (Агрба М.В., 1997).

Подход к определению профессиональной пригодности больных эпилепсией должен быть крайне осторожным и обоснованным. Неправильный выбор профессии связан с серьезными последствиями, как для самого больного, так и для окружающих.

На четвертом месте по влиянию на качество жизни стоят межличностные взаимоотношения. Установлено, что данный аспект более, чем в 2 раза важнее для девушек. Вместе с тем при изучении факторов, влияющих на межличностные взаимоотношения, обращает на себя внимание то, что у юношей данный аспект значительно ухудшает такие 106 факторы как эмоциональный фон, семейное неблагополучие, проблемы в школе и психосоциальное функционирование. Для девушек наиболее значимым фактором оказался интеллектуальный уровень (чем ниже уровень интеллекта, тем сложнее межличностные взаимоотношения). При этом факторы, относящиеся к «аспектам заболевания», такие, как частота приступов, длительность заболевания, тяжесть приступов и эффект от проводимой терапии на межличностные взаимоотношения у больных подростково-юношеского возраста влияния не оказывают.

При изучении связей межличностных взаимоотношений с невротизацией, которая оценивалась по шкале SCL-90-R, установлено, что имеется достоверная корреляция по оси «трудности социальных контактов», которая у юношей в 2 раза выше, по сравнению с девушками, а по оси «параноидности» в 3 раза выше (у девушек по данной оси полученные значения статистически недостоверны). С другой стороны, у девушек имеется корреляция по оси «фобическая тревога», тогда как у юношей по данной оси нет достоверно значимых корреляций.

На пятом месте по влиянию на качество жизни стоит стигма заболевания. Стигма является причиной дополнительных страданий психически больных, препятствует их включению в общественную жизнь и ухудшает социальную адаптацию, что негативно сказывается на качестве их жизни (Серебрийская Л.Я., 2004). В основе самостигматизации лежат психологически понятные реакции на факт болезни, страх развития припадка в присутствии друзей, на улице, в школе и других общественных местах, а также компенсаторные реакции избегания, протеста или агрессии, которые в дальнейшем могут стать основой для формирования девиантного (асоциального) поведения (Менделевич В.Д., 2004).

В основе самостигматизации лежат психологически понятные реакции на факт болезни, страх развития припадка в присутствии друзей, на улице, в школе и других общественных местах, что полностью подтверждается полученными нами данными. Проблема контроля над приступами в аспекте самостигматизации является самой значимой для больных подростково-юношеского возраста. Однако уровень самостигматизации у изучаемых нами пациентов значительно ниже, чем у больных более старшего возраста. В нашем исследовании стигма заболевания была выявлена менее, чем у половины пациентов (45%).

При анализе влияния самостигматизации на КЖ, нами установлено, что u самостигматизация выше при более низком КЖ, особенно в старшей возрастной группе (19−21 год). Михайлов В. А., 2008 считает, что КЖ и самостигматизация — два взаимосвязанных процесса: если больной неудовлетворен своим КЖ, то он уже наверняка «стигматизирован». В проведенном нами исследовании последовательный анализ факторов самостигматизации показал, что более чем у половины больных имели место > проблемы в семье, по меньшей мере, с одним из родителей. У юношей проблемы в семье являются в 5 раз более значимыми по сравнению с девушками, суточное распределение приступов (самостигматизация выше, когда приступы могут реализовыватъся в любое время суток). Немаловажно, что факторы, относящиеся к «характеристикам заболевания», значительно более выражены у лиц женского пола. Так, например, тип течения заболевания у девушек в 10 раз более значим при формировании стигмы заболевания.

Нами не было установлено связи между самостигматизацией и возрастом манифестации заболевания, а так же с полом. Стигма заболевания обнаруживается при более тяжелых приступах и чаще встречается у больных более старшей возрастной категории (на 7,3% у больных 19−21 года), что говорит о большей зрелости личности.

Следует отметить, что личностные особенности также оказывают влияние на самостигматизацию, что соотносится с данными Тюменковой Г. В., 2005 г. Так, у всех больных с шизоидными чертами характера (шизоидия по данным МРТ) была выявлена стигма заболевания. При остальных личностных особенностях не было обнаружено достоверных.

— различийМотивация на социальную норму является достоверным фактором дестигатизаци.

Данные, полученные при изучении самостигматизации быть использованы в психокоррекционной работе, направленной на преодоление социальной и психической дезадаптации больных эпилепсией — важнейших факторов, ухудшающих их КЖ.

На шестом месте среди факторов, влияющих на КЖ больных эпилепсией подростков, стоит фактор семьи. Эпилепсия негативно влияет на психосоциальную функцию, развитие личности подростка, на семейные взаимоотношения. Рядом авторов показано, что наиболее значимыми факторами являются ожидания со стороны родственников и особенности их эмоциональных реакций: неадекватные ожидания и высокий уровень эмоциональной агрессивности ухудшает уровень приспособительного поведения больных и увеличивает нагрузку на родственников (Зайцев В.В., 1999; Гурович И. Я., 2004), что полностью коррелирует с полученными нами данными. Несомненно, что негативные отношения в семье и качество жизни больных связаны друг с другом. Больные, имеющие в семьях позитивные эмоциональные отношения, имеют лучшее качество жизни. Причем некоторые авторы считают, что уровень качества жизни в этих случаях статистически независим от выраженности психопатологии или преморбидной ориентации (Halford W.K., Schweitzer R.D., Varghese F.N., 1991), что также подтверждается полученными нами данными.

Нами установлено, что наличие сопутствующей психопатологической симптоматики, стигмы заболевания и возраст пациентов не влияют на характер внутрисемейных отношений.

Выявлены наиболее значимые факторы, ведущие к снижению семейного благополучия. По нашим данным, наиболее значимой проблемой, с учетом тендерных различий, для юношей и девушек практически в равной степени, в аспекте семьи, является эмоциональное неблагополучие. Далее по степени убывания значимости следуют такие факторы: для юношей они включают^межличностные взаимоотношения, «стигму» и тип личностидля девушек — школьную адаптацию и интеллектуальный уровень (чем ниже уровень интеллекта подростка, тем, по мнению подростка, сложнее обстановка в семье).

Наиболее значимым фактором, ухудшающим семейные взаимоотношения, являются аффективные расстройства («депрессия» SCL-90-R). Данный показатель статистически сопоставим у обоих полов. Так, при изучении данного аспекта при помощи корреляционного и регрессионного анализа нами установлено, что аффективные расстройства практически в равной степени, как у юношей, так и у девушек влияет на условия в семье. Однако, обращает на себя внимание тот факт, что для девушек, факторы невротизации значительно выше, нежели у юношей. Уровень «соматизации» у девушек в 6 раз выше по сравнению с юношами, а оси «навязчивости», «агрессия» и «фобии» у юношей статистически недостоверны, при том, что у девушек показатели по данным осям достаточно высоки. В то же время такие оси, как «трудности социального контакта» и «параноидность» выше у юношей.

Из сказанного можно сделать вывод, что неблагоприятные внутрисемейные отношения вызывают невротизацию, степень которой выше у девушек. Невротизация, в свою очередь, ухудшает качество жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста.

Особое место в нашей работе уделено фотосенситивной эпилепсии, как в связи с максимальной манифестацией заболевания в подростковом возрасте (Карлов В.А., Власов П. Н. и соавт., 1997), так и с наибольшими ограничениями в выборе будущей профессии, что в свою очередь должно было бы, по нашему мнению, вызывать значительное ухудшение качества жизни. Однако при анализе качества жизни больных эпилепсией с фотосенситивностью по сравнению с больными общей выборки мы видим практически равные показатели.

У половины пациентов с фотосенситивной эпилепсией выявлено прогредиентное течение заболевания, что значительно выше при сравнении со всей когортой пациентов, где прогредиентное течение выявлено менее, чем в трети случаев. Более, чем трети больных с фотосенситивной эпилепсией пришлось сменить ранее выбранную специальность в связи с заболеванием.

Однако уровень стигматизации у данных больных в 2,4 раза ниже по сравнению со всей когортой пациентов, что, вероятно, связано со сходством личностных особенностей при лобной и генерализованной эпилепсии (снижение импульсного контроля и критики к поведению, анозогнозия, гипертимия, безответственность, неспособность к программированию и прогнозированию своих действий и др.). Таким образом, в исследовании находят свое подтверждение предположения о единой природе расстройств психики при лобной и идиопатической генерализованной эпилепсии (Hommet С. et al., 2006), а также о наибольшей вовлеченности в патологический процесс при генерализованной эпилепсии именно фронтальных областей мозга, вплоть до локализации очага эпилептической активности в базальных отделах лобных долей мозга при юношеской миоклонической и абсанспых формах эпилепсии (Meencke H.J., Janz D., 1988; Meencke H., 2000; Janz D., 2004; Петрухин A.C., 2000; Карлов В.A., Гнездицкий В. В., 2005, Земляная А. А. 2006).

Таким образом, нами произведена оценка качества жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста, учитывающая анатомо-физиологические и психологические аспекты данной возрастной категории, влияние болезни на формирование личности. Выявлены «факторы-мишени» ухудшения КЖ, социальной адаптации и самостигматизации, воздействие на которые с различных позиций (фармакотерапия как пароксизмального синдрома, так и сопутствующей психопатологии, своевременная и рациональная психотерапевтическая работа как с самим больным, так и с членами его семьи), должно привести к полному контролю или значительному снижению частоты припадков, нормализации психоэмоционального состояния пациента, преодолению стигматизированности как у самого больного, так и у членов его семьи и к улучшению КЖ в целом. Крайне важным, по нашему мнению, является правильный выбор больным будущей специальности, а работа по профессиональной ориентации подростков по своей значимости занимает одну из ведущих позиций в комплексном восстановительном лечении.