Помощь в написании студенческих работ
Антистрессовый сервис

Оценка здоровья и качества жизни детей с наследственными гемолитическими анемиями

Диссертация: Оценка здоровья и качества жизни детей с наследственными гемолитическими анемиями
ДиссертацияПомощь в написанииУзнать стоимостьмоей работы

Однако, по мнению многих авторов, оценка качества жизни, сделанная самим больным, является ценным дополнительным показателем его здоровья. Данные о качестве жизни, наряду с медицинским заключением, сделанным врачом, позволяют составить полную картину болезни. Субъективная оценка болезни пациентом в определенной степени влияет на исход заболевания и социальную адаптацию, что делает актуальным… Читать ещё >

Оценка здоровья и качества жизни детей с наследственными гемолитическими анемиями (реферат, курсовая, диплом, контрольная)

Содержание

  • ГЛАВА 1. ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ
    • 1. 1. КАЧЕСТВО ЖИЗНИ
    • 1. 2. ТАЛАССЕМИИ
    • 1. 3. НАСЛЕДСТВЕННЫЙ СФЕРОЦИТОЗ
    • 1. 4. ПСИХОСОМАТИКА
  • ГЛАВА 2. МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ
    • 2. 1. ХАРАКТЕРИСТИКА ОБСЛЕДОВАННЫХ ДЕТЕЙ И ИХ СЕМЕЙ
    • 2. 2. МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ
  • Исследование физической подготовленности
  • Исследование качества жизни
  • Психологическое обследование
  • Статистическая обработка результатов
  • ГЛАВА 3. РЕЗУЛЬТАТЫ СОБСТВЕННЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ
    • 3. 1. КЛИНИЧЕСКАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА БОЛЬНЫХ
    • 3. 2. РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ ФИЗИЧЕСКОГО СОСТОЯНИЯ (РАЗВИТИЯ, ПОДГОТОВЛЕННОСТИ, АКТИВНОСТИ) ДЕТЕЙ, СТРАДАЮЩИХ НАСЛЕДСТВЕННЫМИ ГЕМОЛИТИЧЕСКИМИ АНЕМИЯМИ
    • 3. 3. РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ДЕТЕЙ, СТРАДАЮЩИХ НАСЛЕДСТВЕННЫМИ ГЕМОЛИТИЧЕСКИМИ АНЕМИЯМИ
  • Качество жизни детей с НГА в зависимости от возраста
  • Сравнительная оценка качества жизни детей с различной тяжестью В-талассемии
  • Сравнительная оценка качества жизни детей с различной тяжестью наследственного микросфероцитоза
  • Сравнительная характеристика качества жизни детей с НГА различной степени тяжести. 102 Сравнительная оценка качества жизни детей, страдающих гемоглобинопатиями и мембранопатиями
    • 3. 4. ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ХАРАКТЕРИСТИКИ ДЕТЕЙ, СТРАДАЮЩИХ НАСЛЕДСТВЕННЫМИ ГЕМОЛИТИЧЕСКИМИ АНЕМИЯМИ
    • 3. 5. ДИСПАНСЕРНОЕ НАБЛЮДЕНИЕ И НАПРАВЛЕНИЯ РЕАБИЛИТАЦИИ
  • ГЛАВА 4. ОБСУЖДЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ ИССЛЕДОВАНИЯ

АКТУАЛЬНОСТЬ РАБОТЫ.

В последние десятилетия в мировой практике в стандарты обследования больных различными заболеваниями прочно вошло понятие «качество жизни», которое служит для мониторинга индивидуального состояния пациента, оценки эффективности проводимой терапии [4, 46].

В основе объективного медицинского заключения о тяжести НГА лежит анализ патологических симптомов, которые неизбежно возникают как в результате самого заболевания, так и в результате некоторых видов лечения и в первую очередь зависят от частоты и объема заместительной терапии эритроцитарной массой.

По данным ВОЗ в мире 80−90 млн. носителей гена талассемии [31]. Это заболевание встречается преимущественно в странах Средиземноморского бассейна, на Среднем Востоке, в Южной и Восточной Азии, в странах южной части Тихого океана и в Южном Китае с частотой носителей гена болезни от 2% до 25% [62], На территории бывшего СССР талассемии наиболее распространены в Азербайджане (до 7−10% населения отдельных низменных районов республики). Несколько меньше распространены талассемии в Грузии, Армении, на Северном Кавказе (особенно в Дагестане), в республиках Средней Азии. В Европейской части России талассемия встречается в Поволжье, преимущественно среди татар 1,5% и русских 0,1% [67].

Последние годы масштабных исследований в России не проводилось, но в Москве в связи с процессами миграции населения резко возросла доля детей с талассемией, ранее несвойственной этому региону. Так, в 2001 году в гемцентре МДГКБ выявлено 12 новых случаев талассемии, в 2005 — 23, в 2006 -33, 2010 — 37 случаев. В меньшей степени увеличивается количество детей с установленным диагнозом мембранопатии (в 2001 году — 3 пациента, 2006 — 5,.

2010 — 7 детей), скорее всего, в связи с улучшением диагностики. Основное количество работ, посвященных исследованию качества жизни больных НГА за рубежом, касается пациентов с трансфузионно-зависимыми формами [85,142]. В отечественной литературе есть лишь единичные работы по оценке КЖ после спленэктомии у детей с мембранопатиями [57]. Работ, посвященных КЖ пациентов с легкими формами, регистрируемыми в большинстве случаев НГА, в доступной нам литературе не встретилось.

Однако, по мнению многих авторов, оценка качества жизни, сделанная самим больным, является ценным дополнительным показателем его здоровья [8, 17, 41]. Данные о качестве жизни, наряду с медицинским заключением, сделанным врачом, позволяют составить полную картину болезни. Субъективная оценка болезни пациентом в определенной степени влияет на исход заболевания и социальную адаптацию, что делает актуальным проведение настоящего исследования.

ЦЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ.

Оценить здоровье и качество жизни детей с различными формами наследственных гемолитических анемий и на основании полученных данных усовершенствовать схему диспансеризации и обосновать направления реабилитационных мероприятий по улучшению состояния их здоровья.

ЗАДАЧИ ИССЛЕДОВАНИЯ.

1. Оценить состояние физического здоровья больных с наследственными гемолитическими анемиями, исследовав их физическое развитие, физическую активность и физическую подготовленность.

2. Определить частоту острых респираторных заболеваний у детей с наследственными гемолитическими анемиями.

3. Оценить качество жизни больных с наследственными гемолитическими анемиями в зависимости от формы, тяжести заболевания и возраста пациентов.

4. Сравнить детскую и родительскую оценку качества жизни детей с наследственными гемолитическими анемиями.

5. Выявить основные психологические особенности детей, страдающих наследственными гемолитическими анемиями.

НАУЧНАЯ НОВИЗНА.

Впервые проведена оценка качества жизни (КЖ) детей с наследственными гемолитическими анемиями (НГА) в зависимости от тяжести и формы заболевания. Показано, что качество жизни детей с НГА достоверно ниже, чем, в группе сравнения при всех формах. Во всех возрастных группах наиболее значимые отличия выявлены по шкале физического функционирования (ФФ), как по оценке детей, так и родителей.

Впервые проведен анализ качества жизни детей с НГА в возрастном аспекте. Показано, что наиболее значимое снижение КЖ по детской и родительской оценке наблюдается в возрасте 5−7 лет — по общему баллу и всем шкалам.

Впервые проведено сравнение оценки КЖ больных НГА детьми и их родителями. Показано, что так же, как и при других хронических заболеваниях, родительская оценка качества жизни больных с НГА ниже, чем детская. Различия родительской и детской оценки КЖ детей с НГА наиболее выражены в возрасте 13−18 лет.

Впервые проведен анализ основных психологических характеристик детей с различными формами НГА. Достоверно повышенными оказались самооценка и агрессивность детей с НГА. При оценке детско-родительских отношений выявлено значимое повышение директивное&tradeи снижение безразличия обоих родителей.

ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ.

Для научно-обоснованной организации и оптимизации помощи пациентам с НГА на поликлиническом этапе целесообразно исследование КЖ детей, начиная с 2-х лет, что позволяет дать более полную характеристику состояния здоровья пациента. Этот метод может быть использован при диспансерном наблюдении детей с НГА как критерий оценки эффективности лечения и реабилитации.

Показана необходимость проведения комплексной реабилитации детей с НГА, включая легкие формы, на этапе диспансерного наблюдения. Усовершенствована программа диспансерного наблюдения детей с различными формами НГА. Показана необходимость использования физических методов реабилитации и психологической помощи семье.

СПИСОК СОКРАЩЕНИЙ.

Г6ФД — глюкозо-6-фосфат дегидрогеназа.

ГНЦ — гематологический научный центр

ЖКБ — желчнокаменная болезнь.

КЖ — качество жизни.

МагТ — магическая тревожность.

МежТ — межличностная тревожность.

МПК — максимальное потребление кислорода.

МДГКБ — Морозовская детская городская клиническая больница.

НГ — нестабильный гемоглобин.

НГА — наследственная гемолитическая анемия.

НС — наследственный сфероцитоз.

НЦЗД — научный центр здоровья детей.

ОБ — общий балл.

ОРЗ — острое респираторное заболевание ПСЗ — психосоциальное здоровье РФ — ролевое функционирование.

СВМБП — силовая выносливость мышц брюшного пресса.

СВМС — силовая выносливость мышц спины.

СТ — самооценочная тревожность.

СФ — социальное функционирование.

УЗИ — ультразвуковое исследование.

ФА — физическая активность.

ФДС — функционирование в детском саду.

ФФ — физическое функционирование.

ФШ — функционирование в школе.

ШТ — школьная тревожность.

ЭКГ — электрокардиография.

ЭФ — эмоциональное функционирование.

ЭхоКГ — эхокардиография.

ЭЭГ — электроэнцефалография.

Нв — гемоглобин.

ВЫВОДЫ.

1. Физическое развитие детей (низкий рост — 8% детей, недостаток массы тела — 7,5%, р<0,05) с наследственными гемолитическими анемиями, а также их физическая активность и физическая подготовленность достоверно ниже, чем в группе сравнения.

2. Частота острых респираторных заболеваний у детей с наследственными гемолитическими анемиями значимо выше (21,3% и р<0,01), чем в популяции.

3. Во всех группах отмечалось достоверное снижение качества жизни по шкале физического функционирования. Наиболее значимое снижение КЖ отмечалось по всем шкалам и общему баллу (66,7 в основной и 79,8 в группе сравнения, р<0,001) у больных в возрасте 5−7 лет. Наименьшие отличия от группы сравнения имели оценки подростков в возрасте 13−18 лет.

4. При сравнительной оценке качества жизни больных с легкими и среднетяжелыми формами наследственных гемолитических анемий по ответам детей достоверных различий выявлено не было. По родительской оценке наблюдались достоверно более низкие баллы при среднетяжелых формах по физическому функционированию (72 балла — легкая, 62,5 -среднетяжелая форма, р<0,01) и общему баллу (69,4 — легкая, 63,6 -среднетяжелая форма, р<0,05).

5. Дети с гемоглобинопатиями оценили качество жизни достоверно выше по сравнению с пациентами, страдающими мембранопатиями по общему баллу (75,1 и 70 баллов соответственно, р<0,05) и большинству шкал: эмоционального, социального, ролевого функционирования, психосоциального здоровья. По родительской оценке достоверно выше было качество жизни детей с гемоглобинопатиями по шкале социального функционирования (80,4 и 74,3 балла, р<0,05).

6. Оценка КЖ родителями оказалась ниже детской при НГА. В возрасте 5−7 лет показатели КЖ по оценке родителей были достоверно более низкими по шкале эмоционального функционирования (68,5 — дети, 56,1 — родители, р<0,001). Родители детей 8−12 лет ниже оценивали КЖ по основным шкалам, без достоверных различий. У подростков 13−18 лет достоверно более низкая родительская оценка КЖ была по всем шкалам и общему баллу (75,5 — дети, 67,5 — родители, р<0,001).

7. Выявлены достоверные отличия психологических характеристик детей с НГА: при среднетяжелых и легких формах достоверно выше был показатель агрессивности в группе сравнения, (р<0,001), более высокая самооценка отмечалась при среднетяжелых формах НГА по отношению к группе сравнения (р<0,001). Дети с НГА достоверно ниже здоровых оценивали безразличие отца (р<0,01) и матери (р<0,01) и достоверно более высоко оценивалась директивность отца (р<0,01) и матери (р<0,05). Эти особенности более значимо выражены у детей с гемоглобинопатиями.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ.

1. Все больные с НГА, включая легкие формы, нуждаются в комплексной медицинской и психологической реабилитации. В программу медицинской реабилитации детей с НГА должны быть включены физические методы. В качестве критерия эффективности реабилитации целесообразно использовать оценку качества жизни, а также тесты физической выносливости и активности.

2. Высокая частота выявляемости ЖКБ и синдрома холестаза у детей с НГА, в том числе, при легких формах, дает основания рекомендовать расширенное комплексное обследование детей с консультацией гастроэнтеролога не реже 1 раза в год с целью выявления холестатического синдрома и проведения профилактических мероприятий, направленных на предупреждение или снижение частоты развития ЖКБ.

3. В связи с высокой частотой ОРЗ у детей с НГА необходимо включить в программу реабилитации курсы профилактики ОРЗ.

Показать весь текст

Список литературы

  1. H.A. Анемии. // СПб. Гиппократ. — 2004. — 512с.
  2. В.Ю., Баранов A.A. Часто болеющие дети. Клинические и социальные аспекты. Пути оздоровления. // Саратов, 1986. — 45 с.
  3. В.Ю., Винярская И. В. Возможности использования критерия качества жизни для оценки состояния здоровья детей. // Российский педиатрический журнал. 2007. — № 5. — с.54−56.
  4. В.Ю., Винярская И. В. Новый подход к комплексной оценке состояния здоровья детей с использованием критерия качества жизни. // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. -2007. № 5. — с. 16−17.
  5. В.Ю., Одинаева Н. Д., Винярская И. В., др. Качество жизни детей раннего возраста из семей мигрантов. // Здравоохранение Российской Федерации. 2007. — № 6. — с. 41−43.
  6. Анемии у детей. Диагностика, дифференциальная диагностика, лечение. // М.- Макс-пресс. 2004.- 214 с.
  7. Анемия, скрытая эпидемия перев. с англ.//М. «МегаПро». -2004. -76 с.
  8. A.A., Альбицкий В. Ю., Валлиулина С. А., др. Изучение качества жизни детей — важнейшая задача современной педиатрии. // Российский педиатрический журнал. 2005. — № 5. — с.30−34.
  9. A.A., Альбицкий В. Ю., Винярская И. В. Изучение качества жизни в медицине и педиатрии. // Вопросы современной педиатрии. 2005. -Том 4, № 2. — с.7−12.
  10. A.A., Альбицкий В. Ю., Винярская И. В., др. Итоги, задачи и перспективы изучения качества жизни в отечественной педиатрии. // Вопросы современной педиатрии. 2007. — № 3. — с.6−8.
  11. A.A., Альбицкий В. Ю., Винярская И. В., др. Методология изучения качества жизни в педиатрии. Учебное пособие. // М. 2008. -16 с.
  12. A.A., Потапов A.C., Дублина Е. С., др. Оценка качества жизни новый инструмент комплексного обследования гастроэнтерологического больного. // Вопросы современной педиатрии. — 2006. — том 5. — № 2/ - с. 38−42.
  13. Болезни перегрузки железом (гемохроматозы). П/ред. Румянцева А. Г., Токарева Ю. Н. // М. Медпрактика. — 2004.
  14. В.А. Демография (учебник для ВУЗов). // M. NOTA BENE. -2005.-344 с.
  15. С.П., Курс клиники внутренних болезней и клинические лекции, в двух томах. // Москва. Медгиз. — 1950- - Т. 1—2.
  16. Ф., Мкртчян С. Динамика демографической ситуации в мире. // Врач. 2001. — 8.- с. 43−44.
  17. И.В. Качество жизни детей как критерий оценки состояния здоровья и эффективности медицинских технологий (комплексное медико-социальное исследование). // Автореф. дисс. докт. мед. наук. Москва. -2008.
  18. И.В. Показатели качества жизни здоровых подростков, проживающих в разных регионах России. // Общественное здоровье и здравоохранение.- 2007. № 3- с.37−40.
  19. И.В. Современное состояние проблемы изучения качества жизни в педиатрии. // Проблемы социальной гигиены, зравоохранения и истории медицины. 2006. — № 3. — с. 28−31.
  20. И.В., Чернакова И. В. Изучение качества жизни детей дошкольного возраста // Актуальные проблемы педиатрии: Материалы XII Конгресса педиатров России. М. — 2008. — с.69.
  21. H.A., Рыбаковский Л. Л. Демография. // М. Издательство Логос. — 2004 — 279 с.
  22. П.А. Анемический синдром в клинической практике. И М. -Ньюдиамед. 2001. — 219 с.
  23. Т.И., Володарская В. Г., Смесь лизатов бактерий для топического применения в профилактике и лечении хронического тонзиллита у детей. // Вопросы современной педиатрии. 2009. — том 8.- N б .1. С. 109−112.
  24. Госкомстат России (ИИЦ «Статистика России») Аналитическая записка: Об итогах Всероссийской переписи населения 2002 года // М. -2004. 135 с.
  25. В.Н. Психосоматические аспекты нейрореабилитации. Хронические боли. // Нижний Новгород. 2004. — 234с.
  26. Р.В., Алексеева Е. И., Альбицкий В. Ю., др. Качество жизни детей 2−4 лет, страдающих ювенильным артритом // Фармакотерапия и диетология в педиатрии: Материалы Научно-практической конференции педиатров России, Иваново. — 2008. — С. 39−40.
  27. Доклад о состоянии здоровья детей в Российской Федерации (по итогам Всероссийской диспансеризации 2002 года). // М. 2003. — 96 с.
  28. А.Ф., Котлобовский В. И., Поддубный И. В. Эндоскопическая хирургия у детей: Практическое руководство // Москва. «ГЭОТАР-Медиа». — 2002. 440 с.
  29. А.Ф., Поддубный И. В., Котлобовский В. И., Залихин Д. В. Лапароскопическая хирургия при патологии селезенки у детей // Эндоскоп, хир. 1998.-№ 4.-С. 18−22.
  30. Задачи по достижению здоровья для всех. // Материалы ВОЗ, сборник.
  31. Копенгаген. — 2000. — 238 с.
  32. М.О. Оценка основных симптомов и качества жизни у онкогематологических больных. // Автореф. дисс. канд. мед. наук. Санкт-Петербург. — 2007.
  33. Д.Н. Психосоматические и соматопсихические расстройства у детей. // СП-б. Речь. — 2005. — 400с.
  34. O.A. Психология семейных отношений и основы семейного консультирования. — М. Гардарики. — 2005.
  35. С.Р., Гржимоловский A.B., Данишкян К. И., и др. Лапароскопическая спленэктомия при опухолях системы крови // Материалы VIII Российского онкологического конгресса. — 2004. с.119
  36. Г. И., Погорелов В. М. Консерватизм — стабильность кроветворения. // Клиническая лабораторная диагностика. — 1998. — № 12.1. С.21—32.
  37. Е.В., Потапов A.A., Винярская И. В., др. Состояние здоровья детей, страдающих хроническими запорами, с позиции оценки качества жизни. // Общественное здоровье и здравоохранение. 2007. — № 2. — с.45−48.
  38. A.M. Левина Л. И. Подростковая медицина: Руководство. // Питер. 2006. — 544 с.
  39. П. Здоровье населения и современные теории медицины // М.- 1982.-328с
  40. Е.М. Оценка качества жизни в педиатрии. // Качественная клиническая практика. 2002. — № 4. — с. 34−42.
  41. И.Г. Медико-социальные аспекты и качество жизни детей с сахарным диабетом 1 типа. // Вестник Межнационального исследования качества жизни. № 9−10. — 2007. — с. 109−115.
  42. Наследственные анемии и гемоглобинопатии // под ред. Ю. Н. Токарева и др. М. — Медицина. — 1983. — 335с.
  43. Т.П., Моисеенко Е. И., Сабирова A.B., др. Показатели качества жизни детей в длительной ремиссии онкологического заболевания. // Вестник Межнационального исследования качества жизни. 2008. — № 1112. — с. 140−142.
  44. A.A., Ионова Т. И. Исследование качества жизни в медицине. Учебное пособие для вузов. Под редакцией Ю. Л. Шевченко. М. ГЕОТАР-МЕД.-2004.-255 с.
  45. A.A., Ионова Т. И. Исследование качества жизни в педиатрии. Под редакцией Ю. Л. Шевченко. // М. Издание Российской академии естественных наук. — 2008. — 104 с.
  46. A.A., Ионова Т. И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. Под редакцией Ю. Л. Шевченко. // М. ОЛМА. — 2007. — 313 с.
  47. A.A., Ионова Т. И., Кайнд П. Концепция исследования качества жизни в медицине // С-Пб. «Элби». — 1999 — 140 с.
  48. A.A., Ионова Т. И., Никитина Т. П. Исследование качества жизни в педиатрии // Вестник Межнационального центра исследования качества жизни. 2004. — № 3−4.- с. 91−95.
  49. A.A., Ионова Т. И., Никитина Т. П. Концепция исследования качества жизни в педиатрии // Педиатрия. 2002. — № 6. — с. 83−88.
  50. Ю.О. Этиология и патогенез дорсалгий // Мануальная терапия. 2001. — № 3. — С 58−63.
  51. Т.Н., Винярская И. В., Мурзина Ю. М., др. Состояние здоровья и качества жизни детей, посещающих дошкольные образовательные учреждения. // Российский педиатрический журнал. 2008. — № 4. — с. 47−50.
  52. В.М., Козинец Г. И., Ковалева Л. Г. Лабораторно-клиническая диагностика анемий. — М. МИА. — 2004. — 173 с.
  53. И.В., Толстов К. Н., Исаев A.A., и др. «Трудная» лапароскопическая спленэктомия у детей. // Материалы XII Съезда Российского Общества Эндоскопических Хирургов. 2008. — 201с.
  54. И. В., Толстов К. Н., Исаев А. А., др. Качество жизни детей с гематологическими заболеваниями после лапароскопической спленэктомии // Хирургия. Журнал им. Н. И. Пирогова. 2007. — 7. — 414 с.
  55. Т.И., Грицай Л. Н., Лосева М. И., др. Качество жизни больных неходжкинскими злокачественными лимфомами. // Бюллетень сибирской медицины. 2008. — 3. — с 100−105.
  56. Практическое руководство по детским болезням под ред. Коколиной В. Ф., Румянцева А. Г., том IV, Гематология/онкология детского возраста // М.- «Медпрактика-М». 2004. — 791 с.
  57. К.В., Приступа A.C., Князев О. В., др. Лапароскопическая спленэктомия: мет. рек. // Рязань. РязГМУ. — 2002. — 39 с.
  58. К.В., Филимонов В. Б., Осипов В. В., др. Лапароскопическая спленэктомия: показания, техника и результаты // Тихоокеанский мед. журн.- 2002. № 2. — С.76.
  59. Руководство по клиническому лечению таассемии. // Международная федерация талассемии 2007. -203 с.
  60. Н.С. Диагностическое значение анализа информационной РНК в изучении гемоглобинопатий у детей и подростков. // Автореф. дисс. канд. мед. наук. Москва. — 1996.
  61. Н.С., Румянцев А. Г. Талассемии у детей. // М. 2009. — 52 с.
  62. Стратегия по вопросам здоровья и развития детей и подростков. // Всемирная организация здравоохранения. Пятьдесят шестая сессия ВОЗ. Пункт 14.7 предварительной повестки. А56/15 от27/03/2003 г.
  63. Токарев Ю.Н.: Гемоглобинопатии: географическое распространение, этиопатогенез, диагностика, принципы лечения и профилактика. // Тер. Архив. 1988. — 60. — с.62−66.
  64. Троицкая О. В, Юшкова Н. М., Кузнецов В. И. Гемоглобинопатии у студентов российского университета дружбы народов. // Вестник Российского университета дружбы народов. Серия «Медицина». 1998. — 1. -с. 231−240.
  65. О.В., Юшкова Н. М., Волкова Н. В. Гемоглобинопатии. // М. -РУДН. 1996.-46 с.
  66. Ю. Л. «Здравоохранение высший приоритет цивилизованного государства» // Медицинская газета. — № 22.-2000.
  67. H.A. Насонова В. А. Шеметов Д.А., др. Боль в нижней части спины как многодисциплинарная проблема // Терапевт. Арх. 2000. — 72. -№ 10.-с. 57−60.
  68. О.П. «Терминология по общественному здоровью» // М. 2007. — 116с.
  69. О.П. Задачи общероссийской организации «Российское общество по организации здравоохранения и общественного здоровья» // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. -2006. № 6. — С. З — 6.
  70. JI.B. Наследственный сфероцитоз, кн. Гематология детского возраста /под ред. H.A. Алексеева. // СПб. Гиппократ. — 1998.- с. 152−174.
  71. AI Hosani Н, Salah М, Osman HM, et al. Incidence of haemoglobinopathies detected through neonatal screening in the United Arab Emirates. // East Mediterr Health J.-2005. 11(3).-p.300−307.
  72. Alan R. Cohen, Ekkehard Glimm, and John В Porter Effect of transfusional iron intake on response to chelation therapy in ?-thalassemia major. // Blood. 2007. — 111. — p.583−587.
  73. Angastiniotis M, Modell В. Global epidemiology of hemoglobin disorders. // Ann N Y Acad Sei. 1998. — 850. — p. 251−269.
  74. Annett RD. Assessment of health status and quality of life outcomes for children with asthma. // J Allergy Clin Immunol. -2001.- 107.- 5 Suppl/ S.473−481.
  75. Armstrong FD. Thalassemia and learning: Neurocognitive functioning in children. Review. // Annals of the New York Academy of Sciences. 2005. -1054. -p.283−289.
  76. Bain, Hemoglobinopathy Diagnosis. // Blackwell Publishers. 2001. — 272 P
  77. Becker M. Quality-of-life instruments for severe chronic mental illness. Implications for pharmacotherapy. // Pharmacoeconomics. 1995. — 7. — p. 229 237.
  78. Chen F.E., Ooi C., Ha S.Y., et al. Genetic and clinical features of hemoglobin H disease in Chinese patients. // N. Engl. J. Med. 2000. — 343. — p. 544−550.
  79. Christakis DA, Johnston BD, Council FA. Methodologie issues in pediatric outcomes research. // Ambul Pediatr. 2001. — 1. — p. 59−62.
  80. Chui DHK, Fucharoen S, Chan V. Hemoglobin H disease: not necessarily a benign disorder. // Blood. 2003. — 101. — p. 791−800.
  81. Clarke SA, Skinner R, Guest J, et al. Health-related quality of life and financial impact of caring for a child with Thalassaemia Major in the UK. // Child Care Health Dev. 2010. — 36. — 1. — p. 118−122.
  82. Cohen Alan R., Renzo Galanello, Dudley J. Pennell, et. al. Cunningham and Elliott Vichinsky «Thalassemia» // Hematology. 2004. — p. 14−34.
  83. Cunningham MJ, Macklin EA, Neufeld EJ, et. al. Complications of P-thalassemia major in North America. // Blood. 2004. — 104. — p.34−39.
  84. De Sanctis V. Growth and puberty and its management in thalassaemia. // Horm Res. 2002. — 58. — 1. — p.72−79.
  85. Earle, EA., Davies, H., Greenfield, D., Et al., Follow-up care for young people who have been treated for cancer: A focus groups analysis. // European Journal of Cancer. -2005. 41. — p. 2882−2886.
  86. Eiser C, Absolom K, Greenfield D, Et al., Follow-up care for young adult survivors of cancer: Lessons from Pediatrics. // Journal of Cancer Survivorship: Research and Practice. 2007. — 1. — p. 75−86.
  87. Eiser C, Morse R. Can parents rate their child’s health-related quality of life? Results of a systematic review. // Qual life Res. 2001. — 10. -p.347−357.
  88. Eiser C, Morse R. Quality-of-life measures in chronic diseases of childhood. // Health Technol Assess. 2001. — 5(4).- 157p.
  89. Eiser, C, Eiser, J.R. And Greco, V., Surviving childhood cancer: Quality of life and parental regulatory focus. // Personality and Social Psychology Bulletin. -2004.-30.-p. 123−133.
  90. Eiser, C., Eiser Jr., Mayhew Ag. Et al. Parenting the premature infant: balancing vulnerability and quality of life. // Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2005. — p. 1169−1177.
  91. Elkkinton J. R. Medicine and the quality of life // Annals of Internal Medicine. 1966. — Vol. 64. — P.711−714.
  92. Erling A. Methodological considerations in the assessment of health-related quality of life in children. // Acta Paediatr Suppl. 1999. — 88. — p.106−107.
  93. Fekkes M, Theunissen NC, Brugman F, et al. Development and psychometric evaluation of the TAPQOL: a health-related quality of life instrument for 1−5-year-old children. // Qual Life Res. 2000. — 9. — p.961−972.
  94. Fiser C, Morse R. A review of measures of quality of life for children with chronic illness. // Arch Dis Child. 2001. — 84. -p.205−211.
  95. Glover S, Elder K, Xirasagar S, et al. Disparities in Mental Health Utilization among Persons with Chronic Diseases // Journal of Health Disparities Research and Practice. 2007. — Vol. 1. — N 3. — p.45−65.
  96. Gringeri A, Mantovani L., Scalone L, and al. Cost of care and quality of life for patients with hemophilia complicated by inhibitors: the COCIS Study Group //Blood. 2003. — Vol. 102. — N 7. — p. 2358−2363.
  97. Guidelines for the Clinical Management of Thalassemia. // Thalassemia international federation. 2000. — p. 1−9.
  98. Hanmer J, Hays RD, Fryback DG. Mode of administration is important in US national estimates of health-related quality of life. // Med Care. 2007. -45(12).-p.1171−1179.
  99. Hilary L. Copp, Patrick S. Bordnick, Amy C. Traylor, et al. Evaluating Wraparound Services for Seriously Emotionally Disturbed Youth: Pilot Study Outcomes in Georgia // Adolescence. 2007. — Vol. 42. — p. 723−732.
  100. Hong-yuan Luo, Jeanne Boudreaux, Martin H. Steinberg, et al. Patients with thalassemia in the United States. // Blood. 2005.- N6(105). — p.4896−4897.
  101. Hough RE, Kelly R, Nakielny R, et al. Extramedullary haemopoiesis in haemoglobin E/beta-thalassaemia. // Br J Haematol. 2003. — 120.- p. 918.
  102. Ivanova M.O., Ionova T.I., Uspenskaya O.S., et al. Cancer-related symptom assessment in Russia: Validation and utility of the Russian M.D. Anderson Symptom Inventory. // Journal of Pain and Symptoms Management. 2005. -Vol.30. -№ 5.-P. 443−444.
  103. Kazazian H. H, Dowling C. E, Waber P. G, et al. The spectrum of beta-thalassemia genes in China and Southeast Asia, // Blood. 1986- 68. — 4. — p.964−966.
  104. Kuo HT, Peng CT, Tsai MY. Pilot study on parental stress and behavioral adjustment to the thalassemia major disease process in children undergoing iron-chelation in western Taiwan. // Hemoglobin.- 2006. 30(2). — p.301−309.
  105. Kuo HT, Tsai MY, Peng CT, et al. Pilot study on the «'quality of life» as reflected by psychosocial adjustment of children with thalassemia major undergoing iron-chelating treatment in western Taiwan. // Hemoglobin. 2006. -30(2). -p.291−299.
  106. Kyriacou K, et al. Hb Bart’s levels in cord blood and alpha-thalassemia mutations in Cyprus. // Hemoglobin. 2000. — 24(3). — p. 171−180.
  107. Landgraf JM, Rich M, Rappaport L. Measuring quality of life in children with attention-deficit/ hyperactivity disorder and their families: development and evaluation of a new tool. // Arch Pediatr Adolesc Med. 2002. — 156. — p.3 84−391.
  108. Ledis V, Chouliaras G, Berdousi H, et al. Longitudinal study of survival and causes of death in patients with thalassemia major in Greece. // Ann N Y Acad Sci. 2005. — 1054. -p.445−450.
  109. Lee S., Joffe S, Kim H, et al Physicians' attitudes about quality-of-life issues in hematopoietic stem cell transplantation // Blood. 2004. — Vol. 104. — N 7. — p. 2194−2200.
  110. Leidy NK, Rich M, Geneste B. Recommendations for evaluation the validity of quality of life claims for labeling and promotion. // Value Health. 1999. — 2. -p.113−127.
  111. Levi RB, Drotar D. Health-related quality of life in childhood cancer: discrepancy in parent-child reports, hit. // J Cancer Suppl. 1999. -12. -p.58−64.
  112. Li CK, Chik KW, Lam CW, et al. Liver disease in transfusion dependent thalassemia major. // Arch Dis Child. 2002. — 86. — p. 344−347.
  113. Liser C, Mohay H, Morse R. The measurement of quality of life in young children. // Child Care Health Dev. 2000. — 26. — p.401−414.
  114. Liser C, Morse R. Quality-of-life measures in chronic diseases of childhood. // Health Technol Assess. 2001. — 5. — p. 1−157.
  115. Ljung R., Peterson. S, Hallqvist. J. Socioeconomic differences in the burden of disease in Sweden // Bulletin of the World Health Organization: the International Journal of Public Health. 2005. — 83(2). — p.92−99.
  116. Lorey F, Charoenkwan P, Witkowska HE, et al. Hb H hydrops foetalis syndrome: a case report and review of literature. // Br J Haematol. 2001. — 115.-p. 72−78.
  117. Lorey F, Cunningham G, Vichinsky EP, et al. Universal newborn screening for Hb H disease in California. // Genet Test. 2001. — 5. — p.93−100.
  118. Lorey F. Asian immigration and public health in California: thalassemia in newborns in California. // J Pediatr Hematol Oncol. 2000. — 22. — p. 564−566.
  119. Lumley M. A., Huffman J. L., Rapport L. J., et al. Do others really know us better? Predicting migraine activity from self- and other-ratings of negative emotion. // Journal of Psychosomatic Research. 2005. — V. 58 (3). — p. 253−258.
  120. Matza LS, Kupersmidt JB, Glenn DM. Adolescents' perceptions and standards of their relationships with their parents as a function of sociometric status. Res // Adolescence. 2001. — II. — p. 245−272.
  121. Maza LS, Kupersmidt JB, Goodman WB, et al. Maternal Disciplinary Style and Children’s Cognitions about Close Relationships. // Paper presented at the Biennial Meeting of the International Society for the Study of Behavioral Development. Ottawa — 2002.
  122. Mesbah. M, Cole. B, Lee. M. Statistical methods for quality of life studies: design, measurements, and analysis. // Dordrecht. Boston. — Kluwer Academic Publishers. — 2002. — 364 p.
  123. Min LC, Reuben DB, Keeler E, et al. Is Patient-Perceived Severity of a Geriatric Condition Related to Better Quality of Care? // Med Care. 2011. -49(1). -p.101−107.
  124. Miraglia del Giudice E. Clinical and molecular evaluation of non-dominant hereditary spherocitosis // Brit.J. Haematol. 1998. — Vol 102. — p.302.
  125. Murray C, Salomon J, Mathers C, et al. Summary measures of population health: concepts, ethics, measurement and applications. // Geneva: World Health Organization. 2002. — 770 p.
  126. Murru S., Loudianos G., Deiana M., et al. 1 Molecular Characterization of B-Thalassemia Intermedia in Patients of Italian Descent and Identification of Three Novel P-Thalassemia Mutations. // Blood. 1991. — 77(6). -p. 1342−1347.
  127. Novik A.A., Ionova T.I., Wang X. S, et al. Quality of life impairment and prevailing symptoms with advanced hematological malignancies. // The Hematology Journal. 2004. — Vol.5. — Suppl. 2. — p. 278.
  128. Old JM, Olivieri NF, Thein SL. Management and prognosis. In: Weatherall DJ, Clegg JB, eds. The Thalassaemia Syndromes. // London: Blackwell Science. -2001.-p. 630−685.
  129. Pakbaz Z, Treadwell M, Yamashita R et al. Quality of life in patients with thalassemia intermedia compared to thalassemia major. // Ann N Y Acad Sci. -2005.- 1054.-p.457−461.
  130. Patients with thalassemia in the United States. To the editor // Blood. -2005. Vol. 105.- N 12.- p. 4896−4897.
  131. Plug I., Peters M., Mauser-Bunschoten E.P., et al., Social participation of patients with hemophilia in the Netherlands // Blood. 2007. — 6. — p. 2007−2012.
  132. Rapley M. Quality of Life Research. // Sage Publications. 2003. — 286 p.
  133. Rebok G, Rilee A, Forrest C, et al. Elementary school-aged children’s reports of their health: a cognitive interviewing study. // Qual Life Res. 2001. -10. — p.59−70.
  134. Sawyer MG, Whaites L, Rev JM, et al. Health-related quality of life of children and adolescents with mental disorders. // J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2002. — 41. — p.530−537.
  135. Sheppard L, Eiser C, Davies HA, Et al., The effects of growth hormone treatment on health-related quality of life in children. // Hormone Research. -2006. — 65. p.243−260.
  136. Snyder EL, Dodd RY. Reducing the risk of blood transfusion. // Hematology (Am Soc Hematol Educ Program). 2001. — p.433−442.
  137. Taher A. T, Musallam K. M, Karimi M. et al. Overview on practices in thalassemia intermedia management aiming for lowering complication rates across a region of endemicity: the optimal care study. // Blood. 2010. — Vol. 115. — N 10. -p. 1886−1892.
  138. Tan J. A, Chin P. S, Wong Y. C, et al. Characterisation and confirmation of rare beta-thalassaemia mutations in the Malay, Chinese and Indian ethnic groups in Malaysia. // Pathology. 38(5). — 2006. — p. 437−441.
  139. The World health report: 2002: Reducing the risks, promoting healthy life. // Geneva: World Health Organization. 2002. — 248 p.
  140. Thornicroft. G, Becker. T, Knapp. M, et al. International outcome measures in mental health: quality of life, needs, service satisfaction, costs and impact on careers. // London. Gaskell Press. — 2006. — 172 p.
  141. Tomatir AG, Sorkun HC, Demirhan H, Akdag B. Nurses' professed knowledge of genetics and genetic counseling. // Tohoku J Exp Med. 2006. -210(4).-p.321−332.
  142. Turgeon «Clinical Haematology» // Lippincott Williams & Wilkins. 1998. — 480 p.
  143. Vance, YH., Morse, RC., Jenney, M. Et al., Methodological issues in measuring quality of life in childhood cancer: Measures, proxies and parental mental health. // Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2001. — 42. -p.661−667.
  144. Verrips EG, Vogels T, Koopman HM, et al. Measuring health-related quality of life in a child population. // Eur J Public Health. 1999. — 9. -p. 188−93.
  145. Vichinsky EP. Report of proceedings: International conference on E-B thalassemia. // J Pediatr Hematol Oncol. 2000. — 22. — p.550−601.
  146. Wallace, W. H. B., Blacklay, A., Eiser, C., Et al., Developing strategies for long term follow up of survivors of childhood cancer. // British Medical Journal. -2001,-323.-p.271−274.
  147. Wallander H, Schmitt M, Koot HM. Quality of life measurement in children and adolescents: issues, instruments, and applications. // J Clin Psychol. 2001. -57.-p. 571−585.
  148. Weatherall D.J., Clegg J.B. The Thalassenia Syndromes. // Blackwell Science. 2001. -p.237−284.
  149. Weatherall DJ, Clegg JB. Inherited hemoglobin disorders: an increasing global health problem. // Bull World Health Organ. 2001. — 79. — p. 704−712.
  150. Weatherall DJ. The global problem of genetic disease. // Ann Hum Biol. -2005.-32(2). p. l 17−122.
  151. Weissman L, Treadwell M, Foote D, et al. Approaches to working with adult thalassemia patients in pediatric settings. // Ann N Y Acad Sei. 1998. — 30. -850. -p.516−517.
  152. Williams G.J., Cruelty and kindness to children: Documentary of a century 1874−1974 In.: Traumatic abuse and neglect of children at home Eds G. Williams and J. Money // Baltimore. — 1980. — p.84−89.
  153. Wolman B. Handbook of Developmental Psychology. // Englewood Cliffs. -N.J.Pentice Hall. 1983.
Заполнить форму текущей работой

Сессия? Спокойно!