Этика врача в неонаталогии

Во время беременности будущие мамы всегда с волнением ожидают момента родов: это и радость от скорого появления долгожданного малыша, и тревога за процесс родов, но самое главное — это беспокойство за здоровье ребенка. Общение педиатра с ребенком начинается с момента рождения. В современной медицине появилась новая специализация педиатрии — неонатология, соответственно, специалист — неонатолог. Именно неонатолог еще в родильном зале оценивает состояния новорожденного и при необходимости принимает решение (например, о тактике выхаживания недоношенных детей, реанимации и т. д.). Во время пребывания матери и ребенка в роддоме педиатр-неонатолог наблюдает за новорожденным, отмечает динамику его состояния, дает рекомендации по уходу и кормлению. Поэтому женщины с особой тревогой ждут первого осмотра педиатра (особенно если это первый ребенок).

В учебнике «Неонатология»¹ даются рекомендации врачу-неонатологу по проведению беседы с матерью и родственниками новорожденного. Особо подчеркиваются важность установления контакта с матерью ребенка, оценка ее состояния, уровня знаний по уходу за ребенком. «Хвалите ребенка матери, подчеркивая его индивидуальность, неповторимость, красоту, ум и т. д.»^[1][2].

В настоящее время необходимым условием лечения новорожденного является информированное согласие матери на терапию ребенка или отказ от нее (ст. 32, 33 Закона № 323-ФЗ). Но при этом любой новорожденный, независимо от состояния, имеет право на поддерживающую терапию и реанимацию. Отказаться от их проведения могут только родители, получившие объективную информацию от врачей, по не сами врачи. Если мнение родителей и врачей по тактике ведения новорожденных расходятся, то дальнейшие действия в отношении здоровья ребенка определяют вышестоящие инстанции и суд.

Задача неонатолога при тяжелом состоянии ребенка, выявлении патологии, в том числе и о возникших осложнениях при терапии, — тактично информировать мать, при этом полнота информации должна соотноситься с возможностью ее понимания и принятия без разрушительных последствий для самой женщины и ее семейных отношений. В такой ситуации необходимы поддержка специалистов, обсуждение прогнозов развития, так как при столкновении с острой, травмирующей ситуацией возможны разные реакции, вплоть до отказа от ребенка. Педиатр-неонатолог может посредством установления контакта, доверительных отношений с женщиной, попыток пробуждения чувства привязанности к новорожденному (прикладывание ребенка к груди сразу после рождения; более долгое, чем обычно, совместное пребывание с ребенком в палате; беседы с роженицей о новорожденном, вскармливании и лечении, уходе за ним) повлиять на ее решение.

В Хабаровске в начале 2000;х гг. резко возросло число случаев отказа женщин от своих новорожденных детей в роддоме. Главный педиатр города и врачи детской больницы забили тревогу по поводу сложившейся ситуации, ими был разработан проект по организации помощи матерям-отказницам и их детям.^[3] Основной целью проекта стало возвращение младенцев в биологические семьи с помощью вмешательства специалистов в ситуацию отказа матери от новорожденного (либо предотвращение самого факта отказа). В реализации проекта участвовали врачи роддома и детской больницы, социальные работники и психологи. Комплексный подход к решению проблемы был продиктован причинами отказа от новорожденных. Типичными ситуациями отказа были: проживание за чертой бедности; алкогольная или наркотическая зависимость женщины; мать — воспитанница детского дома, не имеющая ни опыта самостоятельного проживания, ни жилья; юный возраст роженицы; рождение больного ребенка. Чаще мотивацией отказа становились не столько реальные трудности, сколько ощущение женщиной бессилия, невозможности справиться с жизненными трудностями, отсутствие поддержки со стороны родных и близких, незнание своих юридических прав (пособия, льготы и т. п.).

Предполагалось, что участие в проекте матерей-отказниц сократит сроки пребывания ребенка в больнице, поможет полностью исключить гибель детей в семьях группы риска, обеспечит своевременное изъятие грудных детей из семей, где оставалась возможность угрозы их жизни и здоровью, снизит материальные затраты на содержание детей, оставшихся без попечения родителей.

Современное законодательство позволяет женщине, родившей ребенка, но не желающей или нс имеющей возможности растить его, передать новорожденного на попечение государства. Для этого требуется оформление нескольких документов непосредственно в роддоме, но некоторые «матери», избегая процедуры юридического отказа, просто уходят — в этом случае органы опеки оформляют ребенка как подкидыша. Дальнейшая его судьба — пребывание в детской больнице, затем дом ребенка и смена детских домов. Конечно, часть детей усыновят, но остальные через всю жизнь пронесут горький опыт ненужности, отверженности.

На первом этапе выявлялись женщины, имеющие намерение не забирать ребенка. Описаны две типичные ситуации поведения: одни женщины открыто говорили о желании отказаться от ребенка (во время родов или позже), другие скрывали от окружающих свое намерение, а просто через пару дней тихо уходили из роддома. Для женщин второй группы были характерны определенные признаки: отсутствие документов, медицинской карты наблюдения беременности, алкогольное или наркотическое опьянение при поступлении в роддом, отказ смотреть па новорожденного, прикладывать к груди, стремление под любым предлогом покинуть больницу и т. п.

После выявления женщины, относящейся к группе риска по отказу от ребенка, неонатолог сообщала руководителю проекта о подобной возможности и пыталась установить доверительные отношения с матерью, выясняла причины ее поступка, получала согласие на участие в работе с ней других специалистов проекта. Основной акцент в работе неонатолога был сделан на пробуждении у матери чувства привязанности к новорожденному.

Далее руководитель проекта подключал к работе с женщиной социального работника и психолога; каждый из специалистов решал круг своих задач по оказанию помощи матери. Такие мероприятия не ограничивались временем пребывания матери и ребенка в роддоме: медико-психологосоциальное сопровождение семьи осуществлялось до полного исчезновения риска повторного отказа. В каждом случае это определялось после обсуждения специалистами проекта. Итогом стало возвращение в биологические семьи около 30% детей, для остальных малышей был по возможности максимально продлен период контакта с матерью. За период работы не было зафиксировано случаев детской смертности или экстренной госпитализации младенцев из семей группы риска, изъятия ребенка из семьи в связи с возникновением опасности для их здоровья и жизни, повторных отказов от детей.

Диагностика, профилактика и лечение хромосомных, наследственных, заболеваний, а также заболеваний с наследственной предрасположенностью ставит множество деонтологических проблем. При диагностике наследственных заболеваний важным этапом является анализ родословной ребенка, который требует такта и осторожности, так как даже наличие подозрения на наследственный характер болезни может вызвать чувство настороженности родителей и родственников, отрицания и даже необоснованных подозрений.

Все новорожденные проходят скрининг-тестирование на фенилкетонурию, муковисцидоз и другие заболевания, результаты могут породить деонтологические проблемы (см. гл. 8) в связи с тем, что дети в этом возрасте еще не имеют фенотипических проявлений наследственной или врожденной болезни, которые возникают позже. Информирование родителей о выявленном наследственном заболевании необходимо, но важно также сообщать о возможных ошибках и необходимости дальнейшего углубленного обследования ребенка.

• [1] Шабалов Н. П. Неонатология: учеб, пособие. В 2 т. 4-е изд., испр. и доп. М.: МЕДпресс-ииформ, 2006. Т. 1.
• [2] Указ. соч. С. 34.
• [3] Трушкина С. Проблема отказов от новорожденных детей. // Социальная работа. 2006.№ 3. С. 53.