Исследование позиций родителей в вопросах раннего развития детей с функциональными нарушениями

Дипломная работа

Исследование позиций родителей в вопросах раннего развития детей с функциональными нарушениями

Содержание Введение Глава 1. Социализация и ее показатели Глава 2. Особенности социальной ситуации развития ребёнка с психофизическими нарушениями

2.1 Социальные ограничения как следствие органических нарушений

2.2 Особые образовательные потребности как следствие социальных ограничений Глава 3. Подходы к реабилитации, воспитанию и образованию детей с функциональными нарушениями

3.1 Дефектоцентрический подход

3.2. Гуманистический подход Глава 4. Позиции родителей в рамках разных подходов

Глава 5. Исследование позиций родителей в вопросах раннего развития детей с функциональными нарушениями

5.1 Разработка анкеты

5.2 Описание результатов

5.3 Выводы Заключение

Литература

Приложения

В настоящее время во всех развитых странах растет число детей, имеющих те или иные нарушения в развитии. Статистические данные говорят о том, что в России за последнее десятилетие доля здоровых новорожденных снизилась с 48,3% до 36,5%. 31] При этом благодаря успехам в медицине значительно увеличилось число выживающих глубоко недоношенных и ранее нежизнеспособных детей с высокой степенью незрелости всех жизненно важных систем организма.

Дети, имеющие нарушения развития, имеют серьезный риск «выпадения» из социальной и культурной среды, либо может грубо нарушиться его связь с социумом, культурой как источником развития. Столь же грубо на самых ранних этапах может нарушиться связь между родителями и ребенком, так как взрослые носители культуры не могут, не знают, каким образом общаться с таким ребенком, передать ему тот социальный опыт, который типично развивающийся сверстник приобретает спонтанно, без специально организованных дополнительных и специфических средств, методов, путей обучения и воспитания.

В тоже время, как доказывают современные научные исследования, именно первые годы жизни ребенка за счет пластичности центральной нервной системы на данном этапе и способности к компенсации нарушенных функций, являются определяющими для дальнейшего развития.

Эти соображения приводят к осознанию того, что грамотно организованная ранняя комплексная помощь ребенку с особенностями развития способна предупредить появление вторичных отклонений в развитии и предотвратить инвалидизацию ребенка, обеспечить максимальную реализацию реабилитационного потенциала, а для значительной части таких детей открывает возможности для более успешной их социализации и интеграции с обществом.

В настоящее время существуют два основных подхода к воспитанию и образованию детей, имеющих те или иные проблемы в развитии: так называемый дефектоцентрический и центрированный на «оставшемся у ребенке здоровье» [6]. В зависимости от того, что полагается в основания педагогических действий, таков будет и характер этих действий, их организационная форма и результат (жизненная траектория ребенка). А поскольку семья является самым значимым институтом социализации и первичной реабилитационной средой ребенка с особенностями развития, то особую значимость приобретает вопрос о том, какой из вышеуказанных подходов лежит в основе взаимодействия родителей с собственным ребенком.

Целью дипломной работы является изучение качественных различий в осуществлении процесса социализации детей раннего возраста, имеющих нарушения развития, в зависимости от того, дефектоцентрический или гуманистический подход определяет позицию родителей.

Объектом исследования в дипломной работе является стратегия поведения родителей, воспитывающих детей раннего возраста с нарушениями психофизического развития.

Предмет исследования — качественные различия стратегий поведения родителей, обусловленные различными подходами (дефектоцентрическим и гуманистическим), лежащими в их основе.

В качестве гипотезы исследования нами было выдвинуто предположение о том, что концентрация родителей на дефекте своего ребенка, а не на оставшемся у ребенке здоровье и сохранных возможностях, ведет к обеднению социальной среды ребенка и уменьшает возможность его успешной социализации и интеграции с обществом.

Достижение поставленной цели и проверка выдвинутой гипотезы потребовали решения следующих задач:

Определить сущность процесса социализации.

Проанализировать понятие «ребенок с особенностями развития» .

Проанализировать современные концепции абилитации детей, имеющих проблемы в развитии, пути их воспитания и образования.

Разработать инструментарий для исследования позиций родителей Выявить стратегии социального поведения родителей в рамках каждой из концепций.

В работе были использованы следующие методы:

— Анализ научной литературы

— Анкетный опрос

— Метод экспертных оценок

Глава 1. Социализация и ее показатели

Социализация — это сложнейший механизм вхождения индивида в социум, одной из важнейших черт которого является обеспечение индивиду свободы в обществе.

Одним из наиболее распространенных является представление о социализации как однонаправленном процессе усвоения индивидом культурных норм и определенной системы ценностей (образцов поведения и мышления, знаний, представлений), который позволяет включиться в жизнь социума и функционировать как члену сообществ. В тоже время социализация в этой парадигме понимается и как активное самоопределение личности как системы социально заданных черт и свойств человека, как процесс обретения человеком собственного социального опыта на этом пути.

Рассмотрим один из подходов к определению понятия «социализация» в рамках данной парадигмы.

Г. М. Андреева дает следующее определение социализации: это двусторонний процесс, включающий в себя, с одной стороны, усвоение индивидом социального опыта путем вхождения в социальную среду, систему социальных связей, с другой стороны, процесс активного воспроизводства системы социальных связей индивидом за счет его активной деятельности, активного включения в социальную среду. Человек не просто усваивает социальный опыт, но и преобразует его в собственные ценности, установки, ориентации. Этот момент преобразования социального опыта фиксирует не просто пассивное его принятие, но предполагает активность индивида в применении такого преобразованного опыта, то есть в известной отдаче, когда результатом ее является не просто прибавка к уже существующему социальному опыту, но его воспроизводство, то есть продвижение его на новую ступень. Таким образом, первая сторона процесса социализации — усвоение социального опыта — это характеристика того, как среда воздействует на человека; вторая его сторона характеризует момент воздействия человека на среду посредством деятельности.

Содержание социализации В рамках данного подхода процесс социализации есть процесс становления личности, который начинается с первых минут жизни человека.

Можно выделить три сферы, в которых осуществляется это становление личности, прежде всего:

Деятельность Общение Самосознание Общая характеристика трех этих сфер — процесс расширения, умножения социальных связей личности с внешним миром.

Деятельность: На протяжении всего процесса социализации личность имеет дело с расширением «каталога» деятельностей, то есть с освоением все новых и новых видов деятельности.

Общение: В контексте социализации рассматривается со стороны его расширения (то есть умножения контактов человека с другими людьми) и углубления (перехода от монологического общения к диалогическому).

Самосознание: Процесс социализации означает становление в человеке образа его «Я»

Процесс социализации может быть понят как единство изменений всех трех обозначенных сфер. Они, взятые в целом, создают для индивида «расширяющуюся действительность» [3], в которой он действует, познает и общается, тем самым, осваивая не только ближайшую микросреду, но и всю систему социальных отношений. Вместе с этим освоением индивид вносит в нее свой опыт, свой творческий подход, поэтому нет другой формы освоения действительности, кроме ее активного воспроизводства.

Таким образом, можно сказать, что социализация, рассматривается как процесс и результат усвоения человеком исторически выработанных социальных норм, ценностей, отношений, способов общения с духовной и материальной культурой. В обиходном смысле это означает ввести ребенка в мир взрослого общества, научить жить «как ВСЕ люди живут, по общим законам, не быть белой вороной». Следовательно, социализация в данном контексте предполагает обретение человеком способности «адаптивной активности» [28]: вхождение в жестко заданное пространство норм, ломка индивидуальности угоду «всеобщему» порядку жизнедеятельности. При этом, каким бы завуалированным ни был этот диктат, нормы и правила поведения и организации жизни заданы большинством, права же и потребности меньшинств при этом неизбежно ущемляются.

Мы придерживаемся иного понимания процесса социализации, складывающегося под влиянием демократических тенденций общественного развития.

Основными характеристиками демократического устройства является высокий уровень распределения ответственности в обществе, возникающий на основе осознания целого и своего места в общественных процессах (активное самоопределение). При этом превалирующим становится принцип равной представленности меньшинства и большинства, и более того, речь может идти и о принципиальной поддержке маргинальных групп, признании разномыслия и разнодействия. При такой организации общественной жизни важнейшее значение приобретает согласие сторон, возникающее в результате построения договорных отношений, основанных на взаимном уважении и взаимной ответственности. Причем процесс договаривания охватывает такие важные уровни как «согласование интересов и целей» участников переговоров; согласование средств деятельности (совместное проектирование программы деятельности по согласованным целям); согласование норм взаимодействия и условий (принятие обязательств по выполнению условий)" .

Именно в таком процессе договаривания и происходит социализация как активное включение в жизнь сообщества, как процесс предоставления детям все больших прав и обязательств. Обязательство — это, прежде всего, добровольно принятая на себя нравственная ответственность человека перед самим собой и другим субъектом (другим человеком или сообществом) за соблюдение прав и обязательств, обоюдно выработанных и согласованных в результате реализации договорных отношений.

Именно такое приобретение собственного опыта развития, «заданного» через его анализ и реконструкцию, активное нахождение собственного места в изменяющемся социуме, в культурной жизни, и является, на наш взгляд, реальным воспроизводством и совершенствованием социо-культурных образцов и норм общественной жизни, социализацией в новом понимании ее задач. Успешность социализации в данной парадигме зависит не столько от широты и глубины усвоения уже готовых норм приобщения детей к установлениям социума, сколько от полученной в процессе социализации индивидуальной способности каждого к активному самоопределению в изменяющемся социуме.

Глава 2. Особенности социальной ситуации развития ребёнка с психофизическими нарушениями

2.1 Социальные ограничения как следствие органических нарушений

Теперь, основываясь на рассмотренном ранее содержании процесса социализации, исследуем, каким образом протекает данный процесс у детей, имеющих особенности развития.

Л. С. Выготский говорит о том, что «врастание нормального ребенка в цивилизацию представляет обычно единый сплав с процессами его органического созревания. Оба плана — естественный и культурный — совпадают и сливаются один с другим. Оба ряда изменений конвергируют, взаимопроникают один в другой и образуют, в сущности, единый ряд социально-биологического формирования личности «.

У ребенка, имеющего те или иные нарушения, такого слияния не наблюдается; оба плана развития обычно более или менее резко расходятся. Причиной этого расхождения является органическое нарушение. Культура человечества созидалась при условии устойчивости и постоянства биологического человеческого типа. Органическое нарушение создает отклонение от устойчивого биологического типа человека, вызывает выпадение отдельных функций, более или менее существенную перестройку всего развития на новых основаниях, по новому типу, тем самым нарушается течение процесса «врастания» ребенка в культуру.

Своеобразие структуры развития, например, глухого ребенка, можно представить в следующем виде: первичное нарушение — нарушение слуха, вторичное отклонение — нарушение развития речи (невозможность овладения языком), которое создает одно из самых тяжелых осложнений всего культурного развития.

Таким образом, первичные нарушения развития увеличивают риск «выпадения» ребенка из социальной и культурной среды, либо может грубо нарушиться его связь с социумом и культурой, как источником развития, поскольку та ориентирована на типичного человека, и атипичное развитие, обусловленное органическим нарушением, не может непосредственно и прямо, как это имеет место у обычного ребенка, «врастать в культуру» .

2.2 Особые образовательные потребности как следствие социальных ограничений

" Ребенок, развитие которого осложнено дефектом, не есть просто менее развитой, чем его нормальные сверстники, ребенок, но иначе развитой" [6]

Как и все остальные дети, ребенок, имеющий те или иные нарушения, в своем развитии направлен на освоение социального опыта, социализацию, включение в жизнь общества. Однако путь, который он должен пройти для этого, значительно отличается от общепринятого в педагогике: физические и психические нарушения влияют на процесс развития, причем каждое нарушение по-своему изменяет развитие растущего человека.

Важнейшей задачей, поэтому является предупреждение возникновения вторичных отклонений в развитии, их компенсация. Это означает максимально полное удовлетворение возникших в связи с нарушением и, следовательно, с ограничением специфических образовательных потребностей.

Следует помнить, что ограничение возможностей не является чисто количественным фактором (то есть ребенок просто хуже слышит или видит, ограничен в движении и прочем). Это интегральное, системное изменение личности в целом, это «особенный» ребёнок, нуждающийся в совершенно иных, чем обычно, условиях образования для того, чтобы преодолеть ограничение и решить ту образовательную задачу, которая стоит перед любым человеком. Для этого ему необходимо не только особым образом осваивать собственно образовательные (общеобразовательные) программы, но и формировать и развивать навыки собственной жизненной компетентности:

навыки ориентировки в пространстве и во времени;

самообслуживание и социально-бытовую ориентацию;

различные формы коммуникации (включая альтернативные);

навыки сознательной регуляции собственного поведения в обществе;

физическую и социальную мобильность;

восполнять недостаток знаний об окружающем мире, связанный с ограничением возможностей;

развивать потребностно-мотивационную, эмоционально-волевую сферы;

формировать и развивать способность к максимально независимой жизни в обществе, в том числе через профессиональное самоопределение, социально-трудовую адаптацию, активную и оптимистическую жизненную позицию.

Попытаемся определить смысл термина «ребёнок с особыми образовательными потребностями», то есть определить, в чем же именно нуждается такой ребёнок в процессе своего развития.

Ребёнок с нарушениями в развитии нуждается в следующем:

на уровне возраста — совпадение начала целенаправленного обучения с моментом определения нарушения в развитии ребёнка. Так, если нарушение зрения выявлено в конце первого месяца жизни ребёнка, то и обучение должно начаться в первые месяцы жизни;

на уровне содержания образования — выдвижение тех задач, которые не включаются в содержание образования типично развивающегося сверстника. Например, ребёнок с нарушением зрения, зрения и слуха, интеллекта, нуждается в специальном разделе обучения — социально-бытовой ориентации, где он изучает функции различных социальных служб и правила элементарного социального поведения в быту, правила социального взаимодействия, коммуникации;

на уровне методов обучения — построение «обходных путей», обучения, использование специфических средств, методов, приемов обучения, более дифференцированное, «пошаговое» обучение, которые не применяются в образовании типично развивающегося ребёнка. «Важно ведь не то, чтобы слепой видел буквы, важно, чтобы он умел читать» [6], то есть освоил механизм превращения содержания текста в личный социальный и эмоциональный опыт. Например, для обучения слепых детей чтению применяется шрифт Брайля;

на уровне организации — это особые формы организации образовательной среды, которые не нужны типично развивающемуся ребёнку. Так, например, аутичные дети нуждаются в особом структурировании жизненного пространства, облегчающем им понимание смысла происходящего, дающем им возможность предсказать ход событий и планировать свое поведение;

на уровне границ образовательного пространства — максимальное расширение образовательного пространства, означающего необходимость постоянного целенаправленного обучения ребёнка за пределами образовательных учреждений;

на уровне продолжительности образования — это пролонгированность процесса обучения, практически такой ребёнок нуждается в образовании на протяжении всей своей жизни, хотя с возрастом его задачи будут принципиально меняться;

Итак, как мы уже установили, особые образовательные потребности являются следствием социальных ограничений, обусловленных в свою очередь теми или иными психофизическими нарушениями. Ограничения могут проявляться в том, что ребёнок может не овладеть наравне со сверстниками речью, двигательными навыками и навыками самообслуживания, могут быть не развиты высшие психические функции, способность к субъективному контролю, способность к включению в отношения с другими людьми. Ограничение может быть ярко выражено, если потребность в специальных средствах развития не удовлетворяется, ребёнок не получает в полной мере социальной помощи — а может быть значительно сглажено, если общество идет навстречу, создает благоприятные условия для образования и социализации. Речь идет о том, чтобы разработать всестороннюю реабилитационно-образовательную программу с учетом особенностей ребёнка и, по мере возможности, скорректировать его собственные проблемы для успешной интеграции с обществом.

Глава 3. Подходы к реабилитации, воспитанию и образованию детей с функциональными нарушениями ребенок психофизический дефектоцентрический реабилитация Обсуждение путей образования и воспитания детей, имеющих проблемы в развитии, имеет давние корни в российской педагогической практике. Вслед за Л. С. Выготским можно выделить два основных подхода к воспитанию и образованию таких детей: так называемый дефектоцентрический и центрированный на «оставшемся у ребёнка здоровье». В зависимости от того, что полагается в основания педагогических действий, таков будет и характер этих действий, их организационная форма и результат (жизненная траектория ребёнка).

3.1 Дефектоцентрический подход

Дефектоцентрический подход сформировался под влиянием философии ценности (В. Штерн, А. Мессер, Г. Риккерт). В ее основе лежала идея о социальной полезности человека: общество создано для тех, от кого оно рассчитывало получить наибольшую выгоду, а не для тех, кому оно должно помогать, оно создано для здоровых и жизнеспособных.

Согласно этой идее ребёнка нужно воспитывать активным и социально полезным членом общества. Это становилось возможным лишь при отсутствии «ущербности», то есть дефектов физического, умственного или психического развития. Таким образом, приоритет интересов общества над интересами личности фактически узаконивал статус социальной «малоценности», «граждан второго сорта» применительно к людям с нарушениями развития.

В рамках дефекоцентрического подхода правила организации жизни и поведения заданы большинством, права же и потребности меньшинств при этом неизбежно ущемляются. «Приоритетом в общественном сознании является ценность образца или образцовость». Существующее в данном случае понятие НОРМЫ определяется как «усредненный стандарт», соответствие которому определяет «НОРМАЛЬНОСТЬ» развития ребёнка. А общество представляет собой серую булыжную «мостовую: все камни имеют одинаковый цвет и форму, каждый из них может быть заменен любым другим; для хорошего качества мостовой совершенно не обязательно, чтобы ее мостил именно этот, отдельно взятый булыжник» .

Установленная таким образом оценочная норма, или мера:

количественная — с умственной недостаточностью, с физической ограниченностью, с психической задержкой;

качественная — нормальный — аномальный, полноценныйнеполноценный, умный — глупый, здоровый — больной, сильный — слабый;

сортирует детей по типам развития. Если дети не соответствуют установленным возрастным критериям созревания и роста, на них ставится «клеймо»: неизлечим, не сможет видеть, слышать, говорить, ходить, учиться, работать…, и как следствие — будет обузой, иждивенцем, не прокормит себя сам, не выживет, станет изгоем. В этой парадигме «другой» означает «исключенный» — из сообщества типичных граждан, из всех обычных процессов жизнедеятельности.

Оценочная норма или «оценка с помощью типов упрощает задачу тому, кто оценивает, поскольку она освобождает человека от ответственности за оценочное суждение. Если мы оцениваем какого-то конкретного индивида как представителя определенного человеческого типа, нам даже не требуется сколько-нибудь подробно рассматривать данный индивидуальный случай, и это оказывается весьма удобным способом такой оценки». [41]

Кроме того, отталкиваясь от подобного определения НОРМЫ, задается и направление реабилитации — соответствие нормам, то есть тому среднему, которое характерно для большинства. Общество старается скорректировать дефект, подстроить под свои правила и законы человека с нарушениями развития. Встречного процесса, направленного на приспособление общества к особым нуждам и потребностям таких детей, нет. «Физический дефект вызывает как бы социальный вывих, совершенно аналогичный телесному вывиху, когда поврежденный член — рука или нога — выходит из сустава, когда грубо разрываются обычные связи и сочленения, и функционирование органа сопровождается болью и воспалительными процессами… Воспитать такого ребенка — это значит вправить его в жизнь, как вправляют вывихнутый и больной орган» .

Ребёнок в рамках дефектоцентрического подхода, как носитель дефекта, является предметом изучения и исследования и объектом ВОЗдействия. При позиции ВОЗдействия взрослый полагает себя субъектом развития, а ребёнка — объектом развивающих (педагогических, коррекционных и прочих) воздействий. Критерием той или иной позиции человека, организующего учебную или иную развивающую деятельность ребёнка, является способ включения ребёнка в деятельность. При позиции ВОЗдействия взрослый включает ребёнка в свою деятельность любым образом, а причины неуспешности ребёнка ищутся в ребёнке или во внешних обстоятельствах.

Производным от этой позиции является представление о детях как поддающихся воздействию (нормальных), сопротивляющихся воздействию (трудных) и не поддающихся воздействию (необучаемых).

Для таких «особых» детей создаются условия с учетом «дефекта» и готовятся специалисты — дефектологи, то есть организовываются специализированные учреждения, которые в большинстве своем являются учреждениями закрытого типа, выстроенными по законам жесткой иерархии, и в такой системе у обитателей специализированных учреждений не возникает поводов для контактов с миром «нормальных» людей. Фактически это означает «тотальную сегрегацию» [8], что проявляется:

в ограничении пространства в ограничении выбора (где жить, что есть, чем заниматься и т. д.)

в ограничении уединения — отсутствии места, где человек может побыть в одиночестве (во время сна, гигиенических процедур и т. д.)

в ограничении выразить свою индивидуальность В тех случаях, когда сегрегация не носит настолько тотального характера (специальные учреждения локального масштаба) и имеется необходимость контактов с окружающим миром, то процесс социализации, организуемый в таких системах, протекает по типу адаптации, то есть «вхождения в заданное», подчинения интересов и потребностей меньшинства нормам жизни большинства. Но, нужно отметить, что и адаптация в большинстве случаев оказывается невозможной. Самостоятельная и ответственная жизнь, ориентированная на нормы и ценности социального общества, формируется, если ребенок живет в этом обществе. Поэтому ошибочно думать, что изолированная субкультурная или даже монокультурная среда системы специализированных учреждений способна взрастить ребёнка как личность, адаптировать его к мультикультурной среде и интегрировать с открытым обществом. «Это все равно, что вынуть ребенка из лужи и пустить плавать в стремнине — утонет». Покидая стены специализированного учреждения, ребёнок по-прежнему не способен «прикрепиться к системе человеческой деятельности», потому что по-прежнему не может ходить, видеть, слышать. Поэтому не может общаться, учиться в обычном ВУЗе, работать, жить полноценной жизнью в не приспособленной к нему среде обитания со множеством барьеров (физических, институциональных, правовых, межличностных, личностных). Не способный к преодолению барьеров, он по-прежнему нуждается в специально созданных условиях и обычно возвращается в какое-нибудь специализированное учреждение. Он практически всегда в роли объекта: воздействия, попечения, защиты. Оставаясь субъектом лишь своего существования как человеческого существа, он обречен на жизнь ИНДИВИДА.

3.2 Гуманистический подход

Гуманистический подход предполагает совершенно иные организационные формы социальной реабилитации, образования и воспитания детей, имеющих особенности развития.

Ядром гуманистического подхода является ценность не образца (как в дефектоцентрическом подходе), а ценность личности — его жизнь, благополучие, его нужды и потребности. Подобный взгляд на человека, уважение человеческой ценности означает, что человек всегда должен рассматриваться как личность, обладающая ценностью. Эта ценность неделима, не является предметом переговоров и никак не связана с тем, чем человек владеет или что он делает. «Ценность всех людей является одинаковой и не зависит от того, какие у человека имеются заслуги или ограничения, не зависит от возраста, пола, национальности, социального положения, состояния здоровья и прочего. Можно измерить интеллект, но нельзя измерить ценность человека. Она безусловна, как и право человека на уважение, развитие, право выбора, право отличаться от других, право иметь возможность жить такой жизнью, которая является достойной и которая воспринимается как достойная.» [8]

При таком понимании социальное маркирование и дискриминация национальных, этнических, политических, религиозных, сексуальных меньшинств, а также людей с физическими или психическими нарушениями, становится недопустимым, и формируется новая культурная норма — уважение к различиям между людьми. Мир, с этой точки зрения, рассматривается как сообщество равных людей с различными проблемами, а прогресс человечества зависит от равноправного их взаимодействия. «Человеческое сообщество — это мозаика, где каждая частица, каждый отдельный камушек остается неполноценным, несовершенным сам по себе — и по форме, и по цвету,…но смысл его определяется тем местом, которое он занимает в целой картине». Таким образом, неповторимость любого человека приобретает смысл в его незаменимости в целостном сообществе. Человек индивидуален, самобытен и имеет право на признание и учет обществом тех или иных его особенностей, в том числе и нарушений развития. Поэтому в рамках данного подхода концепция социальной реабилитации ребёнка с особенностями развития справедливо предполагает, что «должен меняться не только человек с ограниченными возможностями, но и общество, которое должно изъять негативные установки, ступени и узкие двери, а также рутинные правила, помочь людям бороться с недугами, и предоставить для всех людей равные возможности полноценного участия во всех сферах жизни и видах социальной активности. При этом люди с ограниченными возможностями должны быть интегрированы с обществом на их собственных условиях, а не приспособлены к правилам мира здоровых людей.» [5]

Идея достижения максимальной самостоятельности и независимости (концепция независимого образа жизни) в условиях приоритета интересов личности над интересами общества через гарантированное соблюдение прав и свобод каждого, вне зависимости от того, может ли человек приносить пользу обществу или нет, становится смысловым центром гуманистического взгляда на социальную реабилитацию ребёнка с особенностями развития. Ребёнок с любыми нарушениями в физической, интеллектуальной или психической сфере имеет право:

на материальное обеспечение и удовлетворительный жизненный уровень;

на жизнь в таких условиях и в такой среде, которые бы мало отличались от условий обычной жизни его сверстников и в которых человек с ограниченными возможностями чувствует себя комфортно;

на защиту от эксплуатации, злоупотребления и унизительного обращения;

на меры (в том числе и на образование), предназначенные для того, чтобы дать возможность приобрести как можно большую самостоятельность;

на то, чтобы особые нужды принимались во внимание на всех стадиях экономического и социального планирования.

В основе концепции независимого образа жизни лежит разработанный шведским ученым Бенгтом Нирье принцип нормализации жизни людей, имеющих функциональные нарушения. 27]

Принцип нормализации означает, что для людей с функциональными нарушениями делаются доступными такие формы повседневного существования и условия жизни, которые являются как можно более близкими к общепринятым или фактически полностью совпадают с ними.

Составные части или компоненты нормальной повседневной жизни, которые охватывает этот принцип и на которые люди с функциональными нарушениями имеют точно такое же право, как и другие люди, таковы:

Нормальный суточный ритм. Это значит, что нужно вставать с кровати и одеваться, даже если у человека значительная задержка развития и/или нарушения в двигательной сфере, нужно принимать пищу в нормальных условиях, похожих на семейные, и в спокойной гармоничной обстановке. Это значит также, что нет необходимости ложиться спать раньше, чем ровесники, чем младший брат или сестра, только из-за того, что ребёнок имеет функциональные нарушения.

Нормальный недельный ритм Большинство людей проживает в одном месте, работают или учатся в другом, а свободное время проводят в разных местах. Следовательно, неправильно, когда человек с функциональными нарушениями, например, занимается повседневной деятельностью и проводит свободное время в том же здании или в том же учреждении, которое служит ему одновременно и «домом». Этот основополагающий недельный ритм (дом — образовательное учреждение/работа — свободное время — дом) должен соблюдаться и в жизни людей с особенностями развития.

Нормальный годовой ритм Нормальный годовой ритм характеризуется не только сменой времен года или традициями, связанными с личными праздниками и торжествами, а также с обычаями и ритуалами, связанными с национальными или религиозными праздниками. Такие празднования или перерывы, случающиеся в череде будних дней в течение года, влияют на активность и опыт, на жизнь в доме и за его пределами. И никто не должен оставаться в стороне только из — за своих функциональных нарушений.

Нормальные формы протекания жизненного цикла. Нормализация означает также, что нужно иметь возможность проходить в жизни все стадии развития и участвовать во всех видах активности, свойственных каждому возрасту: быть маленьким ребёнком, школьником, подростком, взрослым, стариком.

Нормальное уважение и право на самоопределение. Собственный выбор, желания и требования людей с функциональными нарушениями, а также их право на самоопределение нужно максимально уважать и учитывать. Следует поощрять стремление тех, кто может создавать свои собственные комитеты и предоставлять возможность участвовать в обсуждении волнующих их вопросов.

Нормальное для данной страны экономические формы и права. Чтобы люди с функциональными нарушениями могли достичь как можно более близкого к нормальному уровня жизни, обязательно требуется обеспечить им фундаментальную экономическую и социальную защищенность такого же уровня, который доступен другим людям.

Нормальные для данного общества требования к окружающей среде и жилищным стандартам. Нормальная доступность для людей с нарушениями развития открытого общества и тех разных видов деятельности, которые там имеются, а также интересных мест и окружающей их среды.

Создание ребёнку с особенностями развития соответствующих его нуждам условий позволит детям — «носителям ярлыков» (при дефектоцентрическом подходе) быть «просто детьми» (независимо от возрастных критериев и особенностей развития, заболевания и тяжести функциональных или органических нарушений) и вырасти «просто людьми». 12]

Этим задается иное понимание понятиям НОРМА и НОРМАЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ. Попробуем зафиксировать ключевые моменты этого понимания [11]:

Процесс развития — это переход из одного состояния в другое, более совершенное.

Развитие ребёнка — процесс перехода из состояния существования (человеческого существа) в состояние осуществления (человека).

Переход из одного состояния к другому происходит при изменении самосознания. Ребёнок — субъект своего существования (на уровне инстинктов, аналогично любому другому биологическому виду) с эмбрионального состояния. Он становится субъектом своей жизнедеятельности, когда осознает сущность существования себя как человека. Способность к рефлексии позволяет осознать свое сознание, оценить себя среди других и самоопределиться. С самореабилитации и самоадаптации начинается полноценная коммуникация, кооперация и интеграция с другими людьми. Развивая в себе социально значимые качества, ребёнок становится личностью. Самопознание, осознание средств и оснований собственной деятельности и ценностное осмысление жизни позволяет проектировать собственную деятельность, возможно и, скорее всего, отличную от уготованной и осуществляемой вокруг него. С определения собственной позиции, собственной деятельности ребёнок развивается как индивидуальность, неся ответственность за собственный выбор и за жизнь в целом.

Развитие ребёнка как активного субъекта, самоопределяющегося в успешном самоосуществлении в жизни, можно принять за НОРМУ.

Индивидуальную траекторию образования ребёнка как человека от индивида к индивидуальности, независимо от его индивидуальных возрастных особенностей, заболевания и тяжести функциональных или органических нарушений, можно принять в качестве НОРМАЛЬНОЙ.

В обобщенном схематичном виде гуманистическое понимание нормального развития особенного ребёнка, выглядит так:

Такая норма позволяет определить внутренние условия, при которых каждый ребёнок может успешно двигаться по своей траектории в своем темпе, а не только в соответствии с установленными возрастными нормативами. И такое понимание нормы развития особенных детей дает новый подход к их воспитанию и обучению, реабилитации и образованию, ориентированный на раскрытие потенциала и обеспечивающий оптимальные траектории движения в образовательном пространстве.

В рамках гуманистического подхода «особенный» ребёнок принимается, прежде всего, как Ребёнок и Человек, со всеми присущими ему особенностями, возможностями и потенциалом развития, и считается возможным создать условия нормального развития для любого ребёнка, независимо от любых отягощающих этот процесс факторов. [12]

Необходимым условием нормального развития особенного ребёнка является позиция взрослого, выстраивающего с ребёнком отношения ВЗАИМОдействия и сотрудничества, диалог и совместный поиск, и определение проблем и целей, возможностей и путей их преодоления или достижения. Таким образом, ребёнок является не объектом воздействия, что характерно для дефектоцентрического подхода, а равноправным субъектом совместной деятельности. Включение ребёнка в деятельность происходит не любым образом, а не иначе, как через донесение до ребёнка смысла деятельности взрослого, а причины неуспешности ищутся не в ребёнке, а рассматриваются как лежащие в совместной деятельности взрослого и ребёнка.

Центрация на оставшемся у ребёнка здоровье, его сохранных возможностях и потенциале развития предполагает совершенно иные организационные формы воспитания и образования. Непременным требованием при объединении детей в группы является «разноуровневость» — при таком подходе типичные дети и дети, имеющие проблемы в развитии, учатся и воспитываются вместе. Mainstream, Inclusion Education? Integration — этими терминами выражается демократическое, гуманное направление в образовании детей с особенностями развития. Еще Л. С. Выготский указывал на необходимость создания такой системы обучения, в которой ребёнок с особенностями развития не исключался бы общества типично развивающихся детей. Он указывал, что специализированные учреждения замыкают своего воспитанника в мире, где все приспособлено к дефекту ребёнка, все фиксирует его внимание на своем недостатке и не вводит его в настоящую жизнь, развивают в нем навыки, которые ведут к еще большей изоляции и усиливают его сепаратизм. По словам Выготского «специальная педагогика должна быть растворена в общей деятельности ребёнка», и это знаменует, на наш взгляд, путь к интегрированному образованию, в котором нет «исключенных» из общества детей — по каким бы то ни было основаниям.

Понятие интегрированное («включающее») образование представляет собой такую форму образования, при которой дети с особыми потребностями:

посещают те же образовательные учреждения, что и их типично развивающиеся сверстники;

находятся в группах вместе с детьми одного с ними возраста;

имеют индивидуальные, соответствующие их потребностям и возможностям учебные цели;

обеспечиваются необходимой поддержкой.

Интегрированное образование имеет несомненные плюсы и для развития обычных детей, и для детей с особыми потребностями. Первые получают неоценимый опыт заботы, эмоционального сопереживания, социальной ответственности, взаимодействия с «другим», то есть того, что лежит в основе социализации в ее демократическом понимании. Вторые имеют возможность и необходимость «тянуться» при деятельной поддержке педагога к более высокой ступеньке развития (например, интеллектуального), то есть мотивация развития складывается естественным образом.

Глава 4. Позиции родителей в рамках разных подходов

Роль семь в социализации ребёнка, неважно — типично развивающегося или имеющего проблемы в развитии — трудно переоценить. Семья — самый значимый институт социализации. С ее влиянием несравнимо влияние каких бы то ни было учреждений или коллективов.

В случае ребёнка с особенностями развития роль семьи неизмеримо возрастает, так как помимо воспитания родителям приходится осуществлять необходимый уход, организовывать лечение и образование. Родители таких детей первыми берут на себя ответственность за то, чтобы приблизить к нему этот мир, и эта ответственность не может быть в полной мере переложена на чьи-то чужие плечи. Ни один социальный институт, кроме семьи, не может раскрыть ребёнку такой спектр возможностей для развития.

Путь, по которому будет идти развитие ребёнка, имеющего психофизические нарушения, степень реализации его потенциальных возможностей обусловлены, с одной стороны, характером и степенью имеющегося у него нарушения, а с другой стороны, отношением его родителей к наличию у ребёнка этого нарушения и их участием в его реабилитации, воспитании и образовании.

Два принципиально различных подхода к воспитанию и образованию детей с проблемами в развитии — дефектоцентрический и гуманистический — обусловливают различные стратегии поведения родителей таких детей. От того, что полагается в основания позиций родителей, у которых родился малыш с теми или иными нарушениями, зависит во многом развитие такого ребёнка и успех его социализации.

Критериями, которые характеризуют ориентацию позиции родителей на тот или иной подход являются:

понимание родителями «нормы» и «нормального развития» (норма как «усредненный стандарт» /норма как максимально достижимый для конкретного ребёнка уровень развития);

отношение к имеющемуся у ребёнка нарушению (принятие/непринятие);

тип связей и отношений с ребёнком (взаимодействие/ воздействие);

степень участия в развитии ребёнка (активность/пассивность или отстраненность);

степень открытости организуемого родителями пространства общения (открытость/закрытость);

предпочитаемая родителями форма организации образовательного пространства (специализированное учреждение/ учреждение интегрированного типа) Исходя из обозначенных критериев, попробуем охарактеризовать позиции родителей, основанные на дефектоцентрическом и гуманистическом подходах.

Родители, демонстрирующие дефектоцетрическую позицию, принимают в качестве нормы — «усредненный стандарт», а основанием шкалы, определяющей успешность развития, становятся другие дети, не имеющие каких-либо нарушений. Поэтому собственный ребёнок рассматривается родителями как неполноценный, аномальный, дефектный, таким образом, происходит концентрация на «дефекте», а не на оставшемся у ребёнка здоровье. Следствием этого становятся:

— либо стремление устранить этот «дефект». И родители пытаются сделать это всеми доступными способами. Начинаются «нескончаемые гонки» по всевозможным врачам-специалистам, тратятся огромные деньги на прохождение различных рекламируемых курсов лечения, опробуются все новые и новые методики с целью восстановить нарушенные функции. Родители не допускают и мысли о том, что они не вылечат ребенка, и он будет «не такой, как все». При этом упускается невосполнимое для социального развития ребёнка время первых лет жизни.

— либо складывается отношение к ребёнку как к жертве обстоятельств, как к беспомощному, обиженному судьбой существу, которое нуждается в постоянной опеке и защите. Такое отношение оборачивается тем, что ребёнок растет не приспособленным к жизни. В раннем детстве его не приучают к самостоятельности, выполняют многие действия не вместе с ним, а вместо него, оберегают от трудностей. Такие условия гиперопеки ставят ребёнка в полную зависимость (не только физическую, но и эмоциональную) от опекающих его людей.

Ребёнок, при такой позиции, всегда выступает в роли объекта: воздействия (лечебного, педагогического, коррекционного), взрослый же выступает в роли субъекта тех или иных действий. Причины неуспешности ребёнка в чем-либо объясняются наличием все того же «дефекта», который не позволяет приблизиться к «усредненному стандарту» .

Многие родители, рассматривая своего ребёнка сквозь призму его «дефекта», стесняются его неполноценности, и чтобы избежать насмешек, осуждения или жалости, прячут от людей, стараются не посещать вместе с ним общественные места, лишая его тем самым жизненных впечатлений. Поэтому зачастую ребёнок с проблемами в развитии может общаться только лишь с родителями или близкими родственниками. При этом важная область общения — со сверстниками — практически выпадает, что, безусловно, ограничивает социальное развитие ребёнка.

Дефектоцентрическая позиция накладывает свой отпечаток и на степень участия родителей в процессе абилитации ребёнка. В большинстве случаев они занимают

— либо отстраненную позицию, считая, что ответственность за состояние ребёнка на данном этапе несут только врачи. Они думают лишь о нормализации соматического состояния ребёнка и не организуют пространство для социального развития ребёнка;

— либо пассивную позицию, которую можно выразить словами: «не знаю, и знать не хочу, пусть делает тот, кто знает». Такие родители механически выполняют рекомендации специалистов и, как правило, самостоятельной активности по отношению к воспитанию и обучению своего малыша не проявляют, считая, что «специалист сделает лучше» .

Поэтому при выборе формы организации образовательного пространства они отдают предпочтение специализированным учреждениям, ориентированным на тот или иной тип нарушения развития, считая, что ребёнок будет чувствовать себя увереннее в окружении детей с подобной проблемой, а специалисты владеют (в отличие от них, родителей) методиками воспитания и образования таких детей.

Родители, демонстрирующие гуманистическую позицию по отношению к собственному ребёнку, видят в своем малыше, прежде всего маленького человека, имеющего ряд особенностей, которые следует учитывать в процессе воспитания и обучения, и потенциальные возможности, которые необходимо развивать.

Они убеждены в том, что их дети, как все: с радостями, горестями, с талантами или без них, они могут любить, чувствовать, творить, радоваться, быть счастливыми, учиться и развиваться. Для этого требуется только определить необходимый объем помощи (медицинской, социальной, педагогической, психологической) и поддержки. И они не перекладывают ответственность за оказание помощи, которая требуется для абилитации ребёнка в полной мере на плечи специалистов (врачей, педагогов, психологов), а разделяют ее с ними. Родители становятся не простыми исполнителями их назначений и предписаний, а равноправными партнерами, которых объединяет со специалистами общая цель — помочь ребёнку достичь максимально возможного уровня развития. Родители не говорят: «Мы не умеем, вы специалисты — вы и делайте как надо». Помощь ребёнку рассматривается ими даже не как лечебное развивающее обучение, не работа с отдельными психическими сферами, проблемами, функциями (восприятием, моторикой, мышлением или речью), а как лечебное воспитание — постепенное осмысление вместе с ребёнком каждодневной жизни, побуждение его к более активному взаимодействию, помощь в освоении им тех или иных форм жизни, в которых эта активность может быть реализована. Специалисты же дают родителям необходимую информацию, обучают и поддерживают родителей на этом пути.

Таким образом, любое поле совместной деятельности специалистов, родителей и ребёнка строится через взаимодействие: диалог и равноправное партнерство, совместный поиск и определение проблем и целей, возможностей и путей их преодоления или достижения. Сам ребёнок для родителей — индивидуальность, маленький человек, имеющий свои переживания и желания, которые учитываются в той же мере, что и желания и мнения взрослых.

Представление родителей, ориентированных на гуманистический подход, о норме — это представление не о том среднем, что есть, а о том лучшем, что возможно в конкретном возрасте для конкретного ребёнка при соответствующих условиях, а основанием шкалы оценки успешности развития выступает сам ребёнок: либо «прошлый» — и тогда оценивается его продвижение относительно себя прошлого, либо «будущий» — тогда оценивается степень приближения к этому «Я» будущему.

Родители стараются обеспечить своему ребенку, имеющему проблемы в развитии, такие формы повседневного существования и условия жизни, которые бы мало отличались от условий жизни типично развивающихся сверстников: помогают осваивать различные виды активности, характерные для каждого возрастного периода, способствуют расширению круга общения, чтобы ребёнок учился устанавливать контакты, как с другими детьми, так и со взрослыми, способствуют включению и участию своих детей в рекреационных мероприятиях и досуговой деятельности.

И для того, чтобы ребёнок «научился плавать самостоятельно в реке жизни: вдоль или поперек течения» [11], смог получить опыт жизни в социуме, родители выбирают интегрированную форму организации пространства, когда дети, имеющие проблемы в развитии и типично развивающиеся дети учатся и воспитываются вместе. Во-первых, это дает детям, имеющим нарушения, возможность и необходимость «тянуться» к более высокой ступеньке развития. А во-вторых, в общении и совместной деятельности с обычными детьми, они лучше узнают свой внутренний мир и внутренний мир другого человека, находят сходство, обнаруживают свои преимущества даже по отношению к тем, кто считается «полноценным». Преимущества представляют собой основу равенства и партнерства и фиксируются в установке «у каждого человека есть свои плюсы и минусы, свои проблемы и свои достижения, и поэтому каждому человеку в чем-то требуется помощь, а с чем-то он может справиться сам». Именно такая позиция родителей, на наш взгляд, способствует максимальной реализации потенциала ребёнка и определяет успешность его социализации и интеграции с обществом.

Глава 5. Исследование позиций родителей в вопросах раннего развития детей с функциональными нарушениями

5.1 Разработка анкеты

Необходимо отметить, что проводимые до сих пор исследования семей, воспитывающих детей с особыми проблемами в развитии, выясняли в основном

— либо социально-экономические условия жизни (жилищное и материальное положение, удовлетворенность получаемой помощью, обеспеченность лекарствами и корригирующими приспособлениями, состав семьи, уровень образования родителей и т. д.) [50];

— либо психологические особенности таких семей (уровень тревожности, эмоциональной напряженности, самооценки и т. д.).

Мы же в рамках дипломной работы попытались провести социально-педагогическое исследование среди родителей, воспитывающих детей раннего возраста с функциональными нарушениями, которое помогло выявить их представления в отношении воспитания, образования и абилитации собственных детей. Позиция родителей задает тот фундамент, на котором впоследствии будет строиться стиль и образ жизни их ребёнка. Поэтому особую значимость приобретает вопрос о качественных отличиях дефектоцентрической и гуманистической родительских позиций.

Социальная педагогика — достаточно молодая наука, и наблюдается острый дефицит необходимых для проведения социально-педагогического исследования методик (инструментария), поэтому нам пришлось самостоятельно разработать анкету для исследования позиций родителей.

Исходя из существующих в настоящее время в педагогической практике подходов к воспитанию и образованию детей с проблемами в развитии, мы выделили критерии, по которым, на наш взгляд, можно охарактеризовать ориентацию позиций родителей на тот или иной подход. К этим критериям мы отнесли:

понимание «нормы» и «нормального развития» (норма как «усредненный стандарт» /норма как «максимально достижимый для конкретного ребёнка уровень развития» ;