Технология работы с семьей с ребенком-инвалидом

Создание оптимальных условий для успешного развития ребенка, его воспитания, обучения, социализации относится к числу важнейших социальных задач. Особую остроту эта задача приобретает по отношению к детям-инвалидам^[1]. Это обусловливается, с одной стороны, ростом числа детей-инвалидов, а с другой — недостаточной эффективностью существующей в стране системы реабилитации и социальной интеграции детей-инвалидов. На достижение нового качества жизни людей с ограниценными возможностями здоровья, в том числе и детей, направлен осуществляемый в настоящее время переход от медицинской модели инвалидности — к социальной. Главная задача — не только помочь преодолеть или облегчить функциональные нарушения, но дать надежду и возможность полноценно жить в обществе.

Семья — это та среда, в которой социализация и реабилитация (абилитация) могут гармонично сочетаться и давать наилучший результат для адаптации ребенка к реальным жизненным условиям. Поэтому надо прилагать максимальные усилия для сохранения семьи для ребенка-инвалида, оказывать поддержку таким семьям.

Современный подход к реабилитации ребенка-инвалида — это реабилитация семьи в целом. Родители должны обладать всей информацией об отклонениях в здоровье ребенка, перспективах его развития, быть участниками реабилитационного процесса. В соответствии с основными положениями Перечня поручений Президента Российской Федерации по итогам заседания президиума Государственного Света Российской Федерации 17 февраля 2014 г. от 4 марта 2014 г. № Пр-411ГС (подп. «е» п. 1) и поручений Председателя Правительства Российской Федерации от 14 марта 2014 г. № ДМ-П12−1737 (п. 10), Указом Президента Российской Федерации от 1 июня 2012 г. № 761 «О национальной стратегии действий в интересах детей на 2012—2017 годы» особое внимание уделено созданию равных возможностей для детей, нуждающихся в особой заботе государства.

Законодательно закреплено обеспечение равного доступа детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) к качественному образованию всех уровней, гарантирована реализация их права на инклюзивное образование, но месту жительства, а также соблюдение права родителей на выбор образовательного учреждения и формы обучения для ребенка.

Основные задачи в работе с семьей с ребенком-инвалидом можно свести к следующим.

• 1. Обеспечение в соответствии с международными стандартами прав детей-инвалидов и детей с ОВЗ на воспитание в семьях, полноценное участие в общественной жизни, получение качественного образования всех уровней, квалифицированной медицинской помощи, охрану здоровья и реабилитацию, социализацию, юридическую и социальную защиту, профессиональную подготовку, доступную среду.
• 2. Создание системы ранней профилактики инвалидности у детей.
• 3. Всесторонняя поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ОВЗ: создание современной комплексной инфраструктуры реабилитационно-образовательной помощи детям-инвалидам и детям с ОВЗ, внедрение таких детей в среду обычных сверстников, обеспечение их нормального жизнеустройства в будущей взрослой жизни.
• 4. Законодательное закрепление обеспечения равного доступа детейинвалидов и детей с ОВЗ к качественному образованию всех уровней, гарантированной реализации их права на инклюзивное образование по месту жительства, а также соблюдение права родителей на выбор образовательного учреждения и формы обучения для ребенка.
• 5. Проведение просветительской деятельности среди населения, способствующей пониманию необходимости поддержки детей-сирот, детейинвалидов и детей с ОВЗ, формирования отношения к ним как к равным членам общества, пропаганде социальной значимости ответственного родительства.

В соответствии с ГОСТ Р 52 885−2007 Национальный стандарт Российской Федерации «Социальное обслуживание. Социальные услуги семье» семьям, имеющим детей с ограниченными умственными и физическими возможностями, оказываются следующие социально-педагогические услуги: оказание педагогической помощи родителям в воспитании, обучении и профессиональной подготовке детей с учетом специфики их психического и физического состояния; организация и проведение игротерапии детей; обучение родителей основам реабилитации детей в домашних условиях; подготовка и проведение мероприятий по организации досуга детей вместе с родителями; организация внешкольного (при необходимости) образования, налаживания учебного процесса.

В России сложилась специфическая ситуация, характеризующаяся увеличением рождаемости детей, имеющих отклонения в психофизическом развитии. Помимо количественного увеличения нарушений в развитии детей, наблюдаются качественные изменения, которые все чаще носят множественный характер, затрагивая как физическую, так и психическую сферу. Поэтому на сегодняшний день одним из острых вопросов в нашей стране является обеспечение доступа к образованию детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития.

Организация комплексного сопровождения индивидуального развития ребенка с ограниченными возможностями здоровья способствует оптимизации развития ребенка на доступном для него уровне, его успешной социальной адаптации.

Говоря о системе социальной и образовательной поддержки, надо иметь в виду, что важным условием помощи является согласованная работа различных ведомств, их направленность на решение общей задачи — оказание помощи, сосредоточенной на ребенке с нарушениями, и его максимальное включение в сообщество. Поскольку проблемы данной группы детей носят комплексный характер, качественная, по-настоящему эффективная помощь предполагает предоставление целого спектра услуг: образовательных, социальных, медицинских как самому ребенку, так и его близким.

Особая острота проблемы доступа к образованию и его качества для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития связана с тем, что именно эта группа детей всегда считалась «необучаемой», а значит, отсутствовала система социальных и образовательных институтов, направленная на включение этой категории детей в «нормальную», обычную жизнь. До конца прошлого столетия у семьи не было выбора, все, что могло предложить государство — помещение ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития в учреждение социальной защиты на пожизненное содержание.

В настоящее время все больше семей хотят, чтобы их ребенок независимо от состояния здоровья жил в семье, обучался и участвовал в социальной жизни, чтобы его жизнь была достойной и полной. Несмотря на то что право на достойную жизнь, жизнь в семье, образование гарантированы для всех детей, до сегодняшнего дня существует проблема отсутствия развернутой системы государственной помощи, которая бы обеспечивала реализацию этих прав в полном объеме для категории детей с тяжелыми нарушениями развития.

Принятие этих идей на практике выражается в создании системы социальной и образовательной поддержки ребенка с любым уровнем нарушений тех или иных функций (а также его семьи), начиная с момента его рождения (постановки диагноза) на протяжении всей жизни.

• [1] Указ Президента РФ от 1 июня 2012 г. № 761 «О Национальной стратегии действийв интересах детей на 2012—2017 годы».