Комплексная оценка влияния психологических и клинических факторов медицинской помощи на благосостояние пациентов (на примере больных рассеянным склерозом)

Комплексная оценка влияния психологических и клинических факторов медицинской помощи на благосостояние пациентов (на примере больных рассеянным склерозом)

Целью предлагаемого проекта является комплексное исследование благосостояния пациентов, страдающих хроническими заболеваниями, и методики его оценки для нужд экономической политики в области здравоохранения. Проект носит междисциплинарный характер: «благосостояние» для нас не ограничивается подсчетами экономического эффекта от разных стратегий лечения или оценками потребительских излишков пациентов. В медицинской практике принято другое понятие «благосостояния», основанная на клинических диагнозах, в соответствии с которыми и назначается лечение. Мы исходим из более современного, гибкого и эмпирически обоснованного понятия «благосостояния», учитывающего не только клинические показатели, но и самоощущение пациента по мере развития заболевания, отслеживаеме по мере его развития.

Задачей настоящего проекта является разработка методики оценки благосостояния с учетом психологических особенностей восприятия заболевания на различных его стадиях, с использованием формальных, статистических методов, физикального осмотра, психологического тестирования и инструментальной диагностики. Комплексная оценка этих факторов позволит оптимизировать лечение больных с хроническими заболеваниями с учетом их психологического состояния, оцененного как по методу ощущений, так и по методу оценок, и выработать стратегию лечения, учитывающую как минимизацию прямого экономического ущерба от необходимости содержать больного, так и вмененных расходов, связанных с более или менее ранней потерей трудоспособности, эмоциональные потери пациента и его родственников и т. п.

Методологической основой для этого подхода служат недавние работы экономистов и психологов — в частности, Нобелевского лауреата Д. Канемана с соавторами (1993, 2000, 2004a, 2005, 2006), посвященные эмпирическим измерениям полезности. Канеман с соавторами разграничивают два типа полезности, или ощущений, испытываемых человеком, на которого воздействовали определенные стимулы. Воспринимаемая (experienced) полезность — это непосредственные ощущения, реакции и эмоции от стимула, испытываемого здесь и сейчас. Напротив, оцениваемая (evaluated) полезность — это степень удовлетворенности от жизни, складывающаяся из последовательности эпизодов, оцененных и отфильтрованных сознанием. Воспринимаемая полезность, будучи результатом каждого из этих эпизодов, является «строительным материалом» для оцениваемой полезности, однако не совпадает с ней. Два этих вида полезности, разумеется, связаны (Kahneman and Riis, 2004, p.295 оценивают корреляцию между ними в 0.38), но они не совпадают: люди склонны забывать свои ощущения, избирательно трактовать разные эпизоды, переоценивать наиболее яркие, или же просто последние из них по времени. Характерно, однако, что именно оцениваемая полезность формирует отношение к жизни и ложится в основу принимаемых людьми долгосрочных и стратегических решений.

Во многом под воздействием этих результатов в современной экономической литературе немало внимания уделяется вопросам оценки качества жизни и степени удовлетворенности как ключевым факторам, определяющим уровень благосостояния (Clark e.a., 2008a, b; Stiglitz e.a., 2009; Kahneman e. a, 2004b; Oswald and Powdthavee, 2007). Вместе с тем, конкретные измерения благосостояния на основе субъективных оценок полезности и эндогенно принимаемых ими решений остаются перспективными (Kahneman and Sugden, 2005), и наша работа является одной из первых в мировой литературе попыток конкретного применения понятия оцениваемой полезности для измерения результатов политики в области здравоохранения.

Теоретические основы измеримости полезности известны достаточно давно (Krantz e.a., 1974;1992), в том числе применительно к воспринимаемой и оцениваемой полезностям (Kahneman e.a., 1997). Вместе с тем, не до конца использованным остается потенциал ряда психологических методик оценивания благосостояния пациентов — в частности, оценок внутренней картины болезни (ВКБ — Конечный и Боухал, 1983; Лурия, 1977). Методики ЛОБИ и ТОБОЛ Ленинградского психоневрологического института им. В. М. Бехтерева (1987) выделяют 12 типов отношений к заболеванию, приводящих пациента к принятию решения «я здоровый» или «я больной», и это отношение сказывается на всех аспектах, связанных с болезнью — эффективности лечения, прогрессивном развитии заболевания, взаимодействии с медицинским персоналом и т. д. Кроме того, отношение к болезни дает представление о том, насколько нарушенной представляется больному система его социальных отношений, т. е. выявляет наличие дезадаптации человека в социальной среде в связи с заболеванием. Наконец, важно иметь ввиду, что для самого пациента психологическая картина его заболевания носит динамический характер: так, если изначальное известие о неизлечимом заболевании может оказывать шоковое воздействие на психику, со временем восприятие может притупляться, развивается апатия или, напротив, пациент свыкается со своим новым статусом, и адаптируется к новой реальности.

С точки зрения психологии восприятия основную роль при самооценке благосостояния играет не факт пребывания в состоянии болезни, а изменения этого состояния. В частности, предполагается, что уже при столкновении с угрозой здоровью человек создает свой образ заболевания, который определяет его дальнейшие пути реагирования и его психологическую адаптацию, от которой в значительной степени зависит как течение болезни, так и возможности влиять на это течение при помощи разноплановых методов лечения, а также разнообразных мер психологической и социальной помощи.

По всем этим причинам выявление подобных отношений и влияние на них представляется важным по ряду причин. Во-первых, как показывают клинические исследования, более высокий уровень удовлетворенности жизнью способствует улучшению клинической картины (Ebrecht e. a, 2004; 2008; Grant e.a., 2009; Hamer e.a., 2009). Напротив, ощущение пациентами неуверенности, неизвестности коррелирует с более низкими уровнями благополучия (McNulty, Livneh, & Wilson, 2004; Wineman et al., 1994). Наконец, самоощущения пациента на разных стадиях заболевания сказываются на качестве оставшихся лет его жизни, на его коллегах и родственниках (Oswald and Powdthavee, 2007b).

В свете этих фактов основной задачей исследования будет комплексное измерение благосостояния пациентов, страдающих прогрессирующим хроническим недугом, включая измерение самоощущения на разных стадиях болезни, а также оценку клинических и психологических факторов, воздействующих на состояние здоровья и поведение пациента в состоянии болезни. В качестве модельного заболевания для разработки такой оценки благополучия пациентов будет использоваться рассеяный склероз (РС). У большинства больных РС дебютирует в трудоспособном возрасте (20−40 лет), а через 10 лет 40% пациентов, не получающих специфического лечения, имеют проблемы в самообслуживании. При РС поражаются различные отделы нервной системы, пациент может жаловаться на снижение зрения, онемение или покалывание, слабость в конечностях, шаткость при ходьбе, на изменения настроения и нарушения памяти, на утомляемость, на нарушения мочеиспускания и на любое сочетание этих симптомов. Степень повреждения нервной системы оценивается при неврологическом осмотре и может быть объективизирована с помощью магнитно-резонансной томографии.

Заболевание в большинстве случаев протекает с обострениями (непредсказуемыми ухудшениями самочувствия длительностью до нескольких месяцев) и ремиссиями — спонтанными улучшениями состояния в промежутках между обострениями. Существующие методы лечения позволяют замедлить течение болезни, уменьшить количество обострений и отдалить момент наступления стойкой нетрудоспособности. Лечение оказывает самостоятельное влияние на образ жизни пациента, так как состоит из периодических госпитализаций на время обострения и регулярных самостоятельных инъекций, которые пациент себе делает самостоятельно несколько раз в неделю в течение многих лет.

РС оказывает существенное влияние на физическое и психологическое состояние человека. Общее благополучие пациента, как показано в литературе, лишь отчасти зависит от свойств заболевания, таких как тяжесть неврологического дефицита, частоты обострений и длительности РС. Большой вклад в формирование самоощущения вносят психологические факторы: депрессия, тревожность, трудности в общении, социальная дезадаптация, низкая самооценка (Dennison e.a., 2009).

В медицинской литературе эти факторы изучались во многих работах, авторы которых концентрировались на оценке уровня психосоциальной благополучия пациентов по разным показателям: уровень депрессии, тревожности, настроение, общая удовлетворенность жизнью, уровень психологического благополучия, суицидальных события, уровень качества жизни, уровень социальной адаптации. В целом, по результатам изучения баз данных, включая MEDLINE и PsychINFO, исследованные психологические факторы можно разделить на 9 категорий:

1. Уровень стресса

2. Используемые копинг-стратегии

3. Социальная поддержка и взаимоотношения с другими людьми

4. Когнитивные модели психопатологии

5. Образ болезни и восприятие симптомов болезни

6. Осознание собственной эффективности и контроля над ситуацией

7. Позитивная психология

8. Образ жизни

9. Другие факторы В исследованиях роли психологических факторов в адаптации пациентов РС наиболее убедительные доказательства были получены для связи постоянного стресса и субъектно-ориентированной стратегии избегания с более низким уровнем адаптации. (Dennison e.a., 2009). Данные исследований в этой области позволяют предположить, что оптимизм, поиск положительных сторон ситуации, надежда коррелируют с более высоким уровнем адаптации (de Ridder et al., 2000; Fournier et al., 2002).

Исследования, посвященные изучению связи различных психологических и физиологических факторов с благополучием больных РС ведутся достаточно активно. В соответствии с результатами, полученными как при изучении других хронических заболеваний (Stanton, Revenson, & Tennen, 2007), так и у больных РС высокий уровень постоянного стресса четко ассоциирован с более низкими показателями благополучия (Aikens, Fischer, Namey, & Rudick, 1997; Patten, Metz, & Reimer, 2000, Korostil&Feinstein, 2007, McCabe & De Judicibus, 2005; Rumrill, Roessler, & Fitzgerald, 2004.). В единственном лонгитюдном исследовании в этой области была показана значимая корреляция уровня депрессии с высоким уровнем постоянного стресса (Aikens et al., 1997).

Исследования в области копинг-стратегий показали, что субъектно-ориентированная стратегия избегания ассоциирована с худшим уровнем благополучия и, по некоторым данным, могла служить предиктором низкого уровня адаптации (Arnett et al., 2002; Kroencke et al., 2001; Lynch et al., 2001; McCabe & De Judicibus, 2005).

Результаты разных авторов в области исследований социальной поддержки говорят о том, что, в целом, удовлетворенность социальной поддержкой и взаимоотношениями со значимыми для пациента близкими людьми ассоциируется с более высоким уровнем благополучия (McCabe, M. P., 2002; Schwartz, C., & Frohner, R., 2005). Напротив неправильная оценка ситуации, предубеждения ассоциируется с более низким уровнем благополучия (Beck, A. T., 1976).

Вместе с тем подобные исследования в медицинской литературе были не свободны от ряда недостатков. В большинстве работ оцениваются совершенно различные психологические факторы, связь которых между собой не описана, и во многих исследованиях не изучается связь психологических факторов с тяжестью заболевания. Кроме того, практически все описанные выше исследования когнитивных моделей при РС были одномоментными, что не позволяет выявить источник зафиксированных изменений и судить о том, являются ли когнитивные построения причиной или следствием уровня адаптации. Не менее существенным является тот факт, что авторы исследований не разделяли воспринимаемое и оцениваемое состояние здоровья, что критическим образом сказывается на отношении пациента к своему заболеванию, а следовательно и на его течении. Между тем это отношение особенно важно на начальной стадии заболевания, когда диагноз еще не подтвержден, и отношение пациента к собственному здоровью может оказать решающее воздействие на течение болезни. Напротив, большинство имеющихся исследований в области психологии изучают пациентов на развернутой стадии заболевания, то есть больных, которые перенесли два и более обострения и болеют в среднем более года. В результате накопленные знания не дают представления о взаимосвязях психологических, социальных и физиологических факторов в динамике заболевания, что не позволяет разработать комплексную систему поддержки пациентов.

В нашем перспективном комплексном исследовании на протяжении 2-х лет будут наблюдаться пациенты со стадии появления первых признаков неблагополучия, до стадии установки достоверного диагноза. Акцент будет сделан на динамике формирования низкой оценки качества жизни, выявленной в работах с пациентами на развернутой стадии болезни. Данное исследование, возможно, позволит установить зависимость благополучия от исследованных в работе медицинских, психологических и экономических показателей на разных стадиях заболевания, и выявить те из них, которые могут быть скорректированы целенаправленным воздействием.

В качестве испытуемых будут задействованы пациенты Учреждения Российской академии медицинских наук Научного центра неврологии РАМН — как на стадии первых клинических проявлений (при РС данная стадия имеет четкие медицинские критерии диагностики), так и с длительностью болезни менее года. Поскольку одной из основных целей проекта будет выработка конкретных рекомендаций к стратегии лечения, методика исследования предполагает сочетание клинических методов диагностики заболевания, характеристику состояния здоровья пациента и серии повторяющихся интервью, с целью воссоздать картину образов и задач пациента в течение дня. Обследования такого типа известны как Experience Sampling Method (ESM — Csikszemtmihalyi, 1994) или Day Reconstruction Method (Kahneman and Riis, 2005). Суть этих интервью состоит в том, что респондентов сначала просят вспомнить свой предыдущий день, и представить его как последовательность эпизодов. Затем пациент должен описать детали каждого эпизода, включая его продолжительность, свои действия, свои взаимодействия с другими людьми, а также свои ощущения по набору шкал (измерений) по качественной шкале от 0 (индифферентно) до 6 (очень сильное воздействие). Подобные оценки пациента предполагается повторять с периодичностью 5−6 раз в год, и сравнивать с серией измерений его же одномоментных самоощущений на различных стадиях развития заболеваний, а также его интроспективных оценок собственного мнения о состоянии здоровья, и его прогнозов относительно изменений состояния в будущем, дополняя эти измерения клиническими показателями.

В соответствии с этими положениями, первая гипотеза состоит в том, что у пациентов будет наблюдаться существенное различие между одномоментными восприятиями своего состояния здоровья, и его долгосрочными оценками, а также расхождение между оцениваемым состоянием здоровья, воспоминаниями о совем состоянии здоровья в прошлом, ожидаемым изменением этого состояния в будущем, и фактическим восприятием этого состояния.

Третья гипотеза состоит в том, что между воспринимаемым и оцениваемым уровнями благосостояния, с одной стороны, и клиническими показателями — с другой, будет наблюдаться систематическая связь. Еще одна гипотеза, проверяемая в динамике, состоит в том, что пациенты с более высокими уровнями оцениваемого благополучия легче переносят заболевание, и лучше поддаются лечению. В ходе реализации проекта будут получены и обработаны конкретные данные, позволяющие адаптировать стратегию лечения с учетом клинических и психологических факторов, оптимальным образом воздействующих на состояние здоровья и самочувствие пациентов. Скорректировав стратегию лечения для больных, попавших в клинику после начала исследования, и сравнив динамику их заболевания с динамикой развития болезни у пациентов, поступивших ранее, и проходящих курс лечения без учета этой информации, можно будет проверять гипотезу о клинической эффективности и практической значимости учета самоощущения пациентов с точки зрения динамики развития хронической болезни.

Сопоставление уровня благополучия с точки зрения воспринимающего и оценивающего «Я» пациента позволит установить прямые и обратные связи между разными уровнями восприятия собственной болезни и физиологическим состоянием в болезни. Это позволит систематизировать полученные результаты и выявить оптимальные стратегии и выработать рекомендации по медикаментозному, психологическому и коррекционному воздействию на организм пациента. В результате реализации проекта будет получена методика комплексной оценки благосостояния пациентов, больных хроническими заболеваниями, которая может быть использована для рекомендаций органам здравоохранения, практикующим врачам, а также для выработки мер экономической и социальной политики, направленной на минимизацию негативных последствий заболевания как для самого пациента, так и для общества в целом. С некоторыми вариациями, методика должна быть применима не только для случая РС, но и для широкого круга других хронических заболеваний.

Конечный Р., Боухал М. Психология в медицине. Прага, 1983, с.200−213.

ЛОБИ — «Методика определения психологического типа отношения к болезни» Ленинградский психоневрологический институт им. В. М. Бехтерева (1987)

Лурия Р. А. Внутренняя картина болезней и ятрогенные заболевания. — М.: Мир, 1977.

Aikens, J. E., Fischer, J. S., Namey, M., & Rudick, R. A. (1997). A replicated prospective investigation of life stress, coping, and depressive symptoms in multiple sclerosis. Journal of Behavioral Medicine, 20, 433?445.

Arnett, P. A., Higginson, C. I., Voss, W. D., Randolph, J. J., & Grandey, A. A. (2002). Relationship between coping, cognitive dysfunction and depression in multiple sclerosis. The Clinical Neuropsychologist, 16, 341?355.

Beck, A. T. (1976). Cognitive therapy and the emotional disorders. New York: Penguin Books.

Clark, Andrew, Ed Diener, Yannis Georgellis and Rich Lucas. «Lags and Leads in Life Satisfaction: A Test of the Baseline Hypothesis» // Economic Journal, 2008a, Vol.118, no.529, pp. F222-F243.

Clark, Andrew, Paul Frijters, Mike Shields «Relative Income, Happiness and Utility: An Explanation for the Easterlin Paradox and Other Puzzles» // Journal of Economic Literature, (2008b), Vol.46, no.1, pp.95−144.

Csikszemtmihalyi M. Flow: the psychology of optimal experience. NY: Harper Collins, 1994.

de Ridder, D., Schreurs, K., & Bensing, J. (2000). The relative benefits of being optimistic: Optimism as a coping resource in multiple sclerosis and Parkinson’s disease. British Journal of Health Psychology, 5, 141?155.

Dennison, Laura, Rona Moss-Morris, Trudie Chalder (2009). A review of psychological correlates of adjustment in patients with multiple sclerosis // Clinical Psychology Review, v.29, p.141−153.

Ebrecht M, Hextall J, Kirtley LG, Taylor A, Dyson M, Weinman J. (2008) Enhanced wound healing after emotional disclosure intervention" // BRITISH JOURNAL OF HEALTH PSYCHOLOGY, Volume 13, Part 1, Pages 95−102.

Ebrecht, M, Weinman, J, Hextall, J, Kirtley, L, Taylor, A & Dyson, M.(2004) Perceived stress and cortisol levels predict speed of wound healing in healthy male adults // PSYCHONEUROENDOCRINOLOGY, Volume 29, Issue 6, Pages 798−809.

Fournier, M., de Ridder, D., & Bensing, J. (2002). Optimism and adaptation to chronic disease: The role of optimism in relation to self-care options of type I diabetes mellitus, rheumatoid arthritis and multiple sclerosis. British Journal of Health Psychology, 7, 409?432.

Grant, N., Wardle, J., Steptoe, A. (2009). The relationship between life satisfaction and health behavior: A cross-cultural analysis of young adults. International Journal of Behavioral Medicine 16, 259−268

Hamer, M., Stamatakis, E., Steptoe, A. (2009). Dose response relationship between mental health and physical activity: The Scottish Health Survey. British Journal of Sports Medicine 43, 1111−1114.

Kahneman D., & Riis J. (2005). Living, and thinking about it: Two perspectives on life. In F.A. Huppert, N. Baylis & B. Keverne (Eds.), The science of well-being (pp. 285−304). Oxford: Oxford University Press.

Kahneman, D. (2000). Evaluation by moments: past and future. In Choices, values and frames (eds. Kahneman, D. Tversky A.).

Kahneman, D., and Sugden R. (2005). Experienced utility as a standard of policy evaluation. Environmental and Resource Economics, 32, 161−81.

Kahneman, D., Fredrickson, B.L., Schreiber, C.A., and RedeImeier, O.A. (1993).When more pain is preferred to less: adding a better end // Psychol. Science, v.4, 401−405.

Kahneman, D., Krueger, A.B., Schkade, D.A., Schwarz, N., and Stone, A.A. (2004b). Toward national well-being accounts. Am. Econ. Rev. 94 (2), 429−34.

Kahneman, D., Wakker, P.P., and Sarin, R. (1997). Back to Bentham? Explorations of experienced utility. Q.]. Econ. 112,375−405.

Kahneman, Daniel, Alan B. Krueger, David A. Schkade, Norbert Schwarz, Arthur A. Stone. A Survey Method for Characterizing Daily Life Experience: The Day Reconstruction Method // Science, 3 December 2004a: Vol. 306. no. 5702, pp. 1776 — 1780, DOI: 10.1126/science.1 103 572.

Kahneman, Daniel, Alan B. Krueger, David Schkade, Norbert Schwarz, Arthur A. Stone. Would You Be Happier If You Were Richer? A Focusing Illusion // Science, 30 June 2006: Vol. 312. no. 5782, pp. 1908 — 1910, DOI: 10.1126/science.1 129 688.

Korostil, M., & Feinstein, A. (2007). Anxiety disorders and their clinical correlates in multiple sclerosis patients. Multiple Sclerosis, 13, 67?72.

Krantz D., Luce R.D., Suppes P., Tversky A. (1974;1992) Foundations of Measurement. Vols. 1−3, Academic Press.

Kroencke, D. C., Denney, D. R., & Lynch, S. G. (2001). Depression during exacerbations in multiple sclerosis: The importance of uncertainty. Multiple Sclerosis, 7, 237?242.

Lynch, S. G., Kroencke, D. C., & Denney, D. R. (2001). The relationship between disability and depression in multiple sclerosis: The role of uncertainty, coping, and hope. Multiple Sclerosis, 7, 411?416.

McCabe, M. P. (2002). Relationship functioning and sexuality among people with multiple sclerosis. Journal of Sex Research, 39, 302?309.

McCabe, M. P., & De Judicibus, M. (2005). The effects of economic disadvantage on psychological well-being and quality of life among people with multiple sclerosis. Journal of Health Psychology, 10, 163?173

McNulty, K., Livneh, H.,&Wilson, L.M. (2004). Perceived uncertainty, spiritualwell-being, and psychosocial adaptation in individuals with multiple sclerosis. Rehabilitation Psychology, 49, 91?99.

Oswald, Andrew, and Nattavudh Powdthavee (2007a) Obesity, Unhappiness, and The Challenge of Affluence: Theory and Evidence" // Economic Journal, v.117(521), p. F441−454.

Oswald, Andrew, and Nattavudh Powdthavee (2007b) Death and the Calculation of Hedonic Damages, Mimeo, University of Warvick.

Patten, S. B., Metz, L. M., & Reimer, M. A. (2000). Biopsychosocial correlates of lifetime major depression in a multiple sclerosis population. Multiple Sclerosis, 6, 115?120.

Rumrill, P. D., Jr., Roessler, R. T., & Fitzgerald, S. M. (2004). Vocational rehabilitationrelated predictors of quality of life among people with multiple sclerosis. Journal of Vocational Rehabilitation, 20, 155?163.

Schwartz, C., & Frohner, R. (2005). Contribution of demographic, medical, and social support variables in predicting the mental health dimension of quality of life among people with multiple sclerosis. Health and Social Work, 30, 203?212.

Stanton, A., Revenson, T., & Tennen, H. (2007). Health psychology: Psychological adjustment to chronic disease. Annual Review Psychology, 58, 565?592.

Stiglitz J., Sen A., Fitoussi J.-P. Report of the Commission on the Measurement of Economic Performance and Social Progress, 2009. http://www.stiglitz-sen-fitoussi.fr

Wineman, N., Durand, E., & Steiner, R. (1994). A comparative analysis of coping behaviors in persons with multiple sclerosis or a spinal cord injury. Research in Nursing and Health, 17, 185?194.