Кризисные периоды в жизни семьи, воспитывающей ребенка-инвалида

Самым тяжелым кризисным периодом в жизни семьи является сообщение о нарушениях развития ребенка. В это время родители особенно нуждаются в поддержке. Непосредственные реакции родителей на постановку диагноза — потрясение, глубокое разочарование, тревога и депрессия.

Восприятие нарушений как потери «нормального» ребенка может привести к периоду скорби, аналогичной скорби в случае смерти члена семьи.

Сара Ньюман, мама ребенка с нарушениями развития, в своей книге «Игры и занятия с особым ребенком» (2009), рассказывает о своей реакции на известие о диагнозе сына:

" Узнав, что мой ребенок — особый, я испытала чувство, похожее на скорбь по умершему. Я оплакивала того сына, которого у меня никогда не будет, погибшие надежды и ожидания, Кристоферу был всего год, когда у него обнаружились серьезные проблемы, и мы не знали даже, научится ли он ходить и говорить, не говоря уже о том, чтобы пойти в школу или начать самостоятельую жизнь. Немало времени прошло, прежде чем мы смогли свыкнуться с ситуацией, перевести дух и мужественно взглянуть в неизвестное будущее. Пожалуй, около шести месяцев потребовалось мне, чтобы более или менее обрести присутствие духа; однако и теперь, несколько лет спустя, когда я вспоминаю о своих прежних мечтах, вижу обычных детей или слышу неосторожные замечания других родителей, меня охватывает скорбь. А порой наваливается страшная усталость" .

Для понимания горя Э. Кюблер-Росс (Е. Киbler -Ross) предложила модель, которая описана в ее книге по смерти и умиранию. Она выделила пять стадий горя: отрицание; сделка; гнев; депрессия; принятие. По мнению исследователей, эти стадии проходят родители после первоначального шока — рождения больного ребенка. Как считают ученые, знание психологических стадий, выделенных в теории горя, помогает специалистам:

• o понять реакцию семьи инвалида, не рассматривая поведение членов семьи как патологическое;
• o осознать, когда и каким образом лучше вмешаться в ситуацию.

Вместе с тем необходимо гибко применять теорию стадий, учитывать особенности конкретной семьи и индивидуальные реакции на такое потрясение.

Примером использования модели стадий горя Э. Кюблер-Росс является руководство по работе с новорожденными с нарушениями развития¹, которое дает рекомендации специалистам по психологическому сопровождению семьи на каждой из стадий:

1. Отрицание. Поставленный ребенку диагноз, как правило, вызывает у родителей реакцию шока, неверия. На первых порах отрицание позволяет «выжить», но не может защитить от реальности. Если подобная реакция затягивается, это безусловно влияет на состояние ребенке. Отрицая диагноз, родители могут продолжать предъявлять к нему требования, которые ребенок не в состоянии выполнять. В некоторых случаях, пытаясь добиться пересмотра поставленного диагноза, родители отказываются от участия ребенка в необходимых занятиях и программах, что тормозит лечение. Многие на этой стадии испытывают растерянность, оцепенение, дезорганизацию и беспомощность.

Специалистам, работающим на данной стадии с семьей, необходимо знать, что при сообщении родителям диагноза они не в состоянии принимать детальную информацию о необходимом лечении. Первое, в чем нуждаются родители больного ребенка в этот период, это поддержка и сострадание. Основная задача специалиста на данном этапе — установление доверительных отношений и мотивация родителей на сотрудничество с врачами. Кроме того, важно учитывать, что специалист, участвующий на этом этапе в консультации родственников, может повлиять на формируемый в семье стиль обсуждения болезни.

2. Сделка. Для этой стадии характерно стремление родителей «излечить» ребенка, полагаясь на справедливость, вознаграждение за «добрые дела». Надежда на чудесное исцеление, поиски «всемогущего врача», обращение к религии дают родителям ощущение возможности повлиять на ситуацию, ощущение контроля, которого они лишились. Появляются мысли о том, что если родители совершат необходимые действия (будут горячо молиться, бескорыстно помогать нуждающимся и т. д.), то болезнь исчезнет. Подобные реакции родителей нормальны и оправданны. Они дают облегчение и возможность действовать в ситуации, когда от человека мало что зависит.

Важным моментом является работа специалистов с чувством вины. Начиная с того времени, как семья узнает о заболевании ребенка, практически всегда запускается процесс поиска виновного в случившемся, что не позволяет конструктивно решать возникающие проблемы. Обвинение себя или друг друга влияет на поведение членов семьи. Они ведут себя таким образом, будто причинили больному вред, боятся, что они сделали что-то не так, со страхом ждут обвинений со стороны окружающих. Больные могут «эксплуатировать» чувства вины родственников, становясь чрезмерно требовательными и капризными.

• 3. Гнев. Если со временем улучшений в состоянии ребенка не происходит, на место надежды приходит гнев. Зачастую гнев обращен на специалистов, которые не в состоянии оказать необходимую помощь, не обладают нужными знаниями, невнимательно относятся к ребенку и т. д. Не каждый специалист, работающий с больным, может спокойно воспринимать гнев со стороны родителей. Врач, видящий свою задачу в лечении пациента, может чувствовать себя оскорбленным такой «неблагодарностью». В обществе также не принято открытое выражение гнева, который считается негативной эмоцией, поэтому его принято сдерживать, скрывать. В этой связи ценность психотерапии заключается именно в том, что терапевт не только позволяет, но и поощряет выражение гнева, в некоторых случаях обучает родителей его выражать. Следует отметить, что в семьях, где не принято открытое выражение эмоций, происходит отчуждение, повышение тревоги, усиливается депрессия.
• 4. Депрессия. Осознание хронической природы заболевания и его последствий приводит к появлению у родителей депрессии. В некоторых семьях это кратковременная реакция, за которой следует принятие болезни и конструктивные действия по приспособлению жизни семьи к лечению и воспитанию больного ребенка. Во многом тяжесть депрессии зависит от того, как семья интерпретирует состояние ребенка и от ее способности справляться с трудностями.

При ситуационной, кратковременной подавленности родителей специалисты должны заверить их в том, что эти чувства нормальны. Не следует рассматривать случайные перепады настроения как глубокую личную проблему. Тем не менее крайне важно отличать клиническую депрессию от более умеренных ее форм и от нормальной дисфории. Следует обращать внимание на признаки возврата на ранние стадии (отрицания, гнева), однако не стоит рассматривать это как проявление патологического поведения, если при этом чувства не превращаются в хронические и болезненные.

Возможной реакцией на этой стадии является реакция отчуждения, когда родители испытывают опустошенность и безразличие ко всему. Такая реакция может означать, что родители помимо своей воли начинают признавать реальность нарушений, и тогда это — поворотный пункт процесса адаптации.

• 5. Принятие считается достигнутым, когда родители могут:
  • — относительно спокойно говорить о проблемах ребенка;
  • — сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности;
  • — сотрудничать со специалистами, составлять краткосрочные и долгосрочные планы;
  • — иметь личные интересы, не связанные с ребенком;
  • — уметь что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины;
  • — не проявлять по отношению к ребенку гиперопеку, чрезмерную и ненужную строгость.

Учитывая цикличность многих тяжелых заболеваний, ученые отмечают, что выделенные стадии могут повторяться при ухудшении состояния ребенка. Для каждой конкретной семьи необходимо разное время для достижения приемлемого уровня адаптации. Однако средний срок адаптации составляет около двух лет, как и при других серьезных потерях. Вместе с тем ряд авторов считает хроническую скорбь нормальной реакцией родителей на ребенка с нарушениями.

Адаптация семьи, приспособление ее членов к болезни является важным аспектом психотерапевтической работы с родственниками больного. В этом направлении возможно использование в работе модели приспособления семьи к хронической болезни, разработанной Дж. Ролландом¹. Эта модель основана на понимании серии жизненного цикла и его вариаций, связанных с болезнью. Согласно этой модели существует нескольких переменных, которые следует принимать во внимание: начало заболевания; течение болезни; временные фазы болезни, а также стили семейной жизни (центростремителные и центробежные) и их взаимосвязь с жизненным циклом семьи.

Начало болезни. Болезнь может иметь острое или постепенное начало. В ситуации остро возникающего заболевания семья вынуждена мобилизовать свои ресурсы за короткое время. При постепенном развитии болезни родственники, не имея точного представления о происходящем, о необходимых с их стороны действиях, находятся в напряжении порой длительное время.

Течение болезни (временные фазы). Болезнь может прогрессировать или оставаться стабильной. Возможно проявление болезни эпизодически (приступами) или постоянно. В случаях, когда заболевание протекает с обострениями, близкие родственники живут в ожидании очередного кризиса, постоянно испытывая стресс.

У болезней имеются временные фазы, такие как критическая, хроническая и терминальная. В периоды кризиса болезни семья особенно зависима от специалиста, нуждается в сострадании и деликатности. Столкнувшись с хронической фазой болезни, родственники вынуждены сохранять подобие нормальной жизни, пребывая в постоянной неуверенности. Нарушение жизненных планов других членов семьи в связи с болезнью может привести к обострению отношений к семье. Говоря об адаптации семьи к терминальной фазе, Дж. Ролланд подчеркивает, что на этом этапе семья должна перейти от попыток контроля над болезнью к возможности «отпустить» больного.

Ключевым компонентом данной модели являются понятия, описывающие типичные периоды закрытости семьи и ее разъединения. С точки зрения семейного жизненного цикла в семье наступает период закрытости, повышается внимание к внутренней жизни семьи (центростремительный период) с появлением новорожденного и стремление к разъединению (центробежный период), когда дети начинают самостоятельную жизнь и каждый член семьи может иметь свои интересы, планы за рамками семьи.

Если в семье появляется больной, то семейную динамику определяет тяжесть заболевания. Семья либо временно возвращается к центростремительному стилю жизни, либо он будет установлен на постоянной основе. При этом для некоторых членов семьи отказ от уже существующей новой жизни становится более тяжелым испытанием, чем в том случае, если эти планы носили только предварительный характер.

Таким образом, хроническое заболевание может серьезно повлиять на личные цели членов семьи. Для того чтобы сохранять равновесие между обеспечением нужд больного и достижением своих целей членами семьи, специалисты должны обсуждать с родственниками, на какие личные цели и планы повлиял диагноз и при каких условиях эти отложенные или отмененные планы могут быть осуществлены.

Имея такую информацию, специалист может предсказать будущие кризисы развития, связанные с противоречием между «независимостью» от хронической болезни и «подчинением» ей.