Дети с комплексными (сочетанными) нарушениями развития

Данная группа является самой уязвимой категорией детей с отклонениями в развитии и требует большего, чем все остальные, объема комплексной реабилитационной и социальнопедагогической помощи.

Современные классификации дифференцируют детей этой группы на три основные подгруппы в зависимости от структуры нарушений:

• 1) дети с двумя выраженными дефектами, каждый из которых вызывает значительные нарушения в психофизическом развитии (например, слепоглухие, умственно отсталые глухие);
• 2) дети, имеющие одно существенное нарушение психофизического развития и сопутствующие ему другие нарушения в менее выраженной форме (например, умственная отсталость с нарушением церебральной функции или детский церебральный паралич и нарушения зрения или слуха);
• 3) дети с множественными нарушениями, когда имеются три или более нарушений развития, приводящих к значительным ограничениям жизнедеятельности и социализации (например, глубокая степень умственной отсталости, слабовидение и глухота, синдромальные нарушения развития).

По статистическим данным, дети со сложными комплексными нарушениями развития составляют до 40% контингента специальных образовательных учреждений. Однако эта оценка очень условна, так как значительная часть таких детей реально находится за рамками образовательного пространства. Уже в роддомах многие из них получают социальный маркер бесперспективных с точки зрения потенциального развития и обучения. Именно эти дети пополняют ряды социальных сирот, отторгаются от семьи и помещаются в закрытые социальные учреждения (дома ребенка, психоневрологические домаинтернаты), где они находятся на положении тяжелобольных. Всю жизнь они вынуждены проводить, лежа в переполненных больничных палатах, не получая полноценного ухода, сенсорной и коммуникативной стимуляции, не говоря уже о полном комплексе абилитационных и реабилитационных услуг. Находясь в полной изоляции от окружающего мира, семьи, общества, они не имеют возможности заявить о своем бесправном положении. Многие из них умирают в первые месяцы жизни, так как их состояние усугубляется соматическими заболеваниями, психической депривацией и становится несовместимым с жизнью.

Для детей, родители которых вопреки принятому на государственном уровне положению не согласились оставить их в учреждениях интернатного типа, в стране отсутствует система комплексной поддержки. Особую дискриминацию испытывают дети со сложными нарушениями развития, одной из составляющих которых является умственная отсталость в тяжелой и (или) глубокой степени. Дети с такими нарушениями признаны необучаемыми и не подлежат пребыванию в дошкольных и школьных образовательных учреждениях. Комплексная поддержка семей, имеющих детей с подобными нарушениями, на государственном уровне также не сформирована.

Родители, пошедшие наперекор рекомендациям медицинских работников и взявшие на себя тяжелый родительский труд по выхаживанию, лечению и абилитации такого ребенка, оказываются зачастую в информационном и социальном вакууме. Многие из них ищут помощи исключительно в лечебных учреждениях. Во время длительных периодов лечения в условиях клиники ребенок также подвергается психической депривации, что негативно сказывается на его умственном и физическом развитии. Потенциальная психолого-педагогическая помощь этим детям в настоящее время также пока не может быть полноценной. Специалисты-практики в области специальной педагогики и психологии в нашей стране не владеют знаниями по коррекции комплексных нарушений развития и не могут оказать квалифицированную поддержку ребенку и его родителям. В настоящее время это одно из самых актуальных научно-практических направлений специальной педагогики и психологии только начинает развиваться. Некоторые негосударственные организации инициируют практику помощи детям, имеющим глубокую умственную отсталость и множественные нарушения развития, в условиях экспериментальных центров с привлечением средств западных благотворительных фондов и западного опыта: Ассоциация «Даун-синдром» (Москва), Центр лечебной педагогики (Москва), центр психолого-педагогической реабилитации «Родник» (Москва), Школа святого Георгия (Москва), Лечебно-педагогический центр (Псков) и др. Эти первые опытные модели новых типов образовательных учреждений уже доказали эффективность своей деятельности. Однако они не получают распространения по целому ряду причин, основными из которых являются острая экономическая нестабильность, отсутствие комплексных государственных программ для поддержки этой категории детей, отсутствие необходимых законодательных условий для реализации конституционного права каждого ребенка на образование. Кроме перечисленных причин существует и общепринятое понимание обучения как процесса овладения навыками чтения, письма, счета и т. д. Однако в мировой науке и практике понятие «обучение» трактуется гораздо шире и предполагает прежде всего овладение социально значимыми навыками, необходимыми для поддержания собственной жизнедеятельности и участия в общественной жизни.

В контексте обоснования содержания обучения детей с глубокой умственной отсталостью и множественными нарушениями развития чрезвычайно актуальными являются базисные основания теории социальной перцепции.

Социальная перцепция — процесс личностного восприятия социальных объектов (отдельных людей, социальных групп, самого себя).

Содержание обучения детей с тяжелыми комплексными нарушениями развития связано с приобретением необходимых социальных навыков, помогающих адекватно воспринимать, распознавать и интерпретировать многообразные характеристики социальных объектов: эмоциональные проявления, жесты, позы, мимику, интонации речи и т. п.

В программу обучения детей с глубокой умственной отсталостью и множественными нарушениями развития должны входить следующие блоки:

• 1) обучение умению ориентироваться в схеме собственного тела, уметь оценивать свои психофизические реакции и управлять ими;
• 2) развитие навыков самообслуживания, умение принимать помощь других людей;
• 3) развитие коммуникативных возможностей, умение вступать в контакт с другими людьми, поддерживать общение на уровне эмпатии, соблюдать очередность в диалоге, уметь слушать и воспринимать речь;
• 4) развитие умения ориентироваться в пространстве: формировать значимые ориентиры в окружающем предметном и социальном пространстве на основе полисенсорного восприятия;
• 5) обучение навыкам социального партнерства в различных видах совместной деятельности (деятельности при содействии других, зависимой деятельности).

Исследователи, занимающиеся изучением сочетанных нарушений развития, отмечают, что общей закономерностью, свойственной ходу психофизического развития детей со сложными дефектами, является особая отягощенность периода раннего развития. Поэтому важнейшим аспектом социально-педагогической деятельности с детьми этой категории является содействие ранней комплексной диагностике и ранней абилитационной помощи, включающей медикаментозную коррекцию и психолого-педагогическую стимуляцию развития.

Не менее значимой задачей социального педагога в работе с этой категорией детей является обеспечение комплексного пролонгированного сопровождения ребенка в условиях семьи или специализированного учреждения на всех возрастных этапах в рамках индивидуальной программы реабилитации.

К планомерным формам социально-педагогической помощи детям со сложными нарушениями интеллектуального и психофизического развития относятся следующие:

• • содействие в организации новых форм (альтернативных существующим интернатам) учреждений для дневного пребывания детей в дошкольных группах, классах со специально сформированной инфраструктурой, специфическими условиями обучения и воспитания, специально подготовленными кадрами и оригинальным методическим обеспечением;
• • содействие структурной реорганизации действующих домов-интернатов, создание на их базе новых организационных форм учреждений с сохранением нормативов финансирования и централизованного медицинского, коррекционно-педагогического и социально-бытового обслуживания (малокомплектные детские дома и мини-группы в помещениях жилого и нежилого фонда по типу семейных детских домов; опекунские семьи для временного и пролонгированного содержания детей-инвалидов, оставшихся без попечения родителей);
• • разработка методического обеспечения для обучения и социальной адаптации детей со сложными комплексными нарушениями развития;
• • осуществление поддержки семьи через организацию таких мероприятий, как семейный патронаж; работа практического психолога (психотерапевта) с семьей; координация деятельности всех социальных институтов в оказании комплексной помощи семье и ребенку; влияние на создание благоприятного микроклимата в семейно-соседском окружении; обучение родителей;
• • формирование диалога «инвалид—общество» (просветительская работа, связь со средствами массовой информации).