Психологические основы проектирования учебной книги для детей с синдромом Дауна

Подводя научную базу под проектирование специальных книг, адресованных детям с синдромом Дауна, в качестве исходной теоретической предпосылки мы остановили свое внимание на понятии аномального развития.

В мировой практике социально-правовой защиты детства определяются несколько категорий детей, находящихся в особо трудных условиях и являющихся наименее защищённой частью общества. Среди них в отдельную группу выделяются дети с аномалиями в развитии умственной деятельности, речи, сенсорной, двигательной, эмоционально-волевой сфер, которые неизбежно ограничивают индивидуальные возможности жизнедеятельности и качество жизни. Рабочая группа комиссии по правам человека ООН, занимающаяся разработкой комплекса принципов и гарантий для защиты людей этой категории, пришла к выводу о необходимости использовать термин аномальное развитие, поскольку он более точно и научно определяет способности человека, отличные от нормальных, и не несет уничижительного смысла [1]. Аномальные дети, по определению учёных дефектологов, — это дети, имеющие значительные отклонения от нормального физического или психического развития. Лежащие в основе этих отклонений аномалии, или дефекты (лат. defectus недостатки), могут быть врождёнными или приобретёнными. Аномальный характер психофизического развития ведёт к значительному своеобразию в формировании личности ребёнка [2].

Подчиняясь общим закономерностям психического развития человека, развитие аномального ребёнка имеет ряд собственных закономерностей, в определении которых большую роль сыграли исследования отечественных дефектологов, особенно Л. С. Выготского. По Выготскому, «ребёнок, развитие которого осложнено дефектом, не есть просто менее развитой, чем его нормальные сверстники, ребёнок, но иначе развитой» [3]. Ученым была выдвинута идея о сложной структуре аномального развития ребёнка, согласно которой наличие дефекта какого-то одного анализатора или качества не вызывает лишь выпадения одной функции, а приводит к ряду отклонений, в результате чего возникает картина своеобразного атипичного развития: «Дефективный ребёнок представляет качественно отличный, своеобразный тип развития. Как из кислорода и водорода возникает не смесь газов, а вода, так же личность слабоумного ребёнка есть нечто качественно иное, чем просто сумма недоразвитых функций и свойств» [4]. Тем самым сложность структуры аномального развития обусловлена как наличием первичного дефекта, вызванного биологическим фактором, так и вторичных патологий, возникающих под влиянием первичного дефекта в ходе последующего аномального развития.

Связь первичного дефекта со вторичными нарушениями является важной закономерностью аномального развития, определяющей принципы, пути и средства помощи таким людям. Выготский считал, что «чем дальше отстоит симптом от первичного, тем он более поддаётся коррекционному воздействию» [5]. Иными словами, чем дальше разведены между собой первопричины и вторичный симптом, тем больше возможностей открывается для коррекции и компенсации последнего с помощью рациональной системы обучения и воспитания. Отметим, что вторичные отклонения, в зависимости от степени нарушения, имеют разный уровень выраженности. Есть прямая зависимость количественного и качественного своеобразия вторичных нарушений развития аномального ребёнка от степени и качества первичного дефекта.

Тяжелым следствием аномального развития является аномальная социализация. Назовём такой феномен, как социальный аутизм — отстранение от окружающего мира. Исключение ребёнка-инвалида из общественной жизни отражается на качестве жизни не только его самого, но и его родителей. Нарушаются социальные связи семьи, возникает ряд психологических проблем, что нередко ведёт к распаду семьи. Негативные следствия аномального развития увеличивают роль коррекционно-педагогической работы с детьми-инвалидами, стимулируют потребность в особых учебных изданиях — обучающих и развивающих книгах, способных помочь адаптации таких детей в социуме. Социальные запросы, вызванные проблемами аномального развития отдельных групп людей, обусловили актуальность темы нашего исследования.

Поскольку из всех категорий аномальных детей в качестве объекта изучения мы выделили категорию умственно отсталых и как частное проявление этой категории группу детей с синдромом Дауна, ключевыми теоретическими предпосылками нашего исследования стали понятия умственной отсталости и ее самой распространенной формы — синдрома Дауна.

Умственная отсталость — это качественные изменения всей психики и личности в целом, явившиеся результатом перенесённых органических повреждений ЦНС [6].

Одна из форм умственной отсталости — синдром Дауна, или синдром трисомии 21-й хромосомы. Это означает наличие в хромосомном наборе диплоидного (греч. diploos двойной: парный набор хромосом в ядрах клеток) организма одной или нескольких лишних хромосом, не гомологичных (греч. homologia согласие) друг другу. Синдром впервые был описан в 1866 г. Джоном Лангдоуном Дауном. Популяционная частота составляет 1:700 новорожденных детей, причём мальчиков и девочек рождается одинаковое количество [7]. Первым полную трисомию 21-й хромосомы обнаружил Лежен с коллегами в 1959 г., описав цитогенетически и клинически девять детей с данным синдромом и лишней хромосомой 21 в кариотипе (греч. karyon ядро: хромосомный набор, совокупность признаков хромосом — их число, размеры, форма и детали микроскопического строения).

В науке синдром Дауна рассматривается как дифференцированная форма олигофрении и также подразделяется на степени умственной отсталости: глубокую, тяжёлую, среднюю (умеренную) и слабую (лёгкую). Уровень навыков и умений, которого могут достичь дети с синдромом Дауна, весьма различен, что обусловлено и генетическими, и средовыми факторами.

В теоретической основе проектирования учебной книги для детей с синдромом Дауна обязательно должны лежать научные представления об особенностях психического развития детей с данной формой умственной отсталости. Для решения вопроса о специфике учебной книги, адресованной им, и разработки ее концепции необходимо не только помнить о психических свойствах этих детей, но и постоянно соотносить их с возрастными нормативами.

Отметим важные особенности их восприятия и речи.

Дети с синдромом Дауна, в отличие от сверстников, не умеют и не могут интегрировать свои ощущения, а именно: одновременно концентрировать внимание, слушать, смотреть и реагировать. Поэтому они не имеют возможности в отдельно взятый момент обработать сигналы более чем от одного раздражителя. Это определяет многие особенности их поведения и реакций.

Общеизвестно, что зрительное восприятие является основой осознания мира и, как следствие, способности реагировать на него. Дети с синдромом Дауна фиксируют своё внимание на единичных особенностях зрительного образа, предпочитают простые стимулы и избегают сложных изобразительных конфигураций. Такое предпочтение сохраняется на протяжении всей жизни. Ошибки в воспроизведении зрительно воспринятых форм связаны у них больше с особенностями внимания, чем с точностью восприятия. Дети не видят детали, не умеют их искать и находить. Они не могут внимательно рассмотреть часть мира, отвлекаются на более яркие образы. Тем не менее, в результате многочисленных экспериментов было выяснено, что они всё-таки лучше оперируют материалами, воспринятыми зрительно, чем на слух [8].

Что касается речи, то аномалии психического развития детей с синдромом Дауна чаще всего связаны именно с речью. Способность говорить появляется поздно и на протяжении всей жизни остаётся недоразвитой. Понимание речи недостаточно, словарный запас беден. Часто встречается патология звукопроизношения в виде дизартрии (нарушение звукопроизношения, обусловленное органической недостаточностью иннервации речевого аппарата; основное проявление дизартрии — расстройство артикуляции звуков) или дислалии (нарушение звукопроизношения при нормальном слухе и сохранной иннервации артикуляционного аппарата).

У некоторых детей с синдромом Дауна овладение речью настолько замедленно, что возможность их обучения посредством общения с другими людьми крайне затруднена. Из-за трудностей выражения своих мыслей и желаний эти дети часто страдают и чувствуют себя несчастными. Умение говорить развивается, как правило, позже умения воспринимать речь. Детям с синдромом Дауна свойственны трудности в освоении грамматического строя речи, а также ее семантики. Они долго не дифференцируют звуки окружающей речи, плохо усваивают новые слова и словосочетания [9].

Тем самым особенности восприятия и речи детей с синдромом Дауна обусловливают глубокие ограничения их возможностей, что сопровождается значительным снижением качества жизни. Тяжёлое заболевание ребёнка отражается на общении со сверстниками, обучении, трудовой деятельности, способности к самообслуживанию. Ребёнок зачастую исключается из общественной жизни.

Вместе с тем, несмотря на тяжесть интеллектуального дефекта, эмоциональная сфера таких детей остаётся практически сохранённой. «Дауны» могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными. Они могут любить, смущаться, обижаться, хотя иногда бывают раздражительны, злобны и упрямы. Большинство из них любопытны и обладают хорошей подражательной способностью, что способствует привитию навыков самообслуживания и трудовой деятельности.

Всё вышеперечисленное, подчеркнем ещё раз, определяет значимость проблемы социальной адаптации и развития детей с синдромом Дауна посредством такого важного способа человеческой коммуникации, как книга.

Психологической наукой в русле ее специальных областей (дефектология, логопедия, специальная психология и др.) сформированы аргументированные представления об основных направлениях работы по социальной адаптации детей с синдромом Дауна. Данные представления психологов также легли в основу нашей концепции специальной учебной книги. Коротко выделим основные идеи.

По мнению ученых, коррекционное обучение глубоко отсталых детей может привести к значительным положительным сдвигам в развитии ребёнка, что должно повлиять на его дальнейшую судьбу. Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна — их социальная адаптация, приспособление к жизни и возможная интеграция в общество. Важно, учитывая специфику развития психических процессов, максимально использовать познавательные способности детей-инвалидов, чтобы сформировать у них жизненно необходимые навыки. В идеале, став взрослыми, они должны уметь самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу. Тем самым повышается качество их жизни и жизни их родителей [10].

По Н. Я. Семяго, достижение поставленной цели обеспечивается решением четырех главных задач:

• 1. Развитие психических функций детей и как можно более ранняя коррекция их недостатков.
• 2. Воспитание детей с синдромом Дауна, формирование у них правильного поведения. Основное внимание в этом разделе работы направлено на воспитание привычек. У детей необходимо развить навыки культурного поведения в общении с людьми, научить их коммуникабельности. Они должны уметь выражать просьбу, уметь защитить себя или избежать опасности. Большое внимание необходимо уделить внешним формам поведения.
• 3. Трудовое обучение, выработка навыков самообслуживания и подготовка к посильным видам хозяйственно-бытового труда.
• 4. Сенсорное воспитание [11].

Поскольку сенсорное воспитание детей с синдромом Дауна в связи с названными выше особенностями их восприятия является одним из важных и наиболее сложных направлений работы, остановимся на этой теме подробнее.

Посредством сенсорного воспитания осуществляется ключевой этап адаптации ребёнка с синдромом Дауна в социум. Сенсорное воспитание направлено на формирование у ребёнка с аномалиями развития полноценного восприятия как основы познания окружающего мира. В основе полноценного сенсорного восприятия лежит развитие чувственного ощущения. Восприятие оказывает воздействие на анализаторы, накопление чувственных ощущений об окружающем мире способствует деятельности органов чувств ребёнка. Ребёнок начинает ощущать, позитивно воспринимать окружающую действительность через свою практическую деятельность. Через знакомство с признаками сенсорное восприятие развивает у ребёнка ориентировочную деятельность в окружающем мире, а именно эта деятельность, прежде всего, нарушается у детей с синдромом Дауна. Чтобы ребёнок мог усвоить получаемую информацию, нужно развивать мыслительные процессы, включающие сравнение, анализ, синтез, обобщение, классификацию.

Конкретно сущность сенсорного воспитания заключается в формировании у детей с синдромом Дауна различных базовых представлений: о цвете предметов и оттенках цвета; о форме предметов; о величине; о пространстве; о времени. Одновременно идет коррекция тактильно-двигательного восприятия (ориентация в тактильных ощущениях, связанных с формой предмета, его величиной и массой; развитие зрительно-двигательной координации; развитие стереогнозиса — узнавания предмета и фактуры материала на ощупь; развитие точности движений при построении различных конструкций и схем на плоскости).

Первостепенное значение для развития речи, а именно разнообразных видов речевой деятельности: слушания, говорения, чтения и письма — имеет коррекция слухового восприятия. У детей необходимо развить слуховое восприятие неречевых и речевых звуков, ритмический слух. Связь речевого онтогенеза с развитием мышления давно доказана, является фундаментальным научным фактом, поэтому мы не останавливаемся на этой идее. Отметим лишь, что мышление обеспечивает не только обучение ребёнка, но и его социализацию. Развитие мышления происходит в результате (как следствие) сенсорного воспитания, и первые этапы его развития обеспечиваются именно сенсорным воспитанием.

Подведем предварительные итоги. В результате анализа, осуществленного в первой части нашей статьи, мы видим, что коррекционное обучение детей с синдромом Дауна нацелено на значительные сдвиги в развитии ребёнка, что должно повлиять на качество его жизни и его дальнейшую судьбу. Перед учеными стоит задача расширить арсенал средств помощи детям-инвалидам и сосредоточиться на поиске эффективных способов их социальной адаптации. На наш взгляд, таким действенным средством может стать особая книга, максимально учитывающая особенности детей с аномальным развитием и адресованная именно им. Теоретическими основами для разработки концепции такой книги стали фундаментальные научные идеи в области психологии и дефектологии:

• 1) понятие аномального развития;
• 2) понятие умственной отсталости;
• 3) понятие синдрома Дауна;
• 4) представления об особенностях психического развития детей с синдромом Дауна;
• 5) представления об основных направлениях работы по социальной адаптации детей с синдромом Дауна.

Данные теоретические основы послужили нам опорой при разработке замысла специального учебного издания. Конкретизируем теперь наши теоретические построения и представим в заключение статьи концепцию познавательной книги «Я умею делать сам!» для детей с синдромом Дауна.

Актуальность задачи определена тем, что в настоящее время существует масса методических пособий, справочников для родителей и педагогов, но специализированной литературы для детского чтения нет. Поэтому цель нашей работы заключается в создании научно обоснованной концепции книги, которая была бы познавательной и вместе с тем интересной именно для детей с синдромом Дауна. Действительно, художественную книгу для ребёнка, которая устраивала бы нас и по содержанию, и по оформлению, мы сможем найти: сегодня в книжных магазинах представлен широкий ассортимент детской литературы. Но книги для детей, которая помогала бы социализации ребёнка, научила бы его тому, что у обычного человека не вызывает трудностей, нет. Таким образом, учитывая потребности общества и особенности восприятия у детей с синдромом Дауна, мы обратились к разработке концепции издания «Я умею делать сам!».

Представим кратко видо-типологическую характеристику издания. Книга рассчитана на учеников 3-го класса коррекционной школы. Отметим, что в таких классах детей объединяют не по возрастному признаку. Критерием отбора является степень развития, например, в 3-м классе могут учиться дети с 10 до 18 лет. Это объясняется разным уровнем обучаемости детей-инвалидов.

По виду литературы — это учебное пособие. По жанру произведения — познавательная книга. Вид и жанр обусловлены следующими соображениями. Помимо упрощенных занятий по литературе, математике, рисованию, музыке, в образовательной программе детей-инвалидов предусмотрен курс «Самообслуживание и хозяйственно-бытовой труд». На этих занятиях детей обучают самым различным вещам. Здоровый человек делает их автоматически, не задумываясь. Для ребёнка же с синдромом Дауна возникают большие трудности. Он должен прочитать об этом, увидеть яркий, запоминающийся рисунок, выполнить дополнительные задания, и только тогда полученная информация надолго закрепится в его памяти.

Отсюда вытекают основные задачи издания: установить диалог с юным читателем, повысить социальную активность ребёнка, научить обслуживать себя самостоятельно, без помощи родителей и педагога, научить адекватно реагировать в различных жизненных ситуациях.

Важная роль принадлежит композиции и структуре издания. Книга делится на два больших раздела, а они — на ряд глав. Такая простая структура объясняется особенностями восприятия информации детьми с синдромом Дауна, а именно неспособностью интегрировать ощущения, одновременно обрабатывать сигналы более чем от одного раздражителя, видеть детали. Логическая цепочка из двух звеньев (раздел — глава) будет понятна ребёнку и не сможет запутать его.

Раскроем в общих чертах содержание разделов. I раздел — «Я уже совсем большой!» — это крупный блок информации, рассказывающий о том, как без помощи взрослых можно выполнять простейшие действия. Как быть опрятно одетым, как следить за личной гигиеной, как вести себя в общественных местах, как обратиться к взрослому, как пользоваться общественным транспортом и соблюдать правила дорожного движения. II раздел — «Лучший помощник по дому». Этот раздел помогает юному читателю разобраться в домашних обязанностях. Как сделать уборку дома, как ухаживать за домашними животными, как накрыть на стол, как приготовить простейшие блюда. Каждая тема вынесена в отдельную главу. После основного содержания в главе располагаются вопросы и задания, закрепляющие пройденный материал.

Аппарат издания не сложен. Преподаватели и родители замечают, что дети с синдромом Дауна не обращают внимания на элементы аппарата. Они не умеют пользоваться оглавлением или содержанием, не говоря уже о внимании к аннотации и предисловию. Эти элементы должны быть рассчитаны только на взрослых, которые читают книгу совместно с ребёнком. Вступительная статья не должна быть большой: дети с трудом воспринимают длинный текст. Но если вступительная статья будет написана в стихотворной форме (дети с синдромом Дауна великолепно воспринимают стихи, с радостью их разучивают и запоминают надолго), такое вступительное слово только возбудит интерес ребёнка к данной книге. Оглавление содержит наименования разделов и глав книги. По роду заголовков — это тематическое оглавление; по форме представления — перечнево-текстовое; по графической структуре — прямое. Таким образом, аппарат включает следующие необходимые элементы: выходные сведения; вступительное стихотворение; аннотацию (для родителей и педагогов); оглавление; толкование непонятных слов и выражений. Толкование должно быть размещено не в комментариях, а в подстрочных материалах, поскольку у детей с синдромом Дауна нет навыков работы с аппаратом издания.

Остановимся подробнее на элементах художественно-технического оформления издания, так как внешний вид книги в восприятии детей чрезвычайно важен. книга синдром дауна инвалид Обложка. Тип бумаги — обложечная бумага марки «А» машинной гладкости, обложка лакированная из полимерного материла, выполненная в красно-зелено-желто-синей гамме. Такой выбор обоснован тем, что дети хорошо воспринимают яркие основные цвета, чем ярче рисунок — тем большее внимание он привлекает.

Иллюстрации. Поскольку мышление людей с синдромом Дауна очень упрощено, ребёнку сложно выделить основное и второстепенное в тексте. Поэтому в книге должен быть минимальный объем текста (только самое важное, не больше двух строк на каждый конкретный случай) и обязательное иллюстрирование этой информации. Следует отметить, что лучше всего ребёнком воспринимаются статичные картинки, с четкими границами предметов, с понятной композицией. В результате наблюдений было выявлено, что больший интерес у детей вызывают рисунки, выполненные техникой акварели. Таким образом, по способу выражения действительности — иллюстрации художественно-образные; по степени внешней близости к изображаемой действительности — рисунки, выполненные акварельными красками; по происхождению и способу подготовки — оригинальные; техника изображения — многоцветная.

Формат издания. Размер — 205×260 мм. Крупный формат можно объяснить тем, что ребенок с синдромом Дауна иначе воспринимает тактильную информацию, крайне важную для его развития. Родители и педагоги замечают, что крупноформатные издания вызывают больший интерес — книга должна быть толстая, тяжелая и большая. Это становится своеобразным ритуалом: взять такую книгу, подержать её в руках уже большое счастье для ребёнка!

Шрифт. По наклону очка — шрифт прямой; по плотности очка — нормальный; по насыщенности — светлый. Гарнитура литературная, кегль 16. Необходимо отметить, что крупный шрифт читается детьми легче, они делают меньше ошибок, лучше понимают основной смысл. К тому же у большинства детей есть нарушения зрения, поэтому кегль 16 — это необходимое требование.

Таким образом, представленное издание «Я умею делать сам!» должно стать любимой и интересной книгой для детей с синдромом Дауна, к которой они будут возвращаться неоднократно. Подобные издания расширяют арсенал средств социальной адаптации детей-инвалидов. Концепция данного издания психологически обоснована, базируется на апробированных научных идеях, разработанных фундаментальной и прикладной психологией. Поэтому мы убеждены, что такая книга поможет ребёнку стать полноценным членом общества, научит его быть внимательным не только к себе, но и к окружающим, позволит стать социально активным и чувствовать себя не инвалидом, а самостоятельным человеком.

Примечания

• 1. Ворсанова С. Г., Юров Ю. Б., Демидова И. А., Берешева А. К. Хромосомные синдромы, выявляемые в первые годы жизни ребёнка; данные клинических, цитогенетических и молекулярно-цитогенетических исследований // Дефектология. 2001. № 1. С. 35.
• 2. Астапов В. М.

  Введение

  в дефектологию с основами нейрои аутопсихологии. М., 1994. С. 7, 21.

• 3. Выготский Л. С. Основы дефектологии. СПб.: Изд-во «Лань», 2003. С. 24.
• 4. Маллер А. Р. Родителям о детях с глубокой умственной отсталостью // Дефектология. 1991. № 5. С. 69−74.
• 5. Булкина Т. В. В объятиях ласкового «дауна»: о детях с синдромом Дауна // Фактор. 1998. № 8. С. 70.
• 6. Лапшин В. А, Пузанов Б. П. Основы дефектологии. М., 1991. С. 26.
• 7. Лебедев В. В. О рисунках для детей // Художники: книги о себе и своем искусстве. М., 1987.
• 8. Семяго Н. Я. Новые подходы к построению коррекционной работы с детьми с различными видами отклоняющегося развития // Дефектология. 2000. № 1. С. 56.