Психологический патронаж детей с особыми потребностями и членов их семей службами экстренной психологической помощи по телефону

Численность детей-инвалидов с физическими, интеллектуальными, психическими и сенсорными отклонениями среди населения страны неуклонно возрастает. И около 88% детей-инвалидов проживают в семьях. При оказании помощи детям-инвалидам и их семьям необходимо учитывать специфические особенности жизненной ситуации таких семей.

Существует много специализированных служб, которые призваны оказывать помощь именно этой категории населения. Но дети-инвалиды и их родители часто именно в силу сложной жизненной ситуации не имеют физической возможности получать психологическую помощь и поддержку каким-либо иным способом, кроме как по телефону. Поэтому поддержку семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, стали выделять как одно из направлений в работе служб экстренной психологической помощи по телефону.

С точки зрения оказания экстренной психологической помощи, в проблеме «ребенок-инвалид» существует два плана: с одной стороны — семья ребенка-инвалида, решающая комплекс взаимосвязанных проблем выживания, социальной защиты, образования; а с другой — сам ребенок-инвалид: его проблема как личности заключается не только (а возможно и не столько) в отсутствии слуха, зрения, способности передвигаться, а в том, что он лишен обычного мира детства, отделен от своего здорового сверстника, от круга его дел, интересов, забот.

Инвалидность ребенка, чаще всего, изменяет, а нередко нарушает весь ход жизни семьи, становится причиной ее глубокой и продолжительной социальной дезадаптации. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, семья оказывается в психологически сложной ситуации. Это время боли, которую необходимо пережить, время печали, которая должна быть излита.

Помощь и поддержка в период переживания горя, снятие эмоционального напряжения традиционно является задачей служб экстренной психологической помощи. Только пережив горе, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.

Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья — тяжелое испытание для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности могут стать причиной распада семьи; и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается. Каждый из членов такой семьи подвержен стрессу и, следовательно, каждый потенциально может являться абонентом службы «Телефон Доверия».

С какой проблематикой могут столкнуться консультанты «Телефона Доверия» при обращении члена семьи, имеющей ребенка-инвалида?

Рождение больного ребенка, а затем его воспитание, обучение и социализация, является мощным фактором психологического воздействия на психику родителей. Поэтому они, в силу тяжести жизненной ситуации, а так же в силу ее продолжительности, могут быть предрасположены к развитию различных форм нервно-психической патологии. Семья посвящает себя больному ребенку, родители при этом склонны отрицать собственные чувства и переживания, как проблемные, делая акцент на ребенке.

Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Имея специальность, образование, он нередко, из-за необходимости большего заработка, становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Часто он занимает все ее время, поэтому резко сужается круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к постоянному раздражению, состоянию депрессии [1].

Часто матери в уходе за ребенком-инвалидом помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Наличие ребенка-инвалида может отрицательно влиять на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей [2]. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей в случае негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата [3].

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если у ребенка задержка умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения, и тогда дети с ОВЗ практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная депривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т. д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире [5].

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями здоровья в театр, кино, на зрелищные мероприятия, создавая, тем самым, дополнительную изоляцию от общества [4].

Семья, имеющая ребенка с отклонениями в развитии, переживает не один, а целую серию жизненных кризисов.

Первый — когда родители узнают, что их ребёнок — инвалид. Это может произойти в первые часы или дни после рождения ребёнка, или в течение первых трех лет его жизни, или на психологическом обследовании на медико-педагогической комиссии при поступлении в школу (последнее в основном касается отклонений в интеллектуальном развитии).

Второй кризисный период может быть связан с достижением ребенком-инвалидом школьного возраста. Бывает, что до этого момента родители «не замечают» явных отставаний в развитии ребенка, успокаивая себя тем, что «все обойдется», «подрастет — поумнеет». И вот — приговор о том, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе, а иногда и во вспомогательной.

Третий кризис совпадает с подростковым возрастом ребенка с ОВЗ. В подростковом периоде переживается психофизиологический и психосоциальный возрастной кризис. В этот сложный для него период ребенок постепенно осознает, что он — инвалид. К семейному кризису, связанному с подростковым возрастом ребенка-инвалида, добавляется и кризис «середины жизни» родителей, кризис сорокалетнего возраста супругов.

Четвертый кризисный период — период юношества, когда остро встает проблема планирования дальнейшей жизни юноши или девушки с инвалидностью и связанные с этим вопросы получения профессии, трудоустройства, обзаведения семьей. Этот кризис семья переживает наиболее остро.

Пятый переломный период развития семейных отношений — взрослая жизнь члена семьи с ограниченными возможностями здоровья. Родители все чаще задумываются, что будет с ребенком, когда их не станет.

Подводя итог вышесказанному, можно констатировать, что семья, имеющая ребенка-инвалида, нуждается в психологическом патронаже на всех этапах развития ребенка.

Можно выделить следующие задачи телефонного консультирования семей, имеющих детей с ограниченными возможностями: помощь в осознании проблемы и помощь в осознании собственных чувств по этому поводу, психологическая и эмоциональная поддержка, помощь родителям в принятии своего ребенка и принятии себя, как родителей ребенка с отклонениями в развитии. Необходимо отметить несколько важных моментов в работе с такими абонентами:

• 1) при работе с семьей, имеющей детей с отклонениями в развитии, консультант должен помнить, что имеет дело не только с отдельными людьми, но и со всей сложной внутрисемейной структурой;
• 2) родители должны иметь желание решать существующие проблемы, поскольку при консультировании по телефону, консультант в основном делает акцент на поиск ресурсов, имеющихся у данной семьи;
• 3) помимо психологической поддержки, консультант предоставляет родителям еще и поддержку информационную, донося до них сведения о различных реабилитационных отделениях и центрах, оказывающих помощь детям-инвалидам и их семьям (т. к. очевидно, что консультирование по телефону является только одним из видов психологической помощи детям с отклонениями в развитии и членам их семей).

Основными принципами консультирования семей, имеющих детей-инвалидов являются безоценочное отношение к абоненту и уважение права абонента самому принимать решение, что впрочем, является общим принципом консультирования на Телефоне Доверия.

Абонентом службы Телефона Доверия может быть и сам ребенок-инвалид.

Суть личностной проблемы ребенка-инвалида заключается в его изолированности от общества, в котором ему предстоит жить и расти.

С раннего детства дети с отклонениями в развитии сталкиваются с оценкой их другими людьми. Часто здоровые дети с детской непосредственностью и жестокостью оценивают дефекты детей-инвалидов в их присутствии. В результате у детей-инвалидов формируются замкнутость, избегание широкого круга общения, замыкание «в четырех стенах», маскированная (скрытая) депрессия. Скрытая депрессия (сниженный фон настроения, негативная оценка себя, собственных перспектив и других людей, часто замедленный темп мышления, скованность и пассивность) в сочетании с заниженной самооценкой и отсутствием благоприятного прогноза на будущее достаточно часто приводит к появлению мыслей суицидального характера. Часто формируется комплекс неполноценности.

По мере взросления дети-инвалиды начинают осознавать, что уровень их жизненных возможностей по сравнению с «обычными» детьми снижен. При этом у них нередко формируется сниженная самооценка, что в свою очередь приводит к чрезмерному снижению уровня притязаний. Следствием этих процессов становится социальная пассивность и сужение активного жизненного пространства.

Рано или поздно особые дети начинают также осознавать глобальность своей зависимости от здоровых членов общества. Привыкание к зависимости способствует формированию иждивенчества. Типичными тенденциями становятся отказ от самостоятельности и перенос ответственности за свою судьбу на ближайшее окружение.

В работе с инвалидами консультант сталкивается с различными психологическими проблемами, которые связаны с осознанием инвалидом своей «инаковости», непохожести на других людей, что, в свою очередь, порождает у них ощущение «чувства неполноценности». В данной ситуации перед психологом стоит, прежде всего, задача помочь абоненту принять себя таким, каков он есть, и помочь сформировать компенсирующие модели поведения. Непосредственной помощью консультанта Телефона Доверия детям с ограниченными возможностями, является работа по формированию личностно-смысловой сферы экзистенциальных отношений ребенка с обществом. Поскольку чаще всего общение консультантов Телефона Доверия с ребенком-инвалидом носит пролонгированный характер, то это общение начинает восприниматься ребенком как особая реальность, где он может удовлетворить свои потребности в общении, и принятии его как личности. При общении с разными консультантами ребенок получает возможность увидеть свою проблему с различных точек зрения, и это тоже позволяет ему лучше осознать себя и свое место в мире.

Немаловажной, но побочной задачей, является устранение дефицита общения у инвалида в условиях ограниченных социальных связей. Для решения этой задачи могут привлекаться не штатные сотрудники «Телефонов Доверия», в силу ограниченности их количества, а волонтеры, в том числе, волонтеры-сверстники. У калужского «Телефона Доверия» есть опыт подобной работы. Для ликвидации дефицита общения к работе привлекались старшеклассники-волонтеры, прошедшие теоретическую подготовку на базе отделения психологии Муниципальной экспериментальной школы дополнительного образования, и тренинги непосредственно на «Телефоне Доверия». Хотелось бы особо отметить, что при этом новый социальный опыт получали не только дети-инвалиды, но и сами волонтеры, имеющие возможность прикоснуться к внутреннему миру ребенка с ограниченными возможностями.

семья инвалид служба доверие.

• 1. Проблемы семьи и детства в современной России: Материалы научно-практической конференции: Ульяновск, декабрь 1991 г., ч. 2. — М., 2002.
• 2. Грачев Л. К. Программа социальной работы с семьями, имеющими детей-инвалидов. — М., 2002.
• 3. Маллер А. Р. Ребенок с ограниченными возможностями: кн. для родителей. — М.: Педагогика-Пресс, 1996.
• 4. Психосоциальная работа с семьями и несовершеннолетними детьми на стадии раннего семейного неблагополучия. Научно-методическое пособие / под ред. Н. А. Цветковой. — Псков: ПОИПКРО, 2005.
• 5. Рекомендации по психокоррекционной работе с семьями, воспитывающими проблемного ребенка // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития / Никулина В. Д. — 2002. — № 4. — С. 40−47