Организация социальной поддержки семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья (на примере Центра социальной помощи семье и детям г. Бе

социальный поддержка дети семья Организация социальной поддержки семей, воспитывающих детей с ОВЗ (на примере Центра социальной помощи семье и детям г. Беломорска) Содержание Введение Глава 1. Теоретические основы социальной поддержки семей, воспитывающих детей с ОВЗ

1.1 Правовые основы социальной поддержки детей с ОВЗ и их семей

1.2 Сущность социальной поддержки семей, воспитывающих детей с ОВЗ

1.3 Индивидуальный маршрут развития ребенка с ОВЗ как средство социальной поддержки

1.4 Социальные и психологические проблемы детей с ОВЗ и их семей

Глава 2. Опыт организации социальной поддержки семей, воспитывающих детей с ОВЗ (на примере Центра социальной помощи семье и детям г. Беломорска)

2.1 Характеристика учреждения «Центр социальной помощи семье и детям г. Беломорска»

2.2 Система социальной поддержки семей, воспитывающих детей с ОВЗ в Центре социальной помощи семье и детям г. Беломорска Заключение Список литературы Приложения Введение

В современных социально-экономических условиях актуальной проблемой в нашей стране является социальная поддержка детей с ограниченными возможностями здоровья в образовательной и общественной жизни общества.

Количество детей с ограниченными возможностями здоровья с каждым годом растет. За несколько последних десятилетий их число в нашей стране выросло в 13 раз. Еще в 1980 году их было зарегистрировано в России около 50тыс., в 1990 году — уже 155 тыс. По данным министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации Татьяны Голиковой на август 2009 года, численность детей-инвалидов в России составляет 545 тысяч человек, 12,2% из них проживают в настоящее время в учреждениях-интернатах. Численность детей, впервые признанных инвалидами, — 67 121 человек. 23,6% детей-инвалидов страдают заболеваниями различных органов и нарушений обмена веществ, 21,3% - умственными нарушениями и 23,1% детей-инвалидов имеют двигательные нарушения.

По данным министерства здравоохранения и социального развития Карелии, численность инвалидов в республике на конец 2009 года составляла 79,7 тыс. человек. Уровень первичной инвалидности в Республике Карелия на начало 2009 года был ниже уровня Российской Федерации и Северо-Западного федерального округа. В 2009 году количество впервые признанных инвалидами увеличилось на 5,4% по сравнению с 2008 годом.

Объясняется такой рост плохой экологической обстановкой, высоким уровнем заболеваемости родителей, множеством нерешенных медицинских, социальных, экономических, психологических проблем. [32]

В современной литературе нет устоявшегося термина для обозначения детей, имеющих дефекты развития. В одних случаях употребляется термин «дети со специальными проблемами», в других — «дети с недостатками в развитии», а в третьих — «аномальные дети». Чаще всего к данной группе детей применяют понятие «дети — инвалиды», так как почти все они имеют ту или иную группу инвалидности. В международной практике наиболее распространён термин «дети с ограниченными возможностями здоровья»

В данной работе за основу также взят термин «дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ)». Данное понятие, в сравнении с другими, на наш взгляд, — наиболее емкое. Входящее в него слово «здоровье» определяет специфику внутренней и внешней активности ребенка в конкретных социальных условиях. У детей, имеющих те или иные отклонения в развитии, в зависимости от состояния здоровья названные виды активности ограничиваются, и ребенок начинает испытывать затруднения в выполнении тех или иных жизненно необходимых функций. [2.c.37]

К категории детей с ОВЗ относятся дети до 18 лет, имеющие значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации вследствие нарушений развития и роста ребенка, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контроля за своим поведением, обучения, общения, трудовой деятельности в будущем. [7.c.40]

В настоящее время в Российской Федерации более 500 тыс. детей с ограниченными возможностями здоровья проживают и воспитываются в условиях семейного окружения.

Дети с ограниченными возможностями здоровья и их семьи относятся к наиболее социально незащищенным категориям населения. Доход семей, воспитывающих ребёнка с ОВЗ, значительно ниже среднего, а потребности в медицинском и социальном обслуживании намного выше.

К сожалению, большинство детей и молодых людей с ОВЗ находятся в ситуации вынужденной изолированности. Дети и молодые люди с ограниченными возможностями здоровья испытывают существенные трудности во взаимодействии с другими детьми, их семьи лишены реальной возможности установить конструктивные контакты с социальным окружением по месту работы и жительства.

Семьям, воспитывающим детей и молодых людей с ограниченными возможностями здоровья, требуются целенаправленная профессиональная помощь и общественное содействие, помогающие наилучшим образом обеспечить права детей с ОВЗ и взрослых членов таких семей, то есть требуется социальная поддержка государства и общества.

Современное общество ставит перед собой целью обеспечить достойное качество жизни каждому члену социума.

Государство, обеспечивая социальную защищенность детей с ОВЗ и их семей, призвано создавать им необходимые условия для индивидуального развития, творческих возможностей и способностей.

Целью настоящей работы является изучение особенностей социальной поддержки семей, воспитывающих ребёнка с ограниченными возможностями здоровья.

Для достижения этой цели в настоящей работе поставлены следующие задачи:

1. Изучение правовых основ социальной поддержки семей, воспитывающих ребёнка с ограниченными возможностями здоровья.

2. Изучение специфики семей, воспитывающих ребёнка с ограниченными возможностями здоровья.

3. Выявление особенностей социальной поддержки семей, воспитывающих ребёнка с ограниченными возможностями здоровья.

4. Описание опыта работы по социальной поддержке семей, воспитывающих детей с ОВЗ.

Объект исследования — процесс социальной поддержки семей, воспитывающих детей с ОВЗ.

Предмет исследования — особенности социальной поддержки семей, воспитывающих детей с ОВЗ.

Гипотеза: социальная поддержка семей, воспитывающих ребёнка с ОВЗ, будет эффективной при учёте индивидуальных особенностей семьи и ребёнка.

Методы:

— теоретические методы:

— анализ и синтез;

— индукция и дедукция;

— моделирование, сравнение, обобщение;

— анализ литературы, документации;

— эмпирические методы исследования:

— наблюдение;

— опросные методы: беседа, интервью, анкетирование;

— тестирование.

База исследования: Центр социальной помощи семье и детям г. Беломорска.

Глава 1. Теоретические основы социальной поддержки семей, воспитывающих детей с ОВЗ

1.1 Правовые основы социальной поддержки детей с ОВЗ и их семей Социальная поддержка семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, основывается на нормах международного и российского законодательства.

Конституция Российской Федерации (ч. 4 ст. 15) признает приоритет общепризнанных принципов и норм международного права.

Права детей с ОВЗ закреплены в:

— Декларации прав ребенка (резолюция Генеральной Ассамблеи ООН от 20 ноября 1959 года);

— Конвенции о борьбе с дискриминацией в области образования (принята Генеральной Ассамблеей ООН 14 декабря 1960 года; ратифицирована Указом Президиума Верховного Совета СССР от 2 июля 1962 года);

— Декларации о правах умственно-отсталых лиц (резолюция Генеральной Ассамблеи ООН от 20 декабря 1971 года);

— Декларации о правах инвалидов (резолюция Генеральной Ассамблеи ООН от 9 декабря 1975 года);

— Конвенции о правах ребенка (резолюция Генеральной Ассамблеи ООН от 20 ноября 1989 года; ратифицирована Постановлением Верховного Совета СССР от 13 июня 1990 года);

— Всемирной декларации об обеспечении выживания, зашиты и развития детей (резолюция Генеральной Ассамблеи ООН от 30 сентября 1990 года);

— Стандартных правилах обеспечения равных возможностей для инвалидов (приняты Генеральной Ассамблеей ООН 20 декабря 1993 года, резолюция 48/96).

Начиная с 90-х годов прошлого века, в России было принято более 300 нормативных правовых актов, направленных на защиту интересов детей с ОВЗ и их семей. После принятия Конституции Российской Федерации эти права были закреплены в:

— Семейном кодексе Российской Федерации;

— Трудовом кодексе Российской Федерации;

— Основах законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан;

— Законе Российской Федерации от 10 июля 1992 года № 3266−1 «Об образовании» (в ред. от 17.12.2009 N 313-ФЗ);

— Федеральном законе от 10 декабря 1995 года № 195-ФЗ «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации» (в ред. от 22.08.2004 N 122-ФЗ);

— Федеральном законе от 24 июля 1998 года № 124-ФЗ «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» Федеральный закон от 24 июля 1998 г. N 124-ФЗ «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» (с изменениями от 17 декабря 2009 г.);

— Федеральном законе от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» (в ред. Федерального закона от 22.08.2004 г. № 122 — ФЗ) и других.

Особое значение имеет Федеральный закон от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (в ред. № 351-ФЗ от 09.12.2010), определяющий государственную политику, в том числе и в области социальной поддержки детей с ОВЗ и их семей.

Социальная поддержка семей, воспитывающих детей с ОВЗ в соответствии с федеральным законодательством отнесена к ведению и полномочиям Российской Федерации и осуществляется за счет средств федерального бюджета. Но и Республика Карелия не остается в стороне от решения данной проблемы. В республике принята и реализуется региональная целевая программа «Социальная поддержка инвалидов в Республике Карелия». Среди основных мероприятий, предусмотренных программой, — оборудование рабочих мест, содействие профессиональному обучению инвалидов, устройство пандусов, переоборудование лифтов в наиболее часто посещаемых учреждениях, звуковых сигналов на светофорах, приобретение технических средств, позволяющих улучшить качество жизни инвалидов.

В Карелии принят закон о дополнительной социальной поддержке детей-инвалидов со сложной структурой нарушений: Закон Республики Карелия от 23 января 2008 года № 1168 — ЗРК «О внесении изменений в некоторые законодательные акты Республики Карелия в части обеспечения социальной поддержки и социального обслуживания детей-инвалидов со сложной структурой нарушений, не обслуживающих себя самостоятельно, обучающихся и воспитываемых в муниципальных дошкольных и общеобразовательных учреждениях». Цель закона — создать условия для того, чтобы дети с ОВЗ, которые способны обучаться по стандартным общеобразовательным программам, могли посещать не специализированную школу-интернат, а обычную школу вместе с другими детьми.

На сегодняшний день дети с ОВЗ и их семьи согласно законодательству РФ и РК имеют следующие основные льготы и преимущества:

* бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;

* обеспечение детей-инвалидов техническими средствами реабилитации и протезно-ортопедическими изделиями в соответствии с индивидуальными программами реабилитации (ИПР), разрабатываемыми Бюро МСЭ;

* бесплатный проезд на пригородном транспорте (обеспечивается при условии, что инвалид не отказался от набора социальных услуг в пользу денежной компенсации);

* бесплатное санаторно-курортное лечение;

* бесплатный проезда к месту лечения и обратно (предоставляется инвалидам, не отказавшимся от получения набора социальных услуг в пользу денежной компенсации);

* возможность приобретения ежемесячных именных социальных проездных билетов на проезд в общественном транспорте в границах населенных пунктов;

* лечение по медицинским показаниям за пределами территории Республики Карелия в медицинских учреждениях, финансируемых за счет средств бюджета Российской Федерации

* обеспечение детей, страдающих фенилкетонурией, продуктами, не содержащими фенилаланин;

* 50% скидка на оплату жилого помещения (в домах государственного или муниципального жилого фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда) семьям, имеющим детей-инвалидов;

* обеспечение детей-инвалидов правом на получение основного общего, среднего (полного) общего образования, начального профессионального и высшего профессионального образования. Им предоставляются образовательные услуги в специальных (коррекционных) образовательных учреждениях (классах, группах), обеспечивающих воспитание и обучение детей-инвалидов, их социальную адаптацию и интеграцию в общество; оказание комплексной психолого-медико-педагогической и социальной помощи семье и ребенку с согласия родителей (или их законных представителей) на основании заключения психолого-медико-педагогической комиссии и рекомендаций индивидуальной программы реабилитации инвалида.

* приём вне курса детей — инвалидов в государственные и муниципальные образовательные учреждения среднего профессионального и высшего профессионального учреждения при условии успешной сдачи вступительных экзаменов, если согласно заключению государственной службы медико-социальной экспертизы не противопоказано обучение в соответствующих образовательных учреждениях;

* предоставление в соответствии с Трудовым кодексом Российской Федерации (ст. 262) одному из родителей (опекуну, попечителю), осуществляющему уход за ребенком-инвалидом, на основании письменного заявления 4 дополнительных выходных дня в месяц. Оплата каждого дополнительного выходного дня производится в размере и порядке, установленных федеральными законами;

* предоставление работникам, имеющим ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, дополнительного отпуска без сохранения заработной платы продолжительностью до 14 календарных дней в удобное для работников время (Трудовой кодекс Российской Федерации ст. 263);

* ежемесячные компенсационные выплаты в размере 1200 рублей неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет. [19.c.46]

Вместе с тем ряд основополагающих требований международных актов в отношении детей с ОВЗ и их семей пока еще не нашёл своего отражения в российском законодательстве. По-прежнему отсутствует нормативно-правовое регулирование интегрированного образования и ранней коррекционно-педагогической помощи детям с отклонениями в развитии, патронатного семейного воспитания, независимого контроля за соблюдением прав детей. Кроме того, и законодательная база, определяющая деятельность органов местного самоуправления, не соответствует задачам защиты прав детей.

В то же время совершенствование законов само по себе не решает проблему, поскольку сегодня остро стоит вопрос о неудовлетворительном исполнении действующего законодательства органами государственной власти Российской Федерации, и это является основной причиной массовых нарушений прав детей с ОВЗ и их семей. Помимо этого, в законах часто отсутствуют механизмы их реализации.

Таким образом, люди, призванные решать проблемы детей с ОВЗ в силу своих должностных обязанностей, общественность должны обратить внимание законодательных органов власти на необходимость дополнить нормы федерального законодательства, регламентирующего права детей с ОВЗ и их семей, выработать механизмы неукоснительного исполнения уже принятых законов и в целом скорректировать государственную политику в отношении детства.

1.2 Сущность социальной поддержки семей, воспитывающих детей с ОВЗ

Государство, обеспечивая социальную защищенность детей с ОВЗ, призвано создавать им необходимые условия для индивидуального развития, реализации разнообразных способностей.

Наиболее актуальными задачами социальной политики в отношении детей с ОВЗ являются: обеспечение им равных с другими детьми возможностей в реализации прав и свобод, устранение ограничений в их жизнедеятельности, создание благоприятных условий, позволяющих им вести полноценный образ жизни, учиться, чтобы наравне с другими гражданами страны активно участвовать в экономической, социальной и политической жизни общества, а также выполнять свои гражданские обязанности. Решению этих задач призваны способствовать меры по социальной поддержке детей с ОВЗ и их семей.

Социальная поддержка — это «система мероприятий субъектов социальной работы, направленная на решение проблем лиц, находящихся в сложных жизненных обстоятельствах, путем предоставления им помощи и необходимых видов социальных услуг». [18.c.118]

Выделяют следующие наиболее распространенные виды социальной поддержки: материальную, психологическую, педагогическую, правовую (юридическую) и др.

Материальная поддержка предоставляется путем выплат пенсий, компенсаций, помощи на лечение и оздоровление; обеспечения продуктами питания, одеждой, медикаментами, средствами для передвижения и т. д.

Психологическая поддержка направлена на мобилизацию внутренних ресурсов клиента и имеет следующие цели:

— изменение представлений о безысходности его положения;

— восстановление защитных сил организм;

— формирование уверенности в себе, мотивации, направленной на преодоление чувства тревоги, страха или вины, психологических комплексов, неуверенности в своих силах;

— укрепление активной, деятельной личностной позиции.

Такая поддержка предоставляется в ходе консультаций, психотерапевтических бесед, психологических тренингов, встреч групп самопомощи.

Педагогическая поддержка ориентирована на превентивную и оперативную помощь детям, молодежи, семьям путем предоставления им необходимой социально-педагогической информации, проведения просветительских мероприятий, консультаций, бесед и т. п.

В настоящее время государственная политика в отношении детей с ОВЗ и их семей направлена в основном на оказание различных видов социальной помощи. Между тем, назрела необходимость изменить общественное сознание и принципы деятельности государственных учреждений всех уровней в отношении этой части населения, создать условия для интеграции детей с ОВЗ в социум.

Важным средством интеграции лиц с ограниченными возможностями в социум, механизмом создания равных возможностей инвалидам является их социальная реабилитация.

Под социальной реабилитацией детей с ОВЗ понимается система мероприятий, цель которых — быстрейшее и наиболее полное восстановление здоровья больных и инвалидов и возвращение их к активной жизни. [26.c.28]

Реабилитация детей с ОВЗ представляет собой комплексную систему государственных, медицинских, психологических, социально-экономических, педагогических, производственных, бытовых и других мероприятий.

Социальная реабилитация детей с ОВЗ основана на понимании того, что трудности и ограничения, которые возникают у человека с отклонениями в развитии, в первую очередь связаны с недостаточностью или отсутствием условий для его нормальной, полноценной жизни, а не с нарушениями функций организма. При этом ответственность за создание условий, обеспечивающих равные права и равные возможности, начинают брать на себя общество и государство.

Реабилитация — это не только лечение и улучшение состояния здоровья, а процесс, направленный на достижение человеком максимальной самостоятельности и готовности к независимой и равноправной жизни в обществе. Целью реабилитации является формирование наибольшей работоспособности, самодеятельности и самостоятельности человека. Реабилитация начинается не с момента установления ребенку статуса «инвалид», а с момента выявления потребности в реабилитации. Основными принципами социальной реабилитации являются: как можно более раннее начало осуществления реабилитационных мероприятий, непрерывность и поэтапность их проведения, системность и комплексность, индивидуальный подход. [2.c.46]

В последние десятилетия учёными проведен ряд фундаментальных исследований, результаты которых убедительно доказывают, что, чем раньше выявлены проблемы семьи и ребенка, тем быстрее и эффективнее осуществляется процесс реабилитации. Максимально раннее начало целенаправленной всесторонней социальной поддержки позволяет предупредить появление вторичных отклонений в развитии, создает благоприятные условия для развития потенциальных возможностей ребенка. Кроме того, ранняя психолого-медико-педагогическая помощь обеспечивает благоприятную основу для социальной адаптации и интеграции ребенка с ОВЗ в здоровый социум.

На современном этапе разрабатывается государственная концепция системы ранней помощи детям с нарушениями развития. Определены основные задачи реализации данной системы:

— Максимально раннее выявление особых образовательных потребностей ребенка.

— Максимальное сокращение разрыва между моментом определения первичного нарушения и началом целенаправленного обучения ребенка, включающего как неспецифические, так и специфические компоненты.

— Обязательное включение родителей в процесс обучения, начиная с первых лет жизни ребенка.

— Расширение временных границ специального образования: нижняя граница — первые месяцы жизни ребенка.

— Наличие специализированного стандарта образования, определяющего наряду с академическими достижениями уровень жизненной компетенции ребенка.

— Более дифференцированное, «пошаговое» обучение, которое в большинстве случаев не требуется в образовании нормально развивающегося ребенка.

— Значительно более глубокая, чем в массовом образовании, дифференциация и индивидуализация обучения, особая организация образовательной среды. [12.c.51]

Для реализации поставленных задач необходимо создание нового структурного элемента в системе специального образования — служб ранней помощи детям с различными отклонениями в развитии.

Целью работы служб ранней помощи является оказание комплексной психолого-педагогической и медико-социальной поддержки семьям, воспитывающим ребенка раннего возраста с проблемами в развитии.

В службу ранней помощи могут быть направлены:

— Дети с выявленными отклонениями в развитии — с нарушениями слуха и зрения, опорно-двигательными нарушениями, генетическими синдромами, органическим поражением ЦНС, подозрением на ранний детский аутизм и другими нервно-психическими нарушениями.

— Дети биологической группы риска — недоношенные, переношенные, дети, чьи матери переболели инфекционными и вирусными заболевания во время беременности (краснуха, грипп, цитомегаловирус, герпес, токсоплазмоз и др.), малыши, у которых мамы страдали токсикозом беременности, дети, рожденные в асфиксии и перенесшие родовую травму; младенцы с гемолитической болезнью новорожденного; малыши, перенесшие детские инфекции (грипп, паратит, скарлатина, корь и др.), дети, которым во время родов или в период пребывания в детской больнице делали искусственное дыхание или проводили приемы реанимации; младенцы, получившие при рождении низкие баллы по шкале Апгар; дети из семей, имеющих высокий риск нарушений зрения, слуха, опорно-двигательные нарушения, нарушения речи и интеллекта.

— Дети социальной группы риска — дети из семей социального риска; дети родителей, имеющих психические заболевания, страдающие алкоголизмом, наркоманией; дети от малолетних родителей; дети из семей, направленных социальными службами; дети из семей беженцев и переселенцев; дети из двуязычных семей и другие. [12.c.52]

В настоящее время создание в России системы ранней помощи детям с проблемами в развитии и их семьям является одним их инновационных направлений развития системы социальной поддержки семей, воспитывающих детей с ОВЗ. Становление системы ранней помощи создаст условия для своевременного выявления детей с проблемами в развитии и оказания им эффективной коррекционной помощи, что обеспечит качественную социальную и образовательную интеграцию детей с проблемами в развитии.

Однако важно иметь в виду, что социальная реабилитация есть процесс, протекающий в течение всей жизни человека с ОВЗ.

В нашем обществе люди с ОВЗ сегодня — реальные жертвы неблагоприятных условий социализации. Это связано не только с наличием у них отклонений, но и с отношением к ним общества.

В настоящее время дети с ОВЗ и их семьи имеют разнообразные социальные проблемы: недостаточные формы социальной поддержки, недоступность здравоохранения, образования, культуры, бытового обслуживания, отсутствие надлежащей архитектурной среды и т. д. Среди них можно выделить проблемы различного уровня: макро-, мезо-, микроуровень.

Социальные проблемы первого порядка — это проблемы, затрагивающие общество в целом. Этот комплекс проблем решается усилиями всего общества и государства, направленными на создание равных возможностей для всех детей. Одной из наиболее существенных проблем этого порядка является изменение отношения общества и государства к лицам с отклонениями в развитии

Следствием существующей до настоящего времени ориентации общества и государства на медицинскую модель отношения к детям с ОВЗ является изоляция такого ребенка от общества в специализированном учебном заведении, развитие у него пассивно — иждивенческих жизненных ориентации.

Исходя из этой модели, инвалидность рассматривается как недуг, заболевание, патология. Такая модель вольно или невольно ослабляет социальную позицию ребенка, имеющего инвалидность, ослабляет его ощущение социальной значимости, обособляя его от нормального здорового детского сообщества, усугубляет его неравный социальный статус, обрекая на признание своего неравенства, неконкурентоспособности по сравнению с другими детьми. [9.c.47]

Медицинская модель определяет и методику работы с инвалидом, которая имеет патерналистский характер и предлагает лечение, трудотерапию, создание служб, помогающих человеку выжить, а не жить полнокровной жизнью.

Широко применяемый у нас термин «инвалид» несет в себе дискриминационную идею, выражает отношение общества к людям с отклонениями в развитии как к социально бесполезной категории.

Стремясь изменить эту негативную традицию, специалисты ввели понятие «человек с ограниченными возможностями», которое стало все чаще использоваться в российском обществе.

Проблема инвалидности не ограничивается медицинским аспектом, она в гораздо большей степени является социальной проблемой неравных возможностей.

Такая мысль в корне меняет подход к триаде «ребенок — общество — государство». Суть этого изменения состоит в следующем: [16.c.56]

— главная проблема ребенка с ограниченными возможностями заключается в нарушении его связи с миром, в ограниченной мобильности, бедности контактов со сверстниками и взрослыми, в ограниченном общении с природой, недоступности ряда культурных ценностей, а иногда и элементарного образования. Эта проблема является следствием не только субъективного фактора, каковым является состояние физического и психического здоровья ребенка, но и результатом социальной политики и сложившегося общественного сознания, которые санкционируют существование недоступной для инвалида архитектурной среды, общественного транспорта, социальных служб;

— ребенок, имеющий инвалидность, может быть так же способен и талантлив, как и его сверстник, не имеющий проблем со здоровьем, но обнаружить свои дарования, развить их, приносить с их помощью пользу обществу ему мешает неравенство возможностей;

— ребенок — не пассивный объект социальной помощи, а развивающийся человек, который имеет право на удовлетворение разносторонних социальных потребностей в познании, общении, творчестве;

— государство призвано не просто предоставить ребенку, имеющему инвалидность, определенные льготы и привилегии, оно должно пойти навстречу его социальным потребностям и создать систему социальных служб, позволяющих нивелировать ограничения, препятствующие процессам его социальной реабилитации и индивидуального развития.

Понимаемая таким образом социальная поддержка детей с ОВЗ включает: [31.c.93]

* Развитие духовных и физических способностей ребенка.

* Содействие в получении им соответствующего образования.

* Обеспечение условий для участия в жизни общества детей, чьи возможности окончательно признаны, как допускающие обучение лишь практическим навыкам.

* Установление реального и более комфортного контакта с внешним миром.

* Поддержку, повышение и постоянное восстановление физических и моральных сил, душевного равновесия детей.

* Облегчение бытовых и жилищных условий, организацию досуга, полноценное участие в общественной и культурной жизни.

* Вовлечение в процесс реабилитации и адаптации не только детей, как пациентов, но и членов их ближайшего окружения.

* Заинтересованное осмысление ребёнком с ОВЗ своих задач и возможностей, мотивационно окрашенное моделирование ими себя в будущем.

Человек с ограниченными возможностями должен рассматриваться, как эксперт, активно участвующий в реализации программ собственной реабилитации. Выравнивание возможностей обеспечивается с помощью социальных служб, помогающих преодолеть специфические трудности ребенка с ОВЗ на пути к активной самореализации, творчеству, включению в детское сообщество.

В социальной реабилитации нуждается не только ребёнок с ОВЗ, но и члены его семьи. Семья, имеющая ребенка с особыми нуждами — это семья, где происходит дезинтеграция семейных отношений. Болезнь ребенка зачастую меняет весь привычный уклад жизни в семье. Возникают неровные, конфликтные отношения между супругами и другими членами семьи. Появление в семье ребенка-инвалида может вызвать стремление родителей к изоляции от общества.

Родители затрудняются определить свою роль в новых сложных условиях, они не всегда умеют создать условия, позволяющие ребенку нормально развиваться, обучаться и самореализовываться. Самостоятельно изменить сложившуюся ситуацию многие семьи не способны. При оказании своевременной помощи повышаются шансы успешной адаптации детей с ОВЗ и их семей к общественной жизни и укрепления морального и психологического климата в таких семьях.

Поэтому в деятельности любого учреждения, где воспитываются и обучаются, проходят реабилитацию дети с ОВЗ, необходимо развивать сотрудничество специалистов с родителями, активизировать формы работы по взаимодействию учреждения с семьей, совершенствовать систему комплексного медико — психолого-педагогического сопровождения. [29.c.37]

Для специалистов установление отношений сотрудничества с родителями, взаимодействие с семьей предполагает изменение перспективы профессиональной деятельности, дает ощущение востребованности собственной деятельности, пробуждает ресурсы для творчества, поиска новых форм работы, выбора методического подхода, повышает эффективность и результативность деятельности.

Для родителей, воспитывающих детей с ОВЗ, сотрудничество со специалистами расширяет представление о собственной компетентности, придает уверенность в своих силах, способствует пониманию своих возможностей и компенсаторных возможностей ребенка, активному участию в процессе обучения и воспитания, помогает родителю и ребенку адекватно взаимодействовать друг с другом.

Родители, включаясь в процесс социальной поддержки, становятся более объективными в оценке проблемы, связанной с болезнью ребёнка. Они начинают проявлять социальную активность, не замыкаясь на своем ребенке.

Таким образом, для успешной работы с семьёй, воспитывающей ребёнка с ОВЗ особенно важны два аспекта:

— продуктивное взаимодействие всех социальных институтов, в орбиту которых попала эта семья;

— превращение семьи из объекта социальной работы в её субъект, где главным становится ребёнок с ОВЗ.

Такой подход должен разрушить сложившуюся в нашем обществе медицинскую модель отношения к детям с ОВЗ, помочь таким детям адаптироваться к жизни в обществе, реализовать себя, жить полноценной жизнью.

1.3 Индивидуальный маршрут развития ребенка с ОВЗ как средство социальной поддержки Основной технологией социальной поддержки детей с ОВЗ является Индивидуальный маршрут развития, обеспечивающий непрерывность реабилитационного процесса на всех возрастных этапах развития ребенка и охватывающий всю социальную среду его окружения. [12.c.83]

Индивидуальный маршрут развития составляется по месту жительства ребенка, при этом ответственность за его составление и реализацию возлагается на медико-социальные службы органов местного самоуправления. Реабилитационные мероприятия, содержащиеся в индивидуальном маршруте развития, включаются в индивидуальную программу реабилитации, составляемую Федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы. Федеральные учреждения медико-социальной экспертизы поддерживают индивидуальный маршрут развития ребенка консультациями экспертного уровня, обеспечивают реабилитационный процесс в соответствии с федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду; осуществляют контроль за качеством предоставляемых услуг, расходованием средств согласно социальным и финансовым нормативам на реабилитацию ребенка с ОВЗ.

Реализация маршрута развития основана на семейно-центрированном и междисциплинарных подходах. Совместная деятельность специалистов мультипрофессиональной группы (учителя, врачи, реабилитологи, специальные педагоги, психологи и социальные работники) основана на равноправном взаимодействии как с ребенком, так и с его семьёй.

Индивидуальный маршрут развития ребёнка с ОВЗ включает и программу его обучения. Сегодня много говорят об инклюзивном образовании. Инклюзивное (франц. inclusif — включающий в себя, от лат. include — заключаю, включаю) или включенное образование — термин, используемый для описания процесса обучения детей с особыми потребностями в общеобразовательных (массовых) школах. В основу инклюзивного образования положена идеология, которая исключает любую дискриминацию детей и обеспечивает равное отношение ко всем людям, но создает особые условия для детей, имеющих особые образовательные потребности. Инклюзивное образование — процесс развития общего образования, который подразумевает доступность образования для всех, в плане приспособления к различным нуждам всех детей, что обеспечивает доступ к образованию для детей с особыми потребностями.

Принципы инклюзивного образования: [12.c.93]

1. Ценность человека не зависит от его способностей и достижений;

2. Каждый человек способен чувствовать и думать;

3. Каждый человек имеет право на общение и на то, чтобы быть услышанным;

4. Все люди нуждаются друг в друге;

5. Подлинное образование может осуществляться только в контексте реальных взаимоотношений;

6. Все люди нуждаются в поддержке и дружбе ровесников;

7. Для всех обучающихся достижение прогресса скорее может быть в том, что они могут делать, чем в том, что не могут;

8. Разнообразие усиливает все стороны жизни человека.

Система инклюзивного образования включает в себя учебные заведения среднего, профессионального и высшего образования. Ее целью является создание безбарьерной среды в обучении и профессиональной подготовке людей с ограниченными возможностями. Данный комплекс мер подразумевает как техническое оснащение образовательных учреждений, так и разработку специальных учебных курсов для педагогов и других учащихся, направленных на развитие их взаимодействия с инвалидами. Кроме этого необходимы специальные программы, направленные на облегчение процесса адаптации детей с ограниченными возможностями в общеобразовательном учреждении.

На сегодняшний день инклюзивное образование на территории РФ регулируется Конституцией РФ, федеральным законом «Об образовании», федеральным законом «О социальной защите инвалидов в РФ», а также Конвенцией о правах ребенка и Протоколом № 1 Европейской конвенции о защите прав человека и основных свобод.

В 2008 году Россия подписала Конвенцию ООН «О правах инвалидов». В статье двадцать четвертой Конвенции говорится том, что в целях реализации права на образование государства-участники должны обеспечить инклюзивное образование на всех уровнях и обучение в течение всей жизни человека.

Существуют и другие варианты обучения детей с ОВЗ.

Помимо инклюзивного образования, в России существуют иные варианты обучения детей с ОВЗ: [12.c.98]

Спецшколы и интернаты — образовательные учреждения с круглосуточным пребыванием обучающихся, созданные в целях оказания помощи семье в воспитании детей, формирования у них навыков самостоятельной жизни, социальной защиты и всестороннего раскрытия творческих способностей детей. Также на территории РФ существует система домов-интернатов социальной защиты, в которых различные образовательные программы осуществляются силами социальных педагогов. Однако де-юре такие дома-интернаты не являются образовательными учреждениями и не могут выдавать документ об образовании. В настоящее время для домов-интернатов разрабатывается специальный образовательный стандарт.

Коррекционные классы общеобразовательных школ — форма дифференциации образования, позволяющая решать задачи своевременной активной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья. Положительным фактором в данном случае является наличие у детей-инвалидов возможности участвовать во многих школьных мероприятиях наравне со своими сверстниками из других классов, а также то, что дети учатся ближе к дому и воспитываются в семье.

Домашнее обучение — вариант обучения детей с ОВЗ, при котором преподаватели образовательного учреждения организованно посещают ребенка и проводят с ним занятия непосредственно по месту его проживания. В таком случае, как правило, обучение осуществляется силами педагогов ближайшего образовательного учреждения, однако в России существуют и специализированные школы надомного обучения детей с ОВЗ. Домашнее обучение может вестись по общей либо вспомогательной программе, построенной с учетом возможностей учащегося. По окончании обучения ребенку выдается аттестат об окончании школы общего образца с указанием программы, по которой он проходил обучение.

Дистанционное обучение — комплекс образовательных услуг, предоставляемых детям с ОВЗ с помощью специализированной информационно-образовательной среды, базирующейся на средствах обмена учебной информацией на расстоянии (спутниковое телевидение, радио, компьютерная связь и т. п.). Для осуществления дистанционного обучения необходимо мультимедийное оборудование (компьютер, принтер, сканер, веб-камера и т. д.), с помощью которого будет поддерживаться связь ребенка с центром дистанционного обучения. В ходе учебного процесса проходит как общение преподавателя с ребенком в режиме онлайн, так и выполнение учащимся заданий, присланных ему в электронном виде, с последующей отправкой результатов в центр дистанционного обучения.

На сегодняшний день в России с помощью дистанционного обучения можно получить не только среднее, но и высшее образование — в программы дистанционного обучения активно включились многие отечественные вузы.

Индивидуальный маршрут развития предусматривает пять основных направлений в соответствии с основными линиями развития ребенка: социальное развитие, физическое развитие, формирование ведущей деятельности, формирование продуктивных видов деятельности. Содержание реабилитационной работы должно быть направлено на формирование возрастных психологических новообразований и становления всех видов детской деятельности. При этом в индивидуальном маршруте развития должны быть представлено содержание работы с семьей. [19.c.46]

Худенко Е.Д., Дедюхина Г. В. предлагает пошаговое проектирование индивидуального маршрута развития ребёнка с ОВЗ. [28.c.49 — 53]

Шаг 1. Сбор данных комплексного обследования ребенка и составление характеристики, в которую включаются сведения об актуальном (исходном) уровне развития ребенка, компенсаторных возможностях и зоне ближайшего развития (то, что ребенку доступно для выполнения с помощью взрослого).

Специалист отмечает, какие функции ограничены, нарушены, не развиты и в какой степени. Определяет, на какие сохранные анализаторы и функции можно опереться при организации коррекционной работы. Например, у слабослышащего ребенка с синдромом Дауна сохранны подражательные способности и имеются собственные жесты, используемые им для общения со взрослыми. Сохранные подражательные способности позволяют ребенку выполнять с помощью взрослого предметные действия сопряженно, а простейшие бытовые действия отраженно за взрослым. Поэтому коррекционная работа должна начинаться с этапа сопряженных действий с опорой на имеющиеся жесты.

Комплексное обследование предусматривает участие следующих специалистов:

— Врачи-специалисты (педиатр, психиатр, невролог, отоларинголог, окулист, хирург-ортопед, сурдолог). В случае наличия у ребенка множественных нарушений желательно предусмотреть консультацию генетика для исключения хромосомной патологии. Врачи-специалисты указывают дату осмотра, диагноз, назначения, сведения о госпитализациях и санаторно-курортном лечении. Данные сведения анализируются вместе с анамнезом (история возникновения и развития основного заболевания) из амбулаторной карты.

— Сведения о семье может собирать социальный работник, социальный педагог, либо воспитатель, либо классный руководитель совместно с психологом. Проводится анкетирование или беседа с родителями, в ходе которых выясняются сведения о составе семьи; ФИО, возрасте, образовании родителей (или лиц их заменяющих); жилищных условиях и материальном положении; характере взаимоотношений в семье, стиле и особенностях воспитания. Данные сведения помогают определить реабилитационный потенциал семьи, выявить наиболее активных членов семьи для привлечения к участию в коррекционном процессе. Для семей с низким уровнем реабилитационного потенциала необходимо предусмотреть систему специальных мер по повышению мотивации.

— Те же специалисты собирают сведения о социальном развитии ребенка. Сюда входит представления ребенка о себе и своих родственниках; особенности коммуникации (со взрослыми, со сверстниками); используемые средства общения (вербальные, невербальные); особенности характера, эмоционально-волевой сферы, поведения; навыки самообслуживания; интересы и предпочтения ребенка в играх, общении, деятельности.

— Дефектолог (или дефектолог с психологом) определяют особенности психических процессов; моторики общей и мелкой; предметно-практической и продуктивных видов деятельности; особенности игры.

Все данные оформляются в индивидуальную карту комплексного сопровождения ребенка.

Шаг 2. Планирование индивидуального маршрута развития.

По результатам диагностики определяется содержание и последовательность индивидуальной реабилитационной работы с ребёнком и его семьёй, выбирается форма обучения ребёнка с ОВЗ (предметное, беспредметное).

Режим работы и нагрузка определяется с учетом рекомендаций специалистов и медицинских показаний.

При предметной форме обучения выбирается программа, на основании которой будет строиться обучение, вид обучения. [22.c.112]

Планирование программы по беспредметному обучению осуществляется с учетом проявлений, представленных по основным показателям нервно-психического развития, выявленных в процессе комплексного обследования. В связи с этим ведущими направлениями коррекционной работы по беспредметной форме обучения будут являться следующие:

— формирование представлений ребенка о себе и окружающем;

— развитие навыков коммуникации;

— формирование навыков самообслуживания и безопасной жизнедеятельности;

— подготовка к овладению простейшими видами учебной деятельности;

— социальная интеграция и преодоление бытовой зависимости от ближайшего окружения.

Шаг 3. Реализация с мониторингом не реже 3 раз в год, корректировка программы развития при отсутствии динамики.

Таким образом, социальная поддержка детей с ОВЗ и их семей должна быть личностно-ориентированной, для чего составляется индивидуальный маршрут развития ребёнка с ОВЗ. Непрерывный мониторинг динамики развития ребенка должен обеспечивать гибкую адаптацию индивидуальной программы развития.

1.4 Социальные и психологические проблемы детей с ОВЗ и их семей В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.

Семья, имеющая ребенка с ОВЗ, на протяжении всей жизни переживает серию критических состояний, обусловленных субъективными и объективными причинами.

Клинико-психологический статус ребенка с ОВЗ, его особенности несут ряд специфических проблем на каждом из возрастных этапов развития ребенка (от 0 до 3 лет, от 4 до 7 лет, от 7 до 16 лет, от 16 до 21 года), которые вызывают цепную реакцию неблагоприятных изменений в семье. Эти изменения затрагивают все основные сферы жизни семьи.

Выделяется пять периодов, связанных со стрессом на стадиях и переходах жизненного цикла семей, имеющих детей с ОВЗ.

1. Рождение ребенка — получение точного диагноза, эмоциональное привыкание к особенностям ребёнка, информирование о них других членов семьи.

2. Школьный возраст — становление личностной точки зрения на форму обучения ребенка (интегрированное, специализированное обучение), хлопоты по устройству ребёнка в образовательное учреждение, переживание реакций сверстников на особенности ребёнка, заботы по организации внешкольной деятельности ребенка.

3.Подростковый возраст — привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с сексуальностью, изоляцией от сверстников, планирование общей занятости ребенка.

4. Период «выпуска» — признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей социализации семьи инвалида.

5. Постродительский период — перестройка взаимоотношений между супругами (если ребенок был успешно выпущен из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка.

На каждом из этих отрезков можно выделить проблемы самого ребенка с ОВЗ и проблемы родителей, связанные непосредственно с ним. Особенности детско-родительских отношений сказываются на всех этапах становления социализации ребенка. [1.c.32]

0−3 года.

Появление на свет больного ребенка всегда является трагедией для семьи. В течение девяти месяцев родители и все члены семьи с нетерпением и радостью ждали малыша. Рождение больного ребенка всегда является семейной катастрофой.

Рождение ребенка с нарушением развития изменяет жизненные перспективы семьи, порождая трудности, связанные как с резкой сменой образа жизни, так и с необходимостью решения множества специфических проблем. В большинстве случаев это приводит к шоковой реакции родителей. У многих возникает реакция отрицания. Если отклонения в развитии не столь очевидны при рождении, удар переносится менее болезненно, так как родители начинают сами замечать появляющиеся по мере роста ребенка проблемы. Часто у родителей отмечаются реакции незаслуженно обиженного человека: «Почему это случилось со мной?», «В чем я провинилась?».

Часть родителей отказывается признавать диагноз. Это может быть результатом неадекватного оценивания состояния ребенка или следствием опасения испортить будущее своему сыну или дочери «ярлыком» инвалидности. Часто специалисты ориентируют родителей на отказ от ребенка с врожденными пороками развития, например с болезнью Дауна, непосредственно в родильном доме с целью, чтобы мать не успела к нему привыкнуть.

Чем меньше ребенок, тем больше иллюзий удается сохранить родителям относительно его дальнейших успехов в развитии. Это наблюдается в основном в тех случаях, когда речь идет о тяжелых поражениях мозга. Многие родители основную роль в преодолении отклонений в развитии отводят медикаментозному лечению, некоторые обращаются к нетрадиционной медицине — экстрасенсам, колдунам («снять порчу») и пр.

Отношение родителей к особенностям ребенка далеко не однозначное. Реакцию семьи на указанную проблему можно классифицировать по определенным проявлениям. Тяжесть, которая ложится на плечи родителей, часто приводит к состоянию паники, трагической обреченности. Нередко они сами нуждаются в психотерапевтической помощи, без которой оказываются не способными рационально помогать ребенку.

У родителей, как правило, возникает чувство безнадежности, понижается самооценка, может появиться дисгармония супружеских отношений. Такие семьи чаше распадаются. В этих семьях отцы склонны винить жену в рождении больного ребенка даже в тех случаях, когда достоверно знают, что причина кроется в них.

Изменяется нормальный цикл семейной жизни и психологический климат в семье. Все члены семьи, и, в первую очередь, мать, находятся в состоянии эмоционального стресса. На протяжении первых трех лет жизни малыша этот стресс не уменьшается, а обычно нарастает. Возникают неровные, а часто и конфликтные отношения между супругами и другими членами семьи. [5.c.60]

Переживания семьи являются особенно острыми в первое время после рождения ребенка. Усилия специалистов направлены не только на диагностику и лечение больного ребенка, но и на психологическую помощь родителям с целью смягчить первый удар и помочь принять сложившуюся ситуацию такой, какая она есть, с ориентацией родителей на активную помощь малышу. Тем не менее, первые острые чувства, которые испытывают родители в форме шока, вины, горечи, никогда не исчезают совсем, они присутствуют постоянно и являются частью эмоциональной жизни семьи. В определенные периоды семейного цикла они вспыхивают с новой силой и дезадаптируют семью.

Больной ребенок требует повышенного внимания. Отмечаются сложности в кормлении, формировании рефлексов. С первых месяцев жизни у детей могут отмечаться вегетативно-сосудистые и соматические нарушения. Часто отмечаются нарушения сна, всевозможные страхи, нарушено активное коммуникативно-познавательное поведение, слабо выражен комплекс оживления на родителей, отмечаются запаздывания в развитии предметно-манипулятивной деятельности. Все это приводит к сложностям контакта с ребенком, создает проблемы ухода и воспитания. Это нарушает воспитательную функцию семьи. Состояние ребенка может восприниматься родителями как препятствие, искажающее удовлетворение потребности в отцовстве и материнстве.

Особые нужды ребенка с ОВЗ требуют дополнительных материальных затрат. Очень многие семьи, воспитывающие ребёнка с ОВЗ, испытывают экономические трудности, а некоторые живут за чертой бедности. Для многих семей детское пособие по инвалидности является единственным доходом, так как отец бросает семью, а мать, вынужденная ухаживать за ребёнком, не может работать. Но это пособие не может быть достаточным для обеспечения достойного уровня жизни ребенка-инвалида. [3.c.43]

Горе, боль и отчаяние, которые испытывают родители, нарушают эмоциональную стабильность и психическое здоровье семьи. Посвящая все свое время лечению и воспитанию ребенка, часто в такой семье забывают о потребности в совместном проведении досуга и отдыхе. Искажается и функция первичного социального контроля, растягиваясь на неопределенное время. Стрессогенная ситуация ведет к нарушению сексуально-эротической функции семьи. Не видя своего продолжения в ребенке с ОВЗ, родители из-за боязни повторения ситуации отказываются от рождения второго ребенка.