Дети с нарушением интеллекта

Социальная группа людей с диагнозом «умственная отсталость» может рассматриваться как социальный тип, имеющий свою систему социальных значений, представлений и ценностей.

Социальный статус лиц с умственной отсталостью формируется по тем же законам, что и социальный статус других людей, однако существуют социокультурные отличия, определяющие специфические потребности этой категории населения в особом, отличном от прочих, комплексе социальных услуг, которые обеспечивают им равные с другими людьми возможности независимой жизни в обществе.

Термин «умственная отсталость» по отношению к индивидуальным особенностям человека имеет два значения, которые должны рассматриваться в соотношении с биологическим возрастом и соответствующим социокультурным фоном:

• 1) интеллектуальная недостаточность, которая диагностируется в процессе пролонгированного наблюдения и фиксируется в раннем возрасте;
• 2) интеллектуальная недостаточность наряду с традиционным комплексом отставаний в различных областях развития ребенка, она обязательно означает значительное ослабление умения приспосабливаться к социальным требованиям общества.

В мировой практике существует общепринятое правило: для того чтобы диагностировать у ребенка (подростка, взрослого) умственную отсталость, необходимо наблюдать в ходе его психофизического развития не только интеллектуальное отставание, но и трудности социального приспособления. В процессе пролонгированного обследования ни интеллект ниже среднего, ни нарушенная приспособляемость к жизни в обществе отдельно друг от друга не могут служить основанием установления этого диагноза.

Собственно умственная неполноценность не является заболеванием. Подобное состояние определяется большим количеством обстоятельств, вызванных зачастую не только и не столько биологическими факторами и органическими повреждениями, формирующими физиологическую патологию интеллектуального развития, сколько комплексом социальных и психологических причин.

Часто специфическую причину возникновения умственной отсталости не удается определить. Более трети всех случаев умственной отсталости относятся к недифференцированным формам. Однако несомненно, что наиболее выраженными патологическими факторами на всех возрастных этапах являются отрицательный психологический климат в микросоциуме и психологическая депривация младенца в первые месяцы жизни. В первую очередь эти и многие другие негативные воздействия, составляющие в комплексе отрицательный социальный фактор (в широком его понимании), могут обусловить причины умственной отсталости.

Традиционно считалось, что умственная отсталость — это результат органического поражения головного мозга. Исследования отечественных и зарубежных ученых доказывают другое. Органические нарушения деятельности мозга обнаруживаются преимущественно у глубоко умственно отсталых детей. У детей со средней и легкой интеллектуальной недостаточностью органика выявляется крайне редко. Это означает, что патогенез различных форм умственной отсталости неоднозначен, не раскрыта зависимость между интеллектом и органическим поражением структур мозга.

По мнению современных ученых, в качестве общих для всех многообразных патологических состояний, определяемых термином «умственная отсталость», можно обозначить следующие:

• • любое из этих состояний — результат дизонтогенеза головного мозга и организма в целом;
• • ведущим признаком умственной отсталости является интеллектуальная недостаточность, проявляющаяся в нарушении формирования высших психических функций, что выражается в деформации и слабости познавательных мыслительных процессов (ощущение, восприятие, память, абстрактное мышление, воображение, внимание, речь), в отклонениях в эмоционально-волевой и в моторной сфере, в становлении личности в целом;
• • значительные трудности в процессе социализации и социальной адаптации;
• • отсутствие прогредиентности (Г. Е. Сухарева, 1965; В. В. Ковалев, 1979), т. е. прогрессирования патологического процесса.

Разнообразие форм умственной отсталости вызвало необходимость создания их классификаций (Г. Е. Сухарева, В. В. Ковалев, В. В. Лебединский и др.). В настоящее время наиболее широко используется классификация Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ). В пояснении к данной классификации диагностическая формулировка увязывается с конкретным повреждающим агентом и хроногенным фактором, указываются сопутствующие расстройства. В этой классификации предусмотрены и поведенческие нарушения, которые часто бывают у умственно отсталых детей и еще более затрудняют их социальную адаптацию.

Раздел «Умственная отсталость» международной классификации ВОЗ 10-го пересмотра представлен следующим образом:

• • легкая умственная отсталость;
• • умеренная умственная отсталость;
• • тяжелая умственная отсталость;
• • глубокая умственная отсталость;
• • другая умственная отсталость;
• • неуточненная умственная отсталость.

Используются следующие категории степени нарушения поведения:

• • минимальные поведенческие нарушения или отсутствие их;
• • значительные поведенческие нарушения, требующие внимания или лечебных мер;
• • другие поведенческие нарушения;
• • поведенческие нарушения не определены.

Данная классификация умственной отсталости учитывается практически во всех типах диагностических учреждений при решении вопросов о диагностике умственной отсталости, назначении ребенку инвалидности и о разработке индивидуальной программы реабилитации.

Однако до настоящего времени в России используется ряд классификаций, разработанных на основе клинической классификации Э. Крепелина (1915), в которой все формы умственной отсталости у детей дифференцированы двумя категориями: «олигофрения» и «деменция», а степени тяжести интеллектуального дефекта обозначаются понятиями «идиотия», «имбецильность», «дебильность», являющимися по своей сути уничижительными социальными маркерами. Следствием такого подхода явилось отчуждение большого числа лиц с интеллектуальными нарушениями от системы образования и содержание их либо в лечебных, либо в социальных учреждениях в отрыве от семьи и общества. Но практика последних лет убедительно доказывает, что при активной ранней стимуляции развития, организации целенаправленной компетентной психолого-педагогической поддержке и социально-педагогическом патронаже лица с клиническим диагнозом «олигофрения в степени имбецильности» (т.е. с тяжелыми формами умственной отсталости) способны овладеть не только определенным объемом учебных знаний и социально значимых навыков, но и правилами социального общежития.

Работа социального педагога с умственно отсталыми людьми должна быть направлена в первую очередь на их развитие. Ее содержание заключается в том, чтобы организовать компетентное сопровождение развития человека с умственной отсталостью на всех возрастных этапах жизни. Это касается посредничества социального педагога в создании соответствующих условий и привлечении всех социальных институтов помощи для развития у человека с интеллектуальными проблемами социально значимых навыков, способностей, личностных качеств, умения приспосабливаться к требованиям общества, в котором он живет.

Социально-педагогическая деятельность призвана обеспечить действенную поддержку в создании соответствующих условий в социуме как в техническом, так и в психологическом отношении каждому человеку с умственной отсталостью.

Если признать, что потребности лиц с умственной отсталостью связаны с проблемами развития, то отсюда следует, что главной задачей социального педагога должна стать организация комплексного обслуживания каждого человека с умственной отсталостью на обслуживаемой территории или в учреждении таким образом, чтобы создать все условия для развития его способностей, для уменьшения его зависимости от других людей и повышения возможности действовать самостоятельно.

Эта задача требует значительных ресурсов, в том числе кадровых, для обеспечения процесса сопровождения на каждом возрастном этапе. Причем кадровое обеспечение должно состоять в первую очередь из специалистов в области педагогики, психологии и абилитации, а не медицинской терапии и психиатрии, хотя роль последних в процессе сопровождения также велика.

Умственная неполноценность обычно проявляется в младенческом возрасте, в раннем и дошкольном детстве или в школе, когда необычная замедленность в развитии становится ярко выраженной, приводит к нарушению взаимодействия с социальной средой и осложняет приспособление к требованиям повседневной жизни. Это особенно проявляется в нарушениях коммуникативной деятельности: в резком снижении объема понимания и использования активной речи, в невозможности понимать и употреблять в собственной речи абстрактные категории, недоступности овладения высшими мыслительными операциями: анализом и синтезом.

Поэтому организация социально-педагогической деятельности с категорией лиц, имеющих выраженные отклонения в развитии интеллекта, предусматривает наибольший объем работы именно с детьми и подростками. Но и люди более старшего возраста также должны иметь возможность развития в зависимости от их потребностей.

Притом, что медицинские работники занимают ключевую позицию в профилактике детской инвалидности и предотвращении рождения ребенка с нарушениями интеллектуального развития, особенно на этапе раннего распознавания, комплексной диагностики и организации полноценного выхаживания младенцев с врожденными дефектами и относящихся к группе повышенного риска, все же главную роль в период раннего детства играют социальные педагоги и педагоги-абилитологи, работающие в тесном сотрудничестве с семьей ребенка.

Социально-педагогическая деятельность по социальному обслуживанию человека с умственной отсталостью складывается из следующих направлений:

• 1) взаимодействие с медицинскими учреждениями и службами, осуществляющими выявление и учет случаев рождения детей с органическими поражениями мозга, генетическими нарушениями и «группы риска»;
• 2) контроль за предоставлением родителям адекватной информации о перспективах развития нетипичного ребенка и долгосрочных мер помощи ребенку и родителям в условиях семьи и специальных учреждений с целью предотвращения случаев отказа от ребенка;
• 3) организация психологической поддержки матери в отделениях для новорожденных;
• 4) организация взаимодействия семьи со службой ранней помощи или медико-психолого-социальным центром, психолого-медико-педагогической консультацией, реабилитационным центром или иным учреждением, проводящим раннюю диагностику и оказывающим раннюю комплексную помощь, включая налаживание семейно-соседского микроклимата;
• 5) участие в составлении индивидуальной программы абилитации ребенка с привлечением всех необходимых социальных институтов помощи;
• 6) организация медико-социально-педагогического патронажа семей, имеющих детей с нарушениями интеллектуального развития: формирование педагогической среды в условиях семьи, обучение родителей, помощь в составлении образовательного маршрута, конструирование процесса пролонгированного сопровождения ребенка в образовательном пространстве, в том числе за рамками образовательного учреждения, помощь в преодолении кризисных ситуаций;
• 7) подготовка среды для посещения ребенком дошкольного образовательного учреждения (специализированного или массового) в зависимости от уровня развития ребенка и его возможностей;
• 8) организация подготовки к обучению и курирование процесса обучения в школе; помощь в налаживании взаимоотношений со сверстниками, учителями, в семейно-соседском окружении;
• 9) помощь в профориентации и профессиональном обучении;
• 10) помощь в трудоустройстве;
• 11) помощь в организации независимой жизни в обществе: содействие в получении жилплощади, ведении домашнего хозяйства, организации досуга, дополнительного образования, самостоятельной семейной жизни.

Представленный здесь идеальный вариант является апробированным многолетним опытом работы социальных служб в западных странах. Об их успехах свидетельствует прежде всего прогресс в изменении качества жизни людей с умственными недостатками на Западе. Благодаря внедрению в практику прогрессивных идей модели «Интеграция» люди с интеллектуальными нарушениями живут теперь там несравненно полноценнее, чем 20—30 лет назад. Одним из следствий такого прогресса является то, что подавляющее большинство лиц с умственной отсталостью в западных странах воспитываются и проживают в условиях семьи (родной, ее заменяющей, специально организованной), а не в специальных учреждениях. На всех этапах жизни они находятся под патронажем специалистов, организующих процесс сопровождения этих людей в образовательном и социальном пространстве. Являясь полноправными членами общества, люди с интеллектуальной недостаточностью могут вести активный образ жизни, учиться, отдыхать, работать. Исключение составляет только небольшая группа лиц, которые имеют очень тяжелые сочетайные нарушения, зачастую в комплексе с очень сложными формами психических заболеваний, сопровождающимися трудноуправляемыми сдвигами в поведении и развитии. Такие лица действительно нуждаются в специальном терапевтическом окружении. Идеальной формой организации жизни для них являются общины. Примером построения такого особого социума могут служить поселения, организованные по типу кэмпхиллских общин, где соответствующие социальные службы и определенным образом построенный стиль жизни всех членов общины может сгладить несоответствие между индивидуальными возможностями жизнедеятельности человека, страдающего тяжелыми комплексными нарушениями, и потребностями социума.

Однако большая часть взрослых с умственной отсталостью могут получать содействие в обычных медико-психолого-социальных центрах или учреждениях дневного пребывания, таких, как школы, профмастерские, клубы арттерапии и т. п. Проживание этих людей целесообразно организовывать либо в их родных семьях, либо в специально организованных семейных общежитиях, либо в специально оборудованных квартирах под постоянным наблюдением и при непосредственном участии в их жизни персонального ассистента, социального педагога или социального работника.

Традиционный для нашей страны подход — содержание неполноценных людей с выраженными нарушениями интеллекта в больницах или специальных домах-интернатах — в настоящее время подвергается серьезной критике мирового сообщества.

Показателем качества жизни лиц с умственной отсталостью может быть общепринятый в европейских странах комплекс факторов, определяющих качество жизни любого человека, независимо от ограничений здоровья, трудностей социализации, наличия инвалидности. Этими основными факторами являются:

• 1) здоровье (знание правил здорового образа жизни и их реализация);
• 2) материальное благосостояние;
• 3) работа, творчество (практическая готовность к бытовому и производственному труду, наличие хобби);
• 4) отношения с близкими людьми (умение поддерживать родственные отношения: частота и характер общения, добровольность и самостоятельность контактов);
• 5) безопасность (знание и выполнения норм безопасности в различных общественных местах, в собственном жилище, в экстремальных ситуациях);
• 6) непосредственная включенность в сообщество (осознание собственной социальной роли и готовность ее выполнять в общении и взаимодействии с разными группами людей);
• 7) эмоциональное здоровье (понимание собственных ощущений, чувств и эмоций других людей, умение контролировать свои эмоции и адекватно выражать их вербальными и невербальными способами).

Каждый из этих факторов, определяющих понятие «качество жизни», можно рассматривать на разных уровнях: общество, малая социальная общность, личность, но всегда в комплексе.