Про семью с особым ребенком

Цель главы. Представить результаты современных научных исследований о выделенных учеными специфических характеристиках семьи с особым ребенком и мнение родителей о мерах по улучшению продуктивности взаимоотношений между специалистами и родителями.

В главе освещаются следующие вопросы:

• • Какая информация о переживаниях родителей особого ребенка необходима специалисту-куратору семьи для построения доверительного контакта и партнерских отношений с ними?
• • Что куратору необходимо знать о развитии родительской активности и родительской позиции?

Метафора к главе 2. Бог слепил из глины человека, но остался у него неиспользованный кусок.

• — Что еще слепить тебе? — спросил Бог.
• — Слепи мне счастье, — попросил человек.

Ничего не ответил Бог и только положил человеку в ладонь оставшийся кусочек глины.

Родительство особого ребенка… Принятие… Созидание… Нахождение радости в родительстве.

Добро пожаловать, или посторонним вход разрешен

Для формирования благоприятной семейной среды, в которой ребенок может преодолеть трудности, связанные с диагнозом, необходимо, чтобы родители не только узнавали о способах и методах коррекции состояния ребенка, но и стремились к реализации полученных знаний. В практической деятельности профессионалы сталкиваются с парадоксальной ситуацией: высокая готовность специалистов обучать родителей взаимодействию с особым ребенком — и низкая активность родителей по освоению этих знаний.

Наш многолетний опыт работы с родителями показывает, что для того, чтобы родители открыли двери в семью посторонним людям, в том числе и специалистам в области воспитания особого ребенка, необходимо создание доверительных, партнерских отношений между родителями и профессионалами. Мы полагаем, что выделенный в учреждении социальной сферы специалист — «куратор семьи особого ребенка» — может разрешить подобную проблему. Семья имеет возможность обсудить все свои трудности, потребности с профессионалом, который всегда на связи, компетентен в области воспитания и обучения ребенка, а также является членом междисциплинарной команды специалистов. Такой специалист способен вместе с семьей найти те ресурсы, которые есть у нее, но порой члены семьи их не замечают…

На семинарах для кураторов семьи особого ребенка мы часто слышали от них вопрос о том, какой первый шаг должен сделать куратор в направлении создания партнерских отношений с родителями особого ребенка? В данном параграфе мы остановимся на очень важных, с нашей точки зрения, ответах на этот вопрос.

Для того чтобы куратор построил продуктивные отношения с родителем особого ребенка, ему необходимо следующее:

• • понимать чувства и эмоции родителей, связанные с появлением особого ребенка в семье, а также их чувства и эмоции, возникающие в процессе воспитания ребенка;
• • изучать мнение родителей о том, что могло бы помочь им в построении продуктивных отношений с профессионалами.

Остановимся подробнее на данных положениях.

Развитие профессионалами понимания чувств и эмоций родителей особого ребенка. Каждая семья индивидуальна. Лишь обратившись к родительскому опыту, специалисты получают бесценные знания о чувствах и переживаниях членов конкретной семьи, имеют возможность строить свою работу, опираясь не только на понимание нужд семьи и ее дефицитарность, но и на личностные и социальные ресурсы, которыми располагают родители.

В этой связи мы сочли уместным привести отрывок из поэмы «Добро пожаловать в Голландию», которая была написана в 1987 г. Эмили Перл Кингслей (.Emily Perl Kingsley) после того, как она родила особого ребенка.

Кейс «Добро пожаловать в Голландию»^[1] Меня часто просят описать свой опыт воспитания ребенка с инвалидностью, что поможет людям, которые не имеют этого уникального опыта, понять, увидеть, как это могло бы выглядеть. Это как.

Когда ты ждешь ребенка — это как планирование потрясающего путешествия в Италию. Ты покупаешь путеводители и составляешь прекрасные планы. Колизей. Давид Микеланджело. Гондолы в Венеции. Ты можешь выучить несколько итальянских фраз. Это все очень эмоционально заряжено.

После нескольких месяцев напряженного ожидания день отъезда наконец-то настал. Ты пакуешь свои чемоданы и вылетаешь. Через несколько часов самолет приземляется. Стюардесса подходит и говорит: «Добро пожаловать в Голландию».

«Голландия?» — говоришь ты. «Что Вы имеете в виду? Я заказывал Италию! Я рассчитывал быть в Италии. Всю мою жизнь я мечтал побывать в этой стране!».

Но это было изменение в плане полета. Они приземлились в Голландии, и ты должен оставаться здесь.

Важная вещь, что они не привезли тебя в ужасное, отвратительное, мерзкое, полное чумы, голода и болезни место. Это просто другое место.

Итак, ты должен пойти и купить другие путеводители. И ты должен научиться другому языку. И ты встретишь новую группу людей, которых ты прежде никогда не встречал.

Это просто другое место. Это медленнее, чем Италия, менее модное, чем Италия. Но после того, как ты какое-то время побываешь здесь, твое дыхание успокоится, ты взглянешь вокруг, и ты начнешь замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы и в Голландии есть тюльпаны. В Голландии даже есть Рембрандт.

Но все равно ты постоянно возвращаешься к тому, что собирался в Италию. И они постоянно хвастаются, как замечательно провели время в Италии. И в конце концов ты скажешь: «Да, это то место, куда я рассчитывал попасть. Это то, что я планировал».

И боль от того, что ничего нельзя вернуть. Потому что потеря мечты — это огромная потеря.

Но если ты проводишь свое время, горюя о факте, что ты не получил возможности побывать в Италии, ты можешь никогда не стать свободным и наслаждаться очень особыми, прекрасными вещами в Голландии.

Есть семьи, в которых родители самостоятельно проходят стадии переживаний, связанных с появлением в семье особого ребенка, приходят к описанным выше мыслям и действуют в соответствии с установкой «В каждой ситуации можно и нужно найти что-то, что приносит радость, удовольствие, счастье». Однако, как показывает наш опыт, большинство родителей особого ребенка нуждаются в профессиональной помощи для обретения смысла родительства в семье с особым ребенком. Так, одна из родительниц, принявшая участие в программе «Зрелое родительство в семье с особым ребенком», описывает свои поиски смысла, происходящего.

Кейс «В поисках смысла родительства в семье с особым ребенком»

Семья Димы К., 9 лет.

Наша семья не вполне счастливая. Нас немного — мой сын и я, есть еще бабушка с дедушкой — это мои родители — добрейшие, интеллигентные люди, уже давным-давно вышедшие на пенсию, но вынужденные ходить на работу, чтобы содержать нас с сыном и самих себя. Мы живем очень скромно, редко выезжаем за пределы города в силу особенностей моего ребенка и скромных доходов семьи. Нас всех объединяет мое горе, та беда, что происходит с моим мальчиком. Все очень включены в помощь. Последнее время энтузиазм, который всегда вдохновлял нас на поиски путей исцеления малыша, заставляя пробовать все, что только можно, чтобы спасти ребенка, поубавился. Надежда периодически оставляет совсем, опускаются руки, и начинается затяжная депрессия. Она есть у всех членов нашей семьи. А вместе с общим подавленным состоянием души каждого члена семьи есть еще накопившаяся за многие годы усталость — физическая и эмоциональная. Нам всем не хватает легкости и веселья, положительных эмоций и впечатлений. Но все это ничто перед проблемой, с которой мы столкнулись лицом к лицу. Мне даже трудно представить, насколько трудно жить моему сыну. Когда я начинаю глубоко проникать в его боль и трудность, у меня случается нервный срыв, я уже устала плакать о себе и о нем, я боюсь много плакать, потому что могу сойти с ума. Мы учимся жить с этой болью и все время ищем ответ на вопрос: «Для чего рождаются на земле дети с тяжелой патологией нервной системы и психики? Для чего появляются среди нас люди, не способные позаботиться о себе, не способные разумно мыслить и осознанно проживать каждый день своей жизни? Для чего им быть такими, если они не способны осознать масштаб своей трагедии? Они не способны оценить свою боль. Для чего они приходят сюда? Ведь в мире все разумно. Значит, их жизни тоже несут смысл. Какой?» Ответ я нашла: они приходят, чтобы ценой своей жизни спасти нас от эгоизма, самости и бессмысленности существования, чтобы расширить границы нашего сознания и осведомленности о жизни, чтобы наши сердца смогли вместить в себя Любовь, о которой мы пока много говорим, но мало что знаем. Такие детки не способны выразить Любовь сами, но они рождают ее в наших сердцах, таким образом они открывают нам возможность иметь силу не быть поглощенными самим собой и своими собственными проблемами, способствуют единению и интеграции вначале со своей малой группой — семьей, впоследствии — с группой сверстников, в дальнейшем — со своей страной, народом и — далее — родом человеческим.

В приведенных выше кейсах родители описывают свои чувства и мысли в поисках смысла того, что произошло в их семье с появлением в ней особого ребенка.

Далее мы хотим остановиться на выделенных учеными фазах (в некоторых моделях их называют стадиями, периодами), которые проходят родители, испытывая те или иные эмоции и чувства. Учитывая цикличность многих тяжелых заболеваний, отметим, что выделенные фазы могут повторяться при ухудшении состояния ребенка. Для каждой конкретной семьи необходимо разное время для достижения приемлемого уровня адаптации.

Для профессионала важно:

• • понять реакцию семьи инвалида, не рассматривая поведение членов семьи как патологическое;
• • осознать, когда и каким образом лучше вмешаться в ситуацию.

Эмоции и чувства родителей особого ребенка^[1]. Шок — отрицание — печаль и (или) гнев — вина — страх и тревога — принятие новой реальности — компетентность в воспитании особого ребенка — обеспечение адекватного, наилучшего ухода за ребенком.

Шок

Самым тяжелым кризисным периодом в жизни семьи является сообщение о нарушениях развития ребенка. В это время родители особенно нуждаются в поддержке. Непосредственной реакцией родителей на постановку диагноза является глубокое потрясение, шок.

Восприятие нарушений как потери «нормального» ребенка может привести к периоду скорби, аналогичной скорби в случае смерти члена семьи.

Кейс «Мой ребенок — особый»

Сара Ньюман, мама ребенка с нарушениями развития, в своей книге «Игры и занятия с особым ребенком» (2009) рассказывает о своей реакции на известие о диагнозе сына.

«Узнав, что мой ребенок — особый, я испытала чувство, похожее на скорбь по умершему. Я оплакивала того сына, которого у меня никогда не будет, погибшие надежды и ожидания. Кристоферу был всего год, когда у него обнаружились серьезные проблемы, и мы не знали даже, научится ли он ходить и говорить, не говоря уже о том, чтобы пойти в школу или начать самостоятельную жизнь. Немало времени прошло, прежде чем мы смогли свыкнуться с ситуацией, перевести дух и мужественно взглянуть в неизвестное будущее. Пожалуй, около шести месяцев потребовалось мне, чтобы более или менее обрести присутствие духа; однако и теперь, несколько лет спустя, когда я вспоминаю о своих прежних мечтах, вижу обычных детей или слышу неосторожные замечания других родителей, меня охватывает скорбь. А порой наваливается страшная усталость».

Отрицание

На первых порах отрицание позволяет «выжить», но не может защитить от реальности. Если подобная реакция затягивается, это, безусловно, влияет на состояние ребенка. Отрицая диагноз, родители могут продолжать предъявлять к нему требования, которые ребенок не в состоянии выполнять. В некоторых случаях, пытаясь добиться пересмотра поставленного диагноза, родители отказываются от участия ребенка в необходимых занятиях и программах, что тормозит лечение. Многие на этой стадии испытывают растерянность, оцепенение, дезорганизацию и беспомощность.

Кураторам семьи, работающим на данной стадии с родителями, необходимо знать, что при сообщении родителям диагноза они не в состоянии принимать детальную информацию о необходимом лечении. Первое, в чем нуждаются родители больного ребенка в этот период, это поддержка и сострадание. Основная задача специалиста на данном этапе — установление доверительных отношений и мотивация родителей на сотрудничество с врачами. Кроме того, важно учитывать, что куратор, наравне с другими специалистами, участвующими на этом этапе в консультации родственников, может повлиять на формируемый в семье стиль обсуждения болезни.

Печаль и (или) гнев

Если со временем улучшений в состоянии ребенка не происходит, на место надежды приходит гнев. Зачастую гнев обращен на специалистов, которые не в состоянии оказать необходимую помощь, не обладают нужными знаниями, невнимательно относятся к ребенку и т. д. Не каждый специалист, работающий с больным, может спокойно воспринимать гнев со стороны родителей. Врач, видящий свою задачу в лечении пациента, может чувствовать себя оскорбленным такой «неблагодарностью». В обществе также не принято открытое выражение гнева, который считается негативной эмоцией, поэтому его принято сдерживать, скрывать. В этой связи ценность работы куратора заключается именно в том, что он не только позволяет, но и поощряет выражение гнева, в некоторых случаях обучает родителей его выражать. Следует отметить, что в семьях, где не принято открытое выражение эмоций, происходит отчуждение, повышение тревоги, усиливается депрессия.

Вина

Часто родители испытывают чувство вины за болезнь ребенка. В семьях могут время от времени возникать конфликты, связанные с поиском виновного, что, безусловно, не способствует созданию благоприятной семейной атмосферы для ребенка. Осознание хронической природы заболевания и его последствий может приводить к появлению у родителей депрессии. В некоторых семьях это кратковременная реакция, за которой следует принятие болезни и конструктивные действия по приспособлению жизни семьи к лечению и воспитанию больного ребенка. Во многом тяжесть депрессии зависит от того, как семья интерпретирует состояние ребенка и от ее способности справляться с трудностями.

При ситуационной, кратковременной подавленности родителей специалисты должны заверить их в том, что эти чувства нормальны.

Не следует рассматривать случайные перепады настроения как глубокую личную проблему. Тем не менее, крайне важно отличать клиническую депрессию от более умеренных ее форм и от нормальной дисфории. Следует обращать внимание на признаки возврата на ранние стадии (отрицания, гнева), однако не стоит рассматривать это как проявление патологического поведения, если при этом чувства не превращаются в хронические и болезненные.

Возможной реакцией на этой стадии является реакция отчуждения, когда родители испытывают опустошенность и безразличие ко всему. Такая реакция может означать, что родители, помимо своей воли, начинают признавать реальность нарушений, и тогда это — поворотный пункт процесса адаптации.

Страх и тревога

Родители периодически могут испытывать страх и тревогу, связанную с текущим состоянием ребенка и с его будущим. Возникают вопросы:

• • «Достаточно ли я делаю для ребенка?»
• • «Оказывают ли профессионалы наилучшую помощь ребенку?»
• • «Что ожидает ребенка в будущем?»

Страх может способствовать появлению у родителя ощущения некомпетентности, а в иных случаях желания оставить ребенка на попечение специалистам. Куратор, обратив внимание на появление повышенной тревоги и страха, должен как можно детальнее обсудить это чувство с родителем и при необходимости обратиться за поддержкой к другим специалистам междисциплинарной команды с целью обеспечения родителей необходимой информацией. Часто страх и тревога могут быть вызваны неизвестностью в отношении текущего состояния ребенка и его будущего, в которой родитель и другие члены семьи существует длительное время.

Принятие новой реальности

Основными индикаторами, свидетельствующими о том, что в семье происходит адаптация к новой реальности, являются следующие проявления в поведении родителей, когда они могут:

• • относительно спокойно говорить о проблемах ребенка;
• • сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности;
• • сотрудничать со специалистами, составлять краткосрочные и долгосрочные планы;
• • иметь личные интересы, не связанные с ребенком;
• • уметь что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины;
• • не проявлять по отношению к ребенку гиперопеку, чрезмерную и ненужную строгость.

Компетентность в воспитании особого ребенка. Родители становятся все более информированы о состоянии ребенка. Они становятся экспертами в его воспитании и обучении. Это помогает им справляться с проблемными ситуациями и осуществлять заботу о ребенке все более успешно.

Обеспечение адекватного, наилучшего ухода за ребенком. Все родители, в том числе родители особого ребенка, хотят для своего ребенка самого лучшего. Прилагая большие усилия для достижения результатов, родители начинают воспринимать профессионалов как своих помощников. Между профессионалами и родителями устанавливаются партнерские отношения, что помогает ребенку развиваться и достигать наилучших результатов в соответствии с его возможностями.

Изучение мнений родителей о том, что могло бы помочь им в построении партнерских отношений с профессионалами. В данной главе мы приводим рекомендации по улучшению взаимодействия в диаде «профессионалы — родители», которые были сформулированы родителями в процессе научных исследований.

Анализ рекомендаций профессионалам со стороны родителей был проведен в Университете Нового Южного Уэльса (Сидней, Австралия, 2002), в нем приняли участие 60 семей с детьми, имеющими нарушения в развитии, в возрасте от 5 месяцев до 8 лет. Родители, отметившие наличие проблем коммуникации со специалистами социальной сферы, медицинским персоналом, совместно с исследователями сформулировали ряд причин их возникновения.

Взгляд родителей на причины проблем в коммуникации с профессионалами^[3].

• 1. Многие специалисты предпочитают работать с семьей только вербально, и, как результат, отсутствуют письменные документы, что не дает возможности родителям получить полную картину о состоянии ребенка и его дальнейших перспектив.
• 2. Часто информация сообщается не полностью или неточно, отсюда у родителей рождаются недоверие к профессионалам и сомнения в том, что ребенок получит все необходимое ему лечение.
• 3. Как правило, специалисты не думают о дозированной негативной информации, при сообщении которой часто отсутствует эмоциональная поддержка родителей со стороны профессионалов.
• 4. При сообщении результатов диагностики специалисты концентрируют внимание родителей на дефектах, при этом информация о сильных сторонах ребенка, на которые можно опереться, практически отсутствует. Давая рекомендации, специалисты часто сообщают об ограничениях ребенка, не указывая пути работы с этими ограничениями.
• 5. Многие родители не видят возможности выразить свое недовольство. Родители отмечают, что зачастую общение с работниками медицинских учреждений и специальных образовательных учреждений заставляет их чувствовать себя необоснованно униженными.
• 6. Основные беспокойства родителей связаны с тем, что, по их мнению, ребенок не получает в достаточной степени необходимую ему помощь. Родители, участвовавшие в опросе, основную причину этого видят в различии мнений родителей и профессионалов по поводу того, какое лечение должен получать ребенок, имеющий нарушения в развитии.

В процессе этого исследования родителями также были сформулированы положения, соблюдение которых поможет им лучше воспринять информацию и почувствовать свою причастность к лечению ребенка. Некоторые из них мы считаем особо значимыми для понимания специалистами психологической составляющей работы с родителями.

Рекомендации родителей профессионалам^[4].

• • Необходимо давать родителям время на осмысление информации. В самом начале трудно осмыслить весь поток информации. Нужно давать возможность задавать вопросы и получать на них ответы;
• • предоставлять не только негативную, но и позитивную информацию;
• • давать не только устные, но и письменные заключения, написанные доступным для понимания языком;
• • родители должны иметь возможность постоянно контактировать с лицом, координирующим деятельность команды специалистов, работающих с ребенком;
• • семьи должны быть проинформированы обо всех возможных услугах, обо всех организациях, которые предоставляют услуги ребенку с нарушениями в развитии.

Итак, мы обсудили существенные моменты, которые должен учитывать в своей работе куратор семьи особого ребенка. Это понимание чувств родителей, связанных с особым ребенком, и то, как родитель видит взаимоотношения с профессионалами, что ожидает от взаимодействия с ними.

Продвигаясь далее в направлении укрепления и развития отношений с родителями, куратору важно задуматься над тем, как, установив доверительные отношения с членами семьи особого ребенка, инициировать их активность? Этому вопросу посвящен следующий параграф данной главы.

• [1] Цит. по: Dukes Ch., Snuth В. Workin with Parents of Children with special EducationalNeeds. 2007.
• [2] Цит. по: Dukes Ch., Snuth В. Workin with Parents of Children with special EducationalNeeds. 2007.
• [3] Цит. по: Tudball J., Fisher К., Sands Т, Dowse L. Supporting families who have child witha disability. P. 20—21. URL: URL: http://www.sprc.unsw.edu.au.
• [4] Цит. по: Tudball J., Fisher К., Sands Т, Dowse L. Supporting families who have child witha disability. P. 14—17. URL: URL: http://www.sprc.unsw.edu.au.