Педагог и семья ребенка-инвалида

Число детей с отклонениями в развитии, поведении, с трудностями в обучении, общении, детей с различными патологическими состояниями (неврозы, психопатии, органические поражения центральной нервной системы и т. д.) неуклонно возрастает, и к этому есть ряд причин. Нарушения различны по этиологии, патогенезу, клиническим проявлениям, динамике. Дети с отклонениями нуждаются в своевременной грамотной диагностике и в коррекционном воспитании. К тому же такие дети часто воспитываются в проблемных семьях, а роль микросреды, семьи и семейного воспитания в формировании личности ребенка велика. В комплексной диагностике и коррекции отклонений в развитии ребенка семья занимает важное место.

В условиях нарастающего материального и социального расслоения общества работе с семьей должно придаваться особое значение. Возрастает актуальность проблемы психокоррекционной работы с семьей и с ребенком через семью, для чего необходима специальная подготовка психологов, дефектологов и социальных педагогов. В настоящее время эта работа не может быть признана достаточной.

ПЕДАГОГ И СЕМЬЯ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА.

психолог ребенок инвалид семья В настоящее время в различных регионах России открываются реабилитационные центры для детей с ограниченными возможностями. Эти учреждения работают или в системе народного образования, или в системе социальной защиты населения. Обычно такие центры организуются на базе закрывающихся общеобразовательных детских садов, при этом педагогический состав детсада, как правило, переходит в новое учреждение. Опыт изучения работы реабилитационных центров показал, что педагоги, работающие там, имеют весьма смутное представление, в чем заключаются особенности семьи, имеющей ребенка-инвалида, что испытывают матери этих детей и как следует строить с ними отношения, которые способствовали бы сотрудничеству и взаимопониманию.

Рождение ребенка — главное событие семейной жизни. В детях родители видят продолжение собственной жизни, связывают с ними свои надежды, осуществление своих мечтаний. Трудности психологического и материального порядка, неизбежно возникающие с появлением в доме малыша, обычно с лихвой окупаются теми счастливыми переживаниями, которые он доставляет.

Совсем по-другому обстоит дело, когда в семье рождается ребенок с отклонениями в развитии. Специалистами установлено, что реакции родителей на диагноз «умственная отсталость» весьма индивидуальны и могут отличаться силой и характером проявлений, но вместе с тем в состоянии родителей обнаруживается и существенное сходство. Родители чувствуют себя подавленными, выбитыми из обычной жизненной колеи. Первая же реакция на поставленный диагноз — ощущение вины. Незаслуженность случившегося, тревоги за будущее: «Почему именно у меня?», «Что же будет с моей семьей, с моим ребенком?» Не так просто, не так легко принять создавшуюся ситуацию.

Письма родителей, имеющих аномальных детей, — крик о помощи и сочувствии, просьба помочь советом в воспитании ребенка. Приведем строки одного из писем.

«У меня большая беда, у нас больной ребенок (глубокая отсталость с множественными нарушениями. — А. М.). Он у нас единственный, и нам надо поставить его на ноги, приспособить к обществу. Он мой воздух, моя жизнь, в любом случае он мой. Мне его надо воспитывать, растить. Это адский труд, требующий уйму нервов и терпения. Я буду стараться всеми силами приспособить его к жизни». В этом письме нет ни слова с просьбой о помощи. Только боль и призыв к сочувствию, которого матери, увы, не встречают и, более того, нередко слышат упреки окружающих.

Семьи, имеющие ребенка-инвалида, довольно часто распадаются. Мать, ухаживая за ребенком с первых дней его жизни, страдая за него, любит его таким, какой он есть, просто за то, что он существует. Отец прежде всего смотрит в будущее. Его больше заботит, каким вырастет его сын или дочь. И если он не видит никаких перспектив, а усилия жены к тому же целиком направлены на уход за больным ребенком и она полностью поглощена своим горем, то дальнейшее начинает видеться ему совершенно беспросветным и он покидает семью.

Семейный стресс, вызванный рождением аномального ребенка, может усугубляться и другими причинами. Это и уменьшение бюджета семьи, поскольку один из родителей вынужден оставить работу, и нарушение в связи с этим социальных, общественных связей, и отсутствие психологической помощи, позволяющей противостоять обстоятельствам, и другие трудности, с которыми ежедневно сталкиваются семьи.

Было проведено клиническое исследование психического состояния матерей, имеющих глубоко аномального ребенка. Обследовано 52 человека, в зависимости от особенностей личности они были разделены на две группы.

Матери первой группы (23 человека, средний возраст 28,1 года) отличались подвижностью, активностью, истероидными особенностями поведения. Известие о болезни ребенка у них вызывало выраженные депрессивные реакции длительностью от нескольких недель до нескольких месяцев. У некоторых матерей этому предшествовал психогенный ступор, сменявшийся через несколько минут бурными рыданиями, отчаянием, тоскливым настроением и т. п. Вину в случившемся они брали на себя. Иногда это сопровождалось суицидальными мыслями. У женщин нарушался сон, усиливалась депрессия.

По прошествии определенного времени у таких матерей формировалось стойкое субдепрессивное настроение, часто прерывавшееся слезами и тревожными опасениями за настоящее и будущее ребенка. Такое состояние особенно сильно овладевало ими в то время, когда они не были заняты какими-либо делами, например в вечерние часы, перед сном.

У женщин этой группы значительно усиливалась раздражительность, по малейшему поводу возникали гневные вспышки, что затем вызывало раскаяние. Наряду с депрессией у этих матерей отмечались астенические явления: головные боли, тяжесть и сжимающие боли в груди, колебания артериального давления, со временем увеличивавшиеся.

С годами личностные особенности матерей первой группы претерпевали характерную динамику. Женщины становились более замкнутыми, теряли интерес к окружающему, суживался круг прежних привязанностей. Они становились как будто спокойнее, но и безразличнее. У обследованных отмечали постоянную вялость, раздражительность, появившуюся обидчивость, несдержанность, в частности слезливость при разговоре о детях.

Вторую группу (29 человек, средний возраст 37,2 года) составили женщины, для которых были характерны меньшая активность, стремление к уединению, небольшой круг знакомых. В болезни ребенка они обвиняли медицинский персонал. Сообщение о сущности заболевания ребенка принимали достаточно спокойно. Причиной этого, вероятно, являлись неверные представления о болезни ребенка, далекие от реальности. Матери не представляли в полной мере тяжести состояния ребенка. Видимо, при этом включался своеобразный компенсаторный механизм.

С течением времени матери осознавали положение, в котором они оказались, и вместе с этим рождалась тенденция жить сегодняшним днем, не строить планы на будущее. У многих из этих матерей возникало депрессивное состояние: настроение заметно снижалось и появлялись приступы отчаяния. Периоды пониженного настроения удлинялись до нескольких суток и более, сопровождались наплывами тревожно-горестных мыслей.

Таким образом, у матерей обеих групп, несмотря на различия психического состояния, которые можно было наблюдать поначалу, в итоге обнаруживается стойкая выраженная депрессия. В дальнейшем такое состояние сохраняется. Сходные данные были получены входе семейной психотерапии и организации лечебной помощи родителям больных, страдающих нейросенсорными нарушениями слуха.

Находясь в хронически стрессовом состоянии, многие матери между тем не спешат отдавать своего ребенка в дом инвалидов. Они теряют мужей, лишают себя всех радостей, но остаются рядом с ребенком. Близки мысли детского психиатра М. И. Буянова, который пишет, что «у таких матерей постепенно формируется сверхценное отношение к тяжело больному ребенку. Они видят смысл своего существования в опеке над ребенком; в том, что они лишают себя новой, нормальной семьи, полноценного ребенка, они видят особый героизм, предел самопожертвования, оправдание и объяснение всего, чего, может быть, не добились в жизни».

Подробно остановимся на психологическом климате семей детей-инвалидов, психическом состоянии матерей, чтобы далее рассмотреть проблему педагогической этики, или деонтологии¹, проблему отношений к родителям, попавшим в тяжелейшие жизненные обстоятельства, со стороны тех лиц, которые в силу профессиональных обязанностей принимают участие в их судьбе.

Известно, что возможности глубоко отсталого ребенка крайне невелики, его продвижение, по крайней мере на первых этапах обучения, практически незаметно. Представьте себе мать, которая идет к педагогу за помощью, а уходит с чувством полной безнадежности.

Перефразируя выражение крупнейшего русского психоневролога и нейрофизиолога В. М. Бехтерева: «Если больному после беседы с врачом не становится легче — это не врач», можно сказать, что если мать ребенка после беседы с педагогом-дефектологом уходит подавленной, убитой, не видящей никаких возможностей для продвижения в развитии своего ребенка, то это не педагог. Необучаемых детей нет. Необходимо показать матери пусть самые ничтожные, едва заметные успехи ребенка в учебной или другого вида деятельности. Если малыш не умеет натягивать колготки, то он, несомненно, наденет панаму. Если ребенок не может выложить из палочек элементарную фигуру, то ему окажется под силу собрать эти палочки и положить в коробку. Следует только подобрать доступное для ребенка задание и запастись терпением. При этом педагогу необходимо подчеркнуть, что заниматься с ребенком должны оба родителя. Если ответственность за воспитание переносится на одного из них, то к нему бывают обращены и все претензии, следствием чего могут быть неурядицы в семье. В тех случаях, когда ответственными чувствуют себя оба родителя, они сотрудничают и помогают друг другу.

Педагоги должны относиться к семьям, в которых есть дети с ограниченными возможностями, в высшей мере деликатно и бережно, стараясь, со своей стороны, упрочить согласие в семье. Статистика свидетельствует, что не менее половины таких семей распадаются, все тяготы по воспитанию ребенка ложатся на матерей, которые не знают, что такое отпуск, театр, вечеринка, — все свое время, внимание и силы отдают ребенку. Вот они-то и нуждаются в помощи в первую очередь, с ними-то и приходится заниматься педагогической психотерапией.

Проведем определенный опыт групповой терапии с родителями детей-инвалидов. Велись беседы на такие, например, темы: «Как справиться с проблемой, когда в семье есть ребенок с ограниченными возможностями», «Супружеские отношения», «Вы и ребенок среди друзей и родственников, в городском транспорте» и т. д. Откровенные беседы родителей с консультантом и друг с другом помогают иначе воспринимать трудности, родители начинают лучше понимать индивидуальные особенности собственного ребенка, перед ними открываются более широкие возможности его воспитания.

Групповые занятия сближают родителей между собой, возникают дружеские, товарищеские связи. На совместных семейных праздниках звучит смех. В ходе подобных встреч обсуждаются проблемы воспитания и обучения детей, возможности проведения семейного отдыха и т. п.

Как уже указывалось, способность к обучению детей с глубокими нарушениями интеллекта невелика, их потенциальные возможности раскрываются очень медленно. В основном в глаза бросаются те трудности, которые испытывает ребенок. Поэтому не стоит акцентировать внимание матери на его неудачах и неадекватных поступках. Почему? Да потому, что в этом нет конструктивного начала. И кроме того, первое правило, которому обязан следовать учитель, — не оскорблять родительских чувств. Некоторым педагогам кажется, что чем в более неудобное положение они поставят родителей своими замечаниями, тем лучше для дела — они сильнее почувствуют свою ответственность за детей. Это непростительная ошибка. Следствие такого подхода — чувство отчаяния, недоверие к педагогу и нежелание встречаться с ним. Положительных результатов легче добиться в том случае, если разговор с родителями начать с того, чего уже ребенок достиг в своем развитии и какие задачи предстоит решить в дальнейшем.

Что касается объективных трудностей, особенностей поведения и эмоциональной сферы ребенка, консультант их непременно коснется, но произойдет это в ходе доброжелательной, доверительной беседы. Давая рекомендации, как строить занятия, педагог учитывает условия жизни каждой семьи, ее состав и культурный уровень, число детей, иначе советы могут оказаться трудновыполнимыми и у родителей возникнет чувство собственной беспомощности.

Педагог должен соблюдать определенные границы в использовании той информации о психически больном ребенке, которой он располагает. Кроме того, мать нередко доверяет учителю сугубо личные проблемы. Если педагог будет спекулировать имеющимися сведениями, он утратит в глазах родителей всякий авторитет. Учитель и родители обладают разной компетентностью в понимании проблем, связанных с состоянием ребенка, что вполне естественно, но что порой создает у более осведомленного в вопросах специальной педагогики учителя искушение поучать, занять положение непререкаемого авторитета. Менторский тон недопустим и с родителями нормального, здорового ребенка, а тем более — с родителями детей-инвалидов. Бывая на школьных собраниях, часто слышишь в обращениях педагогов к родителям: «Вам следует, вы должны» и т. п. Ничего нам родители не должны. Это педагоги, врачи, общество, государство, должны подумать, почему из 43 воспитанников одного из реабилитационных центров Сибири 9 — дети с болезнью Дауна, почему на территории одного из районов Свердловской области, поданным проведенного обследования, число здоровых детей не превышало 2%, а дети с поражением центральной нервной системы и сопутствующими заболеваниями составили 78% .

Укажем также и на тот факт, что образовательный уровень родителей глубоко отсталых детей (в отличие оттого, что наблюдается в семьях воспитанников с легкой формой умственной отсталости) достаточно высок. По данным, до 20−25% из них имеют высшее образование, интересуются специальной литературой и могут вступить с педагогом в квалифицированную дискуссию.

Необходимо остановиться на взаимоотношениях, складывающихся на ПМПК между членами комиссии и матерью ребенка-инвалида. Несомненно, матери необходимо знать результаты квалифицированного анализа состояния ребенка, его возможности в плане воспитания и обучения. Но не в меньшей, если не в большей, степени она нуждается в сочувствии, понимании и поддержке специалистов. Однако во многих случаях посещение комиссий (консультаций) становится для родителей психологической пыткой, унижением, очередным грубым напоминанием об их горе.

Члены комиссии должны понимать, что ребенок, проехавший с матерью в переполненном транспорте через весь город, утомившийся ожиданием перед дверью своей очереди, в новой обстановке, среди незнакомых людей не может сразу, как этого от него хотят, показать те незначительные потенциальные возможности, которыми он обладает². Благоприятным будет начало, если после знакомства с анамнезом члены комиссии побеседуют с матерью (обращаясь к ней по имени и отчеству, что сразу определит уважительно-доверительный тон всего разговора) о ребенке, о том, что хорошего она в нем видит, о том, что он умеет делать. Несомненно, мать скажет, что ее ребенок ласков, добр, умеет радоваться подаркам (известно, что эмоциональная сфера у глубоко отсталых детей относительно более сохранна, чем интеллект). Она непременно расскажет, что сын или дочь могут сделать в бытовом плане, например, подать отцу домашние туфли, когда он пришел с работы. Это всегда приятно — рассказать хорошее о своем ребенке внимательному слушателю, и у матери снимается то напряжение, с которым она входила в кабинет. Лишь после того, как установилась атмосфера теплоты и взаимопонимания, можно приступать к психолого-педагогическому обследованию ребенка, тем более что во время беседы консультанта с матерью ребенок успокоился и постепенно адаптировался к новой обстановке.

Формы, которые избирают члены комиссии, чтобы сообщить свое решение родителям, могут быть различны, но при этом бесцеремонность, резкость должны быть исключены. Недопустимо, когда родителям говорят «в лицо» о бесперспективности ребенка. Как уже говорилось, необучаемых детей нет. Надо рассказать матери и по возможности показать, как можно упорядочить поведение ребенка, научить самообслуживанию и элементарным формам общения. Членам комиссии следует помочь семье принять адекватные решения в вопросах воспитания и обучения ребенка.

Установление правильных взаимоотношений специалистов с родителями детей-инвалидов требует от первых большого такта, выдержки, душевного тепла и умения сострадать. Подготовить студентов-дефектологов к работе, вооружив их не только методиками, но и выработав у них определенные нравственные понятия, научив их педагогической этике, необходимо и вполне возможно. Для этого следует ввести спецкурс педагогической деонтологии в программу дефектологических факультетов педагогических институтов, опыт этого уже имеется (деффак МПГУ).

Было бы целесообразным в открывающихся реабилитационных центрах иметь для родителей комнаты психологической разгрузки. Здесь под руководством врача-психиатра, психолога или специально подготовленного педагога возможно организовать семейную психотерапевтическую помощь.

Необходимо воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребенка-инвалида, умение понимать их проблемы. Вполне возможна организация радиои телепередач, издание небольших информационных материалов типа памяток, буклетов. Работа, систематически проводимая в этом направлении, несомненно, принесет положительные результаты.

Библиографический список.

1. Банщиков В. М., Гуськов В. С, Мягков И. Ф. Медицинская психология. М.: Медицина, 2008.

2. Буянов М. И. Ребенок из неблагополучной семьи. М., 2009.

3. Валерьянов К. С. и др. Клиническое обследование матерей, имеющих детей с органическими нарушениями ЦНС // Журнал невропатологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. М., 2009. Т. XV. Вып. 5.

4. МалперА. Р. Состояние и тенденции развития обучения и воспитания глубоко умственно отсталых детей//Дефектология. 2010. № 3.

5. Мастюкова Е. М. Ребенок с отклонениями в развитии. М., 2010.